Автор Тема: Стерео ЭЭГ в России и за рубежом  (Прочитано 2139 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн lbmartАвтор темы

Стерео ЭЭГ в России и за рубежом
« : 22 Ноябрь 2018, 16:16:18 »
Мамочки, подскажите кто делал стерео-ЭЭГ в России и за рубежом. У кого делали, как все прошло? У моей дочери (6 лет) эпилепсия с 6-месячного возраста, был период около 4х лет с медикаментозной ремиссией (но эпи.активность всегда оставалась). Год назад у нее вернулись приступы. За свою короткую жизнь мы перепробовали кучу лекарств: депакин, сабрил, кепра, ламиктал, триллептал и фризиум, но приступы у нас не проходят. На 3х-тесловом МРТ в январе 2018 года нам установили ФКД. В августе 2018 прооперировали в Бурденко (оперировал Меликян). По результатам гистологии - ФКД 1го типа (с неявными границами). Меликян сказал, что вырезать больше боялся из-за близости речевого центра. На второй день после операции приступы вернулись, и сейчас даже чаще и хуже чем до операции. В октябре консультировались у эпилептолога из Италии (Никола Спеккио), он приезжал в Москву. Никола рекомендовал сделать дочери дополнительно ПЭТ, а затем стерео-ЭЭГ, который поможет лучше установить зону, ответственную за приступы. В Италии оперировать дорого, в Германии еще дороже, бОльшая часть благотворительных фондов сейчас не собирает деньги на лечение за рубежом, особенно если есть альтернатива в России. Но с учетом того, что в России уже однажды прооперировали, вот теперь не знаю куда податься со вторым этапом. В том же Бурденко нет сейчас навигационной установки, которая используется для установки электродов при стерео-ЭЭГ, они ее заказали и ждут, когда придет не понятно есть ли у них опыт использования этой установки и последующей обработки результатов и операции по этим результатам.
Еще варианты Землянский в Морозовской?
В РДКБ вроде тоже делают?
Наш врач из Бурденко (Власов П.А.) говорил, что в Новосибирске еще делают, написала им, а они ответили, что не делают, Власов говорит. мол похоже уволились специалисты.
Мамочки, подсказывайте куда податься. Наверно на этом форуме попадался отзыв мамочки (делали точно в России, скорее всего в Морозовской) - отзыв был ужасный, мол ребенок все время исследования пытался вырвать из себя электроды, мол в Европе просто так их фиксируют на голове, что вырвать их невозможно, а у нас все не по человечески делают - хотя вроде вопрос то всего лишь в том, чтобы хорошо забинтовать голову (бинтов что ли жалко?). Власов П.А. сказал, что в России конечно опыта меньше в стерео-ЭЭГ, но делают.
Помогайте, мамочки, кто все это уже прошел.
Очень страшно было решиться на операцию мне, но еще страшнее, что после операции нам лучше не стало, а ребенок такое перенес.

Оффлайн keepfighting

Re: Стерео ЭЭГ в России и за рубежом
« Ответ #1 : 24 Ноябрь 2018, 02:51:00 »
@lbmart, это инвазивный метод, который придумали во франции.

вот примеры «реализации»

https://m.youtube.com/watch?v=_gjWQhQzKlo

https://m.youtube.com/watch?v=jqLhxQz9gQQ


Оффлайн mamaVesna

Re: Стерео ЭЭГ в России и за рубежом
« Ответ #2 : 24 Ноябрь 2018, 07:22:10 »
@lbmart, здравствуйте,мой ребенок тоже перенёс операцию по удалению эпи очага,ему было 10 мес, операция не помогла (хотя,думаю, что без нее было бы хуже). Теперь тоже на горизонте стерео ээг,тоже ищу информацию...

Оффлайн lbmartАвтор темы

Re: Стерео ЭЭГ в России и за рубежом
« Ответ #3 : 24 Ноябрь 2018, 17:28:06 »
@lbmart, это инвазивный метод, который придумали во франции.

вот примеры «реализации»

https://m.youtube.com/watch?v=_gjWQhQzKlo

https://m.youtube.com/watch?v=jqLhxQz9gQQ


спасибо, что это такое я знаю! хочется узнать информацию где это сделать лучше. нам уже делали МЭГ, скоро еще одно. На МЭГ в свое время надеялась, что поможет избавиться от необходимости инвазивного мониторинга, но как показали результаты операции - не помог((

Оффлайн lbmartАвтор темы

Re: Стерео ЭЭГ в России и за рубежом
« Ответ #4 : 30 Июнь 2019, 22:25:06 »
@lbmart, здравствуйте,мой ребенок тоже перенёс операцию по удалению эпи очага,ему было 10 мес, операция не помогла (хотя,думаю, что без нее было бы хуже). Теперь тоже на горизонте стерео ээг,тоже ищу информацию...


