Автор Тема: Мой маленький сынок, Арсений  (Прочитано 3806 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Zlata мама двойниАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 25
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Мой маленький сынок, Арсений
« : 06 Ноября 2018, 22:21:57 »
Здравствуйте Наша история такова: Арсений родился в 33 недели, путем кесарева сечения, закричал сам, но затем не смог сам дышать сутки ни ИВЛ, две неделе на кислородной поддержке, еще две недели с кислородной маской рядом. Диагнозы серьезные ВЖЛ 2 степени, первентикулярная лейкомаляция. Сейчас нам почти 10 мес. от рождения. Плохо держит голову, не сидит, не переворачивается сам, только с толчка не большого.С охраняются тонические рефлексы.  Умеет брать игрушку, перекладывать из одной руки в другую, гулит, смеется, узнает чужих и своих, наблюдает за происходящим, фокусирует взгляд на игрушке, поворачивается на бочок, любит мультики. Боюсь прогнозы страшные. Неврологи почему то не видели угрозы, типа ну он не доношен, ну он такой вот спокойный, эмоционально же он якобы развит, не прикапывайтесь к ребенку, ну зачем вам стационарное лечение, делайте ЛФК, бассейн, от физио толку ноль, от уколов толку мало... Может компенсируется. Я наивная верила... Моя непростительно ошибка, поверила врачам... Массаж нам не разрешали до 3,5 мес, т.к. якобы малый вес. После выписки из роддома, пролежали 10 дней в Центре педиатрии на Ломоносовском, считаю абсолютно бесполезно. Пройдено 4 курса массажа, как выяснилось тоже не у квалифицированного массажиста. Хотя она и работала в психоневрологического стационаре 20 лет, с детьми у которых ДЦП, нам ее посоветовал невролог. Как потом поняли, она нам делала массаж, как обычному здоровому ребенку...тоже потеряли зря драгоценное время...Из лекарств прокололи, еще во время выхаживания контексин 7 уколов, потом дома принимали глицин, пантогам, элькар, когда в последний раз делали массаж прокололи пять уколов контексина с новакоином, ребенок начал вздрагивать, отменили. Провели НСГ якобы нет эпи активности. Сейчас нам прописали другой невролог церебролизин, актовегин, глицин и какой-то сироп на букву Э. Но я боюсь колоть церебролизин... В данный момент мы в Москве проходим еще один курс массажа у хорошего массажиста, она совмещает методику Бобат, немного есть упражнений из Сандакова, фитбол, кениатейпирование. Параллельно ищу реабилитационные центры Москвы, куда мы может обратиться, не могу определиться. Может сразу за границу лететь Чехия Теплице, или Китай? Завтра идем к остеопату Матвееву, из Черноголовки. После завтра идем к неврологу Елене Молодыченко. После 12 ноября планирую обследоваться в стационаре, сделать ночное НСГ.  С 19 ноября у нас Войта, будем делать в Туле. Массажист сам с ДЦП, прошел обучение Войта в Германии. После в планах реабилитационный центр, подскажите, мамочки с опытом, куда мне обратиться? Рассматриваем Москву, Питер, Заграницу. Так же поделитесь контактами толкового невролога в Москве. Что вы думаете о реабилитационном центре Пойду сам? Расскажите, куда вы обращались в первую очередь? Очень жду Ваших советов. Понимаю, что у нас все сложно...

Оффлайн tatty23

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1740
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 102
  • Таня г.Москва
    • Награды
Re: Мой маленький сынок, Арсений
« Ответ #1 : 07 Ноября 2018, 00:38:06 »
Здравствуйте!  Вы понимаете, что все, что вам напишут - это частное мнение, основанное на личном опыте. Как по мне- вам правильно дали таймаут до 3-4 месяцев. Ребенку нужно отойти от произошедшего, набраться сил, веса и т.д. мне кажется непрвильным набрасываться всеми реацентрами, городами и даже странами. Ребь не развивается по возрасту, значит до года уже не успели и желательно грамотно выстроить ему реабилитационный процесс, который будет идти годами. Распределить его и свои силы. Остеопат - это хорошо при любом раскладе. Чудо массажей я не встечала. Войта - многим помогла, но тогда уж и самой заниматься и спецов искать иностранных. Ну и дробите проблему. Если плохое удержание головы - работайте над этим. И тут "пойду сам"вам в помощь. Реабилитация это не столько китай и питер, сколько ежедневная работа дома. Навалиться сандаковым, войтой и кортексином можно, но эффект может быть обратным. И ваше состояние понятно, нужно все возможное испробовать, но не надо этого делать через боль, одномоментно совмещая несовместимое. Но я еще раз повторю, это частное мнение. У нас был остеопат, бассейн, иппотерапия, кинезиотерапия, дефектолог с года. На движение можно бобат. И это годы. В спокойном режиме. Давая ребенку переварить информацию. Удачи вам! Читайте, изучайте каждый метод, а особенно их сочетаемость.

Оффлайн valya

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2544
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 54
  • Пол: Женский
  • Мама Валя, дочка Юля
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой маленький сынок, Арсений
« Ответ #2 : 07 Ноября 2018, 22:20:26 »
 ,,,. За один, два курса в Китае, в Чехии или где-нибудь ещё все проблемы не решатся, так что надо настраиваться на длительные ежедневные занятия с ребенком, в идеале найти грамотного специалиста рядом с домом(так как поездки весьма утомляют, тем более если детей несколько), а так же самой заниматься с ребенком. Пройдите обследование как собираетесь, сделайте ночное ЭЭГ, исключите травму шоп и т.п., оформите инвалидность(не надо бояться ее оформлять, с ней будет больше ресурсов для реабилитации). А так обратите внимание на правильное позиционирование ребенка и гасите потологические рефлексы(поощряйте играть на боку и на животе).

Оффлайн Nastyusha_Lerusha

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 140
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Instagram: nastula91
    • Награды
Re: Мой маленький сынок, Арсений
« Ответ #3 : 07 Ноября 2018, 23:28:01 »
Здравствуйте! У нас тоже была лейкомаляция. Я бы вам посоветовала
1) оформить инвалидность, средства лишними не будут
2) воздержаться от приема ноотропов, хотя бы пока не сделаете ЭЭГ длительное, невролога также найти, кто вас постоянно будет вести
3) не ложиться в стационар, там толку нет никакого, только болячки собирать, разве что обследуют вас только, реа в больнице никакая, имхо
4) действительно, попробуйте Войту, пока маленькие тем более
5) насчет поездок дальних я бы немного подождала, мы первый раз в 1,5 года поехали, нормально
6) может попробовать подыскать хорошего реабилитолога, может где-то недалеко от вас живет, который будет постоянно с вами заниматься
Теперь насчет рекомендаций. Мы мало где были далеко от дома, за границей не были. В основном лечились в Питере у себя, у нас есть реабилитолог живет недалеко, занимается у себя дома с ребенком. Первый год я ничего еще не знала, лежали в больнице 3 раза на массаже, толку ноль.
 Также ездим 2 раза в год в реабилитационный центр Сакура город Челябинск. Хочу попробовать в Пензе Адели центр
Насчет заграницы, слышала много хорошего про Китай, Польшу Olinek, Чехию. Но мы там не были, не могу лично ничего сказать. Я бы всё-таки на вашем месте чуток повременила с такими дальними поездками

Отправлено с моего DIG-L21HN через Tapatalk
« Последнее редактирование: 07 Ноября 2018, 23:38:27 от Nastyusha_Lerusha »

Оффлайн Zlata мама двойниАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 25
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Мой маленький сынок, Арсений
« Ответ #4 : 09 Ноября 2018, 22:39:57 »
Спасибо всем за развернутые ответы. Может кто подскажет, где в Москве можно сделать качественное Ээг, что бы квалифицированно расшифровали.

Оффлайн Zlata мама двойниАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 25
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Мой маленький сынок, Арсений
« Ответ #5 : 09 Ноября 2018, 22:42:24 »
И невролога хорошего. Мы сделали мрт, у нас все очень тяжело по снимкам...

Оффлайн Elena_S

Re: Мой маленький сынок, Арсений
« Ответ #6 : 09 Ноября 2018, 22:50:19 »
@Zlata мама двойни, ээг в Невромеде. Там же есть неврологи , но, конкретного не подскажу . Мы больше по эпилептологам
Вы позвоните туда , попросите чтоб посоветовали . Потом здесь напишите . Так проще будет
Ребенок мой- ты самый лучший!
Ты- ангел мой, ты- света лучик!
И пусть прогнозы против нас
С тобой я счастлива сейчас!
Потом? Не знаю что потом...
А это важно? Мы вдвоем.
Люблю тебя как никого
Частичку сердца моего.

