Автор Тема: Начинать ли ПЭП  (Прочитано 1177 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн perels

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1732
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • мама Светлана и Максимка
    • Награды
Re: Начинать ли ПЭП
« Ответ #15 : 10 Август 2018, 23:49:03 »
Perels а когда ПЭП начали давать и вышли на свою дозу вернулась сооражалка , или из отката уже не вернулся ?
вернулась)

Оффлайн Love Rain

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 61
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • 🔥ðøӂðãßωนč৮,†ӹ गøልÿҹนω৮ ßçê🔥
    • Instagram: @love__grape
    • Награды
Re: Начинать ли ПЭП
« Ответ #16 : 11 Август 2018, 01:06:08 »
Мы тоже пьем ПЭП, хотя никогда не было судорог, только эпи активность. Врачи ввели во избежание стимуляции приступов во время интенсивной реабилитации.  Я скажу, что ПЭП ни на что не повлиял , только ребёнок спокойнее стал и по ночам спать начал благодаря седативному эффекту.  hjg

Оффлайн AliscaАвтор темы

Re: Начинать ли ПЭП
« Ответ #17 : 11 Август 2018, 18:37:45 »
История наша продолжение - неделю на томопаксе , деградация , сегодня в парке сняла трусы с какашками - 12 лет подросток адекватный до июля..
Сказать что я в отчаянии, ничего не сказать
Эпилепсия это полный п..у
Выхода нет, и без препаратов интеллект падает и дегралация а на препаратах ещё быстрее
Что делать вообще не знаем
Сходили сегодня к Яворской , она приписала депакин хромосфера, читаю о нем топик и волосы дыбом, у многих откаты в развитии иди стоит на месте , тромбоциты падают вплоть до реанимации, панкреатит вплоть до острого и смерти, а у нас и так панкреатит есть . Что делаььне знаю
Смотрю на дочь , ещё 2 месяца назад ездили в парк аттракционов по жаре 8 часов, не уставала , была весёлой и активной, сейчас агрессивный полусумасшедщий зверёк со взглядом в одну точку через час после начала прогулки в парке
.как ей помочь не знаю

Онлайн Такая

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 4187
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 175
  • Пол: Женский
  • Наташа и Миша
    • Награды
Re: Начинать ли ПЭП
« Ответ #18 : 11 Август 2018, 19:51:14 »
Как ей помочь? Щадить прежде всего! Вы что, сразу после начала заболевания, не купировав ничего, уже от неё подвигов хотите? По жаре и через час может стать плохо и ещё как и без эпилепсии, а если ещё и сейчас ей трудно, головокружения возможно, перепады настроения, тем более организм к препарату пытается адаптироваться, так пожалейте её... только её, а не себя! Да, был весёлый выносливый ребёнок а теперь и в парк не сходить. Ну всё изменилось. Ну пока не сходить. Ваша задача сделать так, чтобы её это не расстроило, не испугало, чтобы не впала в отчаяние-"что дальше?" поддержите, дайте понять, что Вы рядом и всё с ней разделите, всё пройдете и любите любую и принимаете любую-любую... наберитесь вместе терпения, сейчас поменьше стрессов и вот этих всех парков, а особенно по жаре... всё медленно и потихонечку и бережно, пока не подберёте свой препарат и не купируетесь. Я на форуме давно, многое читала, купироваться реально, но не у всех это легко и сразу... но реально и длительно и без побочек. Я на форум тоже пришла в ужасе-aaa, эпилепсия, aaa депакин, начиталась в аннотациях... но мне почему-то наоборот попадались здесь примеры, и большинство, что кто-то и на нем купировался и без побочек (к слову, четвёртый год сын пьёт и норм все, проблемы с жкт тоже были до препарата - не усугубились), а есть те, у кого два-три противоэпилептических препарата сразу, и никто не отупел и жив слава Богу и занимаются реабилитацией с другим диагнозом и мамы ещё и шутят много, смеются - меня это очень вдохновило, до этого я считала что сам диагноз три минуты и смерть и препараты сразу отравят необратимо... смотрю-всё нормально у людей... ещё в контакте группа есть, там и мамы деток с эпи и взрослые эпилептики - многие купированы, девушки ещё и выносили и родили детей с этим диагнозом, да не по одному... Вот кстати об этом - именно депакин для девочки-подростка и не очень-то удачен, и потом для беременности если что тоже не самый лучший вариант... вот по поиску в группе пишут, что препарат не очень для девушек...  https://m.vk.com/club248732?q=%D0%94%D0%B5%D0%BF%D0%B0%D0%BA%D0%B8%D0%BD%20%D0%B3%D0%BE%D1%80%D0%BC%D0%BE%D0%BD%D0%B0%D0%BB%D1%8C%D0%BD%D1%8B%D0%B9 хотя если он один подойдёт, то тоже есть неплохие отзывы... но я бы повыбирала... как и эпилептологов бы тоже повыбирала... Яворская в Москве? Там сильные Айвазян, Осипова, Ноговицын, Сушко, Мухин(но к нему запись за год) Щедеркину вот недавно читала очень хвалили...
Ночь пройдёт,наступит утро ясное.Верю-счастье нас с тобой ждёт.Ночь пройдет, пройдёт пора ненастная...Солнце взойдёт!

Оффлайн AliscaАвтор темы

Re: Начинать ли ПЭП
« Ответ #19 : 11 Август 2018, 20:11:13 »
Такая спасиьо за развернутый ответ . А если считать сто ЭПи получили в ответ на стимулирование мозга р на не может уйти сама , просто если мозг отдохнешь от стимуляции этой - глицин, теамнин , магний B6 .
Я посмотрев на дочь после недели на томпамакс уже боюсь идти на депакин .
Ведь одна ээг была прллемная
Нельзя подождать пару месяцев с успокаивпющими релаксируюшими препаратами , переделать Ээг потом 
Ведь начав препараты это очень серьезно , я никогда такой не видела ребенка как на препарате
Мы всем и силами старались ее вытащить поднять интеллект а тут он прибивается 

Онлайн жду погоду

Re: Начинать ли ПЭП
« Ответ #20 : 11 Август 2018, 20:23:22 »
@Alisca, вот у нас на топомаксе тоже был у меня шок и ужас, у меня ребенок как раз делала первые шаги, а на топомаксе даже сидеть разучилась. Но! как оказалось, нам этот препарат сразу был противопоказан, у моей дочки обменные нарушения, склонность к лактат-ацидозу, а топомакс его усугубляет, как и депакин. но про депакин нам сразу сказали - вам нельзя, а топомакс уже после дошло.... Есть ли у вашей дочки проблемы с митохондриями? сдавали ли когда-то анализ на лактат?
"....А когда ничего не осталось, радуйся высшей радостью за ближних своих.
  Радуйся чужой любви и звонкому смеху не своих детей.
  Даже когда свинцовые тучи радуйся.
  Радуйся и ликуй, презирая боль, ибо имя тебе человек!»(с)

Оффлайн Grita

Re: Начинать ли ПЭП
« Ответ #21 : 11 Август 2018, 20:58:26 »
Grita спасиьо Вам за ответ , у Вас 75 мг Топомакса наверно на небольшой возраст и вес ? А нам почему то 50 мг дали на 50 кг веса ...
Сложно сказать отчего такая дозировка, начинали с меньшей дозы, и как купировались на этой дозе и остановились. Вес, возраст, может еще вид приступа или по активности на ээг. У нас приступы были в подергивании ногой. И это был второй пэп. Видимо все в совокупности.

Оффлайн Grita

Re: Начинать ли ПЭП
« Ответ #22 : 11 Август 2018, 21:08:19 »
Когда вводят новый препарат, реакция всегда непредсказуемая, о действенности можно судить либо если быстро купировались, либо только после выхода на полную дозу и сделав контрольное ээг. Или, если приступы резко увеличились, то препарат возможно не подходит.
Если почитать про почти любой препарат, особенно на форуме, то окажется что обязательно кому-то он выдал жуткие полоски. Все пэпы не безобидны, к сожалению.
Глицин, ну это даже не серьезно, как плацебо. Магне в6 на стимуляцию мозга не влияет, витамин.

Онлайн NAB

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 34868
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 802
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Начинать ли ПЭП
« Ответ #23 : 11 Август 2018, 21:17:43 »
Насчет магне В6 ну как сказать,  не влияет... Влияет.  Кому то нормализуется.  А у кого то от витаминов группы В возбуждение ккк


Оффлайн Инда

Re: Начинать ли ПЭП
« Ответ #24 : 12 Август 2018, 22:01:20 »
@Alisca, вот у нас на топомаксе тоже был у меня шок и ужас, у меня ребенок как раз делала первые шаги, а на топомаксе даже сидеть разучилась. Но! как оказалось, нам этот препарат сразу был противопоказан, у моей дочки обменные нарушения, склонность к лактат-ацидозу, а топомакс его усугубляет, как и депакин. но про депакин нам сразу сказали - вам нельзя, а топомакс уже после дошло.... Есть ли у вашей дочки проблемы с митохондриями? сдавали ли когда-то анализ на лактат?

На каких вы препаратах сейчас ?

Онлайн жду погоду

Re: Начинать ли ПЭП
« Ответ #25 : 12 Август 2018, 23:07:52 »
На каких вы препаратах сейчас ?
кеппра и этосуксемид
"....А когда ничего не осталось, радуйся высшей радостью за ближних своих.
  Радуйся чужой любви и звонкому смеху не своих детей.
  Даже когда свинцовые тучи радуйся.
  Радуйся и ликуй, презирая боль, ибо имя тебе человек!»(с)