Автор Тема: Клонусы  (Прочитано 1579 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Настя090Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 107
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Клонусы
« : 04 Июль 2018, 07:30:26 »
Не нашла тему, если что перенесите)Спасибо.
У кого у деток клонусы? Как справляетесь? И как по Вашему мнению, за счет чего они? Могут ли клонусы стать причиной судорог?
Здоровья деткам и их мамочкам)

Оффлайн ElenaNezh

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 108
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Instagram: cozy_com
    • Награды
Re: Клонусы
« Ответ #1 : 04 Июль 2018, 09:13:47 »
У сыночка клонусы в виде ритмичного подергивания кистями (как-будто кулачком  стучит) 1 секунда, проявляются во сне, чаще, когда просыпается. Точнее, когда крепко-крепко спит, и начинает беспокоиться, из-за животика, или я трогаю его, кисти могут дергаться. У нас это ещё с реанимации, сейчас 5 месяцев. Один невролог говорит, что перейти в судороги может, другой, что это вообще могут быть физиологические миоклонии. Короче ответа я так и не получила на этот вопрос. Хотя очень интересует насколько то опасно. Подёргивания наши не прогрессируют, становятся все реже и реже. Я думаю это всё-таки из-за раздражённой нервной системы, и по мере ее восстановления проявления реже.  Иногда я эти подёргиваниях неделю не вижу. Из-за них нам назначали ПЭП, но изменений не было.
« Последнее редактирование: 04 Июль 2018, 09:43:22 от ElenaNezh »
Счастье зависит от того, что внутри нас.

Оффлайн Настя090Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 107
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Клонусы
« Ответ #2 : 04 Июль 2018, 17:54:05 »
У сыночка клонусы в виде ритмичного подергивания кистями (как-будто кулачком  стучит) 1 секунда, проявляются во сне, чаще, когда просыпается. Точнее, когда крепко-крепко спит, и начинает беспокоиться, из-за животика, или я трогаю его, кисти могут дергаться. У нас это ещё с реанимации, сейчас 5 месяцев. Один невролог говорит, что перейти в судороги может, другой, что это вообще могут быть физиологические миоклонии. Короче ответа я так и не получила на этот вопрос. Хотя очень интересует насколько то опасно. Подёргивания наши не прогрессируют, становятся все реже и реже. Я думаю это всё-таки из-за раздражённой нервной системы, и по мере ее восстановления проявления реже.  Иногда я эти подёргиваниях неделю не вижу. Из-за них нам назначали ПЭП, но изменений не было.
У нас наоборот, с рождения еще а палате реанимации заметила что ноги дрожат, но тогда как ответила мне реаниматолог "это давайте не сейчас, это не самое страшное что с ним будет"  сначало у нас дрожала ступня,  очень часто, сейчас так же часто, но прям от бедра,  вся ножка.. можно сказать эти конусы у него не проходят, только либо в воде, либо в крепко мне (Что редкость)
Невролог говорит, это так и должно быть, у всех детей так, это не лечится.
Айфон х придумали а лечение детям обреченым на муки  не придумали.
Здоровья деткам и их мамочкам)

Оффлайн ElenaNezh

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 108
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Instagram: cozy_com
    • Награды
Re: Клонусы
« Ответ #3 : 07 Июль 2018, 10:35:48 »
А вам не назначали противосудорожные? У нас ступня на одной ножке дергалась, но реже чем руки. А сейчас вроде сошло на нет. Мы из-за этих клонусов были на двух противосудорожных препаратах...один вывели, один принимаем. из-за них у нас везде судорожный синдром.
Счастье зависит от того, что внутри нас.

Оффлайн Настя090Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 107
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Клонусы
« Ответ #4 : 07 Июль 2018, 10:37:08 »
А вам не назначали противосудорожные? У нас ступня на одной ножке дергалась, но реже чем руки. А сейчас вроде сошло на нет. Мы из-за этих клонусов были на двух противосудорожных препаратах...один вывели, один принимаем. из-за них у нас везде судорожный синдром.
Принимаем конвулекс,  но результата я не вижу..
Здоровья деткам и их мамочкам)

Оффлайн Настя090Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 107
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Клонусы
« Ответ #5 : 07 Июль 2018, 10:38:56 »
У нас так же стоит судорожный синдром но невролог говорит при таком букете, клонусы это не самое страшное... и назначает только конвулекс и фенобарбитал..
Здоровья деткам и их мамочкам)

Оффлайн Скво

Re: Клонусы
« Ответ #6 : 03 Август 2018, 20:42:26 »
У моего сына тоже клонусы стоп, причем довольно часто. В ногах тонус повышен и только не так ногу поставит - тут же эта трясучка начинается. Но у нас повреждения пирамидного пути, а при этом повреждении клонусы обычное дело.
Я сначала пугалась их, потом врачей порасспрашивала и мне сказали, что ребенку от них ни горячо ни холодно - никак ощущений они не дают, и действительно, мой эти клонусы даже не замечает. Я ему говорю - посмотри на ножку, он тогда замечает и клонус прекращется.
Специально их никак не лечим, ЭЭГ в норме.
« Последнее редактирование: 03 Август 2018, 20:51:24 от Скво »
«Жизнь не о том, чтобы пережидать шторм. Она о том, чтобы учиться танцевать во время дождя»
_______
дупликация в гене CAMTA1

Оффлайн ElenaNezh

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 108
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Instagram: cozy_com
    • Награды
Re: Клонусы
« Ответ #7 : 03 Август 2018, 20:50:42 »
@Скво ой, случайно в личку вам написала...
Счастье зависит от того, что внутри нас.

Оффлайн Скво

Re: Клонусы
« Ответ #8 : 03 Август 2018, 20:52:41 »
@Скво ой, случайно в личку вам написала...

не страшно )))
вообще странно что только из-за клонусов на препараты посадили...
мне один невролог говорил, что даже у некоторых здоровых людей их можно вызвать
«Жизнь не о том, чтобы пережидать шторм. Она о том, чтобы учиться танцевать во время дождя»
_______
дупликация в гене CAMTA1

Оффлайн ElenaNezh

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 108
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Instagram: cozy_com
    • Награды
Re: Клонусы
« Ответ #9 : 03 Август 2018, 22:26:16 »
@Скво Очень странно, один только бензонал чего стоил...я ведь сначала и не знала, что это за препарат, и на сколько сильно он грузит организм. Ребенку только 6 месяцев исполнилось неделю назад, и первое время я вообще была в таком состоянии, не понимала что к чему...что вообще происходит...
Я никак не могла понять, почему все видео-мониторинги, ээг у нас в норме всегда, и в реанимации нам пэп не назначили,  а в ОПН сразу два препарата (сейчас только кеппра, в мизерной дозе, слава богу). Оказалось, чтобы не спровоцировать судороги, нам ведь кололи кортексин  wsx  а ПЭП типа профилактики  xcvb
Сегодня была ситуация, от которой я до сих пор в шоке. Сейчас находимся в реа центре. Прихожу от невролога в палату, смотрю у нашего соседа, малышу 1,3 года (не видит, не сидит, микроцефалия) приступ. Мама сидит разговаривает по телефону, на мои вытаращенные глаза, говорит: "Он так играется." У ребенка взмахи руками и глаза уезжают в сторону, чмокает губами, серия движений...не перепутаешь. Мама суёт ребенку в руки бутылку, попить. Я бегу за неврологом, приходит, подтверждает, приступ. Ругает маму, за то, что суёт бутылку, ребенок может захлебнуться. Она говорит, я просто думала, что он причмокивает - кушать хочет... Я начала общаться с этой мамой. Они из деревни, 4-й ребёнок, тяжелые естественные роды (ягодичное предлежание), на 2-й день без её ведома вкололи прививку гепатита. Через полчаса после прививки ребенок впал в кому, медсёстры сначала отмахивались, устал  - отдыхает. Когда через три часа ребёнок посинел, его забрали. В реанимации, на ребенка одели воротник шанца, обнаружили перелом шейного позвонка...Три недели ИВЛ. Потом, значит, им назначили кортексин, сомазина, когнум и магний б 6. Всё в одно время...Вот такой коктейль... :lost: Чтобы ребенок не отставал в развитии (так сказали маме врачи), с таким-то анамнезом. После нескольких дней приёма кортексина у ребёнка открылась рвота, препарат отменили. До трёх месяц ребёнок просто не спал. А тот приступ, который я увидела в реа центре, по словам мамы первый, и раньше их не было. Реабилитация очень мягкая, массажей нет, электрофорезов всяких тоже...Но ребёнок не любит, когда трогают руки (благодаря форуму, теперь я понимаю, что это из-за травмы ШОП), а в день перед приступом, ему делали растяжку для снятия спастики в руках. И я не виню маму, у неё кнопочный телефон, и интернетом она пользоваться не умеет. Я в шоке от действий врачей. Я просто не могла поверить своим ушам, волосы дыбом...Никто не удосужился объяснить маме что к чему, как себя вести с ребенком, на что обратить внимание. Им не назначали ПЭПы, не делали МРТ или КТ... Как это вообще??? Это город миллионник. Областная детская больница... wsx
Я просто боюсь представить, что было бы, если бы я не начала читать форум, еще когда ребенок был в реанимации...если бы я не пыталась во всём разобраться, и не искала бы мнений разных невролог...не доставала каждого с распросами о препаратах, не пошла бы в шесть месяцев к ортопеду и офтальмологу, а ждала бы, пока ребенку исполнится год...
Счастье зависит от того, что внутри нас.

Оффлайн NAB

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 34805
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 800
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Клонусы
« Ответ #10 : 03 Август 2018, 22:54:08 »
@ElenaNezh,  ужас... Двадцать первый век ыыы



Оффлайн Княгиня Мышкина

Re: Клонусы
« Ответ #11 : 03 Август 2018, 23:24:31 »
@Скво, +10000"
и у нас клонусы. не замыкается рефлекторная дуга на нужном уровне и не может мышца расслабиться. клонусы у нас чисто мышечное явление. на общем фоне. я даже заранее знаю, где они возникнут и как их убрать. помогаю мышце расслабиться, где-то поменяв положение, где-то легонько помассировав... но они вообще не мешают. чаще всего мы оба на них вообще внимания не обращаем. у здоровых они тоже бывают. у меня были. )))
Оля. сын Ванечка 8 лет. 28 недель 980г. двойная гемиплегия 3 ст., ПВЛ, судорожный синдром, ЧАЗН, вторичная микра, вторичная гидра

Оффлайн ElenaNezh

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 108
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Instagram: cozy_com
    • Награды
Re: Клонусы
« Ответ #12 : 03 Август 2018, 23:35:03 »
@NAB Действительно ужас! И что еще примечательно. Мы были у невролога, которая назначала этому бедному мальчику коктейль из ноотропов. Получается попали мы к ней через год после него.  Она внимательно посмотрела ребёнка, все наши выписки, все назначения. И сказала, цитирую: "Раньше мы назначали разные препараты. Нас так учили в СССР, мы так привыкли. Но сейчас доказано, что нужны регулярные занятия, индивидуальный подход и охранительный режим..." Отменила когнум, который нам назначила другой врач. Рассказала как заниматься с ребенком, дала медотвод от прививок и направление в реа центр. По поводу клонусов тоже сказала ничего страшного... Спокойно восприняла информацию о том, что я самостоятельно решила снизить дозировку кеппры, и даже, как мне показалось, положительно к этому отнеслась. На все вопросы ответила. Дала личный телефон, говорит будут вопросы, всегда звоните.  Я еще подумала, какой хороший врач, идёт в ногу со временем, не боится признать ошибки... А сегодня открылись глаза. Оказалось за три месяца до нашего визита, у них на повторном курсе лежала эта мамочка с сыночком, эта врач заведующая отделения неврологии, отказала им в инвалидности, и сказала, что повода для медотвода от прививок она не видит. Мама позвонила в мэрию, пожаловалась...был разбор полётов. Инвалидность им дали до 18-ти. А через три месяца врач уже рассказывала нам о весьма сомнительной пользе кортексина и когнума... Т.е. лёд тронулся, но какой ценой...
Счастье зависит от того, что внутри нас.

Оффлайн ElenaNezh

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 108
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Instagram: cozy_com
    • Награды
Re: Клонусы
« Ответ #13 : 03 Август 2018, 23:43:11 »
@Княгиня Мышкина ну вот, а мы из-за них по назначению врача три месяца давали ребёнку бензонал...и подозревали ЭПИ...сделали кучу ЭЭГ.  Собственно, бензонал никак на них не влиял, поэтому отменили...
И только спустя полгода, нашелся невролог, который мне всё объяснил. И как раз эту темку подняли, где вы всё подтвердили. Муж тоже говорит, что я во сне гораздо сильнее дёргаюсь, чем ребёнок. У меня нога дрожит.
Счастье зависит от того, что внутри нас.

Оффлайн Скво

Re: Клонусы
« Ответ #14 : 03 Август 2018, 23:49:46 »


@Скво, +10000"
и у нас клонусы. не замыкается рефлекторная дуга на нужном уровне и не может мышца расслабиться. клонусы у нас чисто мышечное явление. на общем фоне. я даже заранее знаю, где они возникнут и как их убрать. помогаю мышце расслабиться, где-то поменяв положение, где-то легонько помассировав... но они вообще не мешают. чаще всего мы оба на них вообще внимания не обращаем. у здоровых они тоже бывают. у меня были. )))

И я так же. Ноги поправлю и дальше дела делаем. Пару раз специально ничего не делала, ждала и считала сколько сын с этим клонусом будет сидеть. Больше минуты сама не выдерживаю и помогаю,  а ему пофиг ))
Вот странно что не все врачи и специалисты в курсе этого. Начинают что-то додумывать и нагнетать на мам страху. Одна тётя,  спец. по гидрореабилитации, когда у ребёнка в бассейне клонус случился из-за того что она его за стопы взяла, мне сказала, что так и должно быть,  это мол энергия выходит. У меня глаза как блюдца были. И это был человек с мед. образованием!  Ужс 
«Жизнь не о том, чтобы пережидать шторм. Она о том, чтобы учиться танцевать во время дождя»
_______
дупликация в гене CAMTA1