0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Девушки, доброго всем дня. На форуме я новенькая. Зовут меня Таня. И пока сложно разобраться, где искать ответы на вопросы. У меня вот такая ситуация. Ребенок 1 год 11 мес, родился в срок 38,3 недели, 3320 и 51 см. Беременность и роды вторые. Беременность без патологий, роды ЕР. Поставили БЦЖ. Развивался до года нормально-сели в 6 мес, встали в 10 месяцев, к году пошел. В 1 год сделали Пентаксим с хиб. После этого 3 недели перестал глотать кусочки, перешли снова на пюре, и долго (около 4 месяцев) кашлял-не часто, но кашель был явный. В 1,6 года малыш стал более вялым, чем обычно-чаще забирался в коляску, дома прикладывался полежать, но анализы крови (биохимия, оак) были в норме и я списывала, что просто не досыпает-как раз старшего в сад стали водить с утра. В 1,8 заболел ветрянкой( старший из сада принес-и он переболел, и я переболела) и уже после меня переболел младшенький. После выздоровления, спустя неделю, малой стал постоянно лежать-и играл лежа, мало ходил, шатался, чаще, чем обычно стал падать-был очень уставшим. По серологии обнаружили герпес 2 в активной фазе, потом вирус Эпштейна Барра. Биохимия в общем была всегда в относительных пределах нормы, кроме АЛТ и АСТ(повышены из-за ветрянки), клиника тоже без кричащих анализов. Легли на обследование в Морозовскую. УЗИ сердца, ЭХО, гормоны щитовидки, КФК, ЛДГ, опять же биохимия и ОАК в пределах нормы. Сказали, что здоровы. Но ребенок то вялый...На фоне вялости походка стала явно шатающейся. Обратились к неврологу в РДКБ-при первом приеме на момент осмотра была корковая атаксия. Умеренная диффузная гипотония ,без четкой разницы-в конечностях. Сделали МРТ-оно у нас без особенностей, но незначительно расширена церебелло-медуллярная цистерна). Пропили Элькар-в течении нескольких дней ребенку стало значительно лучше-стал активнее, больше бегать, но астения проходила, а походка все выраженнее становилась шаткой. И если первое время я думала, что походка такая из-за астении, то сейчас уж и не знаю. Далее мы сдали кровь на аммиак, нсе, альфа-фетопротеин и генетику. Из генетики готова ТМС крови, моча на орг.кислоты и наиболее частые мутации в гене АТХР7-они в пределах нормы, ждем по митохондриальным заболеваниям ответ. Но генетик сказала, что наша картина не очень похожа на генетические заболевания. Еще заставил почти поседеть анализ на НСЕ-он у нас пришел выше нормы, но как нам объяснил врач-такое имеет место быть. Естественно, мы сделали УЗИ внутренних органов, брюшной полости, малого таза. Из последнего осмотра врача-генез атаксии не ясен, периодическая динамическая атаксия с ретропульсией. Паралелльно прошли несколько неврологов в поликлинике-по мнению одного врача-мы здоровы, но ей не понравилось, что говорил мало, предложила пантогам.Походка ее не смутила. Второй врач-диагноз-неуточненные признаки нервной и костно-мышечной системы. Астенический синдром. Моторная неловкость. Рекомендована ЛФК, гидромассаж и электрофорез с дибазолом. и магний б6.Прошли гидромассаж и 10 дней магния на данный момент. Что сейчас у нас-если раньше я отчетливо видела, что ребенок шатается на фоне астении, и это было периодами, то сейчас он практически постоянно неустойчив-меньше, чем после ветрянки, но проблема видна явно. При этом он-катается отлично на самокате, беговеле. Взбирается по ступенькам, но часто с них падает. Плечики зачастую опущены, ножки не расставляет широко, наоборот, он постоянно ножкой об ножку спотыкается и падает, ведет из стороны в сторону, как при качке, бывает головку склоняет на бок. Говорит не особо много, в основном-мама на, деда бо, в общем фразы из сокращенных 2-х слов, подражание зверей,но слова новые появляютя постоянно, да на речь я сейчас не претендую особо-у меня старший тоже стал поздно говорить. Вот что меня беспокоит-где нам искать причину такой походки...и как ее корректировать. В общем, могу сказать, что он и до ветрянки не особо хорошо ходил-вернее, ходить то ходил, взбирался на кровати-батарее, но явно был неуклюжий, но вот после ветрянки ситуации усугубилась, причем значительно. Также беспокоит , что был уставший и до ветрянки. Но, в основном, все врачи отталкиваются от нее, говоря, что после ветрянки-бывает, пройдет. И хотя после болезни прошло 4 месяца почти-я не вижу особых улучшений походки (усталось-да, проходит).О, и еще у нас только обнаружилась латентная ЖДА. Гемоглобин и все анализы обмена железа в норме, но ферритин в 6 раз ниже минимальной нормы! Вылезла абсолютно случайно.Еще девушки, подскажите, пожалуйста! Тут много опытных мам..Я прочитала, что препараты(ноотропы) совместно с массажем, или электростимуляцией(прошу прощение, если пишу неправильно)-только изучаю информацию-могут начать давать эпи приступы, и если я раньше думала, что нам обязательно надо электрофорез и массаж, то сейчас начинаю сомневаться. ЭЭГ мы не делали(не один из неврологов не увидел необходимости). Я примерно так себе представляю дальнейший план-остеопат(или может реабилитолог), лфк и может нужна коррекция для речи? Но такое огромное количество процедур для реабилитации-как правильно выбрать? Пока остановилась на центре на Нахимовском, но опять же с кого начать-ЛФК или остеопат, плюс у нас еще массаж будет.Не будет ли перенагрузки? Спасибо вам большое, что дочитали! Буду рада любому совету, или может даже у кого-то была похожая ситуация. Всем крепкого здоровья
@кисярыба, Юль, в ее посте есть такая строчкаСделали МРТ-оно у нас без особенностей, но незначительно расширена церебелло-медуллярная цистерна).Выходит опять прививка???@haf-haf, добро пожаловать!
Цитата: haf-haf от 26 Июля 2018, 15:01:12Девушки, доброго всем дня. На форуме я новенькая. Зовут меня Таня. И пока сложно разобраться, где искать ответы на вопросы. У меня вот такая ситуация. Ребенок 1 год 11 мес, родился в срок 38,3 недели, 3320 и 51 см. Беременность и роды вторые. Беременность без патологий, роды ЕР. Поставили БЦЖ. Развивался до года нормально-сели в 6 мес, встали в 10 месяцев, к году пошел. В 1 год сделали Пентаксим с хиб. После этого 3 недели перестал глотать кусочки, перешли снова на пюре, и долго (около 4 месяцев) кашлял-не часто, но кашель был явный. В 1,6 года малыш стал более вялым, чем обычно-чаще забирался в коляску, дома прикладывался полежать, но анализы крови (биохимия, оак) были в норме и я списывала, что просто не досыпает-как раз старшего в сад стали водить с утра. В 1,8 заболел ветрянкой( старший из сада принес-и он переболел, и я переболела) и уже после меня переболел младшенький. После выздоровления, спустя неделю, малой стал постоянно лежать-и играл лежа, мало ходил, шатался, чаще, чем обычно стал падать-был очень уставшим. По серологии обнаружили герпес 2 в активной фазе, потом вирус Эпштейна Барра. Биохимия в общем была всегда в относительных пределах нормы, кроме АЛТ и АСТ(повышены из-за ветрянки), клиника тоже без кричащих анализов. Легли на обследование в Морозовскую. УЗИ сердца, ЭХО, гормоны щитовидки, КФК, ЛДГ, опять же биохимия и ОАК в пределах нормы. Сказали, что здоровы. Но ребенок то вялый...На фоне вялости походка стала явно шатающейся. Обратились к неврологу в РДКБ-при первом приеме на момент осмотра была корковая атаксия. Умеренная диффузная гипотония ,без четкой разницы-в конечностях. Сделали МРТ-оно у нас без особенностей, но незначительно расширена церебелло-медуллярная цистерна). Пропили Элькар-в течении нескольких дней ребенку стало значительно лучше-стал активнее, больше бегать, но астения проходила, а походка все выраженнее становилась шаткой. И если первое время я думала, что походка такая из-за астении, то сейчас уж и не знаю. Далее мы сдали кровь на аммиак, нсе, альфа-фетопротеин и генетику. Из генетики готова ТМС крови, моча на орг.кислоты и наиболее частые мутации в гене АТХР7-они в пределах нормы, ждем по митохондриальным заболеваниям ответ. Но генетик сказала, что наша картина не очень похожа на генетические заболевания. Еще заставил почти поседеть анализ на НСЕ-он у нас пришел выше нормы, но как нам объяснил врач-такое имеет место быть. Естественно, мы сделали УЗИ внутренних органов, брюшной полости, малого таза. Из последнего осмотра врача-генез атаксии не ясен, периодическая динамическая атаксия с ретропульсией. Паралелльно прошли несколько неврологов в поликлинике-по мнению одного врача-мы здоровы, но ей не понравилось, что говорил мало, предложила пантогам.Походка ее не смутила. Второй врач-диагноз-неуточненные признаки нервной и костно-мышечной системы. Астенический синдром. Моторная неловкость. Рекомендована ЛФК, гидромассаж и электрофорез с дибазолом. и магний б6.Прошли гидромассаж и 10 дней магния на данный момент. Что сейчас у нас-если раньше я отчетливо видела, что ребенок шатается на фоне астении, и это было периодами, то сейчас он практически постоянно неустойчив-меньше, чем после ветрянки, но проблема видна явно. При этом он-катается отлично на самокате, беговеле. Взбирается по ступенькам, но часто с них падает. Плечики зачастую опущены, ножки не расставляет широко, наоборот, он постоянно ножкой об ножку спотыкается и падает, ведет из стороны в сторону, как при качке, бывает головку склоняет на бок. Говорит не особо много, в основном-мама на, деда бо, в общем фразы из сокращенных 2-х слов, подражание зверей,но слова новые появляютя постоянно, да на речь я сейчас не претендую особо-у меня старший тоже стал поздно говорить. Вот что меня беспокоит-где нам искать причину такой походки...