4 июня 2019  года приехали в клинику Bambino Gesu  в Риме, за 4 дня госпитализации нам сделали МРТ, ПЭТ, 2х суточный видео-ЭЭГ. Потом отправили на 2 недели домой ждать 2ой госпитализации для Стерео-ЭЭГ. 24 июня мы были госпитализированы 2ой раз. 25 нам сделали КТ, 26 имплантировали 16 электродов. 27 числа нас подключили к аппаратуре для записи показаний с мозга. Вот уже 4ый день дочка сидит в кровати "привязанная" проводами к аппаратуре.  Электроды нам должны вытащить 3 июля, после этого через 2 дня обещают сказать операбельна дочка или нет. Немного о клинике - все с кем общалась в Риме, кто уже лечился здесь, или кто лечится сейчас, отзывы только отличные. Все говорят, что это одна из лучших клиник в Европе, но у нее самый демократичный ценник. Все обследование о котором я написала выше стоит 3,5 тысячи евро, включая обе госпитализации. На время между госпитализации, больница при вашем желании размещает вас в гостинице бесплатно (не 5 звезд конечно, но за бесплатно просто замечательно). В гостинице много русскоязычных (большинство с Украины, некоторые живут там по 8 месяцев и больше и ездят на лечение в больницу). Если по обследованиям нам будет показана операция, то ее цена 11 тысяс. В 1ую госпитализацию нам пришлось задержаться на несколько лишних дней из-за плохих анализов, на ценнике это никак не отразится. Больница не выставляет счет за каждую процедуру. Ценник, который присылают вам из коммерческого отдела за пакет процедур, рекомендованных врачом. Нашим обследованиям они не особо доверяют, поэтому все переделывать сами. Однако, если вы делали ранее МРТ, видео-ЭЭГ, то желательно иметь с собой диски с записью - они  их спрашивают. Общение с врачами с помощью переводчиков без дополнительных оплат за их услуги. По результатам проведённого Стерео-ЭЭГ и если повезет операции расскажу дальше. ПС: про Морозовскую больницу на этом форуме читала не самые хорошие отзывы о стерео-ЭЭГ, плюс делают они эту процедуру только за деньги, по полису ОМС не делают. Здесь могу написать только хорошее. Отношение к детям на высоте, к нам уже 2 раза приходил клоун развлекал ребенка. Медбратья тоже дурачатся с детьми. Девочки всем советую, на все вопросы отвечу. Единственное, тяжело выдержать ребенка в кровати под прицелом камеры целую неделю, спасает только планшет, в настольные игры иногда играем, но мультиков больше. Во вложении фото дочки в "шапке" с электродами





Оффлайн Cali

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 114
  • Страна: us
  • Благодарностей: 1
    • Instagram: myluckycharm_m
    • Награды
Re: Стерео ЭЭГ в России и за рубежом
« Ответ #5 : 01 Июль 2019, 04:27:45 »

Мамочки, подсказывайте куда податься. Наверно на этом форуме попадался отзыв мамочки (делали точно в России, скорее всего в Морозовской) - отзыв был ужасный, мол ребенок все время исследования пытался вырвать из себя электроды, мол в Европе просто так их фиксируют на голове, что вырвать их невозможно, а у нас все не по человечески делают - хотя вроде вопрос то всего лишь в том, чтобы хорошо забинтовать голову (бинтов что ли жалко?).
Могу сказать про США.
Это зависит от места где это делать. В нашем офисе невролога не одевают защитную шапочку (у них их нет просто), а в детском госпитале одевают. И там, и там все тщательно приклеивают.
Мы можете сами посмотреть как выглядит EEG вне РФ. Это просто. В Инстаграмме по хештагу #EEG и #electroencephalogram
Синдром Веста и Гипотония

Оффлайн Cali

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 114
  • Страна: us
  • Благодарностей: 1
    • Instagram: myluckycharm_m
    • Награды
Re: Стерео ЭЭГ в России и за рубежом
« Ответ #6 : 01 Июль 2019, 04:33:44 »
Дополню. В США EEG можно сделать и дома, а можно и в госпитале. На дом дают видео-камеру и под ней надо быть. Врачи хотят видеть как именно выглядят судороги пациента. Если в госпитале, по придется там находится.
EEG здесь делают 24-часовое и 48-часовое.
Синдром Веста и Гипотония

Оффлайн Мария1973

Re: Стерео ЭЭГ в России и за рубежом
« Ответ #7 : 16 Июль 2019, 17:35:26 »
Стерео ЭЭГ и просто ЭЭГ две разные вещи. В этой теме речь идет именно о стерео ЭЭГ, когда ставятся погружные электроды (вживляются в головной мозг), а не приклеиваются на череп.
https://centerneuro.ru/Videos/Details/80

Оффлайн BOSARIK

Re: Стерео ЭЭГ в России и за рубежом
« Ответ #8 : 11 Сентябрь 2019, 00:24:12 »
Добрый день, девочки! Нам 2,2 года, фармакорезистентная форма эпилепсии, двухсуточное ЭЭГ не показало очаг( надо стерео-ЭