0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Цитата: Мама Тимурки от 10 Декабря 2018, 22:13:55Цитата: Mom27 от 10 Декабря 2018, 16:26:27Цитата: Мама Тимурки от 10 Декабря 2018, 13:36:38Синактен это гормон,против судорог его коляь в крайних случаях,у нас не купируются судороги хотя мы на 3 ПЕП. Мы сейчас на вспомогательном режиме ИВЛ,кислород 27 но нам говорят что мы не кислородо зависимы,я не очень это понимаю как это ,уже кучу всего прочла про ивл и все равно не понятно много чего!мы первые свои 2 недели сами дышали,а перед перевозом в Днепр нас заинтубировали и с этого момента не снимали с ивл...еще нам месяц назад трахеостому наложили!!вы не на трахеостоме?Ну у нас уже кислородозависимость есть ( трахеостому не ставят, так как маленькая она, и шея маленькая, хотя я уже не против, лишь бы домой забратьА вы почему не можете забрать? С трахеостомой, но все равно малыш сам не дышит? ((( Вес набираете?Трахеостома это только ближайшее место к легким,она не особо меняет что то,только то что с ней менее вероятны пролежни( ну это как мне обьясняли) и с ней легче тренировать ребенка дышать!У нас вся проблема в головушке нашей,мы стараемся очень дышать но быстро устаем и эти судороги покоя не дают((( мы на сегодняшний день 4370,родились 2950,нам 21.12 4 месяца будет,кормят каждые 3 часа по 60 гр...маленькие конечно для своего возраста,но я в этом не вижу особо проблемы,вес для нас не важен,главное чтоб головка заработала...вы через зонд кушаете?Да, мы через зонд кушаем, нам 27.12 4 месяца будетМне тоже кажется, что проблема в головушке( странно, что врачи этого не понимают, тоже сама дышит, потом быстро устаёт, судорог нет
Цитата: Mom27 от 10 Декабря 2018, 16:26:27Цитата: Мама Тимурки от 10 Декабря 2018, 13:36:38Синактен это гормон,против судорог его коляь в крайних случаях,у нас не купируются судороги хотя мы на 3 ПЕП. Мы сейчас на вспомогательном режиме ИВЛ,кислород 27 но нам говорят что мы не кислородо зависимы,я не очень это понимаю как это ,уже кучу всего прочла про ивл и все равно не понятно много чего!мы первые свои 2 недели сами дышали,а перед перевозом в Днепр нас заинтубировали и с этого момента не снимали с ивл...еще нам месяц назад трахеостому наложили!!вы не на трахеостоме?Ну у нас уже кислородозависимость есть ( трахеостому не ставят, так как маленькая она, и шея маленькая, хотя я уже не против, лишь бы домой забратьА вы почему не можете забрать? С трахеостомой, но все равно малыш сам не дышит? ((( Вес набираете?Трахеостома это только ближайшее место к легким,она не особо меняет что то,только то что с ней менее вероятны пролежни( ну это как мне обьясняли) и с ней легче тренировать ребенка дышать!У нас вся проблема в головушке нашей,мы стараемся очень дышать но быстро устаем и эти судороги покоя не дают((( мы на сегодняшний день 4370,родились 2950,нам 21.12 4 месяца будет,кормят каждые 3 часа по 60 гр...маленькие конечно для своего возраста,но я в этом не вижу особо проблемы,вес для нас не важен,главное чтоб головка заработала...вы через зонд кушаете?
Цитата: Мама Тимурки от 10 Декабря 2018, 13:36:38Синактен это гормон,против судорог его коляь в крайних случаях,у нас не купируются судороги хотя мы на 3 ПЕП. Мы сейчас на вспомогательном режиме ИВЛ,кислород 27 но нам говорят что мы не кислородо зависимы,я не очень это понимаю как это ,уже кучу всего прочла про ивл и все равно не понятно много чего!мы первые свои 2 недели сами дышали,а перед перевозом в Днепр нас заинтубировали и с этого момента не снимали с ивл...еще нам месяц назад трахеостому наложили!!вы не на трахеостоме?Ну у нас уже кислородозависимость есть ( трахеостому не ставят, так как маленькая она, и шея маленькая, хотя я уже не против, лишь бы домой забратьА вы почему не можете забрать? С трахеостомой, но все равно малыш сам не дышит? ((( Вес набираете?
Синактен это гормон,против судорог его коляь в крайних случаях,у нас не купируются судороги хотя мы на 3 ПЕП. Мы сейчас на вспомогательном режиме ИВЛ,кислород 27 но нам говорят что мы не кислородо зависимы,я не очень это понимаю как это ,уже кучу всего прочла про ивл и все равно не понятно много чего!мы первые свои 2 недели сами дышали,а перед перевозом в Днепр нас заинтубировали и с этого момента не снимали с ивл...еще нам месяц назад трахеостому наложили!!вы не на трахеостоме?
А КТ вам делали? Его на Ивл делают,нам уже 2 раза делали,но конечно МРТ информативнее намного,по крайней мере для нас! Какие причины того что с ребеночком,что говорят врачи?
А как активность мозга оценивают по ЭЭГ?
ЭЭГ - электроэнцефалограмма. Должны были сделать. В перинатальном делают. По ней же смотрят если ли судорожная активность.ЭЭГ показывает какова активность мозга, но не показывает структурные нарушения вещества. Уточните у врачей, есть ли, и что в заключении. Обычно угнетение сознания сохраняется в остром периоде.Лейкомаляция серьезнейший диагноз, всё таки у ребёнка тяжёлое поражение цнс, которое, к сожалению, не рассасывается просто так.Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk
@Mom27, у вас там дураки совсем что ли сидят, извините... Лейкомаляция рассасывается вместе с мозгом, там участки некроза. Это очень серьезно. Чем больше была лейкомаляция, тем больший участок погиб. А вот ООО - это до года вообще вариант нормы. Конечно, проблема в голове, вы правильно чувствуете. А то сначала "тяжёлая асфиксия в родах, оттек головного мозга, повреждение ЦНС, внутриутробная инфекция", а потом видите ли "не в голове проблема".
Вы все правильно рассуждаете. Врачи очень не любят обнадёживать родителей в тяжелых ситуациях. Но при этом мамочек в слезах в реанимацию не пускают, и поэтому пытаются помочь вам сохранить позитивный настрой, надежда есть всегда... В Харькове достаточно сильная детская реанимация, поэтому в то, что врачи ничего не понимают не верится. Просто врачи не боги...делают, что могут, а волшебной таблетки действительно нет.Вы покрестили уже дочку?Мы в реанимации на ИВЛ были 11 дней, Солошенко (заведующий реанимации в перинатальном) шансов сыну вообще не давал, т.к. он был в глубокой коме...и потом все врачи избегали моих распросов и толком ничего не говорили, как и вы ничего толком понять не могла.Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk
Судорог нет, были при рождении, месяц на противосудорожных, потом отменили, готовности нетНасчёт лейкомаляция, сказали её уже нет, всё говорят зашифровка и, я понимаю, что всё плохо, может не хотят расстраивать