Если у вас ребенок ничего не умеет -вам сюда.

[Руся]

  С Новым Годом!!!

АХИВ 2012-2013 г.г.

АРХИВ 2014-2015 г.г.

[оксашуля]

Спасибо, девочки, огромное за поддержку! Она нам очень нужна. Опять хуже. Опять пришлось реланиум делать. Стараюсь не реветь)))

[NAB]

@оксашуля, держитесь девочки! Мы с вами! @@@@@@@@@__

[Polina]

@оксашуля,  держитесь! Пусть поскорее поправляется Таисия.  @@@@@@@@@@@@@@@@@@

[мамуля супер]

@оксашуля, желаем вам выздоровления, чтоб врачи помогли наконец-то Таисии.

[оксашуля]

Спасибо-спасибо всем, кто за нас переживает. Сегодня сдали кровь, поменяли антибиотик. Поднимаем баклосан до максимума. Потом, возможно, придётся наращивать фризиум.

[anna1979k]

@оксашуля, Держите нас в курсе и дай Бог вам помощи.

[оксашуля]

Спасибо. Обязательно буду писать. Одной тут совсем тоскливо)))

[Бульбасик]

@оксашуля, Держите нас в курсе и дай Бог вам помощи.

[оксашуля]

Доброе утро, девочки!
Хочу обратиться к коллективному разуму. С мужем пять раз обсудили, врачи думали-думали - пока ничего путного в голову не приходит... Но вдруг, у кого-то такое было... Все-таки здесь собрались самые загадочные детки и мудрые мамы)))
Дело вот в чем. После последнего ухудшения я всю ночь анализировала, и вот что заметила.  Наши тяжёлые серийные дистонические атаки, приводящие к высокой неснижающейся температуре, случаются строго через четыре дня светлого промежутка. Первый эпизод был 27 июня. Тогда я смогла справится дома: цефекон, нурофен, литичка с преднизолоном. Атаки затихли сами, потому что от мидокалма толку не было. На следующий день Таська была АБСОЛЮТНО здорова! Ни температуры, ни приступов. Потом 2 июля. Опять затяжные атаки, температура 40, я уже не справилась, поехали на реланиуме в реанимацию. На следующий день прихожу: дочь здорова... Они выставили нам пневмонию, начали антибиотики. НО! Кровь спокойная, снимок сомнительный. Следующий эпизод 6 июля. Все по сценарию. Атаки прекращаются и температура снижается только после реланиума. Мидокалм заменяют на баклофен, но и без этого 7 июля дочь прекрасно себя чувствует... 11 июля, уже на баклосане, все повторяется: непрекращающиеся атаки-быстро растущая температура-жаропонижающие все мимо-после реланиума все нормализуется.  12 июля кровь абсолютно в норме: и соэ, и лейкоциты. Оооооооочень странная пневмония))).
В общем, понятно, что дело в неврологии. Но вот эта строгая цикличность "четыре светлых дня, потом тяжёлые атаки" мне непонятна... И как с ней справиться?... Сейчас нарастили баклосан до максимума. Дочь абсолютно расслаблена. Температура периодически субфебрильная. Но субботы (следующий день после четырёх светлых) жду с содроганием... Врачи периодичность обьяснить не могут. Муж говорит: похоже на нарушение обмена какого-то медиатора (приступ наступает в ответ на его накопление или истощение)....
Девочки, может, у кого-то была похожая ситуация? Может, мысли какие-то? Буду рада любой помощи с поиском ответов...

[Мама Мирошеньки]

@оксашуля, помробуйте задать вопрос в теме генетики.

[оксашуля]

Спасибо, пойду поищу подходящую тему...

[Светлана Q]

У нас такая ситуация, где- то 1 раз в месяц  ни с того ни с сего поднимается темп-ра до 38, сбивается нурофеном, держится около одного дня, и уходит как ни в чем не бывало. Приступов нет. Может тоже у кого - то такое было, и может этому есть обьяснение.

[оксашуля]

@Светлана Q, у нас, к сожалению, температура поднимается выше 40, не снижается(((. Из-за этого реланиум, реанимация и прочие "прелести"(((... Боюсь из больницы домой из-за этого выписываться...

[Светлана Q]

А что говорят неврологи, мониторинг делали?

[Milvina]

@оксашуля,  помню здесь на форуме одна мамочка писала, что на диете у ребенка ушли дист.атаки. БГБК.