Автор Тема: Моя дочь Элла 3,5года миненгоэнцефалит  (Прочитано 2778 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн TabitiАвтор темы

Моя любимая доченька Эллочка родилась 02,01,2015г. Роды были тяжелый, гипоксия небольшая, росла развивалась согласно возрасту. И вот 24,11,2017г в возрасте 2г.11мес (я ненавижу этот день) утром у Эллы случился эпиприступ, вызвали скору дочка поехала в больницу с папой, т.к на тот момент у нас младшему сыну  было 4мес на грудном вскармливании. Отвезли в детскую неврологию, укололи противосудорожное, сказали проснется через пару часов, она не просыпалась, начали повторятся подергивания рукой, ногой, сделали еще один укол, температура 37, отправили в реанимацию ( в другую больницу), там сказали что в крови какая-то инфекция, ей вкололи антибиотик, сказали через пару часов должна проснутся.  Т.к у нас комендантский час с 22,00 до 6 утра (живем в ДНР), муж ночевал на работе возле больницы, договорились с врачами, что как малая проснется, мужа к ней пустят и они будут ночевать вместе. Они так и не позвонили. Утром 25,11,2017г.когда мы к ней приехали, нас ждала скорая для перевода в инфекционную реанимацию. Доченьку  мне быстренько передали, она была серого цвета, без сознания, везли на скорой без кислорода.
Когда в больнице ее осмотрели, сказали очень тяжелое состояние 1% что выживет. Поставили диагноз острый вирусный менингоэнцефалит (диагноз несколько раз меняли и до сих пор не пришли к точному диагнозу). Была подключена к ИВЛ, но подавали воздух, сказали что она сама дышит, но плохо. Судороги не могли сбить два дня. Ликвор брали 3 раза но наличие инфекции не показало, нас еще в какой-то из больниц заразили синегнойной палочкой, вот ее мы били целый месяц.  Нас к Элле не пускали, т.к. инфекционное отделение, я не видела свою доченьку целый месяц, приезжали два раза в день узнавать ее состояние, и привозили еду и лекарства. Ухаживали за ней хорошо, у нее был там матрас специальный, купали, кормили, разговаривали (врачи там хорошие). Сначало она ничего не ела, вливали в нее  по 70г кефира 0%, недели две где-то каждые два часа, потом мы привезли из Москвы синтетический антибиотик 3-го поколения, о нем у нас даже не слышали (знакомые врачи из Москвы посоветовали), после второго укола, пошел прогресс, начала хорошо питаться, каждый день больше и больше кушать, через 2,5недели отключили от ИВЛ, дышала сама. Положительная динамика потихоньку пошла. Но Эллочка вышла в апаллический синдром, и до сих пор в нем. Кушает сама, жует.  Нас к ней пустили 2 января, в День Рождения, ей исполнилось 3 года и мы с ней разговаривали, папа носил на ручках.
Сделали КТ: Итог: Обширный отек мозга, несколько очагов кровоизлияния, тромбоз .
15 января сделали МРТ (обширное повреждение обеих полушарий мозга) и отправили в Неврологию. В неврологии сделали ЭЭГ (очень плохое, линии почти прямые). Началась интенсивная терапия. Через месяц повторили МРТ (нарастающая атрофия, повреждение по всему мозгу) ЭЭГ с каждым разом становится лучше. В неврологии заработали пролежень на затылке (пятно серого цвета было), месяц не могли вылечить, а потом он как-то резка сам ушел, кожа стало розовенькой, но волосы там не растут. В неврологии столкнулись с равнодушием врачей, бегали за ними просили, чтоб педиатр посмотрел, ЛОР, окулист, хирург. В общем их задолбали, они от нас уже в рассыпную убегали. После того как написали в Минзрав, отношение изменилось. Хотя зав отделением неврологии им сказала, а что вы хотите у нее не одной живой клетки в мозгу не осталось. За три месяца в больницах Эллочка 4 раза переболела пневмонией.
Отправили домой на 1 месяц, и здесь мой ребенок прям начал меняться на глазах, она подросла, стала больше похожей на себя (цвет лица лучше стал, поправилась, стала поживее). Общались с нейрохирургом который вел ее с реанимации еще, он сказал что шанс на восстановление есть, очень долго, наберитесь терпения, возможно что все сможет восстановиться.