Оффлайн Zlata мама двойниАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 25
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Мой маленький сынок, Арсений
« Ответ #7 : 09 Ноября 2018, 23:02:25 »
@Zlata мама двойни, ээг в Невромеде. Там же есть неврологи , но, конкретного не подскажу . Мы больше по эпилептологам
Вы позвоните туда , попросите чтоб посоветовали . Потом здесь напишите . Так проще будет
Хорошо, позвоню завтра, надеюсь будут работать

Оффлайн Sveta988

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 246
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Мой маленький сынок, Арсений
« Ответ #8 : 09 Ноября 2018, 23:12:15 »
Здравствуйте,у нас немного другая история. Мы доношенные,но с ишемией и геморрагической болезнью,до 9-10 мес было сложно все и мееедленно,потом развитие пошло как по щелчку в лучшую сторону. Что нам лично на мой взгляд помогло больше всего,массаж курсами постоянно-не айс,пробовали войта не пошло, горка ну отчасти,но скорее мимо,ЛФК занималась сама как показали,бассейн вот тут точно помогло! Делали ЭЭГ вроде спокойно,но я для себя решила (по совету многих форумчан) не принимать ноотпопы. Не жалею. Правда имела глупость пичкать дитя Диакарбом мечтая о сдувшихся  желудочках,пространствах и прочего,но увы оказалось лишней тратой времени. Мы постоянно занимались по сайту" пойду сам"и я всегда думала,что хорошо бы было туда попасть. Но мое положение мне не позволяло(( если у вас есть возможность думаю это будет прекрасно. А если не секрет,в чем причина Рождения в 33 недели?

Оффлайн Elena_S

Re: Мой маленький сынок, Арсений
« Ответ #9 : 09 Ноября 2018, 23:21:26 »
@Zlata мама двойни, ээг в Невромеде. Там же есть неврологи , но, конкретного не подскажу . Мы больше по эпилептологам
Вы позвоните туда , попросите чтоб посоветовали . Потом здесь напишите . Так проще будет
Хорошо, позвоню завтра, надеюсь будут работать
они всегда работают , запись там только по определённым числам . Раньше было 25 числа запись на след месяц . И я вам , все таки , посоветую. Кмн Ноговицын. Он невролог - эпилептолог . Кроме Невромеда принимает ещё в ЕМС , но , уже за совсем другие деньги (
По крайней мере , вы получите консультацию на уровне европейских клиник
Ребенок мой- ты самый лучший!
Ты- ангел мой, ты- света лучик!
И пусть прогнозы против нас
С тобой я счастлива сейчас!
Потом? Не знаю что потом...
А это важно? Мы вдвоем.
Люблю тебя как никого
Частичку сердца моего.

Оффлайн Zlata мама двойниАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 25
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Мой маленький сынок, Арсений
« Ответ #10 : 10 Ноября 2018, 13:03:29 »

Спасибо

Оффлайн Zlata мама двойниАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 25
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Мой маленький сынок, Арсений
« Ответ #11 : 10 Ноября 2018, 15:31:07 »
Если ребенку ставят дцп, то нужно ли сдавать TORCH инфекции?я являлась носителем цитоломегаловирус до беременности, как и большинство населения. Значит и ребенок носитель. Сдавали ли вы при обследовании такие анализы?

Оффлайн везучая

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6115
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 124
  • Пол: Женский
  • лишь об одном молю тебя-живи!Лена и Ванечка
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой маленький сынок, Арсений
« Ответ #12 : 10 Ноября 2018, 17:14:39 »
@Zlata мама двойни, а вы из Тулы?
Это судя по тому,что вы у Антона войта делать собираетесь.мне кстати не очень его занятия понравились.опыт не богат ,но есть с кем сравнить.может он конечно опыта уже поднабрался.





г Тула

Оффлайн valya

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2544
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 54
  • Пол: Женский
  • Мама Валя, дочка Юля
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой маленький сынок, Арсений
« Ответ #13 : 10 Ноября 2018, 18:13:19 »
Если ребенку ставят дцп, то нужно ли сдавать TORCH инфекции?я являлась носителем цитоломегаловирус до беременности, как и большинство населения. Значит и ребенок носитель. Сдавали ли вы при обследовании такие анализы?
Нет не сдавали. Вы писали, что у вашего ребенка на МРТ все не очень хорошо, может предполагается, что причина в инфекции

Оффлайн Zlata мама двойниАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 25
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Мой маленький сынок, Арсений
« Ответ #14 : 10 Ноября 2018, 19:33:38 »
@Zlata мама двойни, а вы из Тулы?
Это судя по тому,что вы у Антона войта делать собираетесь.мне кстати не очень его занятия понравились.опыт не богат ,но есть с кем сравнить.может он конечно опыта уже поднабрался.
Да, из Тулы. Скажите, вы давно у него войту делали? Поделитесь кто делает лучше, с кем в дальнейшем работали? И был ли результат?Дома у вас получалась Войта?