Автор Тема: Понтоцеребеллярная гипоплазия 7 тип  (Прочитано 853 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Артема мамаАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 258
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мама Люба и Тёмочка г.ТОМСК
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Здравствуйте!По результатам полного секвенирования экзома,сыну поставлен диагноз понтоцеребеллярная гипоплазия 7 тип,информации очень мало....

                     
Я о тебе, сынок, мечтала! Ты был у сердца моего!
Я все часы пересчитала до появленья твоего!
Ты в моей жизни света лучик! Ты лучший мальчик на земле!
И мне не нужно жизни лучшей! Я эту жизнь дарю тебе!

Оффлайн Vixx

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 46
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Понтоцеребеллярная гипоплазия 7 тип
« Ответ #1 : 07 Август 2018, 17:49:35 »
Расскажите, пожалуйста, подробнее про вашего ребёнка. Может, попробовать поискать англоязычные группы на фб, чтобы найти семьи, где есть такой же диагноз? В Европе и Америке диагностика намного лучше развита..
Мы будем делать ребёнку секвенирование экзома в августе скоро забор крови. Генетик нам сказал, что они имеют базы данных диагнозов. Может, обратиться к врачу, который делал анализ?

Оффлайн Андрей Пв

Re: Понтоцеребеллярная гипоплазия 7 тип
« Ответ #2 : 11 Август 2018, 14:11:53 »
Хотел сказать только одно. У меня есть подруга. Ей сейчас 40 лет. С детства болеет ДЦП. И в школе обижали, и пророчили, что замуж не выйдет. Вышла в 17 лет. И когда рожала - спрашивали, кого спасать - её или ребёнка? Родила. Запретили рожать более. Родила второго. Сейчас у неё 25-летний прекрасный высокий, под 2 метра сын и где-то метр,80 дочь. Оба - здоровые, УМНЫЕ и КРАСИВЫЕ!!!! И сама она в свои 40 лет - красавица! Несколько мужей правда, поменяла. Но всегда была на высоте - за ней бегают мужчины, любят её и восхваляют.
Вывод: ДЦП не приговор!