Автор Тема: Новенькие  (Прочитано 3098 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Стрелка2207Автор темы

Новенькие
« : 13 Июнь 2018, 15:40:54 »
Всем доброго дня. Мы тут новенькие.Давайте знакомится.я мама чудесного мальчика Вовы.Нам скоро уже 11 мес. Развиты умственно мы хорошо.А вот двигательная активность очень плохая. В свои месяцы мы не переворачиваемся со спины на живот, не ползаем.Голову долго тоже держать не можем. Но зато хорошо говорим, смеемся узнаем всех знакомых. Мы уже 11 месяц безрезультатно ходим по врачам. А те лишь руками разводят и говорят что они не Боги.И никто не дает никаких последствий будет ли наш малыш ходить. Мы делали мрт по мрт у нас все в принципе в норме.Незначительная гидроцефалия есть.Но как нас уверяют неврологи из за нее не может быть такое отставание. Куда дальше ехать мы честно уже без понятия может кто что умного подскажет. Ведь если как они многие склоняются к тому что у нас дцп то и лечить то надо сейчас. А мы не лечимся мы только витаминки пьем. Может кто подскажет куда можно съездить с сыном.Только в пределах России.Так сами мы провинциалы заработки у нас гроши.Заграницу мы не потянем. А да диагнозы вот такие нам ставят но все они под вопросами.спастический тетрапарез, тетраплегия.

Оффлайн Анна 1979

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 23
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Новенькие
« Ответ #1 : 14 Июнь 2018, 06:11:28 »
Здравствуйте. У меня двое мальчиков 6 лет и 2 года. Старший тяжелое ДЦП. Я как и вы слушала сказки врачей до 1,3 года, в результате инвалидность нам дали ближе к 2 годам. Мы в год вообще даже голову нормально не держали, но ребенок первый и сильно веришь врачам. Настаивайте, прямо в категоричной форме, что бы вас направили на оформлении инвалидности и у вас будет немного финансов на реабилитацию и на нормальных врачей.


Оффлайн Стрелка2207Автор темы

Re: Новенькие
« Ответ #2 : 14 Июнь 2018, 08:53:20 »
Самое удивительное недавно с моей сестрой гуляли в парке и она его по асфальту повела я говорю ты че он ни на шаг не ступнет.А там женщина ему улыбнулась и он зашагал в ее сторону с помощью рук сестры моей.Она его за подмышки держала.Да немного ногу заносит его но дошагал. А я беру и все он сразу садится на пол(. И врачи так же с кем то он может с помощью рук попытаться прошагать а с кем то ни на шаг не идет. Сразу на пол садится. Вообще честно не понимаю что творится с ребенком.У меня сын то 2 малыш.Старшая дочка недоношенная в 32 недели рожденная она все в срок делала. А с сыном уже незнаю что делать куда идти. Нам не так эта инвалидность нужна как диагноз чтобы поставили, чтобы его лечить.

Оффлайн Annetta

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 21
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Новенькие
« Ответ #3 : 14 Июнь 2018, 15:01:48 »
@Стрелка2207, а что у вас по мрт или по прошлым результатам узи головы???
Вообще лучше врачей по отзывам искать. Я могу только в Москве подсказать. Вот младшей в детской поликлинике в год написал невролог здорова!!!!! А у нее дцп. Дцп может и без особых задержек протекать, это я знаю по своим двум деткам. А так важно найти хорошего реабилитолога и потом еще важно не упустить речевое развитие, психологическое состояние ребенка. Это даже на первом месте, я считаю, т.к.для ребенка важна социальная адаптация.

Оффлайн Айна1990

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 41
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Моя история
    • Награды
Re: Новенькие
« Ответ #4 : 14 Июнь 2018, 16:53:03 »
Вы хоть массажи, гимнастику, что-нибудь делали?

Оффлайн Тасик21

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 148
  • Страна: by
  • Благодарностей: 4
    • Награды
Re: Новенькие
« Ответ #5 : 14 Июнь 2018, 17:22:04 »
Не хочу пугать, у нас в РБ сейчас денежку родители собирали девочке с диагнозом СМА. Диагноз поставили только в Израиле, наши не смогли. Вас на такое проверяли?

