Тетрапарез

[elena_zubenko]

@рамилюша, на самом деле, не всегда человек с тетропарезом обездвижен, разные же степени тяжести бывают. Моей дочке так и не могут точную форму дцп поставить, каждый невролог пишет по разному, кто тетрапарез, кто диплегия, а кто вообще верхний парапарез. С дочкой лежала в больнице перед прохождением комиссии на инвалидность, так вот с нами в палате лежала девочка 5 лет с мамой, у нее дцп, спастический тетрапарез, кроме того у нее психические расстройства есть в виде нарушения личности, но суть в том, что ребенок нормально ходила и бегала по корридору и я даже ловила себя на том, что всматриваюсь и придираюсь ко всем ее движениям, а они были вполне себе нормальными, ребенок инвалид конечно и из-за психического расстройства вряд ли станет полноценным членом общества, но физически она скомпенсировалась, я считаю, просто отлично, это с учетом того, что, как ее мама сказала, эта девочка в 2 года только начала сидеть.

[angel_Ok]

@elena_zubenko, это мое мнение но всеже. Я считат то что вы описали называется неправильный диагноз. Люди с тетропорезом никогда не смогут нормально ходить.  Они отличаются от здоровых дюдей. Тетрапарез -подрозумивает поражение 4 конечностей

[elena_zubenko]

Я не пытаюсь нисколечко усыпить чью-либо бдительность, все мы тут по большей части мамы детей с неприятными диагнозами, но каждая из нас, мне кажется, со временем поняла что для ее ребенка лучше, будь то усиленные тренировки с утра до ночи, или же отдых на свежем воздухе и массаж с лфк мамиными руками.
Бдительность бдительностью, но не надо впадать в безумство и сломя голову нестись КУДА-НИБУДЬ, ГДЕ ПОМОГУТ!!! Обследоваться, найти нормального невролога, у которого не стоит задача отравить ребенка ноотропами и постепенно помогать ребенку с освоениями навыков. Я лично не против ЛФК и массажа, но это не панацея, а всего лишь профилактика контрактур и атрофии мышц, это мое мнение, возможно с ним кто-то не согласен, я не навязываю.
Когда ребенку было 7 месяцев и я впервые услышала про угрозу ДЦП, сама как ошпаренная понеслась по жестким техникам реабилитации в виде микрополяризации, нейромиостимуляции, массаж чуть ли не 30 дней подряд + ЛФК и пр., и как результат, появились гиперкинезы, которые еще сильнее нас тормозят в развитии.
Конечно, каждой маме хочется, чтобы ребенок выкарабкался из этих диагнозов, и думаю не стоит так категорично говорить "тетрапарез-самая тяжелая форма ДЦП и дети по большей части лежачие", кроме того, что это предубеждение не верно в корне, так еще и жути нагонять на человека.
Мне кажется, если ДЦП формируется, то уже ничего не поделать, он сформируется хоть ты об стенку расшибись и только лишь надеяться на хороший потенциал мозга к восстановлению функций.

[Natali90]

elena_zubenko
А почему вы думаете,что гиперкинезы от усиленной реабилитации?
А что ребетенок умел в 11 мес?

[Natali90]

@Natali90, я думаю просто есть задержка. У дочери тетрапарез,  она не умеет  ничего и нос почесать не может. Я за хороший 20-ти дневный курс массажа и лфк. У меня второй ребёнок поздно сел и на четвереньки встал в 9 мес только. Сейчас 11 сидит,  ползает,  ходит вдоль опоры и стены,  немного слабоват,  но сейчас задержки нет

Степени действительно разные бывают. Но читая тему тетрапарез, понимаю, что мой ребёнок не такой тяжёлый, как описывают.умелки есть, новые появляются, но медленно.
Невролог один мне сказал, что это не просто отставание. Что отставать он будет, а от насколько, пока непонятно. И ещё сказала:"он же недоношенных родился, время у него ещё есть". Как-то двояко всё. Какое там у него время есть.

[Natali90]

@elena_zubenko, это мое мнение но всеже. Я считат то что вы описали называется неправильный диагноз. Люди с тетропорезом никогда не смогут нормально ходить.  Они отличаются от здоровых дюдей. Тетрапарез -подрозумивает поражение 4 конечностей

Т.е у всех детей с тетра нет опоры,шагового рефлекса?

[Мария111]

Люди с тетропорезом никогда не смогут нормально ходить.

Парезы разные бывают. Если условно принять, что в одной конечности, например, ноге 20 мышц, и поражены их них только 2-3 (сигнал от мозга к этим мышцам), а остальные функционируют нормально, то на походке это не сильно отразится.

[Tina_S]

Ручки-может и были немного зажаты, но мне это тогда не бросалось в глаза.  Игрушками  дочка манипулировала по-всякому. А сейчас, конечно, видна разнца в моторике рук по-сравнению со здоровыми детьми. Есть легкая неловкость в руках.

Отправлено с моего SM-G570F через Tapatalk
[/quotе[
А села и встала у опоры дочка когда?

Сейчас уже точно не скажу. Становиться на четвереньки, а затем вставать у опоры и практически сразу же ползать правильно на четвереньках дочка стала после интенсивного курса массажа плюс кололи кортексин. Лечение прошли в 10 мес, т.е. все эти умелки появились ближе к 11 мес. Сидеть на коленях (в позе w) стала после года где-то в 1г.2м. И при всем этом пошла дочка только в 2 г 8м. Хотя отрываться от опоры, особенно на улице, могла и раньше , где-то в 2,5 года. Просто в 2г8м дочка стояла на кухне, потом резко отпустила руки от опоры и ушла сама в другую комнату. Т.е.именно тогда у нее появилась уверенность в своих силах.

Отправлено с моего SM-G570F через Tapatalk

[sotara]

Согласна, что степень тетрапарез а бывает разной. От легкой до очень тяжелой, к сожалению, тяжелая встречается в этой теме гораздо чаще... :(((
У меня дочка из лёгких (нам очень повезло), но диагноз именно спастический тетрапарез. Пошла в 3 года, походка специфическая...

[angel_Ok]

не так давно  нам так же предположили тетрапарез (хотя всегда был атактический си-м, а/а форма). обосновывая тем что ребенок самостоятельно не ходит и проблемы с мелкой моторикой рук, а еще что при а/а форме 90% деток с не сохраненным ителектом. Так что лучше что б у нас был тетропарез чем а/а форма! Это все говорил невролог который 5 лет наблюдает Матвея.
Но при этом всем у нам дистония/гипотония (каждый раз по разному говорят), сохранный интелект и мы на пути к тому что б ходить самостоятельно.
Я подумала что невролог, на данный момент, не в себе..

[Natali90]

 Мы тоже кортексин делали. Сегодня 10 дней-результата нет. Разве что спина немного окрепла, но я это связываю с ЛФК и массажем.
А до 11 месчто умела?

[maria081271]

@Людмила Высокина, Вот именно, пудрят мозги врачи, им лишь бы не портить показатели и не давать инвалидность.Про как выглядят ДЦПешки тоже в точку, пока маленькие они обычные куклята.

[Tina_S]

Мы тоже кортексин делали. Сегодня 10 дней-результата нет. Разве что спина немного окрепла, но я это связываю с ЛФК и массажем.
А до 11 месчто умела?

Переворачивалась в разные стороны и ползала по-пластунски. Попыток встать возле опоры не делала вообще.

[Natali90]

Мы тоже кортексин делали. Сегодня 10 дней-результата нет. Разве что спина немного окрепла, но я это связываю с ЛФК и массажем.
А до 11 месчто умела?

Переворачивалась в разные стороны и ползала по-пластунски. Попыток встать возле опоры не делала вообще.

Сын пытается,но гипертонус не даёт. Посыл есть. Пару недель назад начал вокруг себя игрушки брать

[Ариадна]

 Здравствуйте, я хотела бы отзывы почитать и рекомендации, моей доченьке 3 г. 11 мес., диагноз у нас правосторонний монопорез, хотя и левая ножка немного на ципках, задержка речевого развития, родилась она недоношенной 1,400 гр., проходим реабилитацию 2 раза в год, в 1,5 пошла сама, смотрела видео где ей 2 года, ходила она лучше чем сейчас, сейчас правая нога при хотьбе не опускается на пятку и вывернута внутрь, когда стоит стоит иногда на пятках на двух ножках, задом ходит хорошо, наш невролог в Оренбург Медведев, рекомендует в Туле сделать операцию. Мы думаем... Так как ребенок у нас ходит сам, с лестнице она не спускается сама, но может подняться держась за перила. В сад нас брать не хотят, точнее говорят за вами смотреть никто не будет, упадет если, ну что же поделать, их тут у на 40 человек. Делали диспорт, были немного улучшения, рекомендуют делать каждые 3 месяца. Инвалидность мы не получали, хотя говорят можно попробовать, т.к. диспорт, кортексин и  др. препараты дорогие, я думаю с нашим диагнозом ее не дадут, т.к. она у нас ходит.
Может кто-то делал операцию по методу Ульзибата с таким диагнозом, напишите отзыв.....!!!!