Автор Тема: история о дочери и возникшей лейкомаляции.  (Прочитано 4248 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн YellowАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 28
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Здравствуйте.
К сожалению, я не одинока в своей проблеме, от того ищу некие рекомендации по поводу сохранения спокойствия и возможно благополучного хода событий.
Родила 18.06.18 ( неплохая дата)
Девочка 3300 кг 52 см ,трёхкратное тугое обвитие пуповиной, по Апгар 6 баллов
Синяя, при рождении не кричала
Долгие, тяжелые роды. Безводный период. Множество стимуляции. И , якобы, ни одного показания к проведению кесарева.
Хроническая внутриутробная гипоксия. Реанимация. ИВЛ. Судороги.
В настоящий момент диагноз : лейкомаляция, гидроцефалия.

Клинически ребёнок в возрасте 1,5 месяца растёт, набирает вес, лёжа на животе старается держать голову, опора на полную стопу, за предметами следит, вроде и взгляд фиксирует, но смотрит куда то в пустоту ( создаётся впечатление), на звуки реагирует.
Капризна, с чем связь не пойму.
Мучаемся коликами, при отхождения воздуха и стула сильное беспокойство, плач до закатывания. Часто запрокидывает голову лёжа на боку.

Просто хочется знать что делать, чтобы ничего не упустить.
Верю в чудо, в дочь и пластичность головного мозга.
Есть ли случаи с минимальными последствиями?
Все стали заложниками ДЦП?
Или же последствия могут быть разнообразны ?

Оффлайн ElenaNezh

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 132
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Instagram: e.nezhenskaya
    • Награды
Re: история о дочери и возникшей лейкомаляции.
« Ответ #1 : 05 Август 2018, 11:07:39 »
Добрый день. Зависит от степени повреждения мозга и потенциала вашей крошки. Конечно, случаи с минимальными последствиями есть.  Вы делали КТ или МРТ? Что с корой головного мозга( серое вещество)?
То, как взаимодействует ребёнок с окружающим миром уже сейчас, очень хороший признак. Взгляд в пустоту это нормально, ребёнок же совсем крошка, даже если фиксирует взгляд недолгосрочно это нормально. У меня тоже очень тяжелые роды были, ивл, судороги в реанимации, заместительния гидроцефалия у ребёнка. За игрушками следил тоже где-то с 1,5 месяцев. Хорошо фиксировать взгляд лёжа на спине начал ближе к 4. А лицо рассматривать и в глаза смотреть недавно совсем, к 6 месяцам. Хотя я тоже по этому поводу очень переживала.
По поводу коликов...вы на гв? У нас у ребёнка тоже самое было, но мы на смеси, когда перешли на гипоаллергенную смесь проблема решилась. Также давали ребёнку пробиотики для поддержки жкт после медикаментозного лечения. Но это все по назначению врача.
По поводу реабилитаций, мы начали с трёх месяцев. Многие вам скажут, что не нужно спешить делать все и сразу, это может быть чревато последствиями...много случаев, когда активная реабилитация в первые месяцы жизни спровоцировала приступы. Поэтому обязательно нужен контроль ЭЭГ.
Счастье зависит от того, что внутри нас.

Оффлайн LizaNasty

Re: история о дочери и возникшей лейкомаляции.
« Ответ #2 : 05 Август 2018, 11:21:00 »
Здравствуйте.
К сожалению, я не одинока в своей проблеме, от того ищу некие рекомендации по поводу сохранения спокойствия и возможно благополучного хода событий.
Родила 18.06.18 ( неплохая дата)
Девочка 3300 кг 52 см ,трёхкратное тугое обвитие пуповиной, по Апгар 6 баллов
Синяя, при рождении не кричала
Долгие, тяжелые роды. Безводный период. Множество стимуляции. И , якобы, ни одного показания к проведению кесарева.
Хроническая внутриутробная гипоксия. Реанимация. ИВЛ. Судороги.
В настоящий момент диагноз : лейкомаляция, гидроцефалия.

Клинически ребёнок в возрасте 1,5 месяца растёт, набирает вес, лёжа на животе старается держать голову, опора на полную стопу, за предметами следит, вроде и взгляд фиксирует, но смотрит куда то в пустоту ( создаётся впечатление), на звуки реагирует.
Капризна, с чем связь не пойму.
Мучаемся коликами, при отхождения воздуха и стула сильное беспокойство, плач до закатывания. Часто запрокидывает голову лёжа на боку.

Просто хочется знать что делать, чтобы ничего не упустить.
Верю в чудо, в дочь и пластичность головного мозга.
Есть ли случаи с минимальными последствиями?
Все стали заложниками ДЦП?
Или же последствия могут быть разнообраз
ны ?
вы сами ответили, последствия могут быть от ничего, до  .......
и "заложники ДЦП" - одни ходят бегают, а другие лежачие
в 1,5 месяца прогнозы строить рановато....

Оффлайн Grita

Re: история о дочери и возникшей лейкомаляции.
« Ответ #3 : 05 Август 2018, 11:41:34 »
Вот мне не понравилось запрокидывания головы назад лежа на боку, это говорит о повышенном вчд из за гидры. Вы нейросонографию, кт1 или Мрт мозга делали?

Оффлайн Мама_Ксении

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 126
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: история о дочери и возникшей лейкомаляции.
« Ответ #4 : 05 Август 2018, 17:25:04 »
Вот мне не понравилось запрокидывания головы назад лежа на боку, это говорит о повышенном вчд из за гидры. Вы нейросонографию, кт1 или Мрт мозга делали?
Или о травме шейного отдела позвоночника. Когда часть вод уже отошла, а маме в родах капают окситоцин, то матка начинает бешенно сокращаться, а ребенок без "водной подушки" по сути бьется о стенки таза и травмирует голову/шею. Сделайте рентген шоп в трех проекциях. А дальше по результатам: если смещение, то срочно мануальная коррекция, а дальше поддерживающая работа остеопата в течение года как минимум.

Отправлено с моего SM-A320F через Tapatalk


Оффлайн Grita

Re: история о дочери и возникшей лейкомаляции.
« Ответ #5 : 06 Август 2018, 11:56:03 »
Если гидра то это скорее всего именно вчд или менингиальный синдром. Надо вопрос с гидрой решить, а уж потом мануалы, шоп и остеопаты.

Оффлайн YellowАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 28
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: история о дочери и возникшей лейкомаляции.
« Ответ #6 : 06 Август 2018, 16:00:34 »
Вот мне не понравилось запрокидывания головы назад лежа на боку, это говорит о повышенном вчд из за гидры. Вы нейросонографию, кт1 или Мрт мозга делали?

КТ делали через пару дней после Рождения. Больше не повторяли.
НСГ делали многократно. В настоящий момент гидроцефалия есть до 10 мм.

Оффлайн YellowАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 28
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: история о дочери и возникшей лейкомаляции.
« Ответ #7 : 06 Август 2018, 16:04:45 »
Добрый день. Зависит от степени повреждения мозга и потенциала вашей крошки. Конечно, случаи с минимальными последствиями есть.  Вы делали КТ или МРТ? Что с корой головного мозга( серое вещество)?
То, как взаимодействует ребёнок с окружающим миром уже сейчас, очень хороший признак. Взгляд в пустоту это нормально, ребёнок же совсем крошка, даже если фиксирует взгляд недолгосрочно это нормально. У меня тоже очень тяжелые роды были, ивл, судороги в реанимации, заместительния гидроцефалия у ребёнка. За игрушками следил тоже где-то с 1,5 месяцев. Хорошо фиксировать взгляд лёжа на спине начал ближе к 4. А лицо рассматривать и в глаза смотреть недавно совсем, к 6 месяцам. Хотя я тоже по этому поводу очень переживала.
По поводу коликов...вы на гв? У нас у ребёнка тоже самое было, но мы на смеси, когда перешли на гипоаллергенную смесь проблема решилась. Также давали ребёнку пробиотики для поддержки жкт после медикаментозного лечения. Но это все по назначению врача.
По поводу реабилитаций, мы начали с трёх месяцев. Многие вам скажут, что не нужно спешить делать все и сразу, это может быть чревато последствиями...много случаев, когда активная реабилитация в первые месяцы жизни спровоцировала приступы. Поэтому обязательно нужен контроль ЭЭГ.


Да, вскармливание грудное. Пока, молоко есть кормлю. Может тоже стоит перейти на смесь.
ЭЭГ делает в возрасте постарше, ведь
Вы принимали противоэпилептический препараты, как долго?


