Автор Тема: Моя краткая история  (Прочитано 3902 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн MusaАвтор темы

Моя краткая история
« : 09 Июнь 2018, 15:02:23 »
Здравствуйте всем особенным и родителям особенных!
Моему сыну 5 лет, тетрапарез, эпилепсия, гидроцефалия без давления, микроцефалия.
Приступов эпи не было, но эпилептическая активность есть. Пьем вальпроевую кислоту. Страдает бессонницей, каждые 5 секунд спазмы мышц, которые не дают ему уснуть. Нужно часа 2-3 чтобы уснуть и то в нужно укачивать в кроватке, только так может отвлечься от спазм. На недавнем ЭЭГ связи с этими спазмами и эпилепсией не увидели, график ровный.
Невролог пока ничего не выписывает, плюс мы сейчас в гипсе после операции на ТБС. Нахожусь в Германии, здесь врачи с большим трудом выписывают эти лекарства, поэтому пока мучаемся.
У кого подобная проблема? Подскажите в сторону какого лекарства посмотреть и спросить невролога? То есть спазмы при засыпании, не связанные с эпи по ЭЭГ. Баклофен поможет? Спастика у него не такая сильная, только когда внимание на что-то обращает, левая нога и рука тянутся сильно, поэтому невролог нам сказал, что баклофен только для пациэнтов с сильной спастикой постоянной. Но другие медикаменты он нам не предлогает, молчит. У кого похожая проблема, поделитесь пожалуйста. Времени често нет просто, чтобы читать форум, в данный момент в больнице. Всем спасибо заранее за понимание и помощь!

Оффлайн шкарины2

Re: Моя краткая история
« Ответ #1 : 09 Июнь 2018, 15:11:40 »
Если смотреть по миорелаксантам там мидокалм, баклофен и сирдалуд. Они снимут спастику расслабят мышьцы. А массажи, остеопаты не обращались? Отсутствия сна это плохо может стоит немного расслабить нервную систему (легкими транквилизаторами тот же магний бром) может вам выдает спастику мышц именно то что нервная система в напряжение из-за отсутствия режима сна. 999

Оффлайн MusaАвтор темы

Re: Моя краткая история
« Ответ #2 : 09 Июнь 2018, 18:36:15 »
Если смотреть по миорелаксантам там мидокалм, баклофен и сирдалуд. Они снимут спастику расслабят мышьцы. А массажи, остеопаты не обращались? Отсутствия сна это плохо может стоит немного расслабить нервную систему (легкими транквилизаторами тот же магний бром) может вам выдает спастику мышц именно то что нервная система в напряжение из-за отсутствия режима сна. 999
Массажи нам не назначали, только войта и Кастильо моралез. Да, действительно ночью много нервов на засыпание, иногда посреди ночи просыпается и не может уснуть, вижу, что хочет спать но не может, от этого нервничает. Это как замкнутый круг получается. Пробовали отменить вальпроат, но итог - вообще пропал сон. То есть имеем эпилепсию во сне плюс спазмы при засыпании, которые не связаны с эпи.
Остеопат у меня на подходе, как снимут гипс пойдем к нему. В данное время проблема выбить у невролога рецепт от спазмов при засыпании, думаю больше половины вопросов отпало-бы. Просто он упорно не хочет пока этого делать. Назначил к вальпроату фризиум-клобазам, который не помогает вообще.

Оффлайн Мама Дочи

Re: Моя краткая история
« Ответ #3 : 10 Июнь 2018, 00:45:15 »
Почему вы пишете,что у вас эпилепсия?Эпи активность это не эпилепсия

Оффлайн MusaАвтор темы

Re: Моя краткая история
« Ответ #4 : 10 Июнь 2018, 00:59:15 »
Почему вы пишете,что у вас эпилепсия?Эпи активность это не эпилепсия
Это коротко говоря, в диагнозе написано миоклоническая эпилепсия.

Оффлайн Анна 1979

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 23
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Моя краткая история
« Ответ #5 : 10 Июнь 2018, 13:14:31 »
Здравствуйте. Меня зовут Анна и старшего особенка Слава - ему 7 лет. У нас были и есть похожие проблемы. До 5 лет мы принимали элькар, медокалм, витамины группы В6. По началу немного помогало, но когда пошли в рост гиперкинезы и приходящая сильная спастика стали мешать не только засыпать, но и принимать пищу (мы кушаем все через соску) и во время еды от сильных эмоций (голод, вкусно и т.д.) или на погоду челюсти настолько сильно сжимались, что Слава одними деснами и остатками зубов перетирал соску. Наша невролог и эпилиптолог выписывали нам конвулекс и депакин - результата никакого. Уже в отчаянье я попала к неврологу из соседнего района. Она мне выписала клоназепам дозировкой в одной таблетке 0,5. Мы должны были принимать пол таблетки утром и пол таблетки вечером (получалось в сутки 0,5 мг). Она объяснила у него 2 действия - расслабляет мышцы и действует успокаивающе на центральную нервную систему. Я дала указанную дозировку и ребенок стал очень расслабленным и сонным, но при этом он хорошо кушал и пил. Мне его состояние не понравилось, но зато он мог КУШАТЬ И ОТДЫХАТЬ. Я просто взяла и сама уменьшила дозу в 4 раза, т.е. стала давать 1/4 таблетки на ночь и все (в сутки 0,125 мг). В течении двух лет он намного окреп физически и теперь есть возможность почаще гулять и заниматься реабилитацией, т.к. до этого мы почти каждые пол года попадали в реанимацию с бронхитам, пневмонией и гриппом, а после нее восстанавливались по 2 месяца (учились заново сосать соску, глотать правильно). Впервые за 5 лет появился какой-то результат, Слава начал иногда на пару секунд пытаться поднимать голову из положения лежа. Я думаю этот результат появился за счет того, что теперь у его организма есть возможность более менее полноценно отдыхать (стал более продолжительно и спокойно спать по ночам. меньше заходится криком и синеть) и получать необходимое количество питательных веществ.
PS уже предвижу критику в свой адрес, т.к. многие считают клоназепам очень сильным и тяжелым препаратом и применяется он в самых крайних случаях (так мне объяснили наши невролог и эпилептолог), но альтернативы они ни какой не предложили

Оффлайн Княгиня Мышкина

Re: Моя краткая история
« Ответ #6 : 10 Июнь 2018, 13:24:42 »
@Анна 1979, мы принимаем клоназепам 0,5 по одной таблетке утром и вечером. полтора  года принимаем. никакой он не тяжелый и не сильный. немного расслабляет и снимает тревожность.
Оля. сын Ванечка 8 лет. 28 недель 980г. двойная гемиплегия 3 ст., ПВЛ, судорожный синдром, ЧАЗН, вторичная микра, вторичная гидра

Оффлайн Анна 1979

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 23
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Моя краткая история
« Ответ #7 : 10 Июнь 2018, 13:58:17 »
Просто я исхожу из своего опыта общения с врачами. Т.к. препарат рецептурный для выписки лекарства требуют назначение не только местного невролога, но и эпилептолога. На приеме врач эпилептолог смотрела на меня как на врага своего сына, типа я хочу его чуть ли не в могилу свести и отказала в назначении, т.к. при 5 мин осмотре и по ЭЭГ (15 мин) она не видит в этом необходимости. Второй опыт - мы лежали с гриппом в инфекционной больнице, и на фоне интоксикации и температуры начались очень сильные тонические судороги. Для меня и для врачей из отделения картина была страшная - Слава выгибался дугой, орал, а кожа становилась темно фиолетового цвета. Но когда пришли врачи реаниматологи они сказали что ничего страшного они не видят и отказались применять нейрорелаксанты. Может мне просто не везло и попадались такие "супер" врачи gt

Оффлайн Княгиня Мышкина

Re: Моя краткая история
« Ответ #8 : 10 Июнь 2018, 17:01:33 »
@Анна 1979, понимаю... нормального врача найти - везде большая редкость.
нам эпилептолог и назначил.
« Последнее редактирование: 10 Июнь 2018, 18:40:08 от Княгиня Мышкина »
Оля. сын Ванечка 8 лет. 28 недель 980г. двойная гемиплегия 3 ст., ПВЛ, судорожный синдром, ЧАЗН, вторичная микра, вторичная гидра

Онлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 16288
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 163
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Re: Моя краткая история
« Ответ #9 : 10 Июнь 2018, 22:11:53 »
@Анна 1979, мы принимаем клоназепам 0,5 по одной таблетке утром и вечером. полтора  года принимаем. никакой он не тяжелый и не сильный. немного расслабляет и снимает тревожность.
@Княгиня Мышкина, +1
Наш Тоха тоже принимает,немного сонный был первые три дня... главное, правильно подобрать дозу



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Людмила Киев

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2596
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 114
  • Слева мама Люда😊 ,справа сын Давид.
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=56542.msg2940286#msg2940286
    • Награды
Re: Моя краткая история
« Ответ #10 : 12 Июнь 2018, 00:12:06 »
@Musa,  а у генетиков , Вы были ? Мне до боли знакомы , все эти диагнозы и симптомы...
Синдром Ангельмана.
Буду верить в чудо и в свою любовь!