Сейчас проходим лечение в неврологии каждые 1,5мес : барокамера, уколы, массаж ( на ээг эпи активности нет).Теперь  еще консультируемся с профессором по лечению (у нас кафедра неврологии там). Стоит вопрос о стволовых клетках. Нас лечащий врач и профессор за стволовые клетки, но сказал до сентября никуда не рыпаться, еще раз пройти курс барокамеры и уколов, потом сделать КТ, и потом по результатом КТ он будет уже смотреть и решать можно нам стволовые делать или нет, и какие и в какой дозировке, каким курсом (чтобы не навредить). Общались с профессором который занимается стволовыми клетками у нас, сказал что делают все виды стволовых клеток (у нас научный институт, кафедра, все дела, они суставы вроде выращивают и еще много чего со стволовыми делают, т.е не частное заведение). Опят лечение таких деток есть. И он будет общаться уже с профессором который нас ведет и с ним обсуждать курс лечение для нас. И даже если наш врач даст добро, то потом нам дадут список анализов которые мы ложны обязательно сдать, узи брюшной полости, кровь на онко маркеры (по-моему так называется –это чтобы не разбудить спящие онко- клетки). Сказал результаты у всех разные кому помогает, кому нет, а кому так помогает что даже врачи не ожидали что так может быть.
По состоянию Эллочки на данный момент, спустя восемь месяцев: кушает, жует, глотает сама, слышит (на звуки реагирует),смотрит мультики, но фотореакции нет, (врачи говорят видит свет, тень, есть чазн на одном глазу, но окулист сказал, что она очень маленькая) но когда что-то заинтересует у нее зрачок немного сужается, когда едем в машине, она смотрит в окно, видно что взглядом пытается зацепится за здания, деревья (она как бы их провожает взглядом). Поворачивает шею на звук и глаза ( по глазам: у нее в начале болезни глаза смотрели в разные стороны и не были синхронными, сейчас синхронизировались и небольшое косоглазие, иногда начали глаза быть нормальными даже). Реагирует на боль, прикосновения, холод, руки и ноги отдергивает, недавно появилась реакция на запахи (давала нюхать гвоздику), вкусовая реакция есть, если что-то новое даю, было так что прям удивление такое на лице и жует пробует. Гримасы разные начали появляется, особенно обиды (губу накопытит прям и всхлипывает). Если кровь из пальца берут, слезы прям градом льются, а раньше слез не было вообще и глаза стеклянные были. По спастики раньше ножки как у балерины были и ручки сжаты в кулачок и вывернуты, в локтях не сгибала, сейчас делаю ЛФК 3 раза в день, спастики немного совсем в пальчиках на руках и небольшая  в ступнях. Прошли дистонические атаки, нет выгибаний дугой, тело расслабленное, одна ножка сильно похудела, когда была сильная спастика, сейчас начала поправляться. Ставлю на ножки делает упор, но видно что одна нога слабее (подгибает в колене ее), голову не держит. Любит ванную принимать, на лице прям блаженство. Когда мультик надоест хныкать начинает, переключим на другой успокаивается сразу.  Аквариум с рыбками у нас, тоже вроде рассматривает, водит глазами.  Да еще когда лежали в больнице в общей палате, нам  не один человек сказал, что у нее взгляд осознанный, и когда рядом с ней кто-то разговаривает вроде как прислушивается к голосам.
Стараемся каждый день выезжать на детскую площадку на набережную, включать ее эмоциональный фон, детки бегаю смеются, надеюсь будет на них реагировать. Родители на площадке нормально относятся, никто с  вопросами не лезет, но все рады видеть нас (это очень радует, что нет отвращение к ребенку нашему). Недавно на гонки ездили, смотрели, Эллочка очень любит с машинками играть, а не с куклами. В общем стараемся менять обстановку.

Оффлайн Анютамамадаши

Re: Моя дочь Элла 3,5года миненгоэнцефалит
« Ответ #1 : 17 Июль 2018, 18:42:41 »
Очень хочется вас поддержать. Вы огромные молодцы. И девочка ваша настоящий герой.  Хочу посоветовать обратиться в благотворительные фонды и попробовать комплексную реабилитацию. Верьте и мы в вас верим. Все будет хорошо!

Оффлайн NAB

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 34817
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 800
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Моя дочь Элла 3,5года миненгоэнцефалит
« Ответ #2 : 17 Июль 2018, 18:49:30 »
Какие вы молодцы!  Сил вам всем,  пусть дальше будет только лучше вашей девочке!

Оффлайн TabitiАвтор темы

Re: Моя дочь Элла 3,5года миненгоэнцефалит
« Ответ #3 : 17 Июль 2018, 20:23:05 »
Очень хочется вас поддержать. Вы огромные молодцы. И девочка ваша настоящий герой.  Хочу посоветовать обратиться в благотворительные фонды и попробовать комплексную реабилитацию. Верьте и мы в вас верим. Все будет хорошо!
спасибо. Страницу создали в социальных сетях, потихоньку собираем деньги, фонды от нас морозятся((( мы не в России и не в Украине. А у нас как таковых фондов в ДНР нет, чтобы собрать большую сумму на реабилитацию, да и сейчас нас никуда не берут, пока Эллочку в себя не прийдёт. Как-то так(((. Надеюсь на стволовые клетки, много читала про них, что помогает выйти из апаллического синдрома.

Оффлайн TabitiАвтор темы

Re: Моя дочь Элла 3,5года миненгоэнцефалит
« Ответ #4 : 17 Июль 2018, 20:23:54 »
Какие вы молодцы!  Сил вам всем,  пусть дальше будет только лучше вашей девочке!
Спасибо большое!!!

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 16103
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 162
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Моя дочь Элла 3,5года миненгоэнцефалит
« Ответ #5 : 17 Июль 2018, 20:36:43 »
@Tabiti, Добро пожаловать!
до слез... Держитесь! Делитесь тут с нами всем, чем захотите !



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн TabitiАвтор темы

Re: Моя дочь Элла 3,5года миненгоэнцефалит
« Ответ #6 : 17 Июль 2018, 21:08:13 »
@Tabiti, Добро пожаловать!
до слез... Держитесь! Делитесь тут с нами всем, чем захотите !
спасибо. Буду писать про наши успехи, конечно медленно всё, но хоть на месте не стоим,
уже хорошо.

Оффлайн Morena

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 104
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
    • Награды
Re: Моя дочь Элла 3,5года миненгоэнцефалит
« Ответ #7 : 17 Июль 2018, 21:19:06 »
Почему наши Российские фонды не могут Вам помочь? Неужели имеет значение где находится ребенок..

Оффлайн TabitiАвтор темы

Re: Моя дочь Элла 3,5года миненгоэнцефалит
« Ответ #8 : 17 Июль 2018, 21:42:08 »
Почему наши Российские фонды не могут Вам помочь? Неужели имеет значение где находится ребенок..
Я не знаю почему, у меня вообще сложилось такое чувство, что нужен откат или блат. Ну ещё конечно нужен счёт((((, который нам никто не выставляет,, только на словах говорят приблизительную сумму. Мы подавали доки во многие клиники в Москве - мороз полный. Согласились только Бехтерева и Новосибирск, но у нас такие услуги тоже есть в два раза дешевле. Вот пока лечимся по месту жительства, ещё месяц, а там по результатам уже будем смотреть, что дальше делать.

Оффлайн Morena

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 104
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
    • Награды
Re: Моя дочь Элла 3,5года миненгоэнцефалит
« Ответ #9 : 17 Июль 2018, 22:09:47 »
Почему наши Российские фонды не могут Вам помочь? Неужели имеет значение где находится ребенок..
Я не знаю почему, у меня вообще сложилось такое чувство, что нужен откат или блат. Ну ещё конечно нужен счёт((((, который нам никто не выставляет,, только на словах говорят приблизительную сумму. Мы подавали доки во многие клиники в Москве - мороз полный. Согласились только Бехтерева и Новосибирск, но у нас такие услуги тоже есть в два раза дешевле. Вот пока лечимся по месту жительства, ещё месяц, а там по результатам уже будем смотреть, что дальше делать.
Откат и блат в фондах? Навряд ли..Им нужно знать на что конкретно Вы потратите деньги. Какая клиника вас примет и наверное счет ,как вы и говорите. А то так мало ли..страхуются от мошенников скорее всего.