Оффлайн ElenaNezh

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 132
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Instagram: e.nezhenskaya
    • Награды
Re: история о дочери и возникшей лейкомаляции.
« Ответ #8 : 06 Август 2018, 17:10:20 »
Получается мы с вами переписываемся и в теме лейкомаляции,  и тут. Отвечу на все вопросы здесь.
Цереброзолин не кололи, это из той же оперы, что и кортексин.  Опасно при судорогах. Главное, чтобы не навредил!
Дибазол тоже не назначали, но я посмотрела, он мышцы расслабляет, а у меня сынок и так как кисель...
Первый точечный массаж делали еще в 1 месяц в отделении. Там была очень классная массажистка, просто делала массаж лица, нажимая на точки, это ребенка даже не будило, если спал. Но после такого массажа сынок первый раз улыбнулся мобилю, мы его прямо на кувез установили. Мы получается 2 недели в реанимации лежали, потом месяц в ОПН.
На повторном курсе в 2,5 месяца нам кололи кортексин, витамины. Делали лфк с массажем. Плавание в ванной. Была рефлексотерапия, клеили на какие-то особые точки на теле серебрянные пластинки, ДЭНАС-терапия, это тоже воздействие на точки электрическими импульсами. Как раз я писала, что после этого ребенок стал живее, лучше взгляд фокусировать. Это всё было у нас в поликлинике бесплатно.
ЭЭГ в любом возрасте делается, это безопасно. На голову ребеночку одевается шапочка с электродами и записывается энцефалограмма. Нам первый раз делали на 10-й день жизни. Пока ребенок маленький, это никак его не беспокоит обычно. ЭЭГ как раз показывает если ли ЭПИ активность, или нет. Если есть, то все занятия нужно делать очень-очень осторожно.
Вообще мне потом все реабилитологи говорили, что начинать занятия нужно после 3-х месяцев, а до этого домашнего лфк с мамой достаточно.
У меня, к сожалению, было очень мало молока...Думаю в любом случае грудь лучше, чем смесь.
Кеппру и сейчас принимаем по 1 мл 2 раза в день, сказали до года будем принимать. И опять же отменяется только под контролем ЭЭГ.
Вы пишите гидроцефалия до 10 мм. У вас на НСГ должны быть описаны размеры межполушарной щели, САП, желудочков... Какие у вас значения? Это ликворные пространства, они увеличиваются или если часть клеток мозга погибает, или при нарушении оттока жидкости. Это вам невролог может объяснить.
Счастье зависит от того, что внутри нас.

Оффлайн YellowАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 28
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: история о дочери и возникшей лейкомаляции.
« Ответ #9 : 06 Август 2018, 20:53:15 »
Получается мы с вами переписываемся и в теме лейкомаляции,  и тут. Отвечу на все вопросы здесь.
Цереброзолин не кололи, это из той же оперы, что и кортексин.  Опасно при судорогах. Главное, чтобы не навредил!
Дибазол тоже не назначали, но я посмотрела, он мышцы расслабляет, а у меня сынок и так как кисель...
Первый точечный массаж делали еще в 1 месяц в отделении. Там была очень классная массажистка, просто делала массаж лица, нажимая на точки, это ребенка даже не будило, если спал. Но после такого массажа сынок первый раз улыбнулся мобилю, мы его прямо на кувез установили. Мы получается 2 недели в реанимации лежали, потом месяц в ОПН.
На повторном курсе в 2,5 месяца нам кололи кортексин, витамины. Делали лфк с массажем. Плавание в ванной. Была рефлексотерапия, клеили на какие-то особые точки на теле серебрянные пластинки, ДЭНАС-терапия, это тоже воздействие на точки электрическими импульсами. Как раз я писала, что после этого ребенок стал живее, лучше взгляд фокусировать. Это всё было у нас в поликлинике бесплатно.
ЭЭГ в любом возрасте делается, это безопасно. На голову ребеночку одевается шапочка с электродами и записывается энцефалограмма. Нам первый раз делали на 10-й день жизни. Пока ребенок маленький, это никак его не беспокоит обычно. ЭЭГ как раз показывает если ли ЭПИ активность, или нет. Если есть, то все занятия нужно делать очень-очень осторожно.
Вообще мне потом все реабилитологи говорили, что начинать занятия нужно после 3-х месяцев, а до этого домашнего лфк с мамой достаточно.
У меня, к сожалению, было очень мало молока...Думаю в любом случае грудь лучше, чем смесь.
Кеппру и сейчас принимаем по 1 мл 2 раза в день, сказали до года будем принимать. И опять же отменяется только под контролем ЭЭГ.
Вы пишите гидроцефалия до 10 мм. У вас на НСГ должны быть описаны размеры межполушарной щели, САП, желудочков... Какие у вас значения? Это ликворные пространства, они увеличиваются или если часть клеток мозга погибает, или при нарушении оттока жидкости. Это вам невролог может объяснить.

Пока, нам назначают исключительно медикаментозное лечение.
Никаких массажей, ЛФК.
Планируем курс баракамеры. Этого вам не предлагали/не получали?

Что касается размеров то САП до 4 мм, межполушарная щель до 2-5 мм, глубина 15 мм в теменной области.
Правый желудочек : передний рог 6 тело 8 затылочный рог 18 мм
Левый желудочек: передний рог 8.9 тело 10.3 затылочный 19 мм
3 желудочек 4,5 мм
4 желудочек 10х9 мм

Сегодня услышала от врача именно то, о чем и говорили: запрокидывание головы вызвано гидроцефалией.

Оффлайн ElenaNezh

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 132
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Instagram: e.nezhenskaya
    • Награды
Re: история о дочери и возникшей лейкомаляции.
« Ответ #10 : 06 Август 2018, 21:21:43 »
А неврологи преимущественно медикаментозное лечение и назначают. Это вам в дальнейшем нужно будет самостоятельно искать реабилитолога или физического терапевта. Стимулирующий массаж тоже может спровоцировать судороги. И вообще лучше выбирать методы реабилитации, на которых ребенок будет вести себя спокойно, не нужно доводить до истерики и плача с закатыванием. Мы прошли в 4 месяца курс массажа на которых ребенок орал, как резаный, очень жалею. Больше на такое не пойду.
Барокомеры для детей у нас в городе нет, поэтому услышала об этом первый раз сейчас.
С 5 месяцев у нас бобат и лфк на фитболе с физическим терапевтом, сенсорная интеграция (копаемся в крупах ручками и ножками, трогаем мягкое-твердое, гладкое-шершавое, и т.д.), бассейн. Дома тоже занимаемся, физ. терапевт дала нам список упражнений на мяче, показала как делать, и естественно играем, как с обычным малышом, ладушки, коза рогатая, ку-ку, пока смешно ему только ладушки, но играем во всё, ждём пока поймёт :)
На НСГ нужно следить, чтобы эти значения не нарастали.
Счастье зависит от того, что внутри нас.

Оффлайн Ubuntu

Re: история о дочери и возникшей лейкомаляции.
« Ответ #11 : 06 Август 2018, 22:14:51 »
Всегда ли запрокидывание головы говорит о серьезных диагнозах? У меня дочь с рождения и вот уже два года так спит, или на животе или на боку с запрокинутой головой. Ещё любит доползти во сне до бортика кровати, чтобы головой упереться и вот так скрюченная спит. Вчд, гидры, дцп - этих диагнозов нет. Есть вентрикуломегалия (увеличение желудочков мозга).

Оффлайн Grita

Re: история о дочери и возникшей лейкомаляции.
« Ответ #12 : 06 Август 2018, 22:33:37 »
Всегда ли запрокидывание головы говорит о серьезных диагнозах? У меня дочь с рождения и вот уже два года так спит, или на животе или на боку с запрокинутой головой. Ещё любит доползти во сне до бортика кровати, чтобы головой упереться и вот так скрюченная спит. Вчд, гидры, дцп - этих диагнозов нет. Есть вентрикуломегалия (увеличение желудочков мозга).
Не будь у вас такой диагноз, я бы сказала так ребенку удобнее. Мои так спали пока в голове с шунтом и гидрой порядок не навели, дочка и сейчас иногда так спит но уже больше из за пат рефлекса. И тоже любит уткнуть голову, но я думаю у нас это из за чазн, видит плохо, а тут голову приткнула и есть чувство контроля.

Оффлайн Grita

Re: история о дочери и возникшей лейкомаляции.
« Ответ #13 : 06 Август 2018, 22:34:05 »
Всегда ли запрокидывание головы говорит о серьезных диагнозах? У меня дочь с рождения и вот уже два года так спит, или на животе или на боку с запрокинутой головой. Ещё любит доползти во сне до бортика кровати, чтобы головой упереться и вот так скрюченная спит. Вчд, гидры, дцп - этих диагнозов нет. Есть вентрикуломегалия (увеличение желудочков мозга).
Не будь у вас такой диагноз, я бы сказала так ребенку удобнее. Мои так спали пока в голове с шунтом и гидрой порядок не навели, дочка и сейчас иногда так спит но уже больше из за пат рефлекса. И тоже любит уткнуть голову, но я думаю у нас это из за чазн, видит плохо, а тут голову приткнула и есть чувство контроля.

Оффлайн Ubuntu

Re: история о дочери и возникшей лейкомаляции.
« Ответ #14 : 06 Август 2018, 23:11:29 »
@Grita,
Вентрикуломегалия - довольно частый диагноз. Жизни и развитию не мешает, делали крайний раз более года назад,тзначения были некритичные. Я все же склоняюсь к "так удобнее".

 

История о маленьком герое.

Автор Пермякова ольга

Ответов: 23
Просмотров: 6813
Последний ответ 13 Январь 2015, 14:07:48
от Настёна 10.02
Всем доброго дня! Наша история.. глухота, кератит и гипотонус

Автор MamaAida

Ответов: 12
Просмотров: 4797
Последний ответ 05 Октябрь 2018, 19:09:55
от Мама гуськи-гу
Наша история

Автор Olga Pidvarchan

Ответов: 156
Просмотров: 14613
Последний ответ 27 Июнь 2014, 15:35:42
от DaisySv
Пашка улыбашка наша история

Автор Iriska193

Ответов: 18
Просмотров: 4649
Последний ответ 03 Сентябрь 2014, 22:01:51
от Iriska193
Наша история!Наша Кирочка!

Автор uylppppa

Ответов: 22
Просмотров: 16488
Последний ответ 15 Май 2018, 21:34:15
от uylppppa