Гипоплазия мозолистого тела ( ППЦНС? ДЦП?)

[Роберта Джонс]

Здравствуйте.
Тащусь от фото на аватарке.... Ну такой сладенький мальчик!!!!!
Я тоже из Перми.
Вы были у Рахимовой - невролога в медлайфе? Она ведет в том числе ребят с генетикой.
Вы были у остеопата? Могу посоветовать специалистов.

Спасибо! Сейчас уже подрос и изменился,)))

В Перми обычно наблюдались у эпилептолога Хохряковой ТМ, в "Эпицентре". еще разово были в "Лингва Бона" у Анисимова ГВ, мне он понравился  очень, но с эпи он никак. и лишь посоветовал Тульский реабилитационный центр. но я туда звонила. нас не возьмут из за эпи. да и по территории мы к ним никак. (про платно не узнавала, тк все равно ЭПИ)

У Рахимовой не были, видимо в целом в неврологе не сильно нуждаемся, на учете нигде не стоим. к местным врачам вообще не ходим... а вот ортопеда бы нам хорошего давно пора...в городе у нас нет...а скоро комиссия МСЭ.. и хочу грамотного, и просить в помощь туторы может или что-то еще. тк тонус нас губит. суставы.. даже рост встал, кажется..:((((

У остеопала в Перми были несколько раз, у Евдокимова в "Доктор Плюс" вроде. ну как-то ничего не изменилось. хотя знакомые его хвалили.взрослые. да и дорого обходится поездка ради  1 сеанса в 30 мин у остеопата,  мы сами не из Перми, за 300км живем

Рахимова бы тоже могла высказать мнение об эпи и реабилитации... Скажем так, направить в путь. Сложилось впечатление что она занимается развитием знаний и навыков, читает литературу и тд, то есть знает больше чем обычный невролог.
В Эпицентре можно еще сходить к главному эпилептологу края - Телегиной.
Ортопед главный в крае Белокрылов, с ним работает Полякова. Мы ходим в альфа центр к Самархановой, нравится. Также можно обратиться в ортопедическо-протезный завод на Лихвинской 12, там смотрят ребенка с целью, что будут изготавливать индивидуальные ортезы, стельки, тутора.
Остеопата советую Суворову Евгению, только после нее были масштабные изменения.
Массаж профессиональный вам можно, раз малыша так крутит тонус, или тоже нельзя?

[LeeLoo]

@LeeLoo, привет! Слежу Вашей историей Очень мне понравились Вы и Ваша дружная семья! Не смогла пройти мимо, не написав.
 С моим сыном в центре занимается девочка. Мы знаем её уже 3,5 года. В центр её родители принесли, когда ей было 2,5. Ксюша была очень пухленькая дежачая девочка, гипотоничеая, сами спецы говорили, что даже браться за неё боялись, она была как тряпичная кукла. С ней занимались по методу замещающего онтогенеза. В 4 года на наших глазах Ксюша пошла, насколько я знаю официально дцп у неё нет.
За 2 года, прежде чем пойти, она прошла все этапы двигательного развития, которые должны пройти здоровые дети.
Сейчас Ксюше шесть почти. В двигательном развитии внешне абсолютная норма, девочка умнееькая, послушная, посещает обычный детский сад. Проблемы с речью.
Насколько я знаю, они каких-то очень дорого стоящих обследование не делали, ездили в Москву по квотам, в основном.
Так вот, может быть и Вам посмотреть на этот метод, многим деткам из нашего центра помогло пря супер. Занимаются этим нейропсихологи.

Спасибо за отклик )))
Сомневаюсь, что Лев с Ксюшей похожи. тк у нас гипертонус капец....
плюс интеллектуально мы ляльки. да и эпи никак не уходит... может я вообще зря надеюсь.
Хочу уйти с лекарств тк толку в них ноль. сидим на диете. наблюдаем.

