Автор Тема: Эпилептическая энцефалопатия  (Прочитано 472 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн KristinaaaАвтор темы

Эпилептическая энцефалопатия
« : 06 Сентябрь 2018, 08:15:24 »
Доброе утро, девочки.
Сразу прошу прощение, что создала тему не в том разделе ( не нашла нужный разделён).
Прошу помощи у Вас.
Моему сыну 6 лет. До вчерашнего дня, у нас были выставлены диагнозы от ЗПРР до РАС..
я долго не понимала почему моему ребёнку приписывают аутизм. Да, он не разговаривал до 4,5 лет. После пошли слова, цифры, буквы.. но обращённую речь, как не понимал вообще. Сейчас уже в быту понимает. Фразы появились из обращённой речи, типо «я купаться, я мальчик хороший» и тд.. детей стал избегать после сада, они там над ним издевались.
Вчера мы сделали ночное ЭЭГ и у нас показало Эпилептическую энцефалопатию.. сказать что я в шоке, ничего не сказать..
я не понимаю куда ехать, к кому обращаться, как это лечить. Мы были вчера у главного невролога города, она выписала депакин. Почитав отзывы об этом препарате, у меня ещё больше паника возникла.
Мы три года кололись ноотропами, могли ли они вызвать ? ( год уже ничего не принимаем). Я перестала верить врачам за эти потраченные три года в пустую..
Можно как-то без медикаментов обойтись? Самих судорог у нас нет. Может какие-то реабилитационные центры или санатории с этим диагнозом ?
В общем я в ступоре полном. Помогите советом пожалуйста

Онлайн Moan

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 5483
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 97
  • Пашем, сеем, жнем и мелем.
    • Награды
Re: Эпилептическая энцефалопатия
« Ответ #1 : 06 Сентябрь 2018, 11:21:20 »
Дорогая, не торопитесь пожалуйста и не паникуйте. Сажать ребенка на пэп без судорог, только с угрозой... Думайте. Вам любой светила депакин пропишет, у них протоколы, они обязаны.
Ищите корень проблемы. Займитесь общей накачкой сил: массажи, бассейны, лошади, поезки к морю. Логопеды! Остеопат!
И, умоляю, никаких сейчас ноотропов. И прививок.

Онлайн Moan

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 5483
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 97
  • Пашем, сеем, жнем и мелем.
    • Награды
Re: Эпилептическая энцефалопатия
« Ответ #2 : 06 Сентябрь 2018, 11:24:23 »
Как мне говорил один специалист, в момент скачка роста, а рост - процесс болезненный, на ээг могут быть чудовищные результаты даже у здоровых детей контрольной группы исследований. Но так как ээг делат по жалобам, а не всем подряд, то очень торопятся принимать решения.
Попейте успокоительного пустырника, шикши, душицы. Как ребенок спит?

Оффлайн NAB

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 34817
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 800
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Эпилептическая энцефалопатия
« Ответ #3 : 07 Сентябрь 2018, 18:06:38 »
@Kristinaaa, тема,  конечно не по тематике раздела. Я переношу ее в раздел Эпилепсия.
По существу вопроса - на форуме консультирует эпилептолог.  Можно задать вопрос ему,  получите мнение еще одного врача,  а это важно.
Эпилептическая энцефалопатия вещь серьезная и имхо,  я бы сперва нашла адекватный вариант лечения,  т к проходить курсы неа при отсутствие ремиссии  в голове может оказаться впустую потраченным временем... ккк

Оффлайн NAB

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 34817
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 800
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Эпилептическая энцефалопатия
« Ответ #4 : 07 Сентябрь 2018, 18:08:34 »
@Kristinaaa, Консультации эпилептолога

С прививками и ноотропами согласна с постами выше.  Но я бы,  имхо  искала эпилептолог/гоу хороших.  Во первых уточнить диагноз.  Во вторых  если оно так - грамотное лечение.
К сожалению ,  энцефалопатия - это может в итоге  получиться вторичная Уо,  деменция,  если не лечить.  Тут дело не в приступах,  как понимаю,  а во влияние активности эпилептической на работу мозга.
 Т е "левая" активность мешает всему.  Я это так поняла.
Естественно,  я не профи. Только мнение.
« Последнее редактирование: 12 Сентябрь 2018, 18:29:09 от NAB »

Оффлайн NAB

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 34817
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 800
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Эпилептическая энцефалопатия
« Ответ #5 : 07 Сентябрь 2018, 18:16:09 »
Еще есть мама @OLENENOK500,  у них этот диагноз был.  Поищите ее посты ну и я ник в ставила надеюсь увидит.

