Автор Тема: Дочь долго на ИВЛ, реабилитация  (Прочитано 21330 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Онлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18122
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 202
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Re: Дочь долго на ИВЛ, реабилитация
« Ответ #15 : 08 Декабрь 2018, 23:27:17 »
@Mom27, не очень понятно, есть ли проблема в голове, если нету снимков. Да и мозг ведь дает команды всему организму



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Mom27Автор темы

Re: Дочь долго на ИВЛ, реабилитация
« Ответ #16 : 09 Декабрь 2018, 13:49:54 »
@Mom27, не очень понятно, есть ли проблема в голове, если нету снимков. Да и мозг ведь дает команды всему организму

Я это понимаю, а врачи видимо нет, делали КТ, дыхательный центр не нарушен. Сказали, тяжело дышать из-за длительной интубации, замкнутый круг кароче

Оффлайн ElenaNezh

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 185
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Instagram: e.nezh
    • Награды
Re: Дочь долго на ИВЛ, реабилитация
« Ответ #17 : 09 Декабрь 2018, 15:04:07 »
А где ваша доченька лежит, в перинатальный центре? Я тоже из Харькова. МРТ на ИВЛ они не сделают...Врачи все понимают, но видимо ничего сделать не могут, чтобы малышка начала дышать самостоятельно, а заморачиваться с МРТ не считают нужным.
Счастье зависит от того, что внутри нас.

Оффлайн Мама Тимурки

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 45
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Дочь долго на ИВЛ, реабилитация
« Ответ #18 : 09 Декабрь 2018, 19:36:27 »
добрый вечер! У нас та же история,не сделано МРТ,так как 3 месяца на ИВЛ...есть такой апарат в Киеве в Охматдите,но нас не направляют туда т.к КТ якобы все показало...поставили диагноз,а потом уже и не уверены,у нас микроцефалию ставят....а государству нашему не нужны лишние затраты на перевоз таких деток...вот и все,замкнутый круг...мы из Кривого Рога сами,лежали в Днепре 2 месяца,и нас отправили обратно в Кривой Рог,т.к мы паллиативные..вы сколько уже на ИВЛ?

Оффлайн мамаЯгодки

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 125
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Дочь долго на ИВЛ, реабилитация
« Ответ #19 : 10 Декабрь 2018, 00:09:15 »
Мы на ивл были около 7 месяцев (дышал аппарат), переменно или сипап ещё месяца полтора. И до полутора лет на кислородный поддержке и днем и ночью. В прошлом, тяжёлая форма блд, острая дыхательная недостаточность, в 3 месяца лёгких на рентгене видно не было, фиброзные ткани, сожжные постоянными пневмониями. Поэтому блд 1 ст, это отдышка во время болезни/ нагрузки, но никак не причина, почему ребенок сам не дышит. Девочки правильно пишут, все от головы.  Ищите возможность сделать мрт.

Оффлайн Mom27Автор темы

Re: Дочь долго на ИВЛ, реабилитация
« Ответ #20 : 10 Декабрь 2018, 00:15:22 »
А где ваша доченька лежит, в перинатальный центре? Я тоже из Харькова. МРТ на ИВЛ они не сделают...Врачи все понимают, но видимо ничего сделать не могут, чтобы малышка начала дышать самостоятельно, а заморачиваться с МРТ не считают нужным.

Здравствуйте, лежали там 2 месяца, рожала там же, ничем не помогли,перевели в другую больницу, тут вообще лечат все подряд, ничего толком не говорят, прогнозов не дают, руки опустились

Оффлайн Mom27Автор темы

Re: Дочь долго на ИВЛ, реабилитация
« Ответ #21 : 10 Декабрь 2018, 00:18:57 »
Мы на ивл были около 7 месяцев (дышал аппарат), переменно или сипап ещё месяца полтора. И до полутора лет на кислородный поддержке и днем и ночью. В прошлом, тяжёлая форма блд, острая дыхательная недостаточность, в 3 месяца лёгких на рентгене видно не было, фиброзные ткани, сожжные постоянными пневмониями. Поэтому блд 1 ст, это отдышка во время болезни/ нагрузки, но никак не причина, почему ребенок сам не дышит. Девочки правильно пишут, все от головы.  Ищите возможность сделать мрт.

Я это понимаю, врачам говорила за МРТ, они как-то сразу переводят тему, говорят причина не в голове, они смотрели, с мозгом всё не так плохо, просто ребенок при рождении дышал и кричаля далее судороги начались, интубацию провели поздно, и на сипапе она держится не больше суток, т.е может дышать, но тяжело, короче все так сложно

Оффлайн Mom27Автор темы

Re: Дочь долго на ИВЛ, реабилитация
« Ответ #22 : 10 Декабрь 2018, 00:21:09 »
добрый вечер! У нас та же история,не сделано МРТ,так как 3 месяца на ИВЛ...есть такой апарат в Киеве в Охматдите,но нас не направляют туда т.к КТ якобы все показало...поставили диагноз,а потом уже и не уверены,у нас микроцефалию ставят....а государству нашему не нужны лишние затраты на перевоз таких деток...вот и все,замкнутый круг...мы из Кривого Рога сами,лежали в Днепре 2 месяца,и нас отправили обратно в Кривой Рог,т.к мы паллиативные..вы сколько уже на ИВЛ?

Здравствуйте, про Киев знаю, но мы не транспортабельны, увы(((
Как сейчас ваш малыш поживает?

Оффлайн Mom27Автор темы

Re: Дочь долго на ИВЛ, реабилитация
« Ответ #23 : 10 Декабрь 2018, 00:22:32 »


Мы 3,5 месяца на ИВЛ, а вы?
« Последнее редактирование: 10 Декабрь 2018, 18:20:50 от Мама гуськи-гу »

Оффлайн Мама Тимурки

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 45
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Дочь долго на ИВЛ, реабилитация
« Ответ #24 : 10 Декабрь 2018, 09:33:23 »
Мы 3,5 месяца на ИВЛ, а вы?
Мы уже 3 месяца наа ИВЛ...малыш пытается дишать,но тренировать пока не спешат,т.к у нас сильные судороги,и бывет сатурация падает.Начали курс синактена,одна надежда на него!!🙏Малыш ни дня не был дома,мы к нему ездить по несколько раз в день.В Охматдит нас не взяли,мы не излечимы гоаорят,поэтому отправили обратно в наш гоород на поддержку жизни....Очень тяжело смотреть на это все и понимать что на данный момент ничем помочь не можешь...руки связаны из за ИВЛ.. .мы уже думали на счет аппарата домой но там цена yuil yuil
« Последнее редактирование: 10 Декабрь 2018, 18:21:05 от Мама гуськи-гу »

Оффлайн Mom27Автор темы

Re: Дочь долго на ИВЛ, реабилитация
« Ответ #25 : 10 Декабрь 2018, 11:52:25 »

Мы уже 3 месяца наа ИВЛ...малыш пытается дишать,но тренировать пока не спешат,т.к у нас сильные судороги,и бывет сатурация падает.Начали курс синактена,одна надежда на него!!🙏Малыш ни дня не был дома,мы к нему ездить по несколько раз в день.В Охматдит нас не взяли,мы не излечимы гоаорят,поэтому отправили обратно в наш гоород на поддержку жизни....Очень тяжело смотреть на это все и понимать что на данный момент ничем помочь не можешь...руки связаны из за ИВЛ.. .мы уже думали на счет аппарата домой но там цена yuil yuil

Как я вас понимаю ((( у нас ещё в пищеварением проблемы, вес плохо набирает, кислород 40 подаётся, на сипапе сутки максимум держится, я уже не знаю, что и думать, всё виной врачи в роддоме ((
Синактен это для чего?
« Последнее редактирование: 10 Декабрь 2018, 18:21:48 от Мама гуськи-гу »

Оффлайн Мама Тимурки

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 45
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Дочь долго на ИВЛ, реабилитация
« Ответ #26 : 10 Декабрь 2018, 13:36:38 »


Как я вас понимаю ((( у нас ещё в пищеварением проблемы, вес плохо набирает, кислород 40 подаётся, на сипапе сутки максимум держится, я уже не знаю, что и думать, всё виной врачи в роддоме ((
Синактен это для чего?
Синактен это гормон,против судорог его коляь в крайних случаях,у нас не купируются судороги хотя мы на 3 ПЕП. Мы сейчас на вспомогательном режиме ИВЛ,кислород 27 но нам говорят что мы не кислородо зависимы,я не очень это понимаю как это ,уже кучу всего прочла про ивл и все равно не понятно много чего!мы первые свои 2 недели сами дышали,а перед перевозом в Днепр нас заинтубировали и с этого момента не снимали с ивл...еще нам месяц назад трахеостому наложили!!вы не на трахеостоме?
« Последнее редактирование: 10 Декабрь 2018, 18:22:28 от Мама гуськи-гу »

Оффлайн Mom27Автор темы

Re: Дочь долго на ИВЛ, реабилитация
« Ответ #27 : 10 Декабрь 2018, 16:26:27 »
Синактен это гормон,против судорог его коляь в крайних случаях,у нас не купируются судороги хотя мы на 3 ПЕП. Мы сейчас на вспомогательном режиме ИВЛ,кислород 27 но нам говорят что мы не кислородо зависимы,я не очень это понимаю как это ,уже кучу всего прочла про ивл и все равно не понятно много чего!мы первые свои 2 недели сами дышали,а перед перевозом в Днепр нас заинтубировали и с этого момента не снимали с ивл...еще нам месяц назад трахеостому наложили!!вы не на трахеостоме?

Ну у нас уже кислородозависимость есть ( трахеостому не ставят, так как маленькая она, и шея маленькая, хотя я уже не против, лишь бы домой забрать
А вы почему не можете забрать? С трахеостомой, но все равно малыш сам не дышит? ((( Вес набираете?
« Последнее редактирование: 10 Декабрь 2018, 18:22:56 от Мама гуськи-гу »

Оффлайн Мама Тимурки

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 45
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Дочь долго на ИВЛ, реабилитация
« Ответ #28 : 10 Декабрь 2018, 22:13:55 »
Синактен это гормон,против судорог его коляь в крайних случаях,у нас не купируются судороги хотя мы на 3 ПЕП. Мы сейчас на вспомогательном режиме ИВЛ,кислород 27 но нам говорят что мы не кислородо зависимы,я не очень это понимаю как это ,уже кучу всего прочла про ивл и все равно не понятно много чего!мы первые свои 2 недели сами дышали,а перед перевозом в Днепр нас заинтубировали и с этого момента не снимали с ивл...еще нам месяц назад трахеостому наложили!!вы не на трахеостоме?

Ну у нас уже кислородозависимость есть ( трахеостому не ставят, так как маленькая она, и шея маленькая, хотя я уже не против, лишь бы домой забрать
А вы почему не можете забрать? С трахеостомой, но все равно малыш сам не дышит? ((( Вес набираете?
Трахеостома это только ближайшее место к легким,она не особо меняет что то,только то что с ней менее вероятны пролежни( ну это как мне обьясняли) и с ней легче тренировать ребенка дышать!У нас вся проблема в головушке нашей,мы стараемся очень дышать но быстро устаем и эти судороги покоя не дают((( мы на сегодняшний день 4370,родились 2950,нам 21.12 4 месяца будет,кормят каждые 3 часа по 60 гр...маленькие конечно для своего возраста,но я в этом не вижу особо проблемы,вес для нас не важен,главное чтоб головка заработала...вы через зонд кушаете?

Оффлайн Mom27Автор темы

Re: Дочь долго на ИВЛ, реабилитация
« Ответ #29 : 11 Декабрь 2018, 12:26:18 »
Синактен это гормон,против судорог его коляь в крайних случаях,у нас не купируются судороги хотя мы на 3 ПЕП. Мы сейчас на вспомогательном режиме ИВЛ,кислород 27 но нам говорят что мы не кислородо зависимы,я не очень это понимаю как это ,уже кучу всего прочла про ивл и все равно не понятно много чего!мы первые свои 2 недели сами дышали,а перед перевозом в Днепр нас заинтубировали и с этого момента не снимали с ивл...еще нам месяц назад трахеостому наложили!!вы не на трахеостоме?

Ну у нас уже кислородозависимость есть ( трахеостому не ставят, так как маленькая она, и шея маленькая, хотя я уже не против, лишь бы домой забрать
А вы почему не можете забрать? С трахеостомой, но все равно малыш сам не дышит? ((( Вес набираете?
Трахеостома это только ближайшее место к легким,она не особо меняет что то,только то что с ней менее вероятны пролежни( ну это как мне обьясняли) и с ней легче тренировать ребенка дышать!У нас вся проблема в головушке нашей,мы стараемся очень дышать но быстро устаем и эти судороги покоя не дают((( мы на сегодняшний день 4370,родились 2950,нам 21.12 4 месяца будет,кормят каждые 3 часа по 60 гр...маленькие конечно для своего возраста,но я в этом не вижу особо проблемы,вес для нас не важен,главное чтоб головка заработала...вы через зонд кушаете?

Да, мы через зонд кушаем, нам 27.12 4 месяца будет
Мне тоже кажется, что проблема в головушке( странно, что врачи этого не понимают, тоже сама дышит, потом быстро устаёт, судорог нет

 

реабилитация

Автор Дениска2019

Ответов: 31
Просмотров: 4946
Последний ответ 13 Август 2019, 21:36:35
от Tottoro
Реабилитация в вегетативном состоянии, нужен совет

Автор Ольга Ф

Ответов: 54
Просмотров: 11663
Последний ответ 11 Август 2016, 12:12:35
от Анна Пономарева
Реабилитация после клинической смерти

Автор Сашенька - Д

Ответов: 8
Просмотров: 6849
Последний ответ 25 Сентябрь 2012, 14:57:44
от Жюли
Девчёнки,как долго мы Вас искали!!!

Автор TaDima

Ответов: 26
Просмотров: 5115
Последний ответ 12 Январь 2010, 16:54:09
от ИринаЛ
ИВЛ мой маленький Маркуша

Автор Nessiso

Ответов: 6
Просмотров: 2562
Последний ответ 15 Февраль 2020, 11:04:00
от Jujik