Дочь долго на ИВЛ, реабилитация

[Мама Тимурки]

Мама Тимурки, как ваши дела?

добрый вечер! у нас все по старому,никаких сдвигов увы...так же ручками ножками не шевелим,глазки смотрит в одну точку,не водит совсем😭 еще на этой неделе в один день сломался ивл и кювез перестал греть(мы лежим в такой реанимации в которой 2 ивл,один хороший у нас,а второй со времен Ссср наверно,кювез тоже один, )мы часа 3 были на кислородном конецентраторе сами дышали,старался долго,но устал!Хорошо что поломки были не серьезные и все теперь работает!Мечта наша не сбылась,нг завтра,а сынок в больнице😭
Как ваши дела?какие прогнозы врачи говорят?

[Мама_Ванюшки]

Пусть произойдет новогоднее чудо и ваши детки сами задышут!!! Мой тоже был на ивл и легкое лопнуло.. я готовилась что долгие месяцы буду с ним лежать пока не задышит.. Слава Богу не долго баловался вентилятром. И в ваши семьи постучится чудо)) терпения мамочки, дай Бог здоровья вашим пупсикам!

[Мама Тимурки]

Пусть произойдет новогоднее чудо и ваши детки сами задышут!!! Мой тоже был на ивл и легкое лопнуло.. я готовилась что долгие месяцы буду с ним лежать пока не задышит.. Слава Богу не долго баловался вентилятром. И в ваши семьи постучится чудо)) терпения мамочки, дай Бог здоровья вашим пупсикам!

Спамибо!!!Как хочется чтоб все детки были здоровы🙏это будет самое большое счастье,ведь они не заслуживают таких мучений!!!Пусть в Новом Году произойдет в каждой семье свое собстевенное чудо!!!

[Мама Тимурки]

Пусть произойдет новогоднее чудо и ваши детки сами задышут!!! Мой тоже был на ивл и легкое лопнуло.. я готовилась что долгие месяцы буду с ним лежать пока не задышит.. Слава Богу не долго баловался вентилятром. И в ваши семьи постучится чудо)) терпения мамочки, дай Бог здоровья вашим пупсикам!

Как долго вы были нп Ивл?как вас снимали с ивл?

[Мама_Ванюшки]

@Мама Тимурки,  пробыл 9 суток. Первые 4 дня были самые тяжелые.. мне даже казалось что врач меня избегал.. как только покрестили ребенок ожил, стал шевилится, и легкое затягивалось. Подачу уменьшили. А на 9 сутки суфрактант вели и сняли. Он задышал. Потом все таки сутки на кислороде. На 11 сутки в опн. С нами лежала 700 гр девочка она 1, 5 на ивл и 1,5 на кислороде. Пытались снять но случалось апное. Ничего выкорбкалась. Там много деток лежали и по 5 мес на ивл. Все снялись в итоге. С мамами их общалась. Несмотря на пневмонию и пневмоторакс мой раздышался. Хотя я думала мы там на долго застряним. Почему то всегда готовилась к худшему. Мне кажется надо время деткам.. и все будет хорошо. Скоро своих пупсиков домой заберете))

[Mom27]

 

Мама Тимурки, как ваши дела?

добрый вечер! у нас все по старому,никаких сдвигов увы...так же ручками ножками не шевелим,глазки смотрит в одну точку,не водит совсем😭 еще на этой неделе в один день сломался ивл и кювез перестал греть(мы лежим в такой реанимации в которой 2 ивл,один хороший у нас,а второй со времен Ссср наверно,кювез тоже один, )мы часа 3 были на кислородном конецентраторе сами дышали,старался долго,но устал!Хорошо что поломки были не серьезные и все теперь работает!Мечта наша не сбылась,нг завтра,а сынок в больнице😭
Как ваши дела?какие прогнозы врачи говорят?

С новым годом!
У нас тоже все по-старому, никаких изменений, на вспомогательном режиме ИВЛ, я уже перестала верить, что что-то изменится, врачи никаких прогнозов не дают

[Tottoro]

С новым годом, держитесь!
Все возможно. Мы были на разных формах поддержки дыхания три месяца почти. И с кислородной зависимостью, и на канюлях, и на ивл, и на сипапе. То слезали, то снова уходили в апноэ и на аппараты. Организм должен быть готов задышать сам. Если у вас проблема не в голове, а в незрелости легких, то только ждать и помогать дозревать.
Инфекцию нам тоже, кстати, все это время в разных видах лечили.

[Mom27]

С новым годом, держитесь!
Все возможно. Мы были на разных формах поддержки дыхания три месяца почти. И с кислородной зависимостью, и на канюлях, и на ивл, и на сипапе. То слезали, то снова уходили в апноэ и на аппараты. Организм должен быть готов задышать сам. Если у вас проблема не в голове, а в незрелости легких, то только ждать и помогать дозревать.
Инфекцию нам тоже, кстати, все это время в разных видах лечили.

Ребенок доношенный родился, лёгкие зрелые, она при рождении дышала, потом судороги начались, ИВЛ и до сих пор так
Не знаю,в чем проблема,никто не знает,увы

[Мама Тимурки]

С новым годом, держитесь!
Все возможно. Мы были на разных формах поддержки дыхания три месяца почти. И с кислородной зависимостью, и на канюлях, и на ивл, и на сипапе. То слезали, то снова уходили в апноэ и на аппараты. Организм должен быть готов задышать сам. Если у вас проблема не в голове, а в незрелости легких, то только ждать и помогать дозревать.
Инфекцию нам тоже, кстати, все это время в разных видах лечили.

Ребенок доношенный родился, лёгкие зрелые, она при рождении дышала, потом судороги начались, ИВЛ и до сих пор так
Не знаю,в чем проблема,никто не знает,увы

И вам и нам ооооччеень нужно МРТ,оно поставит все точки над и!!!Хотя в нашей ситуации и после Кт ясно что поврежден сильно мозг и атрофия происзодит,но знать бы какие участки остались не тронуты!Ждем когда это возможно будет,нас в Киев не повезут ради МРТ,да и дорога,незнаем как сынок перенесет

[Мама Тимурки]

Вам не предлогали в Киев перевезти в Охматдет?

[Tottoro]

Мы из Харькова как раз, с генетиками связывались, кариотип сдавали, отклонений нет
МРТ сказали не надо делать, проблема не в голове я а бронхо-легочная, я уже ничего не понимаю

Вы же сами писали, что, по мнению врачей, проблема не в голове. Или у них концепция уже изменилась?

[Mom27]

Мы из Харькова как раз, с генетиками связывались, кариотип сдавали, отклонений нет
МРТ сказали не надо делать, проблема не в голове я а бронхо-легочная, я уже ничего не понимаю

Вы же сами писали, что, по мнению врачей, проблема не в голове. Или у них концепция уже изменилась?

Врачи просто боятся сказать, что проблема в голове, говорят что БЛД, но ведь БЛД это следствие ИВЛ, не может быть это причиной, когда я спрашиваю про мозг, они увиливают от ответа, сами все знают и понимают

[Mom27]

Вам не предлогали в Киев перевезти в Охматдет?

Мы сами предложили, но тоже боятся дорогу, говорят, слабая

[Eugeen]

А что, ближе, чем в Киеве, нет нормального аппарата мрт？

[ElenaNezh]

А в 4-й неотложке в Харькове никак нельзя мрт сделать? Так конечно жесть творится, но  может получится найти выход на врачей там, и договориться с ними. Мы делали там Мрт ребёнку, не на ивл, но там всякое бывает...много сложных детей и взрослых.



Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk