Автор Тема: Долгожданный единственный наш сынок Гошенька  (Прочитано 6020 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн TrigyАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 30
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Всех от души приветствую!
Вот и мы созрели до своей истории.

В январе этого года у нас родился сын, после 8 лет по сути бесплодия. Беременность протекала хорошо до 27 недель. В 29 недель эКС и родился наш Гошенька. 1090 г. Заплакал сам и первую неделю был на периодической поддержке сипап.
На 8 сутки его перевели из роддома в перинатальный центр при 70й больнице в Москве и там у него случилось глубокое апноэ, остановка сердца, ВЖК 2 и 2-3 степени. Отек мозга через 1.5 недели  врачи увидели ПВЛ. Кисты, которые никто не мог понять как росли. Через месяц в этом же перинатальном центре ему прокололи 15 уколов кортексина, без результата.
Там же нашли ретинопатию и мы уехали в тушинку.
После операции 3 недели провели там, где просто лежали и нашей головой никто не занимался. Уехали домой с сильным тонусом( я это сейчас понимаю), но никто из врачей не обратил внимание на первые признаки нашей болезни.
С апреля до июня дома, без прогресса в развитии. Те же врачи говорили, что надо дать ему время. Пусть спит.
К июню мы перестали спать ночами, слезы и первые судороги. Которые врачи на видео принимали за моро и колики.
В конце июня сделали ЭЭГ и через несколько часов судороги стали прям явными. Раскидывал руки и сильно плакал. Количество кивков доросло до 50 в серию.
Срочно обратились в невромед к Наговицину. Он назначил нам Сабрил и поставил синдром Веста.
Сразу после начала приема сила судорог ушла. Количество не уменьшилось, с увеличением дозы только росло, но были они легче. Через месяц Ещё ЭЭГ, опять гипсаритмия. Тут нам пнаш невролог рекомендовала идти на прием к Дорофеевой. Она назначила нам кортеф. Максимальную дозу пропили 4 дня, начали снижать. Судороги не прошли. Через месяц приема кортефа Дорофеева назначила нам его ещё на 4 месяца, хотя он не помог , при этом не назначив дополнительные препараты для поддержки сердца.
Предложила рожать второго и сдать с спец.заведение нашего сыночка.
Поиски врача продолжились.
Пришли по рекомендации к Степанищеву. Он изменил дозировки сабрила (уменьшил), кортефа и дополнительно назначил Депапин Хроно. Через месяц приема снова ЭЭГ, гипсаритмия на месте.
Степанищев предлагает ещё сверху фризиум. (
Найти фризиум мы не можем.
Параллельно делаем войту, эффект нулевой. Делали в Галилео, вернёмся туда, если врачи дадут нам надежду на возможность реабилитации. И там замечательная Татьяна Валентиновна Юрьева рекомендует нам двух врачей. Эпилептолога и генетика (к которому за время наших хождений по эпилептологам и неврологам никто нас не направлял).
Новый эпилептологам, узнав о нашем приеме Сабрила с Кортефа сказал, что они в паре вообще вызывают детскую смертность! Кто-то слышал такое? 
С его согласия вывела кортеф. Начали срыгивать. Правда параллельно у нас первые зубы появились и мы практически полностью перешли на смесь. Гидрокортизон нам не помог вообще. Судороги всё ещё с нами.
Сенактен нам сразу же рекомендовал Наговицын, но нам отказываются его делать. Не понимаю куда идти за уколами сенактен. Время то уходит.
И вот сейчас мы сидим дома. У нас Веста и спастический тетрапапез. Куда идти не понятно. Все врачи говорят разное. Сплошное равнодушие и нежелание нам помогать.
Есть ли у нас шанс хотя бы сесть... я не знаю. Муж похоже сдался, а я всё ещё пытаюсь бороться. Наш Гоша просто лежит, его мучает тонус, спазмы. Голову мы так и не держим. И я не понимаю видит ли он вообще.
Дай Бог здоровья всем деткам!  rt

Оффлайн Elena_S

@Trigy, гормоны . Где - девочки помогут . Солнцево точно
Ребенок мой- ты самый лучший!
Ты- ангел мой, ты- света лучик!
И пусть прогнозы против нас
С тобой я счастлива сейчас!
Потом? Не знаю что потом...
А это важно? Мы вдвоем.
Люблю тебя как никого
Частичку сердца моего.

