Автор Тема: Сынок Ярик  (Прочитано 2574 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн ТатьянаГАвтор темы

Сынок Ярик
« : 05 Август 2018, 14:06:01 »
Всем доброго дня. Решила написать и рассказать нашу историю и спросить совета и помощи, что и как делать дальше и как жить. Плохо разобралась как правильно оформлять тему и свою историю так, что не обесудьте.
Зовут меня Татьяна и я мама самого красивого и любимого на свете мальчугана Ярослава. Наша история началась еще будучи беременной и после прохождения третьего узи моему малышу был поставлен страшный диагноз Артериовенозная мальформация вены Галена, но оказалось, что этот диагноз еще не самое страшное, что могло случиться. В июне этого года перед плановым этапом операции по основному диагнозу по мрт был поставлен диагноз энцефаломаляция белого вещества головного мозга, проще говоря врач сказал, что в голове моего ребенка каша. Что делать и как жить? Какие прогнозы? Есть ли вообще надежда? Вопросов больше чем ответов. Нам 7 месяцев, сам не сидит, игрушки не держит , но может прихватить, улыбака, меня и домашних узнает и начинает гулить в ответ, переворачивается с боку на бок, может перевенуться с живота на спину, внимание страдает, у нас ЧАЗН, очень ручной конечно, может часами сидеть у меня на руках и "болтать", в основном гласные звуки, но иногда проскальзывают и другие, может с интонацией и еще пищит как девчонка. Хочу спросить совета и помощи, ну и может ваши положительные моменты. Что вообще ждать? Будет ходить или нет? Сидеть? И самое главное может ли ребенок скомпенсировать какие-то моменты? Спасибо всем кто ответит.

Оффлайн tanuchka

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 217
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
    • Награды
Re: Сынок Ярик
« Ответ #1 : 06 Август 2018, 08:38:35 »
Здравствуйте! По результатам МРТ надо выяснить у врачей сколько мозга пострадало. От этого зависит дальнейшее развития вашего малыша.

Оффлайн ТатьянаГАвтор темы

Re: Сынок Ярик
« Ответ #2 : 06 Август 2018, 08:48:02 »
Да врачи вообще ничего толком не говорят, сказал готовтесь к глубокой инвалидности, ни в школу, ни по жизни, интелекта сказал не будет и при этом был удивлен, что он вообще реагирует. Мы сейчас лежим в Мешалкина в Новосибирске после очередного этапа по основному заболеванию. Смотрю всем такие сложные названия пишут в диагнозе, а у нас толком вообще ничего.

Оффлайн Настя090

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 108
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Сынок Ярик
« Ответ #3 : 07 Август 2018, 11:09:44 »
@ТатьянаГ,  добрый день!
Хочу посовувствовать и поддержать Вас!
Однозначно будет трудно.
Врачи всем говорят что у каждой матери самый безнадежных инвалид..
Но Ваша любовь и забота поможет малышу не смотря на прогнозы врачей на эмоциональном уровне, это не мало.
Однозначно сказать будет ходить или нет, сказать никто не сможет, очень хочется верить но при очень сильном повреждении мозга наврятли. Примите ребеночка такого какой есть. Да, так получилось, но могло быть и по другому, вообще в другую сторону!
Занимайтесь, массаж, бассейн, интеллектуальные упражнения, какой ни какой но результат будет!
Я желаю Вам терпения и удачи!
Здоровья деткам и их мамочкам)

Оффлайн ТатьянаГАвтор темы

Re: Сынок Ярик
« Ответ #4 : 07 Август 2018, 12:06:04 »
Всем привет. Вчера нас выписали с Мешалкина, в выписке диагноз основной наш и тотальная энцефоламаляция полушарий головного мозга по мрт с сохранением вещества в глубинных отделах и в области базальных ядер.
Мамочки таких деток напишите как вы живете на сегодняшний день пожалуйста, хоть какая-нибудь динамика есть или нет?

Оффлайн NATULYА

Re: Сынок Ярик
« Ответ #5 : 07 Август 2018, 17:02:01 »
Приветствуем на нашем форуме новичков  777 777 777 Татьяну и Ярика! Уверены, что наш форум поможет Вам найти ответ на все вопросы. Одинаковых детей и диагнозов не бывает, у каждого нашего ребенка что то своё,и потенциал у каждого свой, но руки опускать не стоит в любом случае, нужно бороться, больше заниматься, вы еще совсем маленькие, мозг у ребенка развивается до 3-х лет, у вас еще есть время, возможно именно Ваш Ярик утрет нос врачам, которые приговорили его к глубокой инвалидности, вливайтесь в наши ряды, спрашивайте, если что  то будет не понятно по форуму, мы с удовольствием поможем.

Оффлайн Мечты Сбываются!

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 13320
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 303
    • Награды
Re: Сынок Ярик
« Ответ #6 : 07 Август 2018, 19:47:49 »
 gfds
Никто сейсчас не скажет какие перспективы у малыша. Врачи скорее всего ничего обнадеживающего не скажут, но малыш он уже есть, он рядом, он улыбается, это здорово! Любите его!
Потихоньку изучайте информацию по реабилитации, общайтесь с мамочками эээ
38 попугаев)

Онлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 16271
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 163
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Re: Сынок Ярик
« Ответ #7 : 07 Август 2018, 21:14:08 »
@ТатьянаГ, добро пожаловать!
для 7ми месяцев не мало умеет Ваш малыш. И хочу сказать Вам, что два ребенка с одинаковыми снимками МРТ в жизни могут очень сильно отличатся по умелкам.
Вы у генетиков были? и будьте аккуратны с прививками и ноотропами.



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн ТатьянаГАвтор темы

Re: Сынок Ярик
« Ответ #8 : 09 Август 2018, 09:05:30 »
Спасибо всем, кто ответил и поддержал. Мы сделали ээг и были наприеме у эпилиптолога, ну в общем эпи активности нет, но и ээг плоская прямая, сказал врач, что мозга нет , очень пусто стало на душе и захотелось просто исчезнуть и ничего на слышать.
На все мои рассказы о том, что он же реагирует, он узнает и слушает и в глазах пустоты нет, но в ответ я получила: " Моя кошка тоже меня знает, тоже обижается когда ее бранят и знает где находится холодильник и там лежит еда, это все условные рефлексы, а человеческого ничено нет".
В общем прописали нам пропить пантогам и проколоть церебролизин, но ооочень осторожно, в нашем случае это единственный шанс на чудо.
Хочу знать вашего мнения, очень страшно, конечнр и не хочется схватить эпи, но и хочется дать шанс своему ребенку, а вдруг чудо произойдет?!
Сейчас стадия отрицания и не приятия! Он он же реагирует! Это не показатель? Или показатель мрт и прямая на ээг?

Оффлайн Княгиня Мышкина

Re: Сынок Ярик
« Ответ #9 : 09 Август 2018, 10:14:39 »
@ТатьянаГ, церебролизин это чудо-таблетка от дцп? ржу.  :rofl: если бы было так - форума бы не было.
я в саое время мечтала, чтобы у ребенка была соображалка как у кошки.
даже не знаю, что вам посоветовать... ну хоть домана почитайте.
Оля. сын Ванечка 8 лет. 28 недель 980г. двойная гемиплегия 3 ст., ПВЛ, судорожный синдром, ЧАЗН, вторичная микра, вторичная гидра

Оффлайн ТатьянаГАвтор темы

Re: Сынок Ярик
« Ответ #10 : 09 Август 2018, 10:19:53 »
Может я не так поняла врача, но в нашем случае это может спровоцировать восстановление клеток мозга.

