Если у вас ребенок ничего не умеет -вам сюда.

[Руся]

  С Новым Годом!!!

АХИВ 2012-2013 г.г.

АРХИВ 2014-2015 г.г.

[Жюли]

@Polina, вот последний твой абзац про судороги-прям,как про нас,а на выходе,совсем разные,ну,у нас и рождение-клиническая смерть

[Polina]

@Polina, получается вы гормонами убрали гипсаритмию?на постоянку ,что-то принимаете?Слушай,Мишель-умничка,столько всего пережила бедняжка,и хвала тебе,что ты разглядела в ней интеллект и способность к общению,для меня вы из мира фантастики!

После гормонов вышли на депакине и клоназепаме. Но клоназепам через полгода уже был на мое усмотрение, т.е. по необходимости.

Депакин пили долго и нудно.
А на фоне приема ПЭПов и омепразоле  - пошел остеопороз , проблемы с костям и т/б. Ну это уже читала наверное . 3 операции + самая первая в 6  месяцев  на удаление грыж, ушитие диафрагмальной и постановка стомы.
Куча переломов костей -да же не посчитаю. Ну и т.д.

Одно скажу точно:  убрала молочку - и 50% слизь ушла и стало легче ей и развитие пошло.
Еще большой % - это маски, без которых у нас просто завал. Как перестаю делать - пневмонии возвращаются.

Движения нет, деть вообще несамостоятельный. Поэтому поддерживать форму крайне тяжело. И у нас это на уровне "только что бы не стало хуже", а что бы улучшения - мячта.

[Polina]

@Polina, вот последний твой абзац про судороги-прям,как про нас,а на выходе,совсем разные,ну,у нас и рождение-клиническая смерть

Не знаю Юль, они считаю внутриутробной асфиксией и что на уже родилась такая.
Но муж видел ее сразу после родов -  кричала, была в норме на его взгляд.
Я все таки грешу на прививку.  Тут наши мнения с врачами разошлись. Но спорить смысла не было, потому что уже не определишь что и от чего. Надо было жить дальше, вытягивать себя, семью, Миху из ямы в которую мы все скатились.

Вот, что она начала писать по алфавиту - это было второе рождение нашей семьи. Я думаю еще чуть-чуть и мы бы разошлись. А это нас прям сплотило, помогло встать на ноги, мы обрели друг друга. Это придало нам такие силы и опору,  захотелось жить.

[Княгиня Мышкина]

@Polina, какие же вы крутые! Для меня это тоже из разряда ВАУ.

[tata-ru]

 
прошли мы комиссию ПМПК, вот их рекомендации




 впереди теперь МСЭК, посмотрим, что там скажут 

[оксашуля]

@tata-ru, крутые рекомендации!)))) Только вот где такие условия есть?...
Похоже, по принципу "главное - написать"...)))

[tata-ru]

@tata-ru, крутые рекомендации!)))) Только вот где такие условия есть?...
Похоже, по принципу "главное - написать"...)))

Так в том-то и дело, что их обзывают всех детей допускать у учебному процессу, но вот как это сделать. ....Ведь они прекрасно понимают, что для многих деток нет условий. поэтому это своего рода отписки. Посмотрю, что дальше будет.

[Мария87]

Из всего написанного более-менее адекватный пункт "наличие пандуса"  Остальное.... кхм...трудновыполнимо  .
Прямо идеальные условия Вам написали.

[anna1979k]

@Polina,
Сейчас не знаю воевала бы так же, а в то время на меня свалилось слишком много, каждый день меня в больнице врачи радовали и я встала стеной НЕТ. Мы вылезли, нам повезло. Но для многих детей стома это именно то что им нужно

Нам сказали ,что я хочу сыну просто так дыру в желудке сделать,на мои слова,что я не на поить не могу,не на кормить,да и к слову сказать сколько это времени занимает и нервов,врач сказала ну это же не изменится.

[Деличка]

@Polina,
Сейчас не знаю воевала бы так же, а в то время на меня свалилось слишком много, каждый день меня в больнице врачи радовали и я встала стеной НЕТ. Мы вылезли, нам повезло. Но для многих детей стома это именно то что им нужно

Нам сказали ,что я хочу сыну просто так дыру в желудке сделать,на мои слова,что я не на поить не могу,не на кормить,да и к слову сказать сколько это времени занимает и нервов,врач сказала ну это же не изменится.

Блин, прочитала и просто не верю своим глазам! Как у них язык повернулся такое сказать! 

[danyasmom]

@anna1979k, кошмар какой :(

[АринаМ]

Нам сказали ,что я хочу сыну просто так дыру в желудке сделать

Вот это врач,таких ни к детям,ни ко взрослым подпускать нельзя

[оксашуля]

@Деличка, спасибо-спасибо-спасибо за совет про загустители!!! Прям чудо какое-то))). Дочке нравится, мама счастлива! Вылезаем из орз, всего один день были на зонде! Для нас  это чудо!

[оксашуля]

@Жюли, Вам тоже спасибо! Кисель пока варить не пробовала (сама тоже заболела, муж в командировке, умоталась с детьми)))), но после такого эффекта от загустителей обязательно попробую!
Девочки, какие Вы молодцы, что надоумили! Спасибо.

[оксашуля]

@Polina,
Вы советовали тапиоку... Нашла пока только тапиоковый крахмал... (Тапиока под заказ, ждать долго)
Попробую). Думаю, это одно и то же... Вы не знаете?