SOS

[Алексей Бобков]

Здравствуйте уважаемые родители! В моей семье случилось так,что на 28 неделе супруга родила мне мою радость-двух мальчиков близнецов! У одного из них при рождении было ВЖК 2 и 3 степени, а так же НЭК, провели 2 операции на кишечнике (НЭК) и одну нейрохерурги на головке сына, но увы спустя 60 дней мой сынок умер, у второго сына БЛД и лейкомоляция, нас лечили в ГНЦ в Омске,но спустя три месяца нас перевели во 2 детскую больницу Омска, отнршение персонала хамское и отвратительное, сам я сейчас по долгу службы переведён в Челябинск, а супруга осталась в Омске, подскажите как быть дальше? Хочу сына перевезти в Челябинск

[NICU]

В каком состоянии ребенок сейчас?

[Катрина74]

Здраствуйте.Меня зовут Катя, я из Челябинска. У меня сын младший родился на 29 недели, весом 950 граммов. Было ВЖК 2 с левой стороной, но мы растем и развиваемся. Нам 1,4 мы ходим пока не устойчиво, но вполне сносно, БЛД у нас тоже было, прошли, за 1,4 болели всего раз в годик. Говорим пока на своем, сын произносит слова такие как мама, папа, баба, но мне кажется не совсем осознано, но может я придираюсь. У нас есть очень хороший бюджетный центр вдохновение, мы там 4 курса уже прошли, очень довольны. В общем будут вопросы спрашивайте, буду рада помочь и пообщаться. Телефон мой, если нужно вышлю в личку.

[Алексей Бобков]

Катя большое спасибо Вам! Обязательно сейчас посмотрю в инете об этом центре Вдохновение

[Алексей Бобков]

Сейчас сынок во 2 детской больнице в Омске, состояние тяжёлое, он на кислородной палатке, за последние 2 суток участились остановки дыхания

[шкарины2]

О переводе не может быть и речи на мой взгляд. По крайней мере пока не начнет сам дышать. Начнет сам дышать, сам сосать станет, тогда уже можно точно говорить и о диагнозе, а сейчас он за час может изменится.  Сейчас у вас кризис ждите, надейтесь, молитесь. Ну и терпите пытайтесь подстроится к врачам мед.сестрам они тоже люди вам просто надо настроится на одну волну с ними. Молодец что поддерживаете супругу ей сейчас очень это необходимо, предупреждаю она может на вас сейчас ожесточится или срывы будут, ( я как вспомню как меня несло так стыдно как муж меня тогда выдерживал) в большинстве случаев она даже не понимать будет о чем говорит просто у каждых нервов есть свой предел, а вы терпите и будьте рядом.
Удачи вам. Молимся за вас.

[шкарины2]

На всякий случай что бы я сделала на вашем месте. Узнайте в какой больнице лучшая детская реанимация в том городе где вы сечас находитесь. Запишитесь на прием к глав врачу этой больницы и объясните ему сложившуюсю ситуацию. Спросите примят ли вас если состояние малыша стабилизируется и как провести перевод.

[NATULYА]

@Алексей Бобков, добро пожаловать на наш форум. Будем надеяться, что с малышом всё будет в порядке. У нас на форуме из Омска есть одна мамочка ник Аллуся  она многое прошла со своим сыночком, она специалист логопед-дефектолог, обратитесь к ней, она возможно чем то Вам поможет, что то подскажет, она нейрологопед, работает с такими детишками и многое знает про реабилитационные центры именно в Омске. Ну и читайте наш форум, здесь много полезной информации, если возникнут вопросы задавайте, Вам обязательно помогут.

[Алексей Бобков]

Спасибо большое за совет

[Oksana123]

 Мы родились в 28,3 недельки. Вжк 2-3 степени. Гидра, краниостеноз. При рождении Эпи, далее судорожный синдром. До года не разрешали ничего. Сейчас нам 2,2. Учимся ползать по пластунские. И больше ничего.

[Moan]

@Алексей Бобков, я бы пока не делала никаких резких движений. Врачам, если есть возможность, то сторублировать по-тихоньку. И не парится из-за их отношения, они тоже люди, работа у них жесткая, эмоционально выгорают, часто пациенты сосредоточенность, собранность принимают за жесткость, не берите в голову.
Добро пожаловать!
Пожалуйста, не молчите, рассказывайте обо всем. Помощь и пути найдутся.
Соболезную.
Впереди будет не просто, но придет время упоительной радости.

