Автор Тема: Уровень развития и поведение детей с ЭПИ  (Прочитано 1149 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Юлия Р.Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 19
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Здравствуйте! тема с похожим название на форуме уже есть, но там немного не то обсуждалось, что меня интересует. а вопрос вот в чем - как себя ведут дома и в обществе, и насколько развиты ваши дети с диагнозом ЭПИ, которые уже не малыши, а более старшего возраста.
К примеру моему 9 (эпи с 5,5)...вот уже вроде и взрослый, а ведет себя зачастую как дурачек (не знаю, как это написать корректно). а именно: часто ржет дурноватым таким смехом с какого-нибудь слова обычного (часто ругаешь его за что-то, а он с какого-то слова начинает смеяться) или сам что-то придумает, повторяет и смеется, либо младшая пукнет - он ржет, подражает героям с малышковых мультиков (на улице может в полупоклоне с заведенными за спину руками бежать, громко шлепая ногами и орать "соник-буууум!"), таких типичных ситуаций и не вспомню всех, много разных. с детьми толком играть не может - не воспринимает и не поддерживает правила игры, навязывает всем свои какие-то истории (из мультиков или из жизни), если дети играют в догонялки6 то он просто бегает  иорет или смеется странным смехом, придумывает обзывательство, повторяет его и ржет... дома все игры - это разбить, измять, машинки все время только стукаются, все это с громкими завываниями. вобще не слушается, практически ни одна просьба (переодеться, поесть, почистить зубы, иди сюда, ложись спать и т.п) не выполняется ни с первого раза, ни со второго (говорю ему - ложись спать, уже поздно, ты мешаешь сестре спать, замолчи и спи, а он отвечает - а я не хочу, я хочу играть и продолжает трындеть). Школа это отдельный кошмар - в первом классе (пошли в 7,8) на уроках разговаривал, ронял предметы и пол урока собирал их под партой, "гудел", мог встать и ходить по классу, задирал соседей по партам, домашку делали с большим трудом - не хочу и все! во втором перешли на домашнее обучение - дома просто вынос мозга. увлечь ничем нельзя - ни ролевые игры, ни книги, ни пазлы, ни конструктор, ни рисование, ничего не интересно, только мультики, а когда и мультики надоедают - начинает ганять малую по квартире и ржать, может валяться оп полу с криками, раскидывать вещи и игрушки. Внимания, усидчивости просто ноль, вот переходим в третий класс, а примеры за первый не можем решить самостоятельно, чтоб написать два предложения надо 2 часа, кучу слез и психов и моих нервов. при  всем при этом иногда может вести себя как нормальный адекватный, мыслящий ребенок, но это бывает редко...Не понимаю - это все что - характер, или осложнение от ЭПИ, или побочка от антиконвульсантов (перепробовали много разных, сейчас депакин+бензонал). Психиатр подозревает РАС и предлагает нейролептики. эпилептолог против нейролептиков и говорит - давайте сначала с приступами разберемся (за 3 года было всего 6 мес. ремиссии), а я уже скоро просто чекнусь да и просто в панике - как его учить и развивать. такое впечатление, что занятия с психологом - это не развитие и коррекция, а просто, если не заниматься, то он вобще деградирует полностью (психолог в принципе единственная, которая может держать его в рамках во время занятий и как-то его учить)
Вобщем интересно, как у вас?

Оффлайн perels

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1732
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • мама Светлана и Максимка
    • Награды
Re: Уровень развития и поведение детей с ЭПИ
« Ответ #1 : 08 Август 2018, 19:55:28 »
Здравствуйте! Моё мнение_ будет чистая ээг и с поведением будет значительное улучшение..
сыну моему сейчас 14,5
эпи с 8
до этого зрр и зпр ставили
школа общеобразовательная..
когда приступы начались, по 3 в месяц, поведение было печаль..
аутичные черты, мог палкой долбать по одному месту бесцельно подолгу
с концентрацией внимания совсем было плохо... память ноль..
в школу пошли ещё до приступов,в 7,6
ползал под партами в 1 классе
офицериков ловил..
приступы были год..
потом купировались, когда начали лечение метаболическое, диагностировались в харькове у генетиков
когда стали корректировать метаболизм и плюс средняя доза депакина, приступы ушли)
до этого депакин не помогал, хотя ээг была получше, чем до него..
когда мозг поуспокоился, стал хоть как-то учиться..
сильное улучшение началось, когда началась гормональная перестройка..
довольно адекватный ребёнок..185 см)
смотриться со стороны немного странноватым, как бы на своей волне... ну и речь на бытовом уровне терпимо, ну а если надо что пересказать_затык
глупый смех иногда бывает.. ну и глупых идей хватает.. смотрит много роликов в нете .. про магниты, вещества.. и тд.. но боюс , что квартира загорится..но для него это развитие какое-никакре..
ну и самое сложное, что программа усложняется с каждым годом.. не тянет алгебру, геометрию.. из жалости ставят тройки..
почти все предметы трояки..сейчас ещё и ленится сильно..
печальнее, что нет друзей, не социализируется..
играет в основном, с младшим братом -семилеткой..
вобщем , хочется вам пожелать нормализации ээг..
когда мозг не работает так как надо, любые мыслительные процессы идут с трудом.. я насмотрелась на таких детей..
все они очень наивные, с плохой концентрацией внимания, плохо запоминают.. эпи у всех разная, а выглядит похоже все это..
в этом году мне предлагали убирать депакин..4 года с последнего приступа, и чистая ээг. мрт с субатрофией и глиоз.
побоялись и оставили ещё на год, до 15 лет..



