Уровень развития и поведение детей с ЭПИ

[Юлия Р.]

Здравствуйте! тема с похожим название на форуме уже есть, но там немного не то обсуждалось, что меня интересует. а вопрос вот в чем - как себя ведут дома и в обществе, и насколько развиты ваши дети с диагнозом ЭПИ, которые уже не малыши, а более старшего возраста.
К примеру моему 9 (эпи с 5,5)...вот уже вроде и взрослый, а ведет себя зачастую как дурачек (не знаю, как это написать корректно). а именно: часто ржет дурноватым таким смехом с какого-нибудь слова обычного (часто ругаешь его за что-то, а он с какого-то слова начинает смеяться) или сам что-то придумает, повторяет и смеется, либо младшая пукнет - он ржет, подражает героям с малышковых мультиков (на улице может в полупоклоне с заведенными за спину руками бежать, громко шлепая ногами и орать "соник-буууум!"), таких типичных ситуаций и не вспомню всех, много разных. с детьми толком играть не может - не воспринимает и не поддерживает правила игры, навязывает всем свои какие-то истории (из мультиков или из жизни), если дети играют в догонялки6 то он просто бегает  иорет или смеется странным смехом, придумывает обзывательство, повторяет его и ржет... дома все игры - это разбить, измять, машинки все время только стукаются, все это с громкими завываниями. вобще не слушается, практически ни одна просьба (переодеться, поесть, почистить зубы, иди сюда, ложись спать и т.п) не выполняется ни с первого раза, ни со второго (говорю ему - ложись спать, уже поздно, ты мешаешь сестре спать, замолчи и спи, а он отвечает - а я не хочу, я хочу играть и продолжает трындеть). Школа это отдельный кошмар - в первом классе (пошли в 7,8) на уроках разговаривал, ронял предметы и пол урока собирал их под партой, "гудел", мог встать и ходить по классу, задирал соседей по партам, домашку делали с большим трудом - не хочу и все! во втором перешли на домашнее обучение - дома просто вынос мозга. увлечь ничем нельзя - ни ролевые игры, ни книги, ни пазлы, ни конструктор, ни рисование, ничего не интересно, только мультики, а когда и мультики надоедают - начинает ганять малую по квартире и ржать, может валяться оп полу с криками, раскидывать вещи и игрушки. Внимания, усидчивости просто ноль, вот переходим в третий класс, а примеры за первый не можем решить самостоятельно, чтоб написать два предложения надо 2 часа, кучу слез и психов и моих нервов. при  всем при этом иногда может вести себя как нормальный адекватный, мыслящий ребенок, но это бывает редко...Не понимаю - это все что - характер, или осложнение от ЭПИ, или побочка от антиконвульсантов (перепробовали много разных, сейчас депакин+бензонал). Психиатр подозревает РАС и предлагает нейролептики. эпилептолог против нейролептиков и говорит - давайте сначала с приступами разберемся (за 3 года было всего 6 мес. ремиссии), а я уже скоро просто чекнусь да и просто в панике - как его учить и развивать. такое впечатление, что занятия с психологом - это не развитие и коррекция, а просто, если не заниматься, то он вобще деградирует полностью (психолог в принципе единственная, которая может держать его в рамках во время занятий и как-то его учить)
Вобщем интересно, как у вас?

[perels]