Оффлайн Стрелка2207Автор темы

Re: Новенькие
« Ответ #6 : 14 Июнь 2018, 20:21:16 »
Вы хоть массажи, гимнастику, что-нибудь делали?
Естественно делаем каждые 2 месяца массажи у профессионала.А так дома каждый день гимнастика. Мы пропили курс актовегина, мидокалм нам назначали холитилин. Сейчас проставили курс кортексина. Пописали верошпирон но он нам не подошел пьем брусничный лист. Все делаем как наши врачи велят. Не могу же я от себятину ребенка лечить(((

Оффлайн Стрелка2207Автор темы

Re: Новенькие
« Ответ #7 : 14 Июнь 2018, 20:24:11 »
@Стрелка2207, а что у вас по мрт или по прошлым результатам узи головы???
Вообще лучше врачей по отзывам искать. Я могу только в Москве подсказать. Вот младшей в детской поликлинике в год написал невролог здорова!!!!! А у нее дцп. Дцп может и без особых задержек протекать, это я знаю по своим двум деткам. А так важно найти хорошего реабилитолога и потом еще важно не упустить речевое развитие, психологическое состояние ребенка. Это даже на первом месте, я считаю, т.к.для ребенка важна социальная адаптация.
по результатам мрт у нас мр незначительно выраженной перивентикулярной лейкомаляции, как проявление гипоксически-ишемического поражения головного мозга. Умеренная смешаннаяя гидроцефалия заместительного генеза. Все умеренное т.е. А по узи было расширение боковых желудочков до 6 мм.

Оффлайн мама лили

Re: Новенькие
« Ответ #8 : 15 Июнь 2018, 00:18:36 »
@Стрелка2207, какая разница от слова умереное. отмерли клетки мозга в двигательной зоне. доношенные это переносят тяжелее недоношенных.

Оффлайн Стрелка2207Автор темы

Re: Новенькие
« Ответ #9 : 15 Июнь 2018, 08:22:03 »
@Стрелка2207, какая разница от слова умереное. отмерли клетки мозга в двигательной зоне. доношенные это переносят тяжелее недоношенных.
да потому что от умеренной так не будет ребенок отставать. И врачи на мрт сказали у вас не плачевное состояние по мрт. У меня у знакомой девушки у дочери тоже не двигается так у нее во всех отделах мозга грубейшие нарушения.

Оффлайн Стрелка2207Автор темы

Re: Новенькие
« Ответ #10 : 15 Июнь 2018, 08:25:35 »
@Стрелка2207, а что у вас по мрт или по прошлым результатам узи головы???
Вообще лучше врачей по отзывам искать. Я могу только в Москве подсказать. Вот младшей в детской поликлинике в год написал невролог здорова!!!!! А у нее дцп. Дцп может и без особых задержек протекать, это я знаю по своим двум деткам. А так важно найти хорошего реабилитолога и потом еще важно не упустить речевое развитие, психологическое состояние ребенка. Это даже на первом месте, я считаю, т.к.для ребенка важна социальная адаптация.
Подскажите врачей в Москве если не затруднит.

Оффлайн Айна1990

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 41
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Моя история
    • Награды
Re: Новенькие
« Ответ #11 : 15 Июнь 2018, 12:49:04 »
Вы хоть массажи, гимнастику, что-нибудь делали?
Естественно делаем каждые 2 месяца массажи у профессионала.А так дома каждый день гимнастика. Мы пропили курс актовегина, мидокалм нам назначали холитилин. Сейчас проставили курс кортексина. Пописали верошпирон но он нам не подошел пьем брусничный лист. Все делаем как наши врачи велят. Не могу же я от себятину ребенка лечить(((
Вы про это ничего не писали, поэтому и спросила. У меня сын, к году только начал очень плохо ползать по пластунски, стоять, сидеть он не мог плохо держал спину, повороты освоил в одну сторону в 6 месяцев , в другую 7. Потом операция на сердце ровно в год, 3 месяца боялся особо двигать, в 1,3 я начала сажать его в позу змейка, это по методике Муромова, сайт пойду сам, посмотрите обязательно, в эту позу сажала, т.к., опора на руки была хорошая, в этот же день он пополз шустро и так каждый месяц поэтапно процесс пошёл, начал ходить в 2,1г., щас ему 2,5, пока не устойчиво ходит, у нас ещё плоско-вальгусные стопы, но у нас проблемы с психическим и речевым развитием. Мне кажется ещё есть вероятность , что все наладится. В Москве хвалят неврологов с НЦЗД, кстати найтиде их сайт вк, им можно отправить выписки и возможно вас пригласят на госпитализацию.  Клиника очень хорошая в плане диагностики.