Оффлайн Grita

Всех от души приветствую!
Вот и мы созрели до своей истории.

В январе этого года у нас родился сын, после 8 лет по сути бесплодия. Беременность протекала хорошо до 27 недель. В 29 недель эКС и родился наш Гошенька. 1090 г. Заплакал сам и первую неделю был на периодической поддержке сипап.
На 8 сутки его перевели из роддома в перинатальный центр при 70й больнице в Москве и там у него случилось глубокое апноэ, остановка сердца, ВЖК 2 и 2-3 степени. Отек мозга через 1.5 недели  врачи увидели ПВЛ. Кисты, которые никто не мог понять как росли. Через месяц в этом же перинатальном центре ему прокололи 15 уколов кортексина, без результата.
Там же нашли ретинопатию и мы уехали в тушинку.
После операции 3 недели провели там, где просто лежали и нашей головой никто не занимался. Уехали домой с сильным тонусом( я это сейчас понимаю), но никто из врачей не обратил внимание на первые признаки нашей болезни.
С апреля до июня дома, без прогресса в развитии. Те же врачи говорили, что надо дать ему время. Пусть спит.
К июню мы перестали спать ночами, слезы и первые судороги. Которые врачи на видео принимали за моро и колики.
В конце июня сделали ЭЭГ и через несколько часов судороги стали прям явными. Раскидывал руки и сильно плакал. Количество кивков доросло до 50 в серию.
Срочно обратились в невромед к Наговицину. Он назначил нам Сабрил и поставил синдром Веста.
Сразу после начала приема сила судорог ушла. Количество не уменьшилось, с увеличением дозы только росло, но были они легче. Через месяц Ещё ЭЭГ, опять гипсаритмия. Тут нам пнаш невролог рекомендовала идти на прием к Дорофеевой. Она назначила нам кортеф. Максимальную дозу пропили 4 дня, начали снижать. Судороги не прошли. Через месяц приема кортефа Дорофеева назначила нам его ещё на 4 месяца, хотя он не помог , при этом не назначив дополнительные препараты для поддержки сердца.
Предложила рожать второго и сдать с спец.заведение нашего сыночка.
Поиски врача продолжились.
Пришли по рекомендации к Степанищеву. Он изменил дозировки сабрила (уменьшил), кортефа и дополнительно назначил Депапин Хроно. Через месяц приема снова ЭЭГ, гипсаритмия на месте.
Степанищев предлагает ещё сверху фризиум. (
Найти фризиум мы не можем.
Параллельно делаем войту, эффект нулевой. Делали в Галилео, вернёмся туда, если врачи дадут нам надежду на возможность реабилитации. И там замечательная Татьяна Валентиновна Юрьева рекомендует нам двух врачей. Эпилептолога и генетика (к которому за время наших хождений по эпилептологам и неврологам никто нас не направлял).
Новый эпилептологам, узнав о нашем приеме Сабрила с Кортефа сказал, что они в паре вообще вызывают детскую смертность! Кто-то слышал такое? 
С его согласия вывела кортеф. Начали срыгивать. Правда параллельно у нас первые зубы появились и мы практически полностью перешли на смесь. Гидрокортизон нам не помог вообще. Судороги всё ещё с нами.
Сенактен нам сразу же рекомендовал Наговицын, но нам отказываются его делать. Не понимаю куда идти за уколами сенактен. Время то уходит.
И вот сейчас мы сидим дома. У нас Веста и спастический тетрапапез. Куда идти не понятно. Все врачи говорят разное. Сплошное равнодушие и нежелание нам помогать.
Есть ли у нас шанс хотя бы сесть... я не знаю. Муж похоже сдался, а я всё ещё пытаюсь бороться. Наш Гоша просто лежит, его мучает тонус, спазмы. Голову мы так и не держим. И я не понимаю видит ли он вообще.
Дай Бог здоровья всем деткам!  rt
Гормоны вам в Солнцево проколят, вам туда надо лечь. С Войтой повремените, судороги от нее не уйдут, только ребя будете дополнительно мучить. Первая задача купироваться.