Здравствуйте! Моё мнение_ будет чистая ээг и с поведением будет значительное улучшение..
сыну моему сейчас 14,5
эпи с 8
до этого зрр и зпр ставили
школа общеобразовательная..
когда приступы начались, по 3 в месяц, поведение было печаль..
аутичные черты, мог палкой долбать по одному месту бесцельно подолгу
с концентрацией внимания совсем было плохо... память ноль..
в школу пошли ещё до приступов,в 7,6
ползал под партами в 1 классе
офицериков ловил..
приступы были год..
потом купировались, когда начали лечение метаболическое, диагностировались в харькове у генетиков
когда стали корректировать метаболизм и плюс средняя доза депакина, приступы ушли)
до этого депакин не помогал, хотя ээг была получше, чем до него..
когда мозг поуспокоился, стал хоть как-то учиться..
сильное улучшение началось, когда началась гормональная перестройка..
довольно адекватный ребёнок..185 см)
смотриться со стороны немного странноватым, как бы на своей волне... ну и речь на бытовом уровне терпимо, ну а если надо что пересказать_затык
глупый смех иногда бывает.. ну и глупых идей хватает.. смотрит много роликов в нете .. про магниты, вещества.. и тд.. но боюс , что квартира загорится..но для него это развитие какое-никакре..
ну и самое сложное, что программа усложняется с каждым годом.. не тянет алгебру, геометрию.. из жалости ставят тройки..
почти все предметы трояки..сейчас ещё и ленится сильно..
печальнее, что нет друзей, не социализируется..
играет в основном, с младшим братом -семилеткой..
вобщем , хочется вам пожелать нормализации ээг..
когда мозг не работает так как надо, любые мыслительные процессы идут с трудом.. я насмотрелась на таких детей..
все они очень наивные, с плохой концентрацией внимания, плохо запоминают.. эпи у всех разная, а выглядит похоже все это..
в этом году мне предлагали убирать депакин..4 года с последнего приступа, и чистая ээг. мрт с субатрофией и глиоз.
побоялись и оставили ещё на год, до 15 лет..

[perels]

а да, вот ещё
сосуды слабенькие
летом выезжаем в горы, на 2200
там лучше снабжается кислородом мозг..
давление атмосферное  ниже и крови легче добраться к мозгу
вот там поведение просто прелесть
это я к тому, что очень много факторов влияет на мозг..
но это хорошо для тех, у кого затыка в шее нет.. венозный отток хороший..

[Юльхен]

@Юлия Р., прям как про моего написано ((( Правда моему пока только 4.5 года, приступы с 8ми месяцев. Эпи фармакорезистентная. Недавно прооперировались, надеюсь нас это купирует. Мониторинг через 2 месяца, посмотрим, что там. Надеюсь, что если снизится эпиактивность, то и развитие выровняется.
Но о массовой школе думаю с ужасом, а больше думаю о школе 6 вида, для опорников.

[Alisca]

Моя такая же , глупо смеется , ничем не интересуется только мультики и какие то глупые ролики в интернете про жизнь Маши и Кати...
Как первый приступ долбанул и первый раз на ээг увидели именно эпилепсию уже месяц кошмар - посещение жуть , матом орет, истерики , внимание рантше держала сейчас  нет, исиощаемость нервная уже через час два после каких то игр или занятий
Рантше могли на день понзатб в аквпапрк например, сейчас 5 часов в обществе детей и уже сидит со взглядом а одну точку и палкой как выше описали может по одному месту положить .
Я в отчаянии ищу причину этих изменений и вот Вас почитав думаю правда может из за того что ээг изменилась .... 

[tata_tata]

Моей 9, эпи с 3-х. ЭЭГ чистая , приступов нет, ремиссия 2 года. Я тоже смотрю на свою и вижу что есть свои бзыки. Друзей практически нет, играет с братом 6 лет, в школе учится хорошо, хотя внимание не очень. Жуть какая впыльчивая, дерзит, не красиво может ответить если что не нравится. Были уже несколько раз у психиатра, говорит здорова по  их части. У меня есть дети поменьше ее, но от нее устаю больше всех. Иногда аж плачу... так что не знаю что и делать уже(((

[zayka]

Ой, девочки! У нас приступы с 6, сейчас 11. Многое из описанного вижу в поведении дочери: например, при резких звуках или на какие-то слова - беспричинный смех. Отрыла себе в инете дебильный мультик "Барби и Маша", может смотреть по 2 часа ((
Учимся на дому, поэтому с поведением на уроках норм, плюс сама не ходит, поэтому от учительницы не сбежать.
Но самое печальное: учимся только устно, т.к. символы букв и цифр никак запомнить не может. Грешили на зрение, но картинки высотой 5 см худенько видит. Видимо, все-таки другие поражения мозга или эпи ((
Хотя в быту все знает и все помнит, много знает стихов наизусть. А с абстракцией - БЕДА: ни состав числа, ни таблицу умножения не можем выучить.
В последнее время еще истерики добавились, такие, что пока не прооремся, ничем не уговорить.

