Дочь долго на ИВЛ, реабилитация

[Mom27]

Всем привет, хочу поделиться своей историей, возможно кто-то был в такой ситуации и поможет советом.
27.08.2018 на сроке 40 недель родилась доченька путем ЭКС из-за низкого КТГ,  рост 43 см, вес 2400, закричала,задышала, через 8 минут начала задыхаться, судороги, остановка дыхания, остановка сердца, ввели адреналин, сердце заработало. Далее реанимация, 72 часа на гипотермии (заморозка головного мозга), доча проснулась, начала кушать, но с ИВЛ сняться не может до сих пор. Были на сипапе максимум сутки, тяжело дышать, снова ИВЛ и так по сей день!!!
Диагнозы: тяжёлая асфиксия в родах,  оттек головного мозга, повреждение ЦНС, внутриутробная инфекция и синдром задержки развития плода (для 40 недель
маленькая, во время беременности не говорили и не подозревали!!!)
Сейчас нам ставят гидроцефалию наружную, ситуация не критическая, лечим, бронхолегочная дисплазия 1 степени добавилась из-за длительной интубации, тоже лечат.
Весим 3 кг, мало набирает, развития никакого, улыбаемся, тянем ручки.
Девочки, может ли одной из причин долгой ИВЛ быть повреждение мозга? Врачи говорят ждать, может задышит, делали эндоскопию, с проходимостью всё нормально.
И ещё такой вопрос, ведь можно же развивать ребенка на ИВЛ? Массажи, ЛФК, ведь время идёт, я понимаю, что проблемы будут в любом случае

[Метод Пестряковой]

Всем привет, хочу поделиться своей историей, возможно кто-то был в такой ситуации и поможет советом.
27.08.2018 на сроке 40 недель родилась доченька путем ЭКС из-за низкого КТГ,  рост 43 см, вес 2400, закричала,задышала, через 8 минут начала задыхаться, судороги, остановка дыхания, остановка сердца, ввели адреналин, сердце заработало. Далее реанимация, 72 часа на гипотермии (заморозка головного мозга), доча проснулась, начала кушать, но с ИВЛ сняться не может до сих пор. Были на сипапе максимум сутки, тяжело дышать, снова ИВЛ и так по сей день!!!
Диагнозы: тяжёлая асфиксия в родах,  оттек головного мозга, повреждение ЦНС, внутриутробная инфекция и синдром задержки развития плода (для 40 недель
маленькая, во время беременности не говорили и не подозревали!!!)
Сейчас нам ставят гидроцефалию наружную, ситуация не критическая, лечим, бронхолегочная дисплазия 1 степени добавилась из-за длительной интубации, тоже лечат.
Весим 3 кг, мало набирает, развития никакого, улыбаемся, тянем ру чки.
Девочки, может ли одной из причин долгой ИВЛ быть повреждение мозга? Врачи говорят ждать, может задышит, делали эндоскопию, с проходимостью всё нормально.
И ещё такой вопрос, ведь можно же развивать ребенка на ИВЛ? Массажи, ЛФК, ведь время идёт, я понимаю, что проблемы будут в любом случае

При такой ситуации первое что бы мне хотелось сделать - это мрт головного мозга, чтобы исключить опухоль в стволе ГМ, ну и различные аномалии развития мозга. Именно в стволе мозга находится дыхательный центр. Либо он сильно поврежден асфиксией, либо ему не даёт работать инородное тело типа опухоли.
И с малым весом нужно смотреть в сторону либо инфекции вирусной, либо в сторону генетики. Причину обязательно нужно искать.
Ну а ЛФК и массажи думаю нельзя запрещать. Надо же малышу помогать.

[Laruska1]

 "в сторону либо инфекции вирусной, либо в сторону генетики"-не только,бактериалку тоже никто не отменял...
ЗВУР это или инфекция или недостаток питания (если конечно вы все не лилипуты),почему не ставили сам ЗВУР большой вопрос ,ребь конечно сильно маловесный для срока   .Про дыхание то что сам ребенок не дышит-это конечно мозг имхошное имхо,моз это наш кукловод или центральный процессор.Я считаю что ребенка на ивл трогать не стоит,дома будете ,ребенок окрепнет тогда и начнете.Главный принцип не навреди.С КТ и МРТ как дело обстоит? Не пытаются чтоль врачи понять откуда у проблемы дыхательной недостаточности ноги растут?

[malishtop]

Генетика

[malishtop]

Поддерживаю, нужно мрт

[Mom27]

"в сторону либо инфекции вирусной, либо в сторону генетики"-не только,бактериалку тоже никто не отменял...
ЗВУР это или инфекция или недостаток питания (если конечно вы все не лилипуты),почему не ставили сам ЗВУР большой вопрос ,ребь конечно сильно маловесный для срока   .Про дыхание то что сам ребенок не дышит-это конечно мозг имхошное имхо,моз это наш кукловод или центральный процессор.Я считаю что ребенка на ивл трогать не стоит,дома будете ,ребенок окрепнет тогда и начнете.Главный принцип не навреди.С КТ и МРТ как дело обстоит? Не пытаются чтоль врачи понять откуда у проблемы дыхательной недостаточности ноги растут?