Оффлайн Княгиня Мышкина

Re: Сынок Ярик
« Ответ #11 : 09 Август 2018, 10:25:52 »
@ТатьянаГ, вы правильно поняли... но я врача вашего не прйму никак - кортексин и церебролизин... это вообще даже официально препараты с недоказанной эффективностью.
Оля. сын Ванечка 8 лет. 28 недель 980г. двойная гемиплегия 3 ст., ПВЛ, судорожный синдром, ЧАЗН, вторичная микра, вторичная гидра

Оффлайн ТатьянаГАвтор темы

Re: Сынок Ярик
« Ответ #12 : 09 Август 2018, 10:29:26 »
Даааа, и не знаешь как правильно поступить в данном случае и не хочется конечно давать ноотропы, но и страшно упустить шанс хоть для малейшего восстановления. Может я конечно в сказки верю.....

Оффлайн tatty23

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1569
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 94
  • Таня г.Москва
    • Награды
Re: Сынок Ярик
« Ответ #13 : 09 Август 2018, 10:57:05 »
Очень  хочется Вас поддержать! Сейчас очень трудный этап, во - первых первый год жизни малыша  в принципе сложный,  когда накладываются такие проблемы, нужно много сил, терпения, мудрости и тупо времени, чтобы все устаканилось. Постарайтесь для себя уйти от прогнозов. Жизнь с особым малышом - это здесь и сейчас. Слелующий день - это и есть будущее.  Сел, встал, школа, институт - можно затравить себя переживаниями.  Он улыбнулся, ура. Перевернулся - отлично. Появился новый звук - достижение. Всего этого не произошло, он - самый любимый.  Мне кажется мамам крайне не хватает именно психологической поддержки. Потому как про кота, это конечно мощно,  но вряд ли сильно обнадеживающе.  Вы правильно пришли на форму. На фб есть Любовь Тихомирова, кажется, с программой особый ресурс.  Просто как только я нашла мир с сасой собой, ребенок стал меня приятно удивлять. Все то время, что я бегала, носилась, дергала, тянула и пихала его за уши туда, куда он просто не в состоянии сунуться, все было крайне туго. Как только ты наконец перестаешь пихать невпихуемое,  начинают происходить удивительные вещи и ребенок расцветает на глазах.  По поводу препаратов - мы пили, что то кололи, эффект может быть вполне, смотря сего ждать конечно.

Оффлайн CogitoErgoSum

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7284
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 152
  • Пол: Женский
  • Саша и Димочка
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Сынок Ярик
« Ответ #14 : 09 Август 2018, 11:37:01 »
@ТатьянаГ, я, конечно, не врач, но если на ЭЭГ плоская линия, как ребенок улыбаться, гулить, узнавать окружающих? Когда мой был в реанимации, по соседству малыш-грудничок лежал на ИВЛ, с ним мама приходила прощаться... Ужасная история, мозг не реагировал, прямая линия, его собирались отключать от ивл. Человек с неактивным мозгом не может жить.
А про кошку - это сильно. Как можно эту хитрющую тваринку назвать безмозглой?!

Можно проколоть вышеназванные препараты, но риск эпилепсии есть все равно.
***

 

Мой сынок Ярославка

Автор Алексей_

Ответов: 12
Просмотров: 2531
Последний ответ 10 Декабрь 2012, 12:34:34
от ТРОИЦА
Давайте знакомиться!!! Юля и сынок Сережка!

Автор Yuli11

Ответов: 65
Просмотров: 9942
Последний ответ 02 Февраль 2017, 10:52:47
от Kislota
Мой сынок Андрюша. Помогите советом.

Автор Катерина74ру

Ответов: 2
Просмотров: 1703
Последний ответ 21 Сентябрь 2016, 13:55:38
от Lilly
Мой сынок Богдаша

Автор Вера

Ответов: 19
Просмотров: 5269
Последний ответ 06 Март 2009, 16:36:46
от Мама гуськи-гу
Сынок Максимка. Лейкомаляция.

Автор IrinaII

Ответов: 41
Просмотров: 5824
Последний ответ 14 Март 2016, 16:52:50
от lipotka