Оффлайн Стрелка2207Автор темы

Re: Новенькие
« Ответ #12 : 15 Июнь 2018, 13:26:23 »
Вы хоть массажи, гимнастику, что-нибудь делали?
Естественно делаем каждые 2 месяца массажи у профессионала.А так дома каждый день гимнастика. Мы пропили курс актовегина, мидокалм нам назначали холитилин. Сейчас проставили курс кортексина. Пописали верошпирон но он нам не подошел пьем брусничный лист. Все делаем как наши врачи велят. Не могу же я от себятину ребенка лечить(((
Вы про это ничего не писали, поэтому и спросила. У меня сын, к году только начал очень плохо ползать по пластунски, стоять, сидеть он не мог плохо держал спину, повороты освоил в одну сторону в 6 месяцев , в другую 7. Потом операция на сердце ровно в год, 3 месяца боялся особо двигать, в 1,3 я начала сажать его в позу змейка, это по методике Муромова, сайт пойду сам, посмотрите обязательно, в эту позу сажала, т.к., опора на руки была хорошая, в этот же день он пополз шустро и так каждый месяц поэтапно процесс пошёл, начал ходить в 2,1г., щас ему 2,5, пока не устойчиво ходит, у нас ещё плоско-вальгусные стопы, но у нас проблемы с психическим и речевым развитием. Мне кажется ещё есть вероятность , что все наладится. В Москве хвалят неврологов с НЦЗД, кстати найтиде их сайт вк, им можно отправить выписки и возможно вас пригласят на госпитализацию.  Клиника очень хорошая в плане диагностики.
Спину держит хорошо он у меня. когда его садишь и держишь как бы полуобняв. но сам не садится и если посадишь то тут же хоп и куда то в сторону его валит. Просто мы за этот год обошли многих у себя тут в республике врачей никто ничего путного сказать не может. Генетик тоже сказала вы не мой пациент.Блин а чей тогда мой сын пациент кто то же должен его лечить наблюдать. Это же не в порядке вещей что сыну 11 месяц а развит максимум на 4 мес малыша.

Оффлайн Айна1990

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 41
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Моя история
    • Награды
Re: Новенькие
« Ответ #13 : 15 Июнь 2018, 13:47:07 »
В вашем случаи постоянная реабилитации, массажи, электрофорез, гимнастика, войта и т.д., пока никто вам не скажет в чем причина.

Оффлайн anna8916

Re: Новенькие
« Ответ #14 : 23 Июнь 2018, 12:34:52 »
Раз в 2 месяца профессиональный массаж это мало. И на сколько профессиональный? Массаж массажу рознь. Я своего тянула дикими массажами закурсами до умру. У очень сильных специалистов, не жалела. Каждфй месяц до года по 13-15 раз сколько вынесет дальше истерика начиналась на приход массажиста. Отдыхали недели 3 и снова. К 2м годам начали заезды в Евпаторию массажи пошли закурсами от месяца до 2х. В 3 года делали массаж по 3 месяца профессиональный перерыв на 3 недели и снова. Мы переезжали из санатория в санаторий и реа центр по мимо массажей грязи, ЛФК, физио, обколка целексом, иглорефлексотерапия, лазер по точкам, деффектологи, логопеды. Гомеопатией раз обкололись. Логомассажи очень жесткие по 3 логопеда в день после 3х лет. Вот так мы урабатывали гипотонию и остаток бульбарного синдрома. Сейчас бегает, прыгает, все говорит. Есть отставание из за поздней речи.
Сделайте на эпи исследование,только хорошее ночное 12 часовое со сном. Если все чисто подберите методику, возможно жесткий закурс и работайте. Деньги на лечение в фондах, тем более вы малоимущие, вставайте на очередь, оформляйте инвалидность по ДЦП. Санаторий от государства 1 раз в год, компенсация до 90% стоимости 2й путевки как малоимущим, 4 раза в год реабилитация в неврологических санаториях как не ходячим. Санатори от 2х дают, если будут говорить от 3х боритесь, не правда! С 2х обязаны!
До 2х Детство берет Подмосковье, они всю Россию берут, услвия плохие но лечение хвалят. Фонды реа центры платят в любом возрасте. Не сидите! Время уходит, начинайте вертеться!!! А то потом вправите все и будите с задержками из за утерянного времени сидеть, как мы. Заговорил поздно, теперь по качеству речи отстаем.
Парафиновую ванночку купите, себе такую хочу. Не дорого а тонус нормализует в домашних условиях.
« Последнее редактирование: 23 Июнь 2018, 12:45:29 от anna8916 »

 

Мы новенькие.Давайте знакомиться?

Автор jus-fresh

Ответов: 18
Просмотров: 3547
Последний ответ 07 Апрель 2009, 07:52:05
от Liona
Всем здравствуйте, мы новенькие!

Автор Nadya

Ответов: 15
Просмотров: 3599
Последний ответ 11 Сентябрь 2010, 21:13:55
от мамуля
Здравствуйте,а мы здесь новенькие

Автор наtаша

Ответов: 25
Просмотров: 2476
Последний ответ 11 Март 2010, 19:52:50
от NATULYА
Здравствуйте все!!! Мы новенькие))) и вопрос про Войту!

Автор MariyaV

Ответов: 9
Просмотров: 2027
Последний ответ 25 Июль 2015, 23:30:43
от Алина 2015
Привет.Мы новенькие.

Автор Ирина и Олечка

Ответов: 37
Просмотров: 4197
Последний ответ 25 Сентябрь 2009, 19:54:34
от Ирина и Олечка