Автор Тема: Начинать ли ПЭП  (Прочитано 1237 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн AliscaАвтор темы

Начинать ли ПЭП
« : 05 Август 2018, 11:43:38 »
Девочки , Вы здесь самые знающие уже прошедшие с ПЭп огонь и воду .. Я стою перед выбором стоит ли вообще начинать
Прочитав здесь практически не увидела ни одного хорошего отзыва,  толлько читаю , что на пэп не прошли приступы и уменьшился интеллект , у кого то стало  больше или добавились новые , у кого то агрессия т крики начались .Такого чтобы кто то написал :-3 года на ПЭП приступов нет ребенок развивается лучше ни одного из более чем 300 страниц не прочитала к сожалению
Неужели так все ужасно :((
У нас нашли на ээг разряды в левой лобной доле .
Приступ именно с поворотом головы было всего 2, но есть подозрение что по ночам такие разряды
Если ставить на весы эти разряды и ее развитие и думать что ПЭПы сделают овоща из ребенка и так со сниженным интеллектом , то я не хочу их начинать - приступов мало, они не сильные
Но если думать что эта активность , которая по ночам дает разряды замедляет развитие  - может ли такое быть 
Нам выписали топамакс, отзывы какие то Все ужасные Ваше мнение ? Кто то дает при редких и не сильных приступах?
« Последнее редактирование: 05 Август 2018, 12:28:14 от Alisca »

Оффлайн Grita

Re: Начинать ли ПЭП
« Ответ #1 : 05 Август 2018, 11:52:44 »
Пэпы не так страшны, как приступы. Они и откат дают и мозг губят. Есть конечно, ряд родителей, которые принципиально не дают пэп, но это их выбор. В ситуации с эпи купироваться очень важно и не доводить ситуацию до статуса, ведь если разряды в голове не гасятся пэпом может очень не хило шарахнуть. Мы на 2 пэпах, купировались на топамаксе. Как купировались, ребенок стал более активным, эмоциональным и пошло развитие, хоть медленное, но идет.

Оффлайн кисярыба

Re: Начинать ли ПЭП
« Ответ #2 : 05 Август 2018, 12:06:31 »
@Alisca, без торможения патологической активности в мозге ещё не факт, что ребёнок будет развиваться и что не появятся новые виды приступов ,которые купировать не удастся ничем .
 И да, 2 приступа уже было, поэтому пэп уже показан.
А давать или не давать это решение конечно Ваше и только Ваше и ответственность разумеется тоже .
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн LavenderDreams

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2131
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 34
  • Пол: Женский
  • Мама Максимки и Ванюшки
    • Мой теремок
    • Instagram: lena.bardakova
    • ВКонтакте: https://vk.com/lena_bardakova
    • Награды
Re: Начинать ли ПЭП
« Ответ #3 : 05 Август 2018, 12:15:33 »
У тех, кто пережил статус, вопроса давать пэп или нет не возникает. Нас статус чуть не убил. Кома, ИВЛ, стабильно тяжелое состояние, месяц в реанимации, самый лучший прогноз в то время из уст врачей - будет в вегетативном состоянии, худший думаю понятно каким был. Сейчас прошло чуть более 1,5 лет и мы на трех пэпах. Я благодарна пэпам - именно на них мы ушли от ежемесячных генерализованных приступов и реанимаций. Пока не купированы, к сожалению, но надеемся - приступы каждые 20 дней, легкие, в сознании. Интеллект у нас никоим образом не страдает от пэпов - обычный ребенок.

Отправлено с моего SM-G900F через Tapatalk

Оффлайн AliscaАвтор темы

Re: Начинать ли ПЭП
« Ответ #4 : 05 Август 2018, 12:30:23 »
Grita , а купирровались это значит что практически нет приступов и разрядов нет на ЭЭГ? У Вас тоже лобная ,? А какое количество топомакса Вы пьете
Огромное спасиьо за то что ответили !