Оффлайн perels

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1732
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • мама Светлана и Максимка
    • Награды
Re: Уровень развития и поведение детей с ЭПИ
« Ответ #2 : 08 Август 2018, 20:02:53 »
а да, вот ещё
сосуды слабенькие
летом выезжаем в горы, на 2200
там лучше снабжается кислородом мозг..
давление атмосферное  ниже и крови легче добраться к мозгу
вот там поведение просто прелесть
это я к тому, что очень много факторов влияет на мозг..
но это хорошо для тех, у кого затыка в шее нет.. венозный отток хороший..

Оффлайн Юльхен

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1875
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 14
  • Пол: Женский
  • Юля, Ваня и Витя Московская область
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Уровень развития и поведение детей с ЭПИ
« Ответ #3 : 08 Август 2018, 20:09:41 »
@Юлия Р., прям как про моего написано ((( Правда моему пока только 4.5 года, приступы с 8ми месяцев. Эпи фармакорезистентная. Недавно прооперировались, надеюсь нас это купирует. Мониторинг через 2 месяца, посмотрим, что там. Надеюсь, что если снизится эпиактивность, то и развитие выровняется.
Но о массовой школе думаю с ужасом, а больше думаю о школе 6 вида, для опорников.

Правосторонний гемипарез, симптоматическая эпилепсия

Оффлайн Alisca

Re: Уровень развития и поведение детей с ЭПИ
« Ответ #4 : 10 Август 2018, 21:42:29 »
Моя такая же , глупо смеется , ничем не интересуется только мультики и какие то глупые ролики в интернете про жизнь Маши и Кати...
Как первый приступ долбанул и первый раз на ээг увидели именно эпилепсию уже месяц кошмар - посещение жуть , матом орет, истерики , внимание рантше держала сейчас  нет, исиощаемость нервная уже через час два после каких то игр или занятий
Рантше могли на день понзатб в аквпапрк например, сейчас 5 часов в обществе детей и уже сидит со взглядом а одну точку и палкой как выше описали может по одному месту положить .
Я в отчаянии ищу причину этих изменений и вот Вас почитав думаю правда может из за того что ээг изменилась .... 

Оффлайн tata_tata

Re: Уровень развития и поведение детей с ЭПИ
« Ответ #5 : 11 Август 2018, 22:28:53 »
Моей 9, эпи с 3-х. ЭЭГ чистая , приступов нет, ремиссия 2 года. Я тоже смотрю на свою и вижу что есть свои бзыки. Друзей практически нет, играет с братом 6 лет, в школе учится хорошо, хотя внимание не очень. Жуть какая впыльчивая, дерзит, не красиво может ответить если что не нравится. Были уже несколько раз у психиатра, говорит здорова по  их части. У меня есть дети поменьше ее, но от нее устаю больше всех. Иногда аж плачу... так что не знаю что и делать уже(((

Оффлайн zayka

Re: Уровень развития и поведение детей с ЭПИ
« Ответ #6 : 13 Август 2018, 09:30:33 »
Ой, девочки! У нас приступы с 6, сейчас 11. Многое из описанного вижу в поведении дочери: например, при резких звуках или на какие-то слова - беспричинный смех. Отрыла себе в инете дебильный мультик "Барби и Маша", может смотреть по 2 часа ((
Учимся на дому, поэтому с поведением на уроках норм, плюс сама не ходит, поэтому от учительницы не сбежать.
Но самое печальное: учимся только устно, т.к. символы букв и цифр никак запомнить не может. Грешили на зрение, но картинки высотой 5 см худенько видит. Видимо, все-таки другие поражения мозга или эпи ((
Хотя в быту все знает и все помнит, много знает стихов наизусть. А с абстракцией - БЕДА: ни состав числа, ни таблицу умножения не можем выучить.
В последнее время еще истерики добавились, такие, что пока не прооремся, ничем не уговорить.

Оффлайн Alisca

Re: Уровень развития и поведение детей с ЭПИ
« Ответ #7 : 13 Август 2018, 11:32:20 »
А вот как проверить другие поражения мозга, у нас даже мрт 3 тесловом в эпи режиме  самом современном все чисто . Генетика по всяким хромосомно делециям -- все чисто . Вот что искать . Тоже смотрит Барби и Саша по 2 часа, при этом складывать вообще не может , а истерик намерено ...

Оффлайн zayka

Re: Уровень развития и поведение детей с ЭПИ
« Ответ #8 : 13 Август 2018, 12:39:32 »
Мы были у нейропсихолога, говорит интеллектуально сохранна.
А с учебой - ужас. К психиатру пойдешь - УО поставят.
А уже не знаю, ЧТО ДЕЛАТЬ?

 

Перенесено: Петиция о запрете замены оригинальных препаратов дженериками больным эпи.

Автор NAB

Ответов: 0
Просмотров: 536
Последний ответ 27 Июнь 2018, 21:18:18
от NAB
Митохондриальные болезни с эпи

Автор Гааб Светлана

Ответов: 138
Просмотров: 15485
Последний ответ 29 Октябрь 2017, 15:45:11
от LykianDzapshba
Замирания, цианоз, остановка дыхания, обмороки - ЭПИ? ДЦП?

Автор Alex76

Ответов: 156
Просмотров: 21500
Последний ответ 08 Декабрь 2015, 23:11:01
от ТанюшкаКирюшка
Повзрослевшие дети с ЭПИ, поделитесь опытом!

Автор polly

Ответов: 31
Просмотров: 7931
Последний ответ 18 Август 2017, 20:58:31
от Училка
Отдых на море с диагнозом Эпи

Автор мама катя и викуля

Ответов: 124
Просмотров: 23604
Последний ответ 22 Август 2018, 05:45:32
от daser21