и как ее корректировать. В общем, могу сказать, что он и до ветрянки не особо хорошо ходил-вернее, ходить то ходил, взбирался на кровати-батарее, но явно был неуклюжий, но вот после ветрянки ситуации усугубилась, причем значительно. Также беспокоит , что был уставший и до ветрянки. Но, в основном, все врачи отталкиваются от нее, говоря, что после ветрянки-бывает, пройдет. И хотя после болезни прошло 4 месяца почти-я не вижу особых улучшений походки (усталось-да, проходит).О, и еще у нас только обнаружилась латентная ЖДА. Гемоглобин и все анализы обмена железа в норме, но ферритин в 6 раз ниже минимальной нормы! Вылезла абсолютно случайно.Еще девушки, подскажите, пожалуйста! Тут много опытных мам..Я прочитала, что препараты(ноотропы) совместно с массажем, или электростимуляцией(прошу прощение, если пишу неправильно)-только изучаю информацию-могут начать давать эпи приступы, и если я раньше думала, что нам обязательно надо электрофорез и массаж, то сейчас начинаю сомневаться. ЭЭГ мы не делали(не один из неврологов не увидел необходимости). Я примерно так себе представляю дальнейший план-остеопат(или может реабилитолог), лфк и может нужна коррекция для речи? Но такое огромное количество процедур для реабилитации-как правильно выбрать? Пока остановилась на центре на Нахимовском, но опять же с кого начать-ЛФК или остеопат, плюс у нас еще массаж будет.Не будет ли перенагрузки? Спасибо вам большое, что дочитали! Буду рада любому совету, или может даже у кого-то была похожая ситуация. Всем крепкого здоровьядобрый деньваш случай, очень похож на наш. После Акдс+полио в 2,5 года....понеслось, шаткость, падения, заплетатся стала ногами, падать, слюни потекси.... Больница, Мрт, анализы...потом полетели в рдкб, отделение генетики, там ставили такие диагнозы,,, я поседела, ревела .....за это время сдали ооооочень много генетики....все норма, ну или то что выявлено, как носительство, на ребенке не отразилось.Сейчас , в ноябре 5 будет, шаикость , неуверенность в походке, слабостт мышц, только сейчас разговорилась, бегает на высоких носка, тонус высокий в конечностях, левая сторона хуже (слабее....попробуйте обратиться на Москворечье 1, там можно бесплатно сдать ген.анализы, и к Мизайловой попасть в РДКБпо нам , у дочки окончательного диагноза нет, занимаемся реабилитацией, как при ДЦП
А болеет малыш часто? Простуды всякие, орви?
Нет, 6 месяцев от прививки это не последствие прививки ..
Цитата: кисярыба от 27 Июля 2018, 09:10:27Нет, 6 месяцев от прививки это не последствие прививки ..прививка могла стать спусковым фактором
Цитата: LizaNasty от 27 Июля 2018, 10:44:45Цитата: кисярыба от 27 Июля 2018, 09:10:27Нет, 6 месяцев от прививки это не последствие прививки ..прививка могла стать спусковым факторомЯ тоже думала об этом, учитывая что после прививки был откат. Вопрос чего именно она стала пусковым механизмом..генетики, невралгии..ведь если неврология из-за прививки можно и хелатирование попробовать
Цитата: haf-haf от 27 Июля 2018, 10:50:27Цитата: LizaNasty от 27 Июля 2018, 10:44:45Цитата: кисярыба от 27 Июля 2018, 09:10:27Нет, 6 месяцев от прививки это не последствие прививки ..прививка могла стать спусковым факторомЯ тоже думала об этом, учитывая что после прививки был откат. Вопрос чего именно она стала пусковым механизмом..генетики, невралгии..ведь если неврология из-за прививки можно и хелатирование попробоватьчто за анализ HCE
Цитата: LizaNasty от 27 Июля 2018, 14:50:49Цитата: haf-haf от 27 Июля 2018, 10:50:27Цитата: LizaNasty от 27 Июля 2018, 10:44:45Цитата: кисярыба от 27 Июля 2018, 09:10:27Нет, 6 месяцев от прививки это не последствие прививки ..прививка могла стать спусковым факторомЯ тоже думала об этом, учитывая что после прививки был откат. Вопрос чего именно она стала пусковым механизмом..генетики, невралгии..ведь если неврология из-за прививки можно и хелатирование попробоватьчто за анализ HCEЭто нейроспецифическая энолаза. Онкомаркер. Повышается при некоторых видах рака. У нас был повышен не критически, и невролог сказала, что вполне может быть.Но повышен все таки. Незнаю правда имеет ли он отношение к генетике