Если у вас ребенок ничего не умеет -вам сюда.

[Руся]

  С Новым Годом!!!

АХИВ 2012-2013 г.г.

АРХИВ 2014-2015 г.г.

[оксашуля]

@Milvina, @ЕваПолина, @Жюли,
Я все с мидокалма разбираюсь))). Побочек пока не наблюдаю, но и эффект не так чтобы есть... Но мы начали с минимальной дозы- по 1/4 таб 2 раза в день, таб 50 мг.
Параллельно изучаю сирдалуд и баклосан, чтобы говорить с врачом, если что. Смущает, что баклосан противопоказан при эпилепсии. Девочки, кто его даёт, у вас нет приступов? У моей Малявочки эпилепсия медикаментозно резистентная, приступы каждый день.
Сирдалуд с 18 лет(((. Но это ладно, мы многие препараты пьём не по возрасту(... Но в какой дозировке даёте? Желательно на кг веса.
Заранее спасибо всем, кто поможет разобраться)))
Всю ночь сегодня бедняжка не спала... Так хочу помочь и не навредить...

[ЕваПолина]

@оксашуля, Оксан, нам сирдалуд и баклосан назначала эпилептолог. Приступы есть, в виде вздрагиваний. Также есть дистонические атаки, вот они беспокоят ребёнка больше всего. Весит поля сейчас 7,5 кг. На момент назначения была не больше 5. Назначали по 1/4 2 р/д сирдалуда, 2 мг дозировка. Врач сказала увеличить можно до 1/2 табл 3 р/д. Мы пили и больше. Но эффект ушёл. Баклосан. Его я начала давать прям 1 января) 1/2 от 10 мг 3 р/д. Ребёнок месяц был зайкой. Потом 2 жуткие реанимации подряд, вернулись все наши вздрагивания но это другое(( В общем, после реанимаций мы опять попробовали сирдалуд. Очень незначительный эффект. Сейчас опять пьём баклосан и опять я могу даже прибраться и помыться ;)

[ЕваПолина]

То есть баклосан её реально расслабляет, её перестаёт вытягивать. А то до трясучки и диких оров.

[Zizeta]

@оксашуля, нам тоже баклосан назначал эпилептолог, но мой на ПЭП, пили уже 3 курса от 3 месяцев до 6 месяцев. Каждый раз по разному. И дозировки были и высокие и низкие. Его нужно начинать с минимума и заканчивать постепенно. У сына в последний раз реальный эффект отмены наблюдала, пить перестали резко, купить негде не могли (стечение обстоятельств). Пришлось сирдалут 3 недали давать. Чтоб легче перенес отмену.

[оксашуля]

Спасибо, девочки. Буду наблюдать и разговаривать с врачом. Пока все очень непонятно... Периоды дикого тонуса с криком длятся сутки, потом проходят и без лечения. Так понимаю, на правильном препарате они не должны возвращаться. Пока возвращаются(((. Опасность ещё и в том, что эти периоды длительного тонуса приводят к подъёму температуры до сорока(((. А там уже - порочный круг... И не понятно что от чего... Сегодня вот всю ночь выгибало, с утра борюсь с температурой... А значит, опять не ест... Опять снижение и без того малого веса...
Ей явно легче у меня на руках (хоть не на что вроде ребёнок не реагирует, но я-то вижу))), но от меня она сильнее нагревается...
И опять получается: как помочь, чтобы не навредить?...

[anna1979k]

ох и у нас эти выгибания...

[оксашуля]

@anna1979k, что помогает?

[anna1979k]

@оксашуля, вы знаете мы с апреля на баклосане и мне он очень понравился,заметно легче стало,сын спокойней ,но пережили пневмонии и то ли нарушили микрофлору в кишечнике на антибиотиках то ли еще что (сил нет ни каких) но пошли опять выгибания сейчас по совету невролога не даю баклосан,а даю сибазон,конечно это все не то ,но хоть покормила сына.а может зубы коренные лезут ,это больно не знаете?

[оксашуля]

@anna1979k, у меня старшие сыновья (обычные дети) и не заметили когда как и какие зубы у них лезли, у всех племянников такая же ситуация. Таиска, конечно, не скажет... У неё первые зубы полезли в полтора года, и до сих пор что-то прорезывается и растёт. Но, мне кажется, на зубы списывают слишком много... Корректировать нужно неврологию, которая, как понятно, у нас из рук вон...
Сибазон вам, наверное, больше с противосудорожной целью дают. Хотя у него и миорелаксирующий эффект есть... К баклосану, как я поняла, развивается привыкание. Может, поэтому ваш доктор пока пролонгирует перерыв...

[liliya_78]

Нас в младенчестве от выгибаний и ора без сна спас баклофен давала четветтинку и постепенно расслабилась, пили наверно год- полтора потом прекратили за ненадобностью. А то все на руках она у меня жила, спали сидя . сирдалуд и мидокалм туфта, пили их безтолку.

[anna1979k]

спас баклофен

это то же самое что и баклосан.

[liliya_78]

Да тоже самое.

[оксашуля]

@liliya_78, меня смущает эпилепсия в списке противопоказаний... У вас приступы были?

[liliya_78]

Оксана да приступы были вздрагивала и выворачивало голову  в одну сторону,потом отпускало и так раз 10. Вот помню что написано там было что обладает противосудорожным эффектом. И нам помогло. Много лет прошло уже после этого.сейчас нам 18 как вчера было. Ещё нам помог пэп бензонал. До сих пор пьём.

[оксашуля]

Поняла, спасибо. Обязательно обсужу с нашим врачом.