Артериовенозная мальформация головного мозга

[Наталия57]

Добрый день! Брату 15 лет, в этом году пару раз случился приступ эпилепсии во сне, начали обследование и выявили сильную извитость сосудов головного мозга, направили в Бурденко для уточнения диагноза, там нас принял врач Хейреддин Али Садек, поставил диагноз АВМ , но под вопросом и направил делать селективную церебральную ангиографию по месту жительства в наш город Орёл . Оказалось , что в нашем городе такую процедуру делают только взрослым(ранее делали маме так как у неё был разрыв аневризмы) и в связи с этим наш врач нейрохирург отправляет нас в нейрохирургический центр в Тюмень , якобы там все это сделают по квоте и не возьмут даже шоколадки, в то время как в Бурденко, по его словам потребуется немалые затраты даже с квотой на операцию ( ангиография стоит там 100000 и по квоте её там не делают, так нам сказал врач Али Садек на консультации в Бурденко). сейчас мы отправили все доки в Тюмень и ждём ответа.Напишите, кто сталкивался с таким диагнозом, где лечились, как с квотой, какие расходы помимо квоты предстоит учесть (у нас многодетная семья и работает на данный момент только отец, мама сейчас постоянно ездит с братом на обследования,консультации и т.д. Собрать даже 50-100 тыс. Для нас проблема)есть ли те кто лечился в Тюмени? Отзовитесь

[Olesha]

@Наталия57, извините за вопрос, а какое обследование вам выявило извитость сосудов?

[Наталия57]

Мы делали МРТ и потом ещё КТ ангиография ( через руку как то)

[NAB]

@Наталия57, добро пожаловать!
По Тюмени вот есть небольшая тема
Федеральный центр нейрохирургии в Тюмени. может что то полезное найдете.

[Наталия57]

Спасибо

[Laruska1]

А в Бурденко вам не подсказали в какие фонды можно обратиться ,есть же ряд фондов которые с ними плотно общаются.На форуме есть информация с электронными адресами нейров и Москвы и Питера ,пишите всем  спрашивайте мнения  у всех и алгоритм как и через кого к ним попасть,стучите во все двери.Пацан то сохранный.У моей тетки такая ерунда((( Раньше не знали что с этим делать а сейчас видимо и не хотят тк ей 60 уже.Ездит к нейрам для галочки и все,пьет депакин вот и все лечение

[Olesha]

@Наталия57, спасибо вам!

[Оливье]

Добрый день! Брату 15 лет, в этом году пару раз случился приступ эпилепсии во сне, начали обследование и выявили сильную извитость сосудов головного мозга, направили в Бурденко для уточнения диагноза, там нас принял врач Хейреддин Али Садек, поставил диагноз АВМ , но под вопросом и направил делать селективную церебральную ангиографию по месту жительства в наш город Орёл . Оказалось , что в нашем городе такую процедуру делают только взрослым(ранее делали маме так как у неё был разрыв аневризмы) и в связи с этим наш врач нейрохирург отправляет нас в нейрохирургический центр в Тюмень , якобы там все это сделают по квоте и не возьмут даже шоколадки, в то время как в Бурденко, по его словам потребуется немалые затраты даже с квотой на операцию ( ангиография стоит там 100000 и по квоте её там не делают, так нам сказал врач Али Садек на консультации в Бурденко). сейчас мы отправили все доки в Тюмень и ждём ответа.Напишите, кто сталкивался с таким диагнозом, где лечились, как с квотой, какие расходы помимо квоты предстоит учесть (у нас многодетная семья и работает на данный момент только отец, мама сейчас постоянно ездит с братом на обследования,консультации и т.д. Собрать даже 50-100 тыс. Для нас проблема)есть ли те кто лечился в Тюмени? Отзовитесь

Здравствуйте! У моего сына такой же диагноз, только АВМ спинного мозга. Нам делали ангиографию по закрытию АВМ в Бурденко , там очень хорошие специалисты, при нас оперировали мальчика с Осетии лет 5 с вашим диагнозом, на 3 день после операции выписали. Меня удивляет тот факт- почему они с квотой так вас дезориентировали ? Нам дали квоту в Минздраве, причём срочную, т к мы нуждались в срочной операции, но в Бурденко нам тоже по началу сказали , мол квот нет и только платно нам сделают , либо в фонды обращайтесь! Мы за 2 дня «выбили» квоту и все у нас сложилось благополучно. Идите с выпиской от Бурденко и с другими выписками в Министерство здравоохранения и просто требуйте ! Звоните на все горячие линии, куда угодно , только не бездействуйте , ведь аневризма это бомба замедленного действия и не знаешь, когда она рванет ! Это очень страшно и могут быть просто необратимые последствия! Я вам желаю самого крепкого здоровья и чтобы вылечили вашего братика ! Дай Бог 🙏🙏🙏🙏🙏🙏

[Наталия57]

Скажите пожалуйста саму селективную ангиографию вы делали в бурденко по квоте? Или только саму оперпцию по квоте?

[Оливье]

Наша квота покрыла и саму ангиографию, и месяц в реанимации, за это время нам делали МРТ 2 раза, и неделю лежали в отделении детской нейрохирурги, не говоря уже о бесконечных анализах.

[Наталия57]

 А скажите пожалуйста вы платили там за проживание в больнице с ребенком или находились там бесплатно? Были ли какие либо материальные затраты помимо того что оплатила квота?

[Оливье]

Я находилась там бесплатно, у меня была своя кровать, меня кормили , никаких других затрат у меня не было .

[Наталия57]

Нам в нашем регионе сделали кт ангиографию, но нейрохирург бурденко пишет что данных не достаточно, нужна селективная, мы спросили может нам приехать еще раз на консультацию, но он говорит зачем? Делайте ангиографию! Мы даже толком диагноза не знаем, толи АВМ толи аневризмы у него, есть ли необходимость срочно оперировать или нет тоже не знаем, только наш врач говорит что время есть, посоветовал отправить документы в Тюмень, созвонился с ними и по тел они согласились нас принять, но пока по почте в ответ на отправку документов молчат.

[Оливье]

Вы только с одним нейрохирургом общаетесь ?  Просто наш нейрохирург профессор исключительно по АВМ спинного мозга .

[Оливье]

Мы спинальники , это встречается реже по сравнению с головой