[Alisca]

А вот как проверить другие поражения мозга, у нас даже мрт 3 тесловом в эпи режиме  самом современном все чисто . Генетика по всяким хромосомно делециям -- все чисто . Вот что искать . Тоже смотрит Барби и Саша по 2 часа, при этом складывать вообще не может , а истерик намерено ...

[zayka]

Мы были у нейропсихолога, говорит интеллектуально сохранна.
А с учебой - ужас. К психиатру пойдешь - УО поставят.
А уже не знаю, ЧТО ДЕЛАТЬ?

[Aurora]

Хотелось бы поднять тему развития. Мамочки, поделитесь, пожалуйста, своим опытом, у кого детки уже подросли. Когда началась эпилепсия, какая причина, как быстро (и если) купировались, как шло развитие.

Читала в разных темах иногда проскальзывала тема развития или его отсутствия, но в отдельной теме почему-то мало кто пишет. В основном, обсуждают лекарства.

У нас ребёнку 1.3, генетика, откат до новорожденности, приступы ничем не купируются. В сравнении с другими детьми с таким же диагнозом мы очень тяжёлые. Беременность, роды, первые дни жизни все идеально.

[Roma]

Хотелось бы немного освежить тему и узнать как подходить к обучению ребёнка с эпиактивностью. Читаю посты про других детей и тоже самое вижу у своего. Моему 8 лет. Высокая эпиактивность. Ставят ESES. Пока ходит в обычную школу в 1 класс ЗПР. Но "ходит" это  в прямом смысле - на уроках мало чего делает, рисует в тетрадях, считает ворон, делает чего-то только вместе с учителем. Дома выполнение уроков превращается в тихий ужас и нервотрепку для родителей - пытаешься объяснить простейшие вещи вроде 2+2, но ему это неинтересно. Считает осознанно только со счетными палочками. Пишет кое как. Читает по слогам с ошибками, но пока прочитает одно слово забывает о чем читал до этого. А в классе уже тексты нужно читать, самим писать в тетрадях и складывать в уме до 10. Это нашему просто не под силу. И сложно и не интересно. Ну и классика жанра для нашего симптома - он не слушает, что ему говорят. Как глухой. При этом на интересующие вещи слух просто отличный. А интересно ему у телевизора сидеть, мультики смотреть и в игрушки с младшим братом играть. Начинаешь кричать - обижается, но никаких усилий не прилагает.
Сейчас находимся в состоянии полной растерянности в вопросе обучения ребёнка.
Может быть есть у кого-то собственные наработки в обучении, какие-то программы? Возможно стоит репетитора с опытом работы с такими детьми найти, чтобы хоть чему то научил?

[NAB]

@Roma, первое, что не стоит делать - кричать. Хоть и хочется. Это наше бессилие. Мы не знаем, как помочь и орем.
Мы всё, наверное, это то этап проходим, я не исключение, ежели что просто быстро поняла, что это тупик. У сына другой диагноз, но проблем хватало.
Вы же понимаете, что он не нарочно. Это вы понимаете, зачем учиться. Он нет. Ему это в чистом виде докука нудная отвлекающая от куда более интересных занятий 😊 тут, кроме болезни, ещё и психологическая незрелость.
Учится по обычной программе? Обычный класс?
Возможно, более продуктивно было б обучение индивидуальное. Или адаптированная программа.

Ещё можно поработать с хорошим психологом ( по отзывам  поискать). 
 
И проблемы могут быть в уровне дошкольной подготовки.  Для обучения очень важна база, многие нужные понятия до счета и письма которые, могут быть не сформированы ещё, а от него требуется уже на их базе следующее осваивать.
И это не только у вашего ребёнка, это массово. Тем более мальчики в среднем ещё и позже многое осваивают, чем ровесницы девочки.

[Aurora]

Тоже напишу, спустя год. Итак, прошёл год, ребёнку почти 2.3, полгода как нормализовали ээг. А воз и ныне там. Одно время начала переворачиваться, потом перестала, нет интереса.
Умеет реагировать на обращение улыбкой и смехом, контролировать голову, следить за светящимися предметами, стоять на логтях, лёжа на животе, громко и протяжно что то там вещать.
Собственно, все развитие.

[Айнура Каримова]

Всем здравствуйте!
Напишу свою историю.
Сыну 4 года. Эпи с 3 месяцев. Поначалу было по 8 раз в день. Сейчас в среднем 2 раза в день. ПЭПы перебираем. Сейчас принимает трилептал+сабрил+топамакс. Диагностировали ФКД височной доли, но пока не операбельно. Проблемы с развитием и поведением начались в 2 года.

Развитие идет, не так быстро, как у нормотипичных. Понимание речи страдает. Если нормотипику нужно объяснить 2 раза, то моему сыну раз 20, чтобы понял. Речь есть, говорит предложениями, но очень растягивает, говорит медленно (подозреваю, что и соображает также медленно). В целом академические знания осваивает:буквы, цифры, фигуры. Сейчас стал видеть формы разных предметов и находить похожие.  Знает счет до 11 или 12. Иногда кажется, что все понимает, но не может выражать мысли. Планирую идти к логопеду, может научится четче говорить и выражать мысли,  тогда бытовых проблем будет меньше.

Ходим на АБА терапию и АФК. От АБА очень хороший результат. Стало меньше истерик, научился просить о помощи и принимать ее, стал объяснять чего хочет. Особенно плохо себя ведет в новом обществе и новых местах, начинает валяться по полу, кричать, раньше вообще бил людей. Аба-терапевт объяснила, что он так привлекает внимание. Учу его, чтобы он здоровался с людьми и спрашивал "как дела", если он хочет чтобы на него посмотрели. А если он валяется на полу, то громко говорю: на тебя никто не смотрит, никому не нравится что ты лежишь. Кажется работает. И еще стала больше обнимать и целовать.

Не слушается. Инструкции плохо выполняет, но раньше вообще не выполнял, поэтому считаю, что прогресс есть. Целый день: нет, не буду, не хочу. Особенно туго с переодеванием. Может одеваться час, чем сводит меня с ума.

С детьми не играет, да и не с кем. Только со старшей сестрой. Но попадая в общество детей, громко здоровается и говорит: Я Алан. Прогресс.

В целом, иногда ведем себя с ним очень строго, иначе на голову садится. Иногда я начинаю его мягко уговаривать. По ситуации смотрю.

Хочу вытащить его без операции. Хотя врачи говорят, что фкд и эпи всегда будут усложнять развитие, мол операция нужна будет.

Всем деткам здоровья!

[Alexander1983]

Хотелось бы немного освежить тему и узнать как подходить к обучению ребёнка с эпиактивностью. Читаю посты про других детей и тоже самое вижу у своего. Моему 8 лет. Высокая эпиактивность. Ставят ESES. Пока ходит в обычную школу в 1 класс ЗПР. Но "ходит" это  в прямом смысле - на уроках мало чего делает, рисует в тетрадях, считает ворон, делает чего-то только вместе с учителем. Дома выполнение уроков превращается в тихий ужас и нервотрепку для родителей - пытаешься объяснить простейшие вещи вроде 2+2, но ему это неинтересно. Считает осознанно только со счетными палочками. Пишет кое как. Читает по слогам с ошибками, но пока прочитает одно слово забывает о чем читал до этого. А в классе уже тексты нужно читать, самим писать в тетрадях и складывать в уме до 10. Это нашему просто не под силу. И сложно и не интересно. Ну и классика жанра для нашего симптома - он не слушает, что ему говорят. Как глухой. При этом на интересующие вещи слух просто отличный. А интересно ему у телевизора сидеть, мультики смотреть и в игрушки с младшим братом играть. Начинаешь кричать - обижается, но никаких усилий не прилагает.
Сейчас находимся в состоянии полной растерянности в вопросе обучения ребёнка.
Может быть есть у кого-то собственные наработки в обучении, какие-то программы? Возможно стоит репетитора с опытом работы с такими детьми найти, чтобы хоть чему то научил?

У моей дочурки тоже ESES. В этом году пошла в школу (в Британии школа с 4 лет) Учителя жалуются, что делает что-то только с учителем, когда в классе коллективные занятия, то занята своими делами.  Такие же проблемы с письмом и чтением. В общем, то же самое, что вы описали. Все делает "из под палки" только, не может концентрироваться на том, что ей не интересно. С русским языком стало более-менее нормально все. С речью и пониманием, но английский язык идет ооочень туго