Если у вас ребенок ничего не умеет -вам сюда.

[Руся]

  С Новым Годом!!!

АХИВ 2012-2013 г.г.

АРХИВ 2014-2015 г.г.

[Polina]

@оксашуля,

 

Упс...
Resource ThickenUp Clear снят с производства(. Ни в одном московском магазине не нашла даже остатков. Те, загустители, о которых пишите вы, в России не продаются(. Может, еще какие-то марки подскажете?...

Очень  хорошо загущает -тапиока. Прямо  ядреная. Я ее варила крутую и потом добавляла куда мне надо было.
Она прозрачная, без вкуса. И что мне нравилось - это натурель, без химии и консервантов.

Там пачки тапиоки хватит на фиг знает сколько. Она расходуется мало, потому что очень сильно густеет.

[Жюли]

@оксашуля, я выше написала Nutilis Powder от Нутриция,может найдете

[Жюли]

@Жюли, Мария. Очень приятно!

мне тоже очень,спасибо,за добрые пожелания!

[Polina]

Я по-моему такую брала

http://www.iherb.com/Bob-s-Red-Mill-Tapioca-Flour-Finely-Ground-Gluten-Free-20-oz-566-g/8972

[Жюли]

@Жюли, Юля, ну может обратишься к Рустаму тут на форуме?
Во-первых они проводят бесплатные операции тяжелым детям - находят фонды или сама фирма оплачивает. Потом у него связи и выход на Италию есть - они приглашали с Италии врача для лекций. Я же писала тебе.

Может как-то они свяжутся с представителями кимберли кларк в Италии и те ускорят это дело.

Полин,да установят ему бесплатно.Просто я не толдоню им,ну,и им не плохо,только,что это за спецы,если не могут оценить адекватно тяжесть ребенка?

[Polina]

@Жюли, Юля, ну может обратишься к Рустаму тут на форуме?
Во-первых они проводят бесплатные операции тяжелым детям - находят фонды или сама фирма оплачивает. Потом у него связи и выход на Италию есть - они приглашали с Италии врача для лекций. Я же писала тебе.

Может как-то они свяжутся с представителями кимберли кларк в Италии и те ускорят это дело.

Полин,да установят ему бесплатно.Просто я не толдоню им,ну,и им не плохо,только,что это за спецы,если не могут оценить адекватно тяжесть ребенка?

Да просто читаю все время про вас, и  прям поубивала бы враечй ваших. И еще Машиных в Германии -  просто  опа какая-то.

 

[оксашуля]

Спасибо, девочки. Буду изучать вопрос)))

[Polina]

Я не знаю, у нас было так:

она в один миг перестала есть больше 20 мл. Вот вечером съела нормально каши, а утром все. Все что больше 20 мл - рвота.

Ну недельку мы так помыкались, думала может инфекция там или еще что. Смотрю деть худеть начал.
Пошли в больницу. Они нам сначала зонд поставили, думали , что из-за рвотного рефлекса все выходит. Нифига - 20 мл.  максимум.
Потом стали кашу давать(инфомил по-моему), которая сначала жидкая, а как в желудок попадает там сразу набухает и становится густой и фиг ее вырвешь.
Но тут она забила зонд на выходе наглухо 

В итоге сделали рентген с едой и с барием - нашли там грыжу, аспирацию и быстро отправили на операцию.

Можно сказать спасли от голодания. 
Потому что ничего не помогало, ни кормежка долго-долго, ни загустители - все вылетало.

[Деличка]

@Polina, @Жюли, чего я выучила на пятерку со своей дочей, это что спецам надо сидеть на голове и не слезать с них. Патамушта по большому счету тока нам небезразличны наши детки, а спецам глубоко на них начхать, если не сказать грубее

[Polina]

@Polina, @Жюли, чего я выучила на пятерку со своей дочей, это что спецам надо сидеть на голове и не слезать с них. Патамушта по большому счету тока нам небезразличны наши детки, а спецам глубоко на них начхать, если не сказать грубее

 + мульен...

[Деличка]

@Polina, а мы когда слезали с синактена потеряли аппетит. 50 мл в день, больше дам, все вырывает фонтаном. А эти 50 мл сосала где то часа полтора! Мы как раз в больнице лежали. И пневмония - аспирационная! Сделали тест на глотание, сделали рн метрию- надо стому. Мамочка вы ее потеряете без стомы, вы видите умная девочка не хочет есть, знает что делает аспирации и тд. А я уперлась, ну не могла еще принять и стому. На меня свалили Веста, подтвердили ДЦП, ре перестал реагировать совсем и еще и стому? 
Я кусалась и плевалась ядом. Походя оскорбила ВСЕХ врачей отделения. И два месяца воевала с ее едой. По 50 мл в день, рыдала, билась о стену. Ну просто сумашечкина!
Сейчас не знаю воевала бы так же, а в то время на меня свалилось слишком много, каждый день меня в больнице врачи радовали и я встала стеной НЕТ. Мы вылезли, нам повезло. Но для многих детей стома это именно то что им нужно

[Polina]