Оффлайн TrigyАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 30
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Всех от души приветствую!
Вот и мы созрели до своей истории.

В январе этого года у нас родился сын, после 8 лет по сути бесплодия. Беременность протекала хорошо до 27 недель. В 29 недель эКС и родился наш Гошенька. 1090 г. Заплакал сам и первую неделю был на периодической поддержке сипап.
На 8 сутки его перевели из роддома в перинатальный центр при 70й больнице в Москве и там у него случилось глубокое апноэ, остановка сердца, ВЖК 2 и 2-3 степени. Отек мозга через 1.5 недели  врачи увидели ПВЛ. Кисты, которые никто не мог понять как росли. Через месяц в этом же перинатальном центре ему прокололи 15 уколов кортексина, без результата.
Там же нашли ретинопатию и мы уехали в тушинку.
После операции 3 недели провели там, где просто лежали и нашей головой никто не занимался. Уехали домой с сильным тонусом( я это сейчас понимаю), но никто из врачей не обратил внимание на первые признаки нашей болезни.
С апреля до июня дома, без прогресса в развитии. Те же врачи говорили, что надо дать ему время. Пусть спит.
К июню мы перестали спать ночами, слезы и первые судороги. Которые врачи на видео принимали за моро и колики.
В конце июня сделали ЭЭГ и через несколько часов судороги стали прям явными. Раскидывал руки и сильно плакал. Количество кивков доросло до 50 в серию.
Срочно обратились в невромед к Наговицину. Он назначил нам Сабрил и поставил синдром Веста.
Сразу после начала приема сила судорог ушла. Количество не уменьшилось, с увеличением дозы только росло, но были они легче. Через месяц Ещё ЭЭГ, опять гипсаритмия. Тут нам пнаш невролог рекомендовала идти на прием к Дорофеевой. Она назначила нам кортеф. Максимальную дозу пропили 4 дня, начали снижать. Судороги не прошли. Через месяц приема кортефа Дорофеева назначила нам его ещё на 4 месяца, хотя он не помог , при этом не назначив дополнительные препараты для поддержки сердца.
Предложила рожать второго и сдать с спец.заведение нашего сыночка.
Поиски врача продолжились.
Пришли по рекомендации к Степанищеву. Он изменил дозировки сабрила (уменьшил), кортефа и дополнительно назначил Депапин Хроно. Через месяц приема снова ЭЭГ, гипсаритмия на месте.
Степанищев предлагает ещё сверху фризиум. (
Найти фризиум мы не можем.
Параллельно делаем войту, эффект нулевой. Делали в Галилео, вернёмся туда, если врачи дадут нам надежду на возможность реабилитации. И там замечательная Татьяна Валентиновна Юрьева рекомендует нам двух врачей. Эпилептолога и генетика (к которому за время наших хождений по эпилептологам и неврологам никто нас не направлял).
Новый эпилептологам, узнав о нашем приеме Сабрила с Кортефа сказал, что они в паре вообще вызывают детскую смертность! Кто-то слышал такое? 
С его согласия вывела кортеф. Начали срыгивать. Правда параллельно у нас первые зубы появились и мы практически полностью перешли на смесь. Гидрокортизон нам не помог вообще. Судороги всё ещё с нами.
Сенактен нам сразу же рекомендовал Наговицын, но нам отказываются его делать. Не понимаю куда идти за уколами сенактен. Время то уходит.
И вот сейчас мы сидим дома. У нас Веста и спастический тетрапапез. Куда идти не понятно. Все врачи говорят разное. Сплошное равнодушие и нежелание нам помогать.
Есть ли у нас шанс хотя бы сесть... я не знаю. Муж похоже сдался, а я всё ещё пытаюсь бороться. Наш Гоша просто лежит, его мучает тонус, спазмы. Голову мы так и не держим. И я не понимаю видит ли он вообще.
Дай Бог здоровья всем деткам!  rt
Гормоны вам в Солнцево проколят, вам туда надо лечь. С Войтой повремените, судороги от нее не уйдут, только ребя будете дополнительно мучить. Первая задача купироваться.
Спасибо!
Да, курс впустую прошел. 3 недели делали. Без единого сдвига.