Оффлайн MusaАвтор темы

Re: Моя краткая история
« Ответ #11 : 12 Июнь 2018, 00:32:11 »
@Musa,  а у генетиков , Вы были ? Мне до боли знакомы , все эти диагнозы и симптомы...
Были, ничего не нашли... Но это было только предварительное обследование, предстоит более глубокий анализ. А у вас генетика? Какой диагноз? Такие-же спазмы, которые на ЭЭГ не видно?

Оффлайн MusaАвтор темы

Re: Моя краткая история
« Ответ #12 : 12 Июнь 2018, 00:40:32 »
У вас не веста случайно??? Спазмы днем присутствуют? У нас просто только при засыпании, то есть проснувшись и посреди ночи имеем эти спазмы при попытке заснуть.

Оффлайн Людмила Киев

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2596
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 114
  • Слева мама Люда😊 ,справа сын Давид.
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=56542.msg2940286#msg2940286
    • Награды
Re: Моя краткая история
« Ответ #13 : 12 Июнь 2018, 15:22:43 »
@Musa,  а у генетиков , Вы были ? Мне до боли знакомы , все эти диагнозы и симптомы...
Были, ничего не нашли... Но это было только предварительное обследование, предстоит более глубокий анализ. А у вас генетика? Какой диагноз? Такие-же спазмы, которые на ЭЭГ не видно?
Здравствуйте ! По своему опыту скажу , что Вашему ребенку стоит сделать анализ на гомоцистеин ( это нарушение серосодержащих аминокислот) , раз есть миоклонические судороги . Эти судороги убираются или Депакином ( ПЭП) или же соблюдением диеты ( низкобелковой и низкожировой ) и давать пить побольше воды , так как густая кровь  , а ребенок к питию равнодушен.
  У нас тоже долго ничего не находилось , а в 6.5 лет был поставлен диагноз синдром Ангельмана  (поломка материнского гена в 15 хромосоме ), но Вы не пугайтесь нашего диагноза , может его у вас и близко нет ,несмотря на схожие сопутствующие диагнозы и симптоматику ) просто проверьте на гомоцистеин кровь!
« Последнее редактирование: 13 Июнь 2018, 14:00:31 от Людмила Киев »
Синдром Ангельмана.
Буду верить в чудо и в свою любовь!

Оффлайн Людмила Киев

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2596
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 114
  • Слева мама Люда😊 ,справа сын Давид.
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=56542.msg2940286#msg2940286
    • Награды
Re: Моя краткая история
« Ответ #14 : 12 Июнь 2018, 15:25:18 »
У вас не веста случайно??? Спазмы днем присутствуют? У нас просто только при засыпании, то есть проснувшись и посреди ночи имеем эти спазмы при попытке заснуть.
конкретно Веста нам не ставили , но это была жесть , наше младенчество ...по  серийным вздрагиваниям.
« Последнее редактирование: 12 Июнь 2018, 15:51:32 от Людмила Киев »
Синдром Ангельмана.
Буду верить в чудо и в свою любовь!

 

Моя Ксюнечка

Автор Summer26

Ответов: 7
Просмотров: 4416
Последний ответ 26 Ноябрь 2012, 12:04:22
от Zhenya
Моя принцесса Ульяночка!

Автор Yulezka

Ответов: 1
Просмотров: 2311
Последний ответ 08 Ноябрь 2016, 10:39:49
от Юлия74
Моя Маргаритка!

Автор ann2009

Ответов: 24
Просмотров: 5400
Последний ответ 05 Июль 2012, 15:12:42
от ann2009
Моя Санечка

Автор Salt

Ответов: 9
Просмотров: 3246
Последний ответ 20 Январь 2014, 22:44:31
от SweetLove
Моя Катюша

Автор другая

Ответов: 47
Просмотров: 13490
Последний ответ 08 Март 2016, 17:57:01
от другая