[Лена и Лена]

Жаль, что ничего не меняется в нашем городе. Шесть лет назад наша девочка (26 недель, тяжелая БЛД, ВЖК 3-4 степени) была переведена в эту больницу из ГНЦ и мы испытали такое же отчаяние. Реанимационного ребенка в пределах нашей области взять никто не согласился. .Дохаживались там.Оттуда и выписались в 4,5 месяца. Отношение к родителям в реанимации презрительное, под девизом: ""Что тут ходите, рожайте другого". Но там есть адекватные врачи. Я напишу в личку телефон мамы (я бабушка), ваша жена может позвонить ей, может она посоветует что-то полезное или поддержит, как человек в теме. Прошло много лет после выписки, но они много раз госпитализировались туда после. Выбора особо нет. Пускают ли маму к сыну и как часто? Сколько вы уже там? Хорошо, что ребенок дышит, хоть и с кислородной поддержкой. Следят ли вам за глазками?  Из хорошего могу сказать, что ребенка мы забрали без пролежней и опрелостей - чистую. Уход все же есть. Но мы все время таскались и ломились навещать нашу девочку. Там каждый день менялся реаниматолог, не как в ГНЦ. Они дежурят по очереди. Плохо, конечно. Но мы вышли оттуда и задышали. Не отчаивайтесь. Наша девочка была там 2 месяца на ИВЛ. После выписки, конечно, надо уезжать отсюда, если есть такая возможность.

[Мама гуськи-гу]

@Алексей Бобков, Добро пожаловать !!! (очень жаль, что при таких обстоятельствах).
У ребенка с самого рождения есть прогресс в состоянии? какие обследования были сделаны?

[Алексей Бобков]

Добрый день! большое спасибо всем за отзывы! Меня зовут Катя,я мама Ярослава и жена Леши, пишу со странички мужа . Наверно ничего Лена и Лена так и не меняешься в этой больнице,а связано с тем что ОНИ НЕ ПРИВЫКЛИ РАБОТАТЬ С МАЛЫШАМИ ,КОТОРЫЕ ДОЛГО ЛЕЖАТ В РЕАНИМАЦИИ, сколько ненависти и негатива( вы что мама тешите себя иллюзиями,вы слишком много спрашиваете,надо вас меньше пускать к ребёнку) было сказано мне,что за первые две недели что мы лежали там я превратилась в истеричку,по любому поводу у меня накатывались слезы,я старалась не разговаривать с врачами все беседы вёл он по телефону( умудрились и ему сказать ну не успеем подбежать так не успеем,я просто говорила ему что аппарат пищит ели слышно когда начинает снижаться сатураци),у меня опять меньше стала молока,я только его немного восстановила после смерти Димасика,спасибо врачам с ГНЦ в своё время они меня положили как сказали сами и вы должны успокоиться и Ярику надо ваше молочко.Я каждое утро возила молоко на полное кормление у меня хватало и вечером привезя на ещё одно я попросила пустую бутылку с утра,мне ее отдали с моим молоком!!!! Она пролежала завернутая возле ребёнка с 8 утра и до 17 и никто не посмотрел!слез моих было куча я стараюсь хоть немного сохранить, при том что за почти 4 месяца как родились наши детки я Яру держала на руках 3 раза,а Димочку ни разу!Девочки я не приделаюсь просто

[Алексей Бобков]

У меня есть с чем сравнить!!!! Врачи ДКБ 2( единственный здравый человек это начмед, ей большое спасибо!тк не найдя точек со прикосновения с врачами я пошла к ней,тк мне надо было узнавать про своего ребёнка)даже рядом не стоят с врачами ГНЦ И ОДКБ,у которых есть этика общения и понимание того что родители беспокоиться за своих детей! Сейчас нас перевели в дгкб №4 в полеативное отделение,мотивируя тем что сейчас в больницу 2 поступают много деток с ОРВИ и прочими вирусами,а нам нельзя болеть(с этим я полностью согласна),вчера были после переезда,сын немного нервничал все новое,потом я его поменяла,погладила и потихоньку успокоился,нас попросили уйти и вот сегодня поедим уже в 12 на посещение,теперь хоть выгонять никто не будет и коситься тоже. Мама гуськом-гу конечно нам сделаны обследования, основной диагноз у нас идёт ПВЛ, БЛД и ретинопатия1 которая есть у всех недоношенных,ее тоже наблюдают,мы кислородозависимы до сих пор небольшой процент кислорода поступает в палатку,были несколько раз приступы апноэ,но тттфу нет,посмотрим как сейчас после переезда. На данный момент как такового лечения мы не получаем,как сказали нужно время и уход, мы весим почти 5кг,а родился Яра 1180,ещё врачи предположили генетическую поломку хромосома,но пока об этом я не думаю,придёт результат(в следующем месяце) тогда посмотрим,единственное что спрашиваю про сахар и он в норме,что важно если все таки есть данный сендром. А так наш малыш похож на месячного ребёнка,пдр стоял 16августа, спит,кушает, хватаешься своими пальчиками за мои и пытаеться приподняться,улыбаеться,сейчас лежим под большим колпаком и ему удобно ручки и  к себе подтянуть ,и вчера немного начмокивал рукав распашонки,будем стараться делать все для сына,хочется чтоб поправился и домой!!!!а то получаеться 4месяца мама только на бумаге