Оффлайн TabitiАвтор темы

Re: Моя дочь Элла 3,5года миненгоэнцефалит
« Ответ #10 : 17 Июль 2018, 23:18:31 »
Почему наши Российские фонды не могут Вам помочь? Неужели имеет значение где находится ребенок..
Я не знаю почему, у меня вообще сложилось такое чувство, что нужен откат или блат. Ну ещё конечно нужен счёт((((, который нам никто не выставляет,, только на словах говорят приблизительную сумму. Мы подавали доки во многие клиники в Москве - мороз полный. Согласились только Бехтерева и Новосибирск, но у нас такие услуги тоже есть в два раза дешевле. Вот пока лечимся по месту жительства, ещё месяц, а там по результатам уже будем смотреть, что дальше делать.
Откат и блат в фондах? Навряд ли..Им нужно знать на что конкретно Вы потратите деньги. Какая клиника вас примет и наверное счет ,как вы и говорите. А то так мало ли..страхуются от мошенников скорее всего.
Поверьте мне, блат имеет место быть, уже сталкивались с этим. И счёт был от Бехтерева, тоже мороз все равно. Со многим столкнулись за эти 8 месяцев. За фонд доктора Лизы вообще отдельная история, да и за наш Минздрав, который обещал помочь, а потом  тоже так лихо кинули нас, Удалось в соц.сетях собрать, по друзьям, родственникам на коляску и на первый курс лечения, только счёт выставят после лечения сказали(((. Ну ничего главное деньги есть пока и то хорошо.

Оффлайн Morena

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 104
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
    • Награды
Re: Моя дочь Элла 3,5года миненгоэнцефалит
« Ответ #11 : 18 Июль 2018, 00:35:01 »
Печально если так..везде деньги решают. Но и хороших людей много. Не сдавайтесь! Удачи Вам и вашей девочке.

Оффлайн TabitiАвтор темы

Re: Моя дочь Элла 3,5года миненгоэнцефалит
« Ответ #12 : 18 Июль 2018, 06:55:22 »
Печально если так..везде деньги решают. Но и хороших людей много. Не сдавайтесь! Удачи Вам и вашей девочке.
спасибо большое!!!

Оффлайн Эммчонка

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 50
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Маленький Медвежонок - 13.06.15
    • Награды
Re: Моя дочь Элла 3,5года миненгоэнцефалит
« Ответ #13 : 21 Июль 2018, 16:07:47 »
@Tabiti, Здравствуйте. Сил Вам и вашей доченьке. По поводу фондов, недавно шерстила информацию по знакомым-друзьям, не для себя... Говорят что Ринат Ахметов реально помогает, чаще как раз тем кто из Донецка...

Оффлайн TabitiАвтор темы

Re: Моя дочь Элла 3,5года миненгоэнцефалит
« Ответ #14 : 22 Июль 2018, 19:34:43 »
@Tabiti, Здравствуйте. Сил Вам и вашей доченьке. По поводу фондов, недавно шерстила информацию по знакомым-друзьям, не для себя... Говорят что Ринат Ахметов реально помогает, чаще как раз тем кто из Донецка...
Здравствуйте. Увы, фонд Ахметова, может помочь только купив препараты, а это мы и сами можем, сейчас тем более нам прописывают не дорогие.

 

Моя история...

Автор Ариана665

Ответов: 8
Просмотров: 3020
Последний ответ 16 Август 2016, 16:47:50
от Ариана665
Моя Ксюнечка

Автор Summer26

Ответов: 7
Просмотров: 4294
Последний ответ 26 Ноябрь 2012, 12:04:22
от Zhenya
Моя история жизни

Автор Вероника Cbymrt

Ответов: 4
Просмотров: 3006
Последний ответ 05 Январь 2017, 07:39:55
от Мария87
Моя принцесса Ульяночка!

Автор Yulezka

Ответов: 1
Просмотров: 2217
Последний ответ 08 Ноябрь 2016, 10:39:49
от Юлия74
Не моя история. Так для размышления...

Автор МАМА ЕЛИСЕЯ

Ответов: 17
Просмотров: 4978
Последний ответ 08 Август 2011, 00:29:59
от Lazycat