Микроцефалия, эпилепсия, тетрапарез

[ValeriaBelova]

Здравствуйте, моего малыша зовут Саша, ему 8 месяцев. У нас с рождения стоит диагноз микроцефалия. Родился с ог 30 см огк 32 см. Первые судороги у нас случились в 3 месяца после массажа. В 4 месяца нам поставили тетрапарез и симптоматическую эпилепсию. Малой не переворачивается не ползает не садится. Только улыбается смеётся, гулит. Любит стоять на ножках. Ещё по мрт нам поставили лиссенцефалию. И гипоплазию мозолистого тела. Решила написать сюда, чтобы с кем то пообщаться на подобную тему, как ухаживайте за такими особенными малышами, как живёте.

[Elka09]

Здравствуйте, моего малыша зовут Саша, ему 8 месяцев. У нас с рождения стоит диагноз микроцефалия. Родился с ог 30 см огк 32 см. Первые судороги у нас случились в 3 месяца после массажа. В 4 месяца нам поставили тетрапарез и симптоматическую эпилепсию. Малой не переворачивается не ползает не садится. Только улыбается смеётся, гулит. Любит стоять на ножках. Ещё по мрт нам поставили лиссенцефалию. И гипоплазию мозолистого тела. Решила написать сюда, чтобы с кем то пообщаться на подобную тему, как ухаживайте за такими особенными малышами, как живёте.

Привет. У меня сын 1 год, тоже микра, пахигирия, одна из разновидности лиссэнцефалии и гидра заместительная. Родился недоношенным с весом 880 гр. Диагнозы только в 7 месяцев поставили. Тоже не сидит,  не переварачивается . Любит улыбаться)  игрушки сам берет играет, недавно в ладушки научились играть. Пока какой  уход, все так же как обычно с маленькими детками, пока ещё не сильно все это заметно. Принять эти диагнозы сложно,  я до сих пор ещё не приняла. Будут вопросы пиши). Вы из какого города?

[Svetka11]

Привет, нам 1.3. Микра, дцп, синдром Веста. Развитие идёт очень медленно и , я считаю, основная причина эпи. Так что боремся с ней всеми силами и не унываем, чего и вам советую

[Elka09]

@Svetka11, нас пока пронесло с эпи, толку то.... Развитие стоит, да я не хочу розовые очки одевать.  И так больно.

[Svetka11]

@Elka09, мы тоже без розовых очков. Нам врачи все объяснили сразу после МРТ в 1.5 месяца, но на форуме в теме микроцефалия очень много не плохо скомпенсированных детишек. Я , например, как услышала диагнозы ревела почти пол года, а потом поняла , что несмотря ни на что этот ребёнок самое лучшее что случилось в моей жизни( ну и рождение старшего конечно). И я сделаю все возможное чтоб помочь ему раскрыть свой потенциал, хотя конечно прекрасно понимаю, что здоровым он никогда не будет😕

[Elka09]

@Svetka11, у вас только микра или еще лис?

[Svetka11]

@Elka09, нет лис у нас нет. У нас микра, кальцинаты и гипоплазия мозолистого тела. Плюс дцп и одна из самых тяжёлых форм эпи так что ребёнок тяжелый, но от этого не менее любимый.
Мне очень помогло осознание того,что время не вернёшь и исправить ничего нельзя. Да и выбора у нас нет так что живем с тем что есть и стараемся настраиваться на позитив.
Плюс мы из Нью Йорка , а тут отношение к особым людям совсем другое. Они не тянут больных малышей изо всей силы, а приспосабливают окружающий мир под них.
В нашем случае, к сожалению, вылечить не возможно, а вот улучшить качество жизни очень даже

[ValeriaBelova]

@Elka09, мы с Камышина, Волгоградская область, у нас и пахигирия и агирия, вообще удивлена что нет всего вытекающего к этим заболеваниям, ну кроме эпи. А как кушайте? Как спит? Какие препараты принимайте? И какой вид судорог?

[ValeriaBelova]

@Svetka11, Привет, мне кажется что эпи да тормозит сильно развитие, он только начинает что то делать если припадок случается все сначала начинается, врачи сказали если судороги прекратятся то возможно чуть по чуть будет развиваться, но пока ремиссия у нас нет, а у вас какие препараты?

[Svetka11]

@ValeriaBelova, мы почти все перепробовали но толку нет😕сейчас на кеппре, сабриле и кетогенной диете. И сама эпи тормозит и препараты , но выбора нет. Главное ремиссия

[Elka09]

@Elka09, нет лис у нас нет. У нас микра, кальцинаты и гипоплазия мозолистого тела. Плюс дцп и одна из самых тяжёлых форм эпи так что ребёнок тяжелый, но от этого не менее любимый.
Мне очень помогло осознание того,что время не вернёшь и исправить ничего нельзя. Да и выбора у нас нет так что живем с тем что есть и стараемся настраиваться на позитив.
Плюс мы из Нью Йорка , а тут отношение к особым людям совсем другое. Они не тянут больных малышей изо всей силы, а приспосабливают окружающий мир под них.
В нашем случае, к сожалению, вылечить не возможно, а вот улучшить качество жизни очень даже

Вы молодец, очень правильный подход . У нас тут у всех кажется не лечится, а только поддерживает ся.  Но в РФ увы все по другому.

[Elka09]

@Elka09, мы с Камышина, Волгоградская область, у нас и пахигирия и агирия, вообще удивлена что нет всего вытекающего к этим заболеваниям, ну кроме эпи. А как кушайте? Как спит? Какие препараты принимайте? И какой вид судорог?

А мы из Новосибирска. Нас пронесло пока, судорог нет, поэтому пьём мы только витамин Д.  Кушаем хорошо, творог, суп варю каждый день, печеньки, пюре, фрукты и тд. но все это на блендере, зуб только первый недавно вылез) .  Спит с нами , иногда просыпается, подкачиваю и дальше спать)

[ValeriaBelova]

@Svetka11, а что за диета? Можно поподробней

[ValeriaBelova]

@Elka09, у вас первичная или вторичная?

[ValeriaBelova]

@Svetka11, у вас какая микра? И с какой окружностью родились?