Если у вас ребенок ничего не умеет -вам сюда.

[Руся]

  С Новым Годом!!!

АХИВ 2012-2013 г.г.

АРХИВ 2014-2015 г.г.

[Ксюша85]

@оксашуля,

У нас это выглядит как сильное, выгибание, выкручивание в одну сторону всего тела. Ребёнок кричит или стонет

Вот у нас почти всё также, но у нас это за приступы считают. А не подскажите, чем отличаются приступы от дистонических атак? Как распознать, что это именно они, а не приступы?

[оксашуля]

@Ксюша85, точно можно только по ээг сказать. Когда идёт атака, на ээг нет эпи-волн. Но опытные неврологи-эпилептологи и так определяют. У нас атаки появились этой весной, я тоже решила, что новый вид приступов. А врачу видео выслала - она сразу сказала, что атаки. Ну, и миорелаксанты, хоть не до конца, но помогли. Приступы бы они не сняли.

[Ксюша85]

@оксашуля, понятно, а вы какие нибудь пэпы пьете?

[оксашуля]

@Ксюша85, да, кучу(((. И приступы каждый день. У дочки медикаментозно резистентная эпилепсия.

[Ксюша85]

@оксашуля, мы перепробовали кучу всего, ничего не помогает, сейчас пьем один депакин который нам не помогал никогда, я его снижаю потихоньку, хочу вообще убрать, устали уже от всего. Пойду изучать про миорелаксанты 

[оксашуля]

@Ксюша85, мы тоже перепробовали все, что есть на рынке в России, и часть того, что в Европе. Полностью убрать приступы не удалось. Но комбинация Конвулекс-паглюферал-фризиум убрала наши тяжёлые приступы с остановкой дыхания. Дистонические атаки - это совсем другое. Но и тут дочка показала устойчивость к медикаментам(((... Но нас и реланиум-то не всегда берет... Опять же подобрали дозу-комбинацию миорелаксантов, на которой можно жить дома, а не в реанимации)))
Но убрать атаки до конца тоже не получилось.

[Ксюша85]

@оксашуля, да, как это всё тяжело. Что самое интересное когда мы пили депакин на самой высокой дозировке, нас долбило целый день каждые 5 минут, разбил лоб и нос, так что теперь не заживет бесследно, а сейчас когда мы снижаем, нас утром сильно трясет и в течении дня совсем слабо раза 4-5.

[оксашуля]

@Ксюша85, да, бывает пародоксальная реакция на препарат. У нас ещё была одна особенность: на конвулексе приступы снизились, а на депакине (хроносфера) стало хуже. Вроде, действующее вещество одно, а эффект противоположный. Поэтому давно уже поняла: пока не попробуешь, реакцию не предугадаешь...

[Лианчик]

Доброе утро, девочки!
Хочу обратиться к коллективному разуму. С мужем пять раз обсудили, врачи думали-думали - пока ничего путного в голову не приходит... Но вдруг, у кого-то такое было... Все-таки здесь собрались самые загадочные детки и мудрые мамы)))
Дело вот в чем. После последнего ухудшения я всю ночь анализировала, и вот что заметила.  Наши тяжёлые серийные дистонические атаки, приводящие к высокой неснижающейся температуре, случаются строго через четыре дня светлого промежутка. Первый эпизод был 27 июня. Тогда я смогла справится дома: цефекон, нурофен, литичка с преднизолоном. Атаки затихли сами, потому что от мидокалма толку не было. На следующий день Таська была АБСОЛЮТНО здорова! Ни температуры, ни приступов. Потом 2 июля. Опять затяжные атаки, температура 40, я уже не справилась, поехали на реланиуме в реанимацию. На следующий день прихожу: дочь здорова... Они выставили нам пневмонию, начали антибиотики. НО! Кровь спокойная, снимок сомнительный. Следующий эпизод 6 июля. Все по сценарию. Атаки прекращаются и температура снижается только после реланиума. Мидокалм заменяют на баклофен, но и без этого 7 июля дочь прекрасно себя чувствует... 11 июля, уже на баклосане, все повторяется: непрекращающиеся атаки-быстро растущая температура-жаропонижающие все мимо-после реланиума все нормализуется.  12 июля кровь абсолютно в норме: и соэ, и лейкоциты. Оооооооочень странная пневмония))).
В общем, понятно, что дело в неврологии. Но вот эта строгая цикличность "четыре светлых дня, потом тяжёлые атаки" мне непонятна... И как с ней справиться?... Сейчас нарастили баклосан до максимума. Дочь абсолютно расслаблена. Температура периодически субфебрильная. Но субботы (следующий день после четырёх светлых) жду с содроганием... Врачи периодичность обьяснить не могут. Муж говорит: похоже на нарушение обмена какого-то медиатора (приступ наступает в ответ на его накопление или истощение)....
Девочки, может, у кого-то была похожая ситуация? Может, мысли какие-то? Буду рада любой помощи с поиском ответов...

