Автор Тема: Наш герой Давид (тяжелая асфиксия, ишемия 2-3). В самом начале пути.  (Прочитано 9081 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн ElenaNezhАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 185
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Instagram: e.nezh
    • Награды
@Эммчонка @мама СанСаныча Гидроцефальный синдром тут на форуме знающие мамочки и за диагноз не считают. Незначительно  расширенные желудочки, щель и прострастранста могут ни о чем не говорить, и никак не влияют на развитие. А могут говорить о том, что часть клеток мозга погибла, и их заместил ликвор, тогда уже речь идёт об атрофии мозга, уменьшении его размеров, гипоксическом и ишемическом повреждении. Вот тут и возникает задержка моторного и психического развития. И как раз во втором случае безопасность прививок под ооочень большим вопросом. На компьютерной тамографии как раз эти повреждения видно.
Если ребёнок нормально развивается МРТ действительно ни к чему.
Счастье зависит от того, что внутри нас.

Оффлайн ElenaNezhАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 185
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Instagram: e.nezh
    • Награды
@Эммчонка Мне кажется ваш невролог правильно перестраховывается (относительно мрт)  :) Вы и так делаете все возможное, чтобы малыш развивался, и даже если узнаете, где именно и как поврежден мозг, на реабилитацию это не повлияет. Как говорит наш невролог, новые клетки мозга уже не вырастут, нужно работать с тем, что есть.
« Последнее редактирование: 02 Май 2018, 16:47:29 от ElenaNezh »
Счастье зависит от того, что внутри нас.

Оффлайн Сиренька

@Эммчонка, Мы паховую грыжу удаляли в возрасте 1,5.Тянуть не желательно,потому что может быть защемление кишечника,а это в разы хуже,чем наркоз,во всяком случае на так сказали.И сразу после операции прошли наши срыгивание фонтаном.

Оффлайн Эммчонка

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 50
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Маленький Медвежонок - 13.06.15
    • Награды
@ElenaNezh, нам пишут органически резидуальное поражение, отмершие клеточки заменил ликвор...

Оффлайн Эммчонка

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 50
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Маленький Медвежонок - 13.06.15
    • Награды
@Сиренька, она у нас очень небольшая, хирурги (мы у троих были) сказали на фоне неврологии ждать, лучше лет до 5ти, чтоб сформировались окончательно связи, и добиться результатов по неврологии.. Срыгиваний фонтаном вообще не было никогда...

Оффлайн Сиренька

@Эммчонка, Ну тогда ждите.Я просто рассказала наш случай.Нам в хирургии сказали что пупочная не так страшная,как паховая.Я до того момента пока она не вздулась и не подозревала о её существовании,и никто о ней не знал.

Оффлайн Эммчонка

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 50
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Маленький Медвежонок - 13.06.15
    • Награды
@Сиренька, спасибо за информацию. Мы с рождения знаем о грыжах, наблюдаем... Я вот только от Вас узнала про разницу в грыжах сейчас...

Оффлайн мама СанСаныча

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 208
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
@Эммчонка, пупочная у нас была, кольцо затянулось. А у Вас как? как сейчас выглядит пупочная грыжа?

Оффлайн ElenaNezhАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 185
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Instagram: e.nezh
    • Награды
Добрый день! Подниму свою тему, так как нужен совет.Подскажите, пожалуйста, как проверить травму ШОП? Сделать рентген или УЗИ доплер сосудов головы и шеи? На КТ шею не видно?
У нас был подвывих атланта, так сказали в реанимации. 2 месяца с рождения постоянно в воротнике шанца. Сегодня нам 5 месяцев. Развитие идёт, хотя я кажется сойду у ума от страха и неизвестности...пытаюсь держать себя в руках, но временами накатывает. Сейчас ставят ЗПМР. Ребёнок фокусирует взгляд, но надолго задержать не может. На игрушки смотрит улыбается и хохочет, но ручками не тянется пока :( может только кулаками бить, и то хорошо :). Глазной контакт очень слабый, и ответную улыбку вызвать оооооочень сложно, хотя любит,  когда играю в ладушки его руками, сразу смеётся.
Тонус смешанный, скорее даже гипотонус, весь мягкий как кисель. Мне кажется быстро устаёт. Реабилитолог говорит, что движения у него правильные, просто расслабленный весь, плохо группируется. Какие ещё обследования нужно сделать? Мы харьковчане, может сдать анализы на обмерку? Хотя я, честно говоря, в этом вопросе плаваю ещё...
От ноотропов мы отказались. Только ежедневные занятия.
Катаемся на мячике :)

Счастье зависит от того, что внутри нас.

Оффлайн мама лили

новые клетки мозга уже не вырастут, нужно работать с тем, что есть.
новые клетки как раз таки и вырастут, это умершие не воскреснут. а в умерших была заложена программа, двигательная, психическая...речевая... в зависимости от распложения в мозге. вот тут и появляются проблемы. чтобы новые клетки приспособить к работе умерших, надо потрудиться.

