Подскажите, плиззззз!

[AnnaVog]

Добрый день, опытные родители. Нужна помощь... Сынишке 3,5 месяца. Последствия Ппцнс тяж ст, последнее ээг-фокальная идиопатическая эпилепсия. Пьём Кепру, паглюферал-1, Конвулекс... Вздрагивания до сих пор (к слову, конвулекс только начали), ребёнка выгибает-преимущественно влево по задней стенке, ручки характерно вытянуты вперёд , кулаки сжаты, большой пальчик смотрит вниз... Ребёнок ноет, кряхтит...  Бывает, начинает орать -да так, что аж заходится и синеет-как будто спазмы какие... Даю мидокалм уже почти месяц-эффекта не вижу...Вопрос: могу ли я сама без назначения врача поменять мидокалм на сирдалур (вычитала здесь же)-я так понимаю, мидокалм должен был несколько снять болезненные ощущения от спастики, но, по-моему, нам он как подорожник при геморрое... И ещё момент: во сне ребёнок расслаблен и доволен-т.е во сне вся симптоматика пропадает? Это всегда так? Ещё момент: нашли стафилококк. Могут эти выгибания и тУжения быть связаны с болями в животе? Короче, голова кругом. 

[Laruska1]

Думаю,вернее уверена- вам не сирдалуд на мидокалм менять надо и наоборот.Они симптомы устраняют а не первопричину .Сама их пью десяток лет.Приступы надо пытаться купировать.Стафилококк тоже не даст конечно такую клинику.ЭЭГ вы рутинное делали? Что-то пэпов вам бахнули от души.И еще -на форуме эпилептолог консультирует ,не хотите ему кривульки показать свои и назначения?Альтернативное мнение не лишнее ведь.

[AnnaVog]

 Так я думаю убрать мидокалм и заменить его на сирдалур... Чтоб хотя бы менее болезненнно для малыша все было... По приступам - с рождения практически пьём паглюферал и кепру, эпи-активность была по ээг, но клинически судорог не было... На фоне терапии ээг ухудшилось-делали с интервалом в 2 месяца... добавили конвулекс, в перспективе с паглюферала уйдем (я надеюсь), но и сейчас вздрагивания по типу Моро сохраняются. И эти выгибания... по поводу консультации эпилептолога -спасибо, обязательно

[Laruska1]

@AnnaVog, "Так я думаю убрать мидокалм и заменить его на сирдалур..."не имеет значения,так или наоборот .Лично по себе я не замечаю каких-то прям отличий,сирдалуд только в сон клонит и все .А касательно купирования болей и спазмов  одно и тоже(сужу по себе).Миорелаксант и есть миорелаксант.Крутит дитя потому что сигнал патологический идет из головы вот его надо подавить.Вээг +альтернативное мнение нескольких эпилептологов+подбор препаратов.Стандартно в общем...ППЦНС у вас какого генеза,что в голове произошло?

[AnnaVog]

ГИП 2ст. Без коовоизлияния. Ивл 20суток. МРТ: энцефаломаляция левой затылочной и признаки формирующейся энцефаломаляции обеих лобных и височных долей.

[шкарины2]

Добрый день, опытные родители. Нужна помощь... Сынишке 3,5 месяца. Последствия Ппцнс тяж ст, последнее ээг-фокальная идиопатическая эпилепсия. Пьём Кепру, паглюферал-1, Конвулекс... Вздрагивания до сих пор (к слову, конвулекс только начали), ребёнка выгибает-преимущественно влево по задней стенке, ручки характерно вытянуты вперёд , кулаки сжаты, большой пальчик смотрит вниз... Ребёнок ноет, кряхтит...  Бывает, начинает орать -да так, что аж заходится и синеет-как будто спазмы какие... Даю мидокалм уже почти месяц-эффекта не вижу...Вопрос: могу ли я сама без назначения врача поменять мидокалм на сирдалур (вычитала здесь же)-я так понимаю, мидокалм должен был несколько снять болезненные ощущения от спастики, но, по-моему, нам он как подорожник при геморрое... И ещё момент: во сне ребёнок расслаблен и доволен-т.е во сне вся симптоматика пропадает? Это всегда так? Ещё момент: нашли стафилококк. Могут эти выгибания и тУжения быть связаны с болями в животе? Короче, голова кругом. 

У нас тоже факальная только с фармокорезистентностью но нам уже 11 лет. Ну кепра и конвулекс при таком синдроме не такая уж и загрузка(следует опасаться клонезепама и фенобарбитала). Да во сне мы тоже спокойные вот только выгибание периудами или постоянно? Т.Е. если это спастика то будет на всем периоде бодорствования, но если это приступы то др. разговор.С мидокалма лучше на мой взгляд уйти на баклосан, а потом уже на сирдалуд. Вот нам баклосан очень хорошо помогал и не давал пабочек на приступы. А вот сирдалуд дает приступы учащаются и ухудшаются.