Оффлайн AliscaАвтор темы

Re: Начинать ли ПЭП
« Ответ #5 : 05 Август 2018, 12:32:09 »
Lavender@ спасибо за ответ ! И Вы не видели что на ПЭП ребенок оглушенный и приборы. Почему то все отзывы ко орые читала об этом :(

Оффлайн LavenderDreams

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2131
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 34
  • Пол: Женский
  • Мама Максимки и Ванюшки
    • Мой теремок
    • Instagram: lena.bardakova
    • ВКонтакте: https://vk.com/lena_bardakova
    • Награды
Re: Начинать ли ПЭП
« Ответ #6 : 05 Август 2018, 12:37:55 »
Я за других сказать не могу. Но оглушенным на пэп он никогда не был, соображает нормально, двигательно активен. Болеем мы с 4 лет. Сейчас 5,5. Пьем кеппру, фризиум и трилептал. Пили клоназепам, депакин, топамакс. На депакине из побочек был неконтролируемый аппетит, лишний вес, ночной энурез. На топамаксе наоборот ребенок ничего не ел практически, сильно похудел. Клон дал на гиперактивность на всем протяжении приема. Ушли с препаратов этих даже не из за побочек, а потому что они нам не помогали - приступы так и были каждый месяц, с генерализацией. Подбирали другие пэп, на трилептале стало лучше, но пока полностью не купировались. У нас лобная эпи, после нейроинфекции, два очага.
Lavender@ спасибо за ответ ! И Вы не видели что на ПЭП ребенок оглушенный и приборы. Почему то все отзывы ко орые читала об этом :(

Отправлено с моего SM-G900F через Tapatalk

Оффлайн LavenderDreams

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2131
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 34
  • Пол: Женский
  • Мама Максимки и Ванюшки
    • Мой теремок
    • Instagram: lena.bardakova
    • ВКонтакте: https://vk.com/lena_bardakova
    • Награды
Re: Начинать ли ПЭП
« Ответ #7 : 05 Август 2018, 12:41:47 »
Думаю Вам нужно все же полагаться на мнение Вашего врача. На форуме здесь есть бесплатная консультация врача-эпилептолога, можно отправить кривые и задать вопрос ему, если сомневаетесь. Всегда лучше знать несколько мнений. Мы прошли много врачей.

Отправлено с моего SM-G900F через Tapatalk


Оффлайн Grita

Re: Начинать ли ПЭП
« Ответ #8 : 05 Август 2018, 20:08:12 »
Grita , а купирровались это значит что практически нет приступов и разрядов нет на ЭЭГ? У Вас тоже лобная ,? А какое количество топомакса Вы пьете
Огромное спасиьо за то что ответили !
На дозе в 3/4 от нормы, приступы видимые ушли. Через 10 дней от выхода на полную дозу сделали ээг, по ним приступов не зафиксированно и пошло улучшение. 75 мг в день пьем. Очаги в затылочной и лобной частях головы. На Топамаксе чуть больше года.

Оффлайн жду погоду

Re: Начинать ли ПЭП
« Ответ #9 : 05 Август 2018, 20:22:20 »
Нам именно топомакс не пошел, к сожалению такое бывает, у ребенка действительно случился откат, стало хуже и по приступам и по развитию. Но наш эпилептолог говорит, что такая реакция редкость. а в принципе вопрос давать или не давать ПЭП  передо мной никогда не стоял, я считаю, что эпи нужно лечить обязательно. на других препаратах мы купировались и развитие пошло, то есть лекарство может не подойти, но схему подобрать возможно..
"....А когда ничего не осталось, радуйся высшей радостью за ближних своих.
  Радуйся чужой любви и звонкому смеху не своих детей.
  Даже когда свинцовые тучи радуйся.
  Радуйся и ликуй, презирая боль, ибо имя тебе человек!»(с)

Оффлайн кисярыба

Re: Начинать ли ПЭП
« Ответ #10 : 05 Август 2018, 20:42:50 »
Нам именно топомакс не пошел, к сожалению такое бывает, у ребенка действительно случился откат, стало хуже и по приступам и по развитию. Но наш эпилептолог говорит, что такая реакция редкость. а в принципе вопрос давать или не давать ПЭП  передо мной никогда не стоял, я считаю, что эпи нужно лечить обязательно. на других препаратах мы купировались и развитие пошло, то есть лекарство может не подойти, но схему подобрать возможно..
Тань , у меня Катя на всех ПЭП что нам пробовали до гормонов ,выдавала самые редкие побочки . Депакин он чаще способствует увеличению веса и очень редко похудению - Катя похудела , на Сабриле ей стало ещё хуже по приступам ,чем до него, от суксилепа ее рвало жутко и тд
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн perels

