Автор Тема: Дочь долго на ИВЛ, реабилитация  (Прочитано 21329 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Мама Тимурки

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 45
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Дочь долго на ИВЛ, реабилитация
« Ответ #30 : 11 Декабрь 2018, 12:42:19 »
Синактен это гормон,против судорог его коляь в крайних случаях,у нас не купируются судороги хотя мы на 3 ПЕП. Мы сейчас на вспомогательном режиме ИВЛ,кислород 27 но нам говорят что мы не кислородо зависимы,я не очень это понимаю как это ,уже кучу всего прочла про ивл и все равно не понятно много чего!мы первые свои 2 недели сами дышали,а перед перевозом в Днепр нас заинтубировали и с этого момента не снимали с ивл...еще нам месяц назад трахеостому наложили!!вы не на трахеостоме?

Ну у нас уже кислородозависимость есть ( трахеостому не ставят, так как маленькая она, и шея маленькая, хотя я уже не против, лишь бы домой забрать
А вы почему не можете забрать? С трахеостомой, но все равно малыш сам не дышит? ((( Вес набираете?
Трахеостома это только ближайшее место к легким,она не особо меняет что то,только то что с ней менее вероятны пролежни( ну это как мне обьясняли) и с ней легче тренировать ребенка дышать!У нас вся проблема в головушке нашей,мы стараемся очень дышать но быстро устаем и эти судороги покоя не дают((( мы на сегодняшний день 4370,родились 2950,нам 21.12 4 месяца будет,кормят каждые 3 часа по 60 гр...маленькие конечно для своего возраста,но я в этом не вижу особо проблемы,вес для нас не важен,главное чтоб головка заработала...вы через зонд кушаете?

Да, мы через зонд кушаем, нам 27.12 4 месяца будет
Мне тоже кажется, что проблема в головушке( странно, что врачи этого не понимают, тоже сама дышит, потом быстро устаёт, судорог нет
А КТ вам делали? Его на Ивл делают,нам уже 2 раза делали,но конечно МРТ информативнее намного,по крайней мере для нас! Какие причины того что с ребеночком,что говорят врачи?

Оффлайн ElenaNezh

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 185
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Instagram: e.nezh
    • Награды
Re: Дочь долго на ИВЛ, реабилитация
« Ответ #31 : 11 Декабрь 2018, 12:52:41 »
А как активность мозга оценивают по ЭЭГ?
Счастье зависит от того, что внутри нас.

Оффлайн Mom27Автор темы

Re: Дочь долго на ИВЛ, реабилитация
« Ответ #32 : 11 Декабрь 2018, 15:28:23 »
Цитировать
А КТ вам делали? Его на Ивл делают,нам уже 2 раза делали,но конечно МРТ информативнее намного,по крайней мере для нас! Какие причины того что с ребеночком,что говорят врачи?

КТ делали, говорят проблема не в голове, ну т.е. в голове конечно след остался, так как гипоксия была, лейкомаляция, но она рассосались, но основная проблема сердечно лёгочная, ООО у нас, а точнее дефект межпредсердной перегородки, из-за сильного давления, говорят
Но я уверена на все сто, что проблема в голове
« Последнее редактирование: 11 Декабрь 2018, 19:34:55 от Мама гуськи-гу »

Оффлайн Mom27Автор темы

Re: Дочь долго на ИВЛ, реабилитация
« Ответ #33 : 11 Декабрь 2018, 15:29:41 »
А как активность мозга оценивают по ЭЭГ?

Не делают такого, впервые слышу, просто головой не занимаются, я так поняла, дают Цераксон и всё
« Последнее редактирование: 11 Декабрь 2018, 19:35:15 от Мама гуськи-гу »

Оффлайн ElenaNezh

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 185
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Instagram: e.nezh
    • Награды
Re: Дочь долго на ИВЛ, реабилитация
« Ответ #34 : 11 Декабрь 2018, 15:49:45 »
ЭЭГ - электроэнцефалограмма. Должны были сделать. В перинатальном делают. По ней же смотрят если ли судорожная активность.
ЭЭГ показывает какова активность мозга, но не показывает структурные нарушения вещества. Уточните у врачей, есть ли, и что в заключении. Обычно угнетение сознания сохраняется в остром периоде.
Лейкомаляция серьезнейший диагноз, всё таки у ребёнка тяжёлое поражение цнс, которое, к сожалению, не рассасывается просто так.



Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk
Счастье зависит от того, что внутри нас.

Оффлайн CogitoErgoSum

Re: Дочь долго на ИВЛ, реабилитация
« Ответ #35 : 11 Декабрь 2018, 16:03:54 »
@Mom27, у вас там дураки совсем что ли сидят, извините... Лейкомаляция рассасывается вместе с мозгом, там участки некроза. Это очень серьезно. Чем больше была лейкомаляция, тем больший участок погиб. А вот ООО - это до года вообще вариант нормы. Конечно, проблема в голове, вы правильно чувствуете. А то сначала "тяжёлая асфиксия в родах,  оттек головного мозга, повреждение ЦНС, внутриутробная инфекция", а потом видите ли "не в голове проблема".

Оффлайн Mom27Автор темы

Re: Дочь долго на ИВЛ, реабилитация
« Ответ #36 : 11 Декабрь 2018, 16:26:18 »
ЭЭГ - электроэнцефалограмма. Должны были сделать. В перинатальном делают. По ней же смотрят если ли судорожная активность.
ЭЭГ показывает какова активность мозга, но не показывает структурные нарушения вещества. Уточните у врачей, есть ли, и что в заключении. Обычно угнетение сознания сохраняется в остром периоде.
Лейкомаляция серьезнейший диагноз, всё таки у ребёнка тяжёлое поражение цнс, которое, к сожалению, не рассасывается просто так.



Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

Судорог нет, были при рождении, месяц на противосудорожных, потом отменили, готовности нет
Насчёт лейкомаляция, сказали её уже нет, всё говорят зашифровка и, я понимаю, что всё плохо, может не хотят расстраивать

Оффлайн Mom27Автор темы

Re: Дочь долго на ИВЛ, реабилитация
« Ответ #37 : 11 Декабрь 2018, 16:29:35 »
@Mom27, у вас там дураки совсем что ли сидят, извините... Лейкомаляция рассасывается вместе с мозгом, там участки некроза. Это очень серьезно. Чем больше была лейкомаляция, тем больший участок погиб. А вот ООО - это до года вообще вариант нормы. Конечно, проблема в голове, вы правильно чувствуете. А то сначала "тяжёлая асфиксия в родах,  оттек головного мозга, повреждение ЦНС, внутриутробная инфекция", а потом видите ли "не в голове проблема".

Мне кажется, они может и сами это понимают, просто боятся что-то сказать, расстроить, хотя я реалистка, уж лучше скажут, как есть, просто хотелось бы понимать, чего ждать, а они только "наберитесь терпения"
Но все же волнует, если проблема в голове, КАК головушке сказать, что пора дать сигнал дышать? Ведь нет волшебной таблетки

Оффлайн ElenaNezh

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 185
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Instagram: e.nezh
    • Награды
Re: Дочь долго на ИВЛ, реабилитация
« Ответ #38 : 11 Декабрь 2018, 16:49:51 »
Вы все правильно рассуждаете. Врачи очень не любят обнадёживать родителей в тяжелых ситуациях. Но при этом мамочек в слезах в реанимацию не пускают, и поэтому пытаются помочь вам сохранить позитивный настрой, надежда есть всегда... В Харькове достаточно сильная детская реанимация, поэтому в то, что врачи ничего не понимают не верится. Просто врачи не боги...делают, что могут, а волшебной таблетки действительно нет.
Вы покрестили уже дочку?
Мы в реанимации на ИВЛ были 11 дней, Солошенко (заведующий реанимации в перинатальном) шансов сыну вообще не давал, т.к. он был в глубокой коме...и потом все врачи избегали моих распросов и толком ничего не говорили, как и вы ничего толком понять не могла.


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk
Счастье зависит от того, что внутри нас.

Оффлайн Mom27Автор темы

Re: Дочь долго на ИВЛ, реабилитация
« Ответ #39 : 11 Декабрь 2018, 18:09:55 »
Вы все правильно рассуждаете. Врачи очень не любят обнадёживать родителей в тяжелых ситуациях. Но при этом мамочек в слезах в реанимацию не пускают, и поэтому пытаются помочь вам сохранить позитивный настрой, надежда есть всегда... В Харькове достаточно сильная детская реанимация, поэтому в то, что врачи ничего не понимают не верится. Просто врачи не боги...делают, что могут, а волшебной таблетки действительно нет.
Вы покрестили уже дочку?
Мы в реанимации на ИВЛ были 11 дней, Солошенко (заведующий реанимации в перинатальном) шансов сыну вообще не давал, т.к. он был в глубокой коме...и потом все врачи избегали моих распросов и толком ничего не говорили, как и вы ничего толком понять не могла.