Оффлайн Love Rain

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 89
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Награды
Нам тоже предлагали нашего сдавать и рожать второго:)  работать никто не хочет .Я советую вам лечь в Солнцево. Там неврологи Лукьянова и Ананьева хорошие.мне там понравилось. Надеюсь Вам помогут. Куппируете приступы и начнёте развиваться.
« Последнее редактирование: 10 Ноября 2018, 03:10:59 от Love Rain »
]

Оффлайн Svetka11

У нас сыночку 1.5 тоже Вест и спастический тетрапарез. Имейте ввиду что у некоторых детей с сильным поражением гм эпилепсия может быть фармрезидентной . К сожалению как у нас, а мы пробовали все, включая Клобазам, кето диету  и гормоны. А вот что касается спастики и срыгиваний то тут можно помочь малышу. Нашего хорошо расслабляет Ботокс а от рефлюкса пьём Привасид.
Что касается зрения, то все от головы. Успокоится эпи активность и зрение улучшиться. Удачи вам!

Оффлайн Grita

Всех от души приветствую!
Вот и мы созрели до своей истории.

В январе этого года у нас родился сын, после 8 лет по сути бесплодия. Беременность протекала хорошо до 27 недель. В 29 недель эКС и родился наш Гошенька. 1090 г. Заплакал сам и первую неделю был на периодической поддержке сипап.
На 8 сутки его перевели из роддома в перинатальный центр при 70й больнице в Москве и там у него случилось глубокое апноэ, остановка сердца, ВЖК 2 и 2-3 степени. Отек мозга через 1.5 недели  врачи увидели ПВЛ. Кисты, которые никто не мог понять как росли. Через месяц в этом же перинатальном центре ему прокололи 15 уколов кортексина, без результата.
Там же нашли ретинопатию и мы уехали в тушинку.
После операции 3 недели провели там, где просто лежали и нашей головой никто не занимался. Уехали домой с сильным тонусом( я это сейчас понимаю), но никто из врачей не обратил внимание на первые признаки нашей болезни.
С апреля до июня дома, без прогресса в развитии. Те же врачи говорили, что надо дать ему время. Пусть спит.
К июню мы перестали спать ночами, слезы и первые судороги. Которые врачи на видео принимали за моро и колики.
В конце июня сделали ЭЭГ и через несколько часов судороги стали прям явными. Раскидывал руки и сильно плакал. Количество кивков доросло до 50 в серию.
Срочно обратились в невромед к Наговицину. Он назначил нам Сабрил и поставил синдром Веста.
Сразу после начала приема сила судорог ушла. Количество не уменьшилось, с увеличением дозы только росло, но были они легче. Через месяц Ещё ЭЭГ, опять гипсаритмия. Тут нам пнаш невролог рекомендовала идти на прием к Дорофеевой. Она назначила нам кортеф. Максимальную дозу пропили 4 дня, начали снижать. Судороги не прошли. Через месяц приема кортефа Дорофеева назначила нам его ещё на 4 месяца, хотя он не помог , при этом не назначив дополнительные препараты для поддержки сердца.
Предложила рожать второго и сдать с спец.заведение нашего сыночка.
Поиски врача продолжились.
Пришли по рекомендации к Степанищеву. Он изменил дозировки сабрила (уменьшил), кортефа и дополнительно назначил Депапин Хроно. Через месяц приема снова ЭЭГ, гипсаритмия на месте.
Степанищев предлагает ещё сверху фризиум. (
Найти фризиум мы не можем.
Параллельно делаем войту, эффект нулевой. Делали в Галилео, вернёмся туда, если врачи дадут нам надежду на возможность реабилитации. И там замечательная Татьяна Валентиновна Юрьева рекомендует нам двух врачей. Эпилептолога и генетика (к которому за время наших хождений по эпилептологам и неврологам никто нас не направлял).
Новый эпилептологам, узнав о нашем приеме Сабрила с Кортефа сказал, что они в паре вообще вызывают детскую смертность! Кто-то слышал такое? 
С его согласия вывела кортеф. Начали срыгивать. Правда параллельно у нас первые зубы появились и мы практически полностью перешли на смесь. Гидрокортизон нам не помог вообще. Судороги всё ещё с нами.
Сенактен нам сразу же рекомендовал Наговицын, но нам отказываются его делать. Не понимаю куда идти за уколами сенактен. Время то уходит.
И вот сейчас мы сидим дома. У нас Веста и спастический тетрапапез. Куда идти не понятно. Все врачи говорят разное. Сплошное равнодушие и нежелание нам помогать.
Есть ли у нас шанс хотя бы сесть... я не знаю. Муж похоже сдался, а я всё ещё пытаюсь бороться. Наш Гоша просто лежит, его мучает тонус, спазмы. Голову мы так и не держим. И я не понимаю видит ли он вообще.
Дай Бог здоровья всем деткам!  rt
Гормоны вам в Солнцево проколят, вам туда надо лечь. С Войтой повремените, судороги от нее не уйдут, только ребя будете дополнительно мучить. Первая задача купироваться.
Спасибо!
Да, курс впустую прошел. 3 недели делали. Без единого сдвига.
Пока не купируетесь, результатов не будет. Хотя некоторые родители делают реа детям с приступами и развитие идет. Возможно результат идет когда нет гипсааритмии. Ну и от видов приступов тоже многое зависит.