Оффлайн ElenaNezhАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 185
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Instagram: e.nezh
    • Награды
Да, понимаю это сейчас. А 2,5 месяца назад готова была верить врачам на слово. Из пяти неврологов четыре предлагали «полечится кортексином» и массаж раз в два месяца.  ыыы
Занимаемся много, все наши рутинные занятия с ребёнком происходят с поправкой на формирование у него правильных поз и действий. Укладки и т.п., все это работает, и это все нужно делать самостоятельно каждый день. Жаль только я узнала это не сразу, а когда ребёнку было почти 4 месяца. 
Счастье зависит от того, что внутри нас.

Оффлайн ElenaNezhАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 185
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Instagram: e.nezh
    • Награды
Спрашиваю у неврологов, сделать может ээг мониторинг сна, раз судороги в анамнезе, ответ - не обязательно, это ничего не изменит. А что нам делать с травмой ШОП? - ничего, все на место само встанет... Только вот на форуме очень много историй, когда вывихи, подвывихи, смещения...влияли на кровообращение и развитие соответственно. А маниуальщика я пока не нашла :( Остеопат  сказал, что у мамы с головой проблем больше, чем у ребёнка, ходили по рекомендации...как-то так...
Счастье зависит от того, что внутри нас.

Оффлайн ElenaNezhАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 185
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Instagram: e.nezh
    • Награды
Привет!
Через месяц Давиду 2 года и я хочу дополнить тему.
Сейчас по истечению времени я понимаю, что мой ребенок получил тяжелейшую травму. И то, что он видит-слышит-реагирует уже чудесно!
ДЦП тяжелой формы, не сидит, не ползает, намеренно избегает опоры на выпрямленные руки и ноги. Гипотония. После года обнаружили ЧАЗН на левом глазу и дальнозоркость. Живет ребенок в режиме энергосбережения.  Умеет переворачиваться, но предпочитает лежать на спине, если оставить в таком положении. Предметы берёт и удерживает только левой рукой. Правая чаще во рту. Еще любит сам себе правую руку левой массировать))) Сейчас на БГБК диете. Речь вроде не понимает. Но точно отличает своих и чужих, выделяет родителей и различает,  понимает, когда предлагаю покушать, в знак согласия щелкает языком.
Любит компьютер, мобильные телефоны, детские клипы Привет Малыш и песню Imagine Dragons - Believer. Сейчас новая страсть - толкать и открывать межкомнатные двери, когда мама или папа носят на руках. До сих пор сохраняется гуление. Вообщем живём))) свыкаемся с диагнозом и в целом не грустим!
Реабилитациях проходит без слёз, остановились на фельденкрайз и бассейне, а также иппотерапия, остеопат, массаж, логопед-дефектолог.
Самое лучшее приобретение - сидение Tumbler Forms 2. Ребенок практически не держит спину, гипотоничен, но в кресле сидит великолепно, устанавливаем его в коляску, и дома для игр. Очень классное)
Благодарю за полезную информацию на форуме!
Я сама обращаюсь за помощью к психологу, и всем рекомендую, кто чувствует потребность. Будет легче! Хоть и не сразу.







Счастье зависит от того, что внутри нас.

Оффлайн ElenaNezhАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 185
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Instagram: e.nezh
    • Награды
И ещё! Внимательно перечитав весь форум, в 7 месяцев я очень плавно вывела ПЭП, т.к. у ребенка судорог не было, и на ээг без пароксизмов. И с развитием стало лучше!
От ноотропов я тоже отказалась. Сейчас даю только витамины и БАДы.
Счастье зависит от того, что внутри нас.

Оффлайн Irsunishka66

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 103
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Ирина, мои мальчики-двойняшки Тима-ангелок и Даня
    • Награды
Привет. Хороший малышок!  У меня двойняшки недрношенные: один тяжеленький ничего не умеет, купированный синдром Веста (эпи), второй уже бегает, ходит в обычный садик, правда больше болеет, чем ходит. Делаем сейчас упор на псих. развитие.



 

Наш Макар!

Автор МакараМама

Ответов: 8
Просмотров: 3734
Последний ответ 12 Март 2018, 14:41:28
от МакараМама
Наш Даня - наше счастье и горе

Автор GWER

Ответов: 8
Просмотров: 7713
Последний ответ 19 Март 2014, 11:57:32
от Glueckliche Mutti
Наш Илюшенька!

Автор ЛюлькаПулька

Ответов: 7
Просмотров: 3354
Последний ответ 28 Июнь 2016, 00:37:17
от Мама гуськи-гу
Наш Боец

Автор Mama Cholia

Ответов: 10
Просмотров: 3892
Последний ответ 01 Март 2013, 11:11:41
от Al-binki
Наш ангелочек - Матвейка

Автор Чеснокова Анастасия

Ответов: 11
Просмотров: 4862
Последний ответ 08 Август 2011, 13:54:24
от Чеснокова Анастасия