Мне кажется, у нас похожая ситуация. Немного о детях: двойня ДЦП, оба лежачие 9 лет, у обоих ЭЭГ плохая, принимали ПЭП, отменил Дюлак, у обоих на отмену ухудшение не было. Ване уже 4 года не даю противосудорожные, приступов не было, опять появились недавно, но пока наблюдаю, надо бы сделать мониторинг. Паше на отмену первое время была положительная динамика, полгода не было приступов, потом опять начались.
Перебрали множество ПЭПов, безрезультатно, его "колбасит" через каждые три дня (почти, как у Вас), помогает только сибазон, даю полтаблетки, его отпускает, какое-то время расслаблен, потом опять, видимо, напряжение потихоньку в голове нарастает и на третий день выдает приступ, приступы будут каждые два-три часа, пока не дашь сибазон. Я уже не понимаю, может это дистонические атаки. Т.е., никакие ПЭПы не помогают, кроме диазепама. Советовалась с помощницей Дюлака, Светланой по интернету, она посмотрела на видео, сказала, что не похоже на приступы, рекомендовала вместо сибазона, давать Ривотрил. Мне наш эпилептолог посоветовала Фризиум. Сейчас пытаюсь его заказать, посмотрю, как пойдет. Добавлю, что Пашка шунтированный, еще грешу, что шунт не справляется. И еще, что когда напряжение доходит до максимума,мышцы каменные, руки-ноги очень холодные, кровь плохо циркулирует.

[оксашуля]

@Лианчик, мы фризиум принимаем постоянно. С началом дистонических атак увеличили дозу до максимума, особо не помогло(((. (именно с атаками, приступы наши он не вылечил, но уменьшил). Но невролог в стационаре сказала, что некоторым при дистонических атаках он помогает. Вдруг, это Ваш случай. Единственный момент. Фризиум непросто купить. Если окажется неэффективным, с него долго "слезать". Если Ваш врач считает, что это не приступы, а дистонические атаки, может, сначала все-таки попробовать миорелаксанты? Они считаются препаратами первой линии. Их легко купить в России. И побочки от них все-таки меньше... Но это все моё имхо)))
Особой разницы между сибазоном и ривотрилом не вижу... Мы выбрали реланиум. Просто прибегаю к нему, когда уже совсем караул, нужно быстро, поэтому в ампулах.

[Лианчик]

Баклосан давала, чет без толку, сейчас Сирдалуд попробую. Здесь темка появилась "помогу с лекарствами из Европы", заказала через неё Фризиум немецкий. Дело в том, что наш эпилептолог говорит, что приступы, а Светлана (Дюлак), говорит, что не похоже
 А Вы где берете Фризиум и подскажите какая дозировку, мне 50 таблеток, если с минимума начинать, примерно бы рассчитать на сколько хватит?

[Ма_Таня]

@Ма_Таня, у Вашей дочки это не дистонические атаки? Просто мы сейчас боремся именно с ними, возможно, поэтому они мне везде чудятся... У нас это выглядит как сильное, выгибание, выкручивание в одну сторону всего тела. Ребёнок кричит или стонет, покрывается крупными каплями пота. Если атака длительная, повышается температура.
Если оно, то лучшее лечение - миорелаксанты. Нам мидокалм не помог. Сейчас пьём баклофен и сирдалуд. Реланиум тоже периодически приходится делать(((...

Да, это дистония. Баклофен мы еще не пили, а все остальное уже попробовали, помогают только бензодиазепины.

[оксашуля]

@Лианчик, фризиум начинаете с четвертинки в день. Максимальная доза 2мг на кг. Прибавлять можно по четвертинке каждые четыре дня. Доза делится на два приёма, через 12 часов.
Мне фризиум подруга привезла последний раз. Раньше через Дашу здесь, на сайте, заказывала. Это в раздела посредников. Но теперь она фризиум не высылает(((. Поэтому я и попросила подругу.

[оксашуля]

@Ма_Таня, нам бензодиазепины тоже помогают, реланиум в смысле. Но из-за привыкания стараюсь делать пореже. Когда уже совсем ахтунг

[Лианчик]

оксашуля, спасибо! Может в курсе в какой стране его можно взять без рецепта, есть знакомые в Италии, Германии, Франции, но я так понимаю, что без рецепта им его не продадут?