Оффлайн TrigyАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 30
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Спасибо большое всем вам за советы и поддержку!

Оффлайн TrigyАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 30
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
У нас сыночку 1.5 тоже Вест и спастический тетрапарез. Имейте ввиду что у некоторых детей с сильным поражением гм эпилепсия может быть фармрезидентной . К сожалению как у нас, а мы пробовали все, включая Клобазам, кето диету  и гормоны. А вот что касается спастики и срыгиваний то тут можно помочь малышу. Нашего хорошо расслабляет Ботокс а от рефлюкса пьём Привасид.
Что касается зрения, то все от головы. Успокоится эпи активность и зрение улучшиться. Удачи вам!
Нам от спастики назначили баклосан. Вроде помогает, не крючит так сильно.

Оффлайн Maryna 5

У моего сына тоже Веста, спастика была просто жуткой пока мы не попали к хорошему остеопату, я никаких препаратов не даю(принципиальная позиция). Также очень хорошо уравновесили тонус занятия с терапевтом Фельдекрайз.
К остеопату возила каждые 2 недели на протяжении 4 месяцев, затем вынужденный перерыв 8 месяцев и снова 6 сеансов. Фельденкрайз у нас 1 раз в неделю, первый раз 3 месяца, 3 месяца вынужденный перерыв и снова начали сейчас вот.
На прошлой неделе у нас был визит к детскому невропатологу, после тщательного осмотра он был приятно удивлён состоянием сына, в 2,5 года у многих деток со спастическим тетрапарезом уже имеются контрактуры, со зрением было очень фигово долгое время, но на осмотре он повернулся и посмотрел какую игрушку ему положили на руку.
У моего сынишки тотальная атрофия на фоне двухстороннего кровоизлияния, шансов на жизнь очень мало давали.
Мы с мужем не сдаёмся и делаем все возможное, а совсем недавно наш малыш стал радовать нас своим смехом, новыми звуками - ги, ди, не, иногда прям видно что пытается что-то выдать, двигательно пока - плохо ползает, с поддержкой за руки встаёт ненадолго, играет с подвесными игрушками.
Я полностью смирилась с его состоянием когда ему исполнилось 2 года, слезы перестала лить когда ему был годик.
Я постоянно изучаю тонны информации в разных направлениях (натуропатии, современных методик, и тд)
Ребёнку можно помочь, ищите и вы найдёте своих специалистов.