Раньше я все думала "ну к 4м-то годам пойдет!"  но сейчас в таком тупике, что уже сомневаюсь. тк физически будто только хуже становится.  черствеет. сам не шевелится особо. сидит и лежит и все. руки и ноги вечно скрючены. в напряжении. прямо разогнуть, надо приложить силу. и то в руках уже нет угла 180 гр.. ну и ноги почти перестал выпрямлять.если ставить в упор на пол... короче я в печали. и год мечтаю на реабилитации. так нас никто не берет...
свежие фоточки за последние пару месяцев

[LeeLoo]

Рахимова бы тоже могла высказать мнение об эпи и реабилитации... Скажем так, направить в путь. Сложилось впечатление что она занимается развитием знаний и навыков, читает литературу и тд, то есть знает больше чем обычный невролог.
В Эпицентре можно еще сходить к главному эпилептологу края - Телегиной.
Ортопед главный в крае Белокрылов, с ним работает Полякова. Мы ходим в альфа центр к Самархановой, нравится. Также можно обратиться в ортопедическо-протезный завод на Лихвинской 12, там смотрят ребенка с целью, что будут изготавливать индивидуальные ортезы, стельки, тутора.
Остеопата советую Суворову Евгению, только после нее были масштабные изменения.
Массаж профессиональный вам можно, раз малыша так крутит тонус, или тоже нельзя?

массаж делаем "хиленький" в поликлинике бесплатно, раза 2-3 в год. врачи считают нам всё "посерьёзнее" навредит.
а остеопаты... не наездиться к ним. и я как-то не верю, что в нашем случае они помогут.
Ради мнения по эпи я уже не хочу. мне хватит просто ЭЭГ делать, для динамики. Таблы менять мы устали, будем пробовать альтернативные методы теперь.

Про ортопеда и О-П завод спасибо! позвоню все узнаю.

[LeeLoo]

Здравствуйте, форумчане! 
Даже не знала, что здесь это все еще существует)))))))

Сегодня моему сыну 9 лет!!       18.09.2026
Зимой 2021г я приняла решение вывести все ПЭП, это была моя мечта, тк от них становилось только хуже. И я очень устала от дроблений, делений, жизни по часам, мотаниям по врачам.
В марте 2021г мы съездили в Казань и там установили Льву стимулятор блуждающего нерва (VNS).
В мае 2021г наша семья переехала жить в солнечный Краснодар.

6 лет мы живем на юге, в своем доме.
6 лет Лев "чистый" и не принимает ничего, кроме ферментов для кишечника!
6 лет мы просто живем!

До переезда, но после Льва мы родили еще одного сына. Он здоров, очень умный и активный. Так сказать, живет жизнь за себя, и того парня...

Скоро младшему сыну 6 лет!

Генетики в Краснодаре не смогли предложить нам варианты, на что еще можно проверить Льва. У них нет идей.
На реабилитации мы ездили мало. Ездим в санатории раз в год/два. Сами гоняем на море.

По развитию Льва можно сравнить с собачкой. На слух он многое понимает. Он абсолютно не "дурачок". Он реагирует на эмоции, слова, прикосновения. Тонко чувствует настроение и тон обращающегося к нему. Он понимает, когда мы находимся в новом месте. Всматривается иначе по сторонам. Хотя, есть ощущение, что глаза ему особо не нужны)))))
Он "ныкает" и просится в туалет по большому (носим на унитаз).
Услышав мой голос (когда я вернулась домой), он "ныкает" и зовет меня.
Мы давно различаем все его "ныканья",хотя мне трудно объяснить эту разницу звука "Нннн")))
В общем, живет как домашний питомец, простите))) Люблю безмерно!

Приступы мелкие бывают, мы их не замечаем. На препаратах было значительно хуже.
К врачам не ходим. Разве что лечили зубы за 100тр и проверяем раз в 2 года наш стимулятор.
*На юге практически никто не знает про эти VNS

Вес в 9 лет - 25 кг, рост - около 120 см.

[LeeLoo]

Собакотерапия ))))
у нас 2 чихуа и лайка во дворе)))

[NAB]

@LeeLoo,  с хорошими новостями, здорово, что растет младший, и что вы переехали в теплые края в свой дом 👍 конечно, Льву это лучше.
Врачи не боги, и далеко не все могут понять. Мне кажется, вы поступили правильно - ваш сын просто живёт свою жизнь таким,, каким он в неё попал. Думаю, он вполне счастлив по своему, а это главное!
Пусть и дальше все будет хорошо у вас! 

[Дирина]

@LeeLoo, здравствуйте, спасибо, что нашли время написать. Наверное все сложилось неплохо, если можно применить к этой ситуации, Лев растет и по-своему счастлив. У вас хорошая и дружная семья, замечательные фото, Вы красавица.