Во время беременности болела ОРВИ, подозреваю, что после этого что-то пошло не так. ЗВУР не говорили, просто, что ребенок небольшой и всё, сейчас готовят, что была гипоксия хроническая внутриутробная.
Делали УЗИ мозга, КТ не делали, завтра им предложу, спасибо

[Mom27]

Генетика

Генетик смотрел,сдавали кариотип анализ, всё в порядке
Сказали,что маленькая из-за гипоксии хронической внутриутробной, странно, на УЗИ не говорили ни разу

[Метод Пестряковой]

Генетика

Генетик смотрел,сдавали кариотип анализ, всё в порядке
Сказали,что маленькая из-за гипоксии хронической внутриутробной, странно, на УЗИ не говорили ни разу

Сильная внутриутробная гипоксиям должна была вызвать проблемы с сердцем. Или тахикардия или брадикардия. Не могла она пройти незаметно с такими последствиями.
Нужно смотреть сосуды ГМ, само вещество мозга, в каком состоянии ствол мозга. УЗИ не выявит подробностей. Там и аномалия развития мозга может быть. От диагноза зависит и лечение. Нужен диагноз!

[Метод Пестряковой]

Генетика

Генетик смотрел,сдавали кариотип анализ, всё в порядке
Сказали,что маленькая из-за гипоксии хронической внутриутробной, странно, на УЗИ не говорили ни разу

Различных генетических заболеваний бывает очень много. Один анализ всего не покажет. Тут нужно не просто с генетиком консультироваться, а найти самого лучшего генетика и выслать ему анамнез и все заключения. Может чего толкового подскажет.

[Метод Пестряковой]

"в сторону либо инфекции вирусной, либо в сторону генетики"-не только,бактериалку тоже никто не отменял...
ЗВУР это или инфекция или недостаток питания (если конечно вы все не лилипуты),почему не ставили сам ЗВУР большой вопрос ,ребь конечно сильно маловесный для срока   .Про дыхание то что сам ребенок не дышит-это конечно мозг имхошное имхо,моз это наш кукловод или центральный процессор.Я считаю что ребенка на ивл трогать не стоит,дома будете ,ребенок окрепнет тогда и начнете.Главный принцип не навреди.С КТ и МРТ как дело обстоит? Не пытаются чтоль врачи понять откуда у проблемы дыхательной недостаточности ноги растут?

Проблема в том, что ни каждая больница способна сделать мрт ребёнку на ивл. Я знаю деток, которые на ивл были годами. И если ничего не делать можно упустить время. Массаж и лфк ребёнку не навредит. Хотя врачи вряд ли чего вам сейчас назначат. Я бы на вашем месте стучала руками и ногами во все инстанции, требуя адекватную диагностику и диагноз, пугая прокуратурой и всем, чем только можно. Думаю, врачи посмеются, услышав о том, что вы им мрт предлагаете. Нужно таким вещам давать четкое обоснование. Они не очень то любят, когда им советы раздают.

[Mom27]

"в сторону либо инфекции вирусной, либо в сторону генетики"-не только,бактериалку тоже никто не отменял...
ЗВУР это или инфекция или недостаток питания (если конечно вы все не лилипуты),почему не ставили сам ЗВУР большой вопрос ,ребь конечно сильно маловесный для срока   .Про дыхание то что сам ребенок не дышит-это конечно мозг имхошное имхо,моз это наш кукловод или центральный процессор.Я считаю что ребенка на ивл трогать не стоит,дома будете ,ребенок окрепнет тогда и начнете.Главный принцип не навреди.С КТ и МРТ как дело обстоит? Не пытаются чтоль врачи понять откуда у проблемы дыхательной недостаточности ноги растут?

Проблема в том, что ни каждая больница способна сделать мрт ребёнку на ивл. Я знаю деток, которые на ивл были годами. И если ничего не делать можно упустить время. Массаж и лфк ребёнку не навредит. Хотя врачи вряд ли чего вам сейчас назначат. Я бы на вашем месте стучала руками и ногами во все инстанции, требуя адекватную диагностику и диагноз, пугая прокуратурой и всем, чем только можно. Думаю, врачи посмеются, услышав о том, что вы им мрт предлагаете. Нужно таким вещам давать четкое обоснование. Они не очень то любят, когда им советы раздают.

Диагноз они ставят асфиксия тяжёлой степени, отёк головного мозга, сегодня спрашивала, говорят не дышит из-за сильного поражения ЦНС, плюс БЛД тяжёлой степени тоже играет роль, так как раньше дышала сама, через пару суток обратно интубировали, без аппарата может сама, но трахеостому не могут ставить, так как маленькая очень, и шея маленькая

[Eugeen]

Что-то не так с дыхательным центром. Как ваши дела? Пробуют снимать с аппарата？

[Mom27]

Что-то не так с дыхательным центром. Как ваши дела? Пробуют снимать с аппарата？

Пока всё так же, пробуют,немного дышит, потом устаёт

[Eugeen]

В каком вы городе? Почему не делают мрт? Все можно сделать, даже ребенку на ивл (берут амбушку, кислород) - все решаемо. Поговорите с Вашими докторами - пусть свяжутся с харьковскими генетиками, стандартный тест на кариотип - это самый простой базовый анализ. Понимаете, если это генетическое/хромосомное нарушение, то иногда это лечится (то есть не излечивается, но терапия может существенно улучшить состояние).

[Mom27]

В каком вы городе? Почему не делают мрт? Все можно сделать, даже ребенку на ивл (берут амбушку, кислород) - все решаемо. Поговорите с Вашими докторами - пусть свяжутся с харьковскими генетиками, стандартный тест на кариотип - это самый простой базовый анализ. Понимаете, если это генетическое/хромосомное нарушение, то иногда это лечится (то есть не излечивается, но терапия может существенно улучшить состояние).

Мы из Харькова как раз, с генетиками связывались, кариотип сдавали, отклонений нет
МРТ сказали не надо делать, проблема не в голове я а бронхо-легочная, я уже ничего не понимаю