Оффлайн TrigyАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 30
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
У моего сына тоже Веста, спастика была просто жуткой пока мы не попали к хорошему остеопату, я никаких препаратов не даю(принципиальная позиция). Также очень хорошо уравновесили тонус занятия с терапевтом Фельдекрайз.
К остеопату возила каждые 2 недели на протяжении 4 месяцев, затем вынужденный перерыв 8 месяцев и снова 6 сеансов. Фельденкрайз у нас 1 раз в неделю, первый раз 3 месяца, 3 месяца вынужденный перерыв и снова начали сейчас вот.
На прошлой неделе у нас был визит к детскому невропатологу, после тщательного осмотра он был приятно удивлён состоянием сына, в 2,5 года у многих деток со спастическим тетрапарезом уже имеются контрактуры, со зрением было очень фигово долгое время, но на осмотре он повернулся и посмотрел какую игрушку ему положили на руку.
У моего сынишки тотальная атрофия на фоне двухстороннего кровоизлияния, шансов на жизнь очень мало давали.
Мы с мужем не сдаёмся и делаем все возможное, а совсем недавно наш малыш стал радовать нас своим смехом, новыми звуками - ги, ди, не, иногда прям видно что пытается что-то выдать, двигательно пока - плохо ползает, с поддержкой за руки встаёт ненадолго, играет с подвесными игрушками.
Я полностью смирилась с его состоянием когда ему исполнилось 2 года, слезы перестала лить когда ему был годик.
Я постоянно изучаю тонны информации в разных направлениях (натуропатии, современных методик, и тд)
Ребёнку можно помочь, ищите и вы найдёте своих специалистов.
спасибо! Важно не терять надежду. Здоровья вашему сынишке и права на чудо )
А где Вы живёте? Где нашли остеопата?

Оффлайн Maryna 5

@Trigy, мы живём на 2 страны- Египет и Австрия, связано с тем, что у меня ещё нет внж в Австрии и я вынуждена каждые 3 месяца вылетать. Остеопатия нашла в Хургаде, сам он из Молдавии, но учился в Германии. Фельденкрайз практик приезжает к нам из Вены (сама из Шотландии, но большую часть жизни прожила в Польше). Забеременела я проживая в Омане, рожала на Украине, муж мой родом из Египта но с немецким гражданством. Короче говоря и мы интересные и, слава богу, специалистов таких же встречаем на своём нелегком пути.
В Австрии мы кроме как Фельденкрайз ничего не делаем, по страховке ждём очередь в реацентр вот уже 1,5 года, на следующей неделе нам ответят берутся ли за нас. Все остальное за деньги и очень немалые, финансово мы себе этого не можем позволить.
Я пробую сейчас натуропатические методы оздоровления, все это путём проб и ошибок, но есть положительные сдвиги. Делаю малому микроклизмы с отваром чёрного тмина(хорошо помагает избавляться от слизи), компресс на печень из касторового масла для оттока желчи, проращиваю зерна пшеницы, гречихи и конопли и даю в качестве витаминной добавки. Это и ещё многое другое- сугубо в нашем случае, так как у каждого ребёнка разные проблемы. К этому пришла не сразу- целый год бегала по врачам, но проблема с пищеварением только усугублялась, поэтому пришлось самой искать выход, как и многим, здесь на форуме мамам. Кому-то везёт и находят хороших врачей, я к сожалению таких пока не нашла.

Оффлайн anna8916

Не сидите пишите в фонды. Просите обследование за границей, в хорошей клинике. Русфонд попробуйте. Напишите письмо четкое, содержательное. Не я мама, у меня все плохо, мне ничего не помогает, я рыдаю. А я мать, мы попробовали очень очень многое, с описанием врачей и чего ждали от препаратов. И не пишите это мы не нашли, вы должны быть пробивной все можно найти сейчас. Все возят и из за границы вопрос средств. Которые при желание опять же можно найти.
Пишите четко по пунктам такой-то ребенок, такая проблема не можем купироваться нужно хорошее обследование и подбор лекарств как можно быстрее, время уходит реабилитировать не могу ребенка из за эпи, спастика нарастает. Что верите в своего ребенка, и пусть он не стане полностью здоровым, но его жизнь станет лучше и он получит шанс на осознанное состояние без судорог и реабилитацию. Нужно показать, что мама четко в курсе проблемы ребенка досконально, пробивная, знает что делает и убедить их что нужно в ближайшее время обследовать.
Мне очень помогали фонды, платили нам реабилитацию прям пачками когда нужно было. Но мы в России лечились, я Крым выбрала для себя. А в вашем случае просила бы заграницу, по эпилепсии. Напишите письмо и раскидайте по всем фондам. Звоните в фонды. Да будут динамить. Но некоторые и возьмут. Я на 1 счет по 2 фонда находила. Оформите малоимущесть для пущей надежности, таких больше берут.
Русфонд попробуйте, они богатые и работают по загранице. Нам они помогли но на территории России. Предание хороший фонд очень .

Оффлайн TrigyАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 30
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Не сидите пишите в фонды. Просите обследование за границей, в хорошей клинике. Русфонд попробуйте. Напишите письмо четкое, содержательное. Не я мама, у меня все плохо, мне ничего не помогает, я рыдаю. А я мать, мы попробовали очень очень многое, с описанием врачей и чего ждали от препаратов. И не пишите это мы не нашли, вы должны быть пробивной все можно найти сейчас. Все возят и из за границы вопрос средств. Которые при желание опять же можно найти.
Пишите четко по пунктам такой-то ребенок, такая проблема не можем купироваться нужно хорошее обследование и подбор лекарств как можно быстрее, время уходит реабилитировать не могу ребенка из за эпи, спастика нарастает. Что верите в своего ребенка, и пусть он не стане полностью здоровым, но его жизнь станет лучше и он получит шанс на осознанное состояние без судорог и реабилитацию. Нужно показать, что мама четко в курсе проблемы ребенка досконально, пробивная, знает что делает и убедить их что нужно в ближайшее время обследовать.
Мне очень помогали фонды, платили нам реабилитацию прям пачками когда нужно было. Но мы в России лечились, я Крым выбрала для себя. А в вашем случае просила бы заграницу, по эпилепсии. Напишите письмо и раскидайте по всем фондам. Звоните в фонды. Да будут динамить. Но некоторые и возьмут. Я на 1 счет по 2 фонда находила. Оформите малоимущесть для пущей надежности, таких больше берут.
Русфонд попробуйте, они богатые и работают по загранице. Нам они помогли но на территории России. Предание хороший фонд очень .
Спасибо! Информация очень ценная и мотивирующая.
Сегодня были ещё у одного врача. В РДКБ у Холина. Он поставил нам не Весту, а Отахарой. Я просто в ужасе.
Видимо действительно надо проситься в Европу.

Оффлайн Lubimizza

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 48
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Лена и сыночек Богдаша, Москва
    • Награды
Здравствуйте!
Ваша история хождения по неврологам-эпилептологам похожа на нашу. Та же Дорофеева с кортефом+ сабрил и ужасным отношением и к нам и к ребёнку, Ноговицын, поставивший нам синдром Веста, советовал нам гормоны и проверить генетику.
В итоге мы обратились в солнцево. Вначале на консультации нам сразу пересмотрели всю схему лечения. Ввели депакин хроносферу,  который убрал нам серии приступов,  остались только единичные. А уже в стационаре снова начали вводить сабрил,  схема введения была другой, чем нам назначила Дорофеева. Через неделю уже ушли все приступы,  а через полгода приёма сабрила и депакина на ээг уже не было гипсаритмии. Колоть  гормоны нам не понадобилось.Уже 3,5 года мы без приступов и с хорошими показаниям на ээг. 
Мой совет Вам тоже обратиться в солнцево. Для начала можно и на платную консультацию, а там вас уже запишут на госпитализацию.