0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
@Mom27, не очень понятно, есть ли проблема в голове, если нету снимков. Да и мозг ведь дает команды всему организму
А где ваша доченька лежит, в перинатальный центре? Я тоже из Харькова. МРТ на ИВЛ они не сделают...Врачи все понимают, но видимо ничего сделать не могут, чтобы малышка начала дышать самостоятельно, а заморачиваться с МРТ не считают нужным.
Мы на ивл были около 7 месяцев (дышал аппарат), переменно или сипап ещё месяца полтора. И до полутора лет на кислородный поддержке и днем и ночью. В прошлом, тяжёлая форма блд, острая дыхательная недостаточность, в 3 месяца лёгких на рентгене видно не было, фиброзные ткани, сожжные постоянными пневмониями. Поэтому блд 1 ст, это отдышка во время болезни/ нагрузки, но никак не причина, почему ребенок сам не дышит. Девочки правильно пишут, все от головы. Ищите возможность сделать мрт.
добрый вечер! У нас та же история,не сделано МРТ,так как 3 месяца на ИВЛ...есть такой апарат в Киеве в Охматдите,но нас не направляют туда т.к КТ якобы все показало...поставили диагноз,а потом уже и не уверены,у нас микроцефалию ставят....а государству нашему не нужны лишние затраты на перевоз таких деток...вот и все,замкнутый круг...мы из Кривого Рога сами,лежали в Днепре 2 месяца,и нас отправили обратно в Кривой Рог,т.к мы паллиативные..вы сколько уже на ИВЛ?
Мы 3,5 месяца на ИВЛ, а вы?
Мы уже 3 месяца наа ИВЛ...малыш пытается дишать,но тренировать пока не спешат,т.к у нас сильные судороги,и бывет сатурация падает.Начали курс синактена,одна надежда на него!!🙏Малыш ни дня не был дома,мы к нему ездить по несколько раз в день.В Охматдит нас не взяли,мы не излечимы гоаорят,поэтому отправили обратно в наш гоород на поддержку жизни....Очень тяжело смотреть на это все и понимать что на данный момент ничем помочь не можешь...руки связаны из за ИВЛ.. .мы уже думали на счет аппарата домой но там цена
Как я вас понимаю ((( у нас ещё в пищеварением проблемы, вес плохо набирает, кислород 40 подаётся, на сипапе сутки максимум держится, я уже не знаю, что и думать, всё виной врачи в роддоме ((Синактен это для чего?
Синактен это гормон,против судорог его коляь в крайних случаях,у нас не купируются судороги хотя мы на 3 ПЕП. Мы сейчас на вспомогательном режиме ИВЛ,кислород 27 но нам говорят что мы не кислородо зависимы,я не очень это понимаю как это ,уже кучу всего прочла про ивл и все равно не понятно много чего!мы первые свои 2 недели сами дышали,а перед перевозом в Днепр нас заинтубировали и с этого момента не снимали с ивл...еще нам месяц назад трахеостому наложили!!вы не на трахеостоме?
Цитата: Мама Тимурки от 10 Декабря 2018, 13:36:38Синактен это гормон,против судорог его коляь в крайних случаях,у нас не купируются судороги хотя мы на 3 ПЕП. Мы сейчас на вспомогательном режиме ИВЛ,кислород 27 но нам говорят что мы не кислородо зависимы,я не очень это понимаю как это ,уже кучу всего прочла про ивл и все равно не понятно много чего!мы первые свои 2 недели сами дышали,а перед перевозом в Днепр нас заинтубировали и с этого момента не снимали с ивл...еще нам месяц назад трахеостому наложили!!вы не на трахеостоме?Ну у нас уже кислородозависимость есть ( трахеостому не ставят, так как маленькая она, и шея маленькая, хотя я уже не против, лишь бы домой забратьА вы почему не можете забрать? С трахеостомой, но все равно малыш сам не дышит? ((( Вес набираете?
Цитата: Mom27 от 10 Декабря 2018, 16:26:27Цитата: Мама Тимурки от 10 Декабря 2018, 13:36:38Синактен это гормон,против судорог его коляь в крайних случаях,у нас не купируются судороги хотя мы на 3 ПЕП. Мы сейчас на вспомогательном режиме ИВЛ,кислород 27 но нам говорят что мы не кислородо зависимы,я не очень это понимаю как это ,уже кучу всего прочла про ивл и все равно не понятно много чего!мы первые свои 2 недели сами дышали,а перед перевозом в Днепр нас заинтубировали и с этого момента не снимали с ивл...еще нам месяц назад трахеостому наложили!!вы не на трахеостоме?Ну у нас уже кислородозависимость есть ( трахеостому не ставят, так как маленькая она, и шея маленькая, хотя я уже не против, лишь бы домой забратьА вы почему не можете забрать? С трахеостомой, но все равно малыш сам не дышит? ((( Вес набираете?Трахеостома это только ближайшее место к легким,она не особо меняет что то,только то что с ней менее вероятны пролежни( ну это как мне обьясняли) и с ней легче тренировать ребенка дышать!У нас вся проблема в головушке нашей,мы стараемся очень дышать но быстро устаем и эти судороги покоя не дают((( мы на сегодняшний день 4370,родились 2950,нам 21.12 4 месяца будет,кормят каждые 3 часа по 60 гр...маленькие конечно для своего возраста,но я в этом не вижу особо проблемы,вес для нас не важен,главное чтоб головка заработала...вы через зонд кушаете?