Оффлайн Juliromarusya

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 496
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Юля и Русланчик.Кострома
    • Моя история
    • Награды
Re: Эпилептическая энцефалопатия
« Ответ #6 : 12 Сентябрь 2018, 01:23:36 »
Как мама ребенка с Эпи энцефалопатией могу сказать:активность очень высокая мешает развиваться мозгу,он не отдыхает,не усваивает во время нужную инфо извне и прочее и прочее и прочее...Можно много писать,скажу одно,даже если нет судорог,видимых приступов,а вам поставили ЭЭ,то это нужно лечить и корректировать с грамотным эпилептологом.ИМХО.

Оффлайн KristinaaaАвтор темы

Re: Эпилептическая энцефалопатия
« Ответ #7 : Вчера в 15:52:02 »
Дорогая, не торопитесь пожалуйста и не паникуйте. Сажать ребенка на пэп без судорог, только с угрозой... Думайте. Вам любой светила депакин пропишет, у них протоколы, они обязаны.
Ищите корень проблемы. Займитесь общей накачкой сил: массажи, бассейны, лошади, поезки к морю. Логопеды! Остеопат!
И, умоляю, никаких сейчас ноотропов. И прививок.
У меня действительно паника. Потому что я устала от всего этого. Как идиотку три года с кабинета в кабинет. Миллион диагнозов : ортопедия - тазобедренная дисплазия, которую обнаружили в 6 лет и то случайно, так же сколиоз шейного отдела позвонка  , гастроэнтеролог - жёлчный пузырь не правильной формы, невролог - из последнего заключения от 18.09.18г от Морозовских специалистов это криптогенная Эпилепсия с аутисеским спектором поведения.. на что все врачи прописывают один препарат это Депакин. Я им задаю вопрос, а как же обследоваться, чтоб выявить причину этого заболевания. На что мне отвечают, что это нереально. У нас брали анализ на аминокислоты, отправляли в Москву, пришёл ответ что все в норме ..
вот и все. Все лечение. Сперва убивали ноотропами , теперь решили добить противосудорожным препаратом..
У меня уже голова едет от всего этого. Где реальные врачи? Где реальная помощь . Я готова миллион отдать, только чтоб все как надо обследовали и поставили реальный диагноз с адекватным лечением...
Ребёнок очень умный, ему не хватает какого-то эмоционального всплеска .. но я не пойму какого?! Его жизнь разнообразна и красочна. У него есть все что он желает. Везде ездим лошади, море все лето каждый день, аттракционы.. я просто не знаю, какой ему всплеск дать, чтоб он аж ахнул..
Он спит хорошо  и днём и ночью, только ранняя пташка.. но меня больше всего удивляет или поражает тот факт, что никто из врачей не обращает внимание на то, что им рассказываю по поводу того, что когда он резко хочет сказать, он вместо того чтоб говорить, сжимает ручки в кулаки или прижимает их к паху, при этом рот начинает искажаться.. получается это задет какой—то нерв?, который не даёт ему высказаться? Он поёт красиво, но неуверенно. Как будто сам себя стесняется .

Онлайн Moan

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 5483
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 97
  • Пашем, сеем, жнем и мелем.
    • Награды
Re: Эпилептическая энцефалопатия
« Ответ #8 : Вчера в 16:20:03 »
@Kristinaaa, дорогая, смотрите, у вас позвоночник от шеи перекручен. Столб, стержень. Вот вам и патологические рефлексы. Вот вам и органы криво лежат. Вот вам и плохое кровоснабжение мозга, гипоксия, ребенок как в обморочном состоянии. Остеопат.

Оффлайн Olesha

Re: Эпилептическая энцефалопатия
« Ответ #9 : Вчера в 18:01:43 »
И не ноотропы , а коррекция обменных нарушений. Дисплазия есть, значит и нарушения есть. То что сдавали анализ в Москву, забудьте, у них у всех нормальных там, они смотрят только очень большую разницу в показателях. Не сажайте на пэп. Все с них пытаются слезть. У нас тоже эпиактивностью без приступов, эпилептолог сказала, если нет приступов пэп не пить.

 

Ранняя младенческая эпилептическая энцефалопатия. ЗМППМ.

Автор Aleksnn44

Ответов: 11
Просмотров: 2991
Последний ответ 18 Август 2016, 10:29:53
от Aleksnn44