[AnnaVog]

Ну с фенобарбитала (мы пьём паглюферал-1 с рождения) пока так сразу уйти не можем. Дозировку пробовали снижать постепенно, но пошли вздрагивания, и снова добавили... Выгибания не всегда-иной раз лежит спокойно, болтает руками-ногами, но в последнее время все чаще и чаще в период бодрствования... а баклосан рецептурный препарат? Или все же пообщаться с неврологом-эпилептологом? Я мидокалм то выпросила-почему то не назначают нам никак... в чем обличие баклосана от сирдалура? Почему именно в таком порядке?

[шкарины2]

Еще момент про выгибания конечно возможно при болях в животе, но вопрос в том что хрен бы он у вас спал. Стафилакок у наших деток есть довольно часто(и хуже если он в легких или моче) и не только он (намного хуже кандида и синегнойка) имеет значение в какой он степени находится и это последствия антибиотиков добавляйте бифидумо и надолго можно сказать на всегда. Их нужно менять регулярно, но скажем курс одних затем других. Да что с газами? А как вы питаетесь сам ест? Что бы избежать развитие стафилакока обрабатывайте рот обязательно!!!!!

[шкарины2]

Ну с фенобарбитала (мы пьём паглюферал-1 с рождения) пока так сразу уйти не можем. Дозировку пробовали снижать постепенно, но пошли вздрагивания, и снова добавили... Выгибания не всегда-иной раз лежит спокойно, болтает руками-ногами, но в последнее время все чаще и чаще в период бодрствования... а баклосан рецептурный препарат? Или все же пообщаться с неврологом-эпилептологом? Я мидокалм то выпросила-почему то не назначают нам никак... в чем обличие баклосана от сирдалура? Почему именно в таком порядке?

Миорелаксанты дают побочку по приступам и возрастной ограничение. На взгляд нашего лечащего у баклосана меньше побочного эффекта. Он не рецептурный. Но назначать без врача не знаю я бы посоветовалась если есть возможность.

[шкарины2]

Не думаете что приступы меняются. Движения не повторяются. Может все же к врачу. Мидокалм тоже может увеличивать приступы.

[шкарины2]

Я последнее время все снимаю на видео, а потом врачу выкладываю "презентацию". Ну что сделаешь сам все равно не объяснишь как ведет себя ребенок хотя показываешь в красках так сказать.

[шкарины2]

Я последнее время все снимаю на видео, а потом врачу выкладываю "презентацию". Ну что сделаешь сам все равно не объяснишь как ведет себя ребенок хотя показываешь в красках так сказать.

И еще в вашем возрасте так легко бегать по препаратам без врача я бы опасалась.Там же и синдром отмены и побочных эффектов столько. Да и дозировки так просто на такую кроху не рассчитаешь.

[Moan]

Выгибания? А почитайте про дистонию. И это... Что у вас с шеей?
Вы б поосторожней с препаратами что ли... У вас совсем кроха, а там побочки на всю жизнь

[AnnaVog]

Я последнее время все снимаю на видео, а потом врачу выкладываю "презентацию". Ну что сделаешь сам все равно не объяснишь как ведет себя ребенок хотя показываешь в красках так сказать.

. Нет-нет! Я самолечением не занимаюсь... просто читаю форум, и понимаю, что наш мидокалм очень многим не помог, а наш невролог ничего не назначает... я вообще не уверена, что с моим ребёнком-почему выгибается, почему ревет на крик просто, почему отказывается есть... видео тоже снимаю, да. Но связь с врачом, к сожалению, не 24/7...

[AnnaVog]

Еще момент про выгибания конечно возможно при болях в животе, но вопрос в том что хрен бы он у вас спал. Стафилакок у наших деток есть довольно часто(и хуже если он в легких или моче) и не только он (намного хуже кандида и синегнойка) имеет значение в какой он степени находится и это последствия антибиотиков добавляйте бифидумо и надолго можно сказать на всегда. Их нужно менять регулярно, но скажем курс одних затем других. Да что с газами? А как вы питаетесь сам ест? Что бы избежать развитие стафилакока обрабатывайте рот обязательно!!!!!

мы пьём энтерофурил сейчас... рот раствором кандидат обрабатываю... а кушаем всяко-когда сильно орет и совсем отказывается от еды-ставлю зонд и кормлю сонного (пробовала идти на поводу и кормить по его желанию-теряем вес), а так из бутылки-и молоко грудное, и смесь, и бифилин-так же для живота...