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1732
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • мама Светлана и Максимка
    • Награды
Re: Начинать ли ПЭП
« Ответ #11 : 08 Август 2018, 20:18:20 »
Девочки , Вы здесь самые знающие уже прошедшие с ПЭп огонь и воду .. Я стою перед выбором стоит ли вообще начинать
Прочитав здесь практически не увидела ни одного хорошего отзыва,  толлько читаю , что на пэп не прошли приступы и уменьшился интеллект , у кого то стало  больше или добавились новые , у кого то агрессия т крики начались .Такого чтобы кто то написал :-3 года на ПЭП приступов нет ребенок развивается лучше ни одного из более чем 300 страниц не прочитала к сожалению
Неужели так все ужасно :((
У нас нашли на ээг разряды в левой лобной доле .
Приступ именно с поворотом головы было всего 2, но есть подозрение что по ночам такие разряды
Если ставить на весы эти разряды и ее развитие и думать что ПЭПы сделают овоща из ребенка и так со сниженным интеллектом , то я не хочу их начинать - приступов мало, они не сильные
Но если думать что эта активность , которая по ночам дает разряды замедляет развитие  - может ли такое быть 
Нам выписали топамакс, отзывы какие то Все ужасные Ваше мнение ? Кто то дает при редких и не сильных приступах?
когда у сына был дебют, я протянула полгода без пэп.. гомеопатия, травы
приступы участились и сильный откат по соображалке..
это была вынужденная мера
шею проверяли?
пока по пэп решаете попробуйте травы
шикшу или готу колу
тут есть тема по травам..
а вдруг

Оффлайн keepfighting

Re: Начинать ли ПЭП
« Ответ #12 : 09 Август 2018, 02:50:54 »
Девочки , Вы здесь самые знающие уже прошедшие с ПЭп огонь и воду .. Я стою перед выбором стоит ли вообще начинать
Прочитав здесь практически не увидела ни одного хорошего отзыва,  толлько читаю , что на пэп не прошли приступы и уменьшился интеллект , у кого то стало  больше или добавились новые , у кого то агрессия т крики начались .Такого чтобы кто то написал :-3 года на ПЭП приступов нет ребенок развивается лучше ни одного из более чем 300 страниц не прочитала к сожалению
Неужели так все ужасно :((
У нас нашли на ээг разряды в левой лобной доле .
Приступ именно с поворотом головы было всего 2, но есть подозрение что по ночам такие разряды
Если ставить на весы эти разряды и ее развитие и думать что ПЭПы сделают овоща из ребенка и так со сниженным интеллектом , то я не хочу их начинать - приступов мало, они не сильные
Но если думать что эта активность , которая по ночам дает разряды замедляет развитие  - может ли такое быть 
Нам выписали топамакс, отзывы какие то Все ужасные Ваше мнение ? Кто то дает при редких и не сильных приступах?

у вас никогда не будет статистики по пэп из интернета.

так работает психология человека, что отзывы пишут всегда только негативные - это не только про пэп, а про все. позитивные никто не будет писать.

пэпы работают, поверьте

мы пьем топамакс, если будут вопросы - в личку

по вашей ситуации лучше начать пить и искать причину, чем не пить и надеется на чудеса

Оффлайн AliscaАвтор темы

Re: Начинать ли ПЭП
« Ответ #13 : 10 Август 2018, 21:46:23 »
Perels а когда ПЭП начали давать и вышли на свою дозу вернулась сооражалка , или из отката уже не вернулся ?

Оффлайн AliscaАвтор темы

Re: Начинать ли ПЭП
« Ответ #14 : 10 Август 2018, 22:02:32 »
Grita спасиьо Вам за ответ , у Вас 75 мг Топомакса наверно на небольшой возраст и вес ? А нам почему то 50 мг дали на 50 кг веса ...