@Polina, а мы когда слезали с синактена потеряли аппетит. 50 мл в день, больше дам, все вырывает фонтаном. А эти 50 мл сосала где то часа полтора! Мы как раз в больнице лежали. И пневмония - аспирационная! Сделали тест на глотание, сделали рн метрию- надо стому. Мамочка вы ее потеряете без стомы, вы видите умная девочка не хочет есть, знает что делает аспирации и тд. А я уперлась, ну не могла еще принять и стому. На меня свалили Веста, подтвердили ДЦП, ре перестал реагировать совсем и еще и стому? 
Я кусалась и плевалась ядом. Походя оскорбила ВСЕХ врачей отделения. И два месяца воевала с ее едой. По 50 мл в день, рыдала, билась о стену. Ну просто сумашечкина!
Сейчас не знаю воевала бы так же, а в то время на меня свалилось слишком много, каждый день меня в больнице врачи радовали и я встала стеной НЕТ. Мы вылезли, нам повезло. Но для многих детей стома это именно то что им нужно

Маш, у нас то же самое было после АСТН. Это как раз уже последние уколы что ли  или вообще закончили.
Мне кажется , что на нем жор же был, желудок сильно расширился. А мышцы гипотоничные  и склонность к грыжам -  вот и после уменьшения желудка (он сжался) а сама мышца вокруг входного отверстия не сократилась.

Это моя конечно версия.

Перед этим я пыталась ее выкормить разными способами - и давала по 20 мл, через 15-20 минут и кушали весь день мы. Маш, но это жуть. И я видела что она теряла в весе.

Вот потом я лоханулась по полной программе.
После операции, когда уже увеличили объем и стали без кенгуру питаться, я ее ложкой и шприцом то вывела на 150 мл. за раз ( ну как за раз - минут 30-40 на еду).
И пошли мы к клине тикшорет.  Старая дура. Я ж вообще в ауте, нифига не понимаю,  слава Богу вылезли с операции,  перенесли эти гормоны и остались живы.
Она мне говорит: как можно так кормить ребенка, вы вызовите психологическую травму, она будет бояться и не навидеть еду и т.д. и т.п. Не смейте кормить с ложки. Все убрать и только через гастростон.
Ну я как лохушка повелась. Вот этого никогда не прощу себе.
И все, когда мне тюкнуло в голову и на форум попала на этот - поняла свою ошибку. Но уже глотательный атрфоировался (при чем это произошло очень быстро), у Маси действительно развилась рвотная реакция на еду, на вид еды. Да же руки к лицу нельзя было поднести -она тут же начинала рвать.  Если она сидела у меня на руках, а я кушала - она начинала тут же рвоту.  Вот вообще близко с лицом и губами ничего не должно было быть.
Это был кошмар.  И постепенно, года 2- 3 мы только привыкали медленно, что  добраться до губ и не было позывов.  Потом уже и да же массаж во рту делали.

Вот, не знаю, правильно или нет все.  Но по крайней мере, я смогла ее выкормить на стоме.
Может быть мы пока не развили глотание, но физические данные и вес благодаря ей вырастили + пневмонии сократились. А то по 3-4 раза в год.

[Жюли]

@Polina, Полин,а вы аспиратором пользуетесь?отсосом т.е.
Поишь всё через стому?Или что-то через рот?
   Поль,никогда не читала-видела,вашу историю на форуме,если сильно лично не отвечай пожалуйста,у вас травма в родах,или что-то другое?Родилась Мишелька в России?

[Polina]

@Polina, Полин,а вы аспиратором пользуетесь?отсосом т.е.
Поишь всё через стому?Или что-то через рот?
   Поль,никогда не читала-видела,вашу историю на форуме,если сильно лично не отвечай пожалуйста,у вас травма в родах,или что-то другое?Родилась Мишелька в России?

Через рот мало, максимально грамм 20, потом давится, поперхивается. Поэтому я даю немного и когда вижу уже, что дальше будет, сразу прекращаю.

Воду вообще не может проглотить. Только густая фактурная еда - за что язык может немного зацепиться. Гладкошерстное все вытекает и выдувается.

Родилась в Израиле. По апгар 8/9.
Уходящая смена поставила прививку от гепатита и все.  Через два часа понеслось.....  Может быть было что-то, но ребенок бы как смог компенсироваться и быть относительно здоровым. Но прививка  убила все надежды на это.

Судороги, инфантильные спазмы, ребенка выкрутило в разные стороны: голова и руки в одну, а попа и ноги в другую. Глаза не закрывались, постоянно бегали.....эх, страшно все это было.  Подобрали дозу люминале (фенобарбитал)  и отпустили домой.  Через два месяца шарахнул синдром Веста.
Тут конечно среагировали быстро и только  врач на ЭЭГ увидел - связалась с нашим лечащим неврологом и они на следующий день нас уже вызвали к себе.  Сразу предложили лечь в больницу и начать подбор препаратов. Попробовали сабрил - пошло ухудшение. И  Кремер не стал дальше экспериментировать сразу перевел на гормоны.
Ну примерно так.

[Жюли]

@Polina, получается вы гормонами убрали гипсаритмию?на постоянку ,что-то принимаете?Слушай,Мишель-умничка,столько всего пережила бедняжка,и хвала тебе,что ты разглядела в ней интеллект и способность к общению,для меня вы из мира фантастики!