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

От Солошенко не в восторге, если честно, неоднозначно всё излагал
Как ваш малыш Сейчас?

Оффлайн Мама Тимурки

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 45
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Дочь долго на ИВЛ, реабилитация
« Ответ #40 : 11 Декабрь 2018, 18:29:04 »
У нас на КТ первом тоже лейкомаляция,на втором КТ динамика по сравнению с первым КТ отрицательная(((нас как перевезли в Днепр,врачи сразу сказали- ребенок этот здоровым не будет,на сколько он будет не здоров сказать не можем!!!Это очень страшно было слышать,мы пропускали их слова мимо ушей,но есть одно НО,я лучше врачей вижу состояние ребенка,и они правы,я это понимаю😥Но все равно надеется нужно на хорошее,и пробовать все что предлагают!!!
« Последнее редактирование: 11 Декабрь 2018, 19:36:18 от Мама гуськи-гу »

Оффлайн Мама Тимурки

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 45
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Дочь долго на ИВЛ, реабилитация
« Ответ #41 : 11 Декабрь 2018, 18:31:33 »
 И лейкомаляция не рассасывается,это разрушение другими словами...увы😪😪😪

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18122
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 202
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Re: Дочь долго на ИВЛ, реабилитация
« Ответ #42 : 11 Декабрь 2018, 19:37:20 »

Судорог нет, были при рождении, месяц на противосудорожных, потом отменили, готовности нет
Насчёт лейкомаляция, сказали её уже нет, всё говорят зашифровка и, я понимаю, что всё плохо, может не хотят расстраивать
готовность может только ЭЭГ определить



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Мама Тимурки

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 45
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Дочь долго на ИВЛ, реабилитация
« Ответ #43 : 11 Декабрь 2018, 20:40:34 »
Скажите как у вашей давочки состояние?открывает ли глазки,шевелит ручками и ножками?

Оффлайн ElenaNezh

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 185
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Instagram: e.nezh
    • Награды
Дочь долго на ИВЛ, реабилитация
« Ответ #44 : 11 Декабрь 2018, 21:16:17 »
ЭЭГ видимо делали, просто вам не говорили. Такое может быть вполне.

Нам 10,5 месяцев.  Из диагнозов задержка развития и гипотония. В родах тяжелая асфиксия, родился не дышал. Есть с чем работать в хорошем смысле:). В год оформим инвалидность. Видит, слышит, реагирует, хохочет. Из физических умелок: хороший контроль головы во всех положениях, перевороты, сидит с поддержкой, ножками своими играется. А вот игрушки в руки не берет, говорит реабилитолог это из-за сенсорных нарушений. Избегает всех положений, где нужна опора на полную руку, может опираться, но не нравится ему ладонями трогать поверхности...только себя любимого щупает, и такое оказывается бывает.
Пусть у вас все будет хорошо! Сил вам и вашей девочке!
« Последнее редактирование: 11 Декабрь 2018, 23:22:30 от ElenaNezh »
Счастье зависит от того, что внутри нас.

 

реабилитация

Автор Дениска2019

Ответов: 31
Просмотров: 4946
Последний ответ 13 Август 2019, 21:36:35
от Tottoro
Реабилитация в вегетативном состоянии, нужен совет

Автор Ольга Ф

Ответов: 54
Просмотров: 11663
Последний ответ 11 Август 2016, 12:12:35
от Анна Пономарева
Реабилитация после клинической смерти

Автор Сашенька - Д

Ответов: 8
Просмотров: 6849
Последний ответ 25 Сентябрь 2012, 14:57:44
от Жюли
Девчёнки,как долго мы Вас искали!!!

Автор TaDima

Ответов: 26
Просмотров: 5115
Последний ответ 12 Январь 2010, 16:54:09
от ИринаЛ
ИВЛ мой маленький Маркуша

Автор Nessiso

Ответов: 6
Просмотров: 2562
Последний ответ 15 Февраль 2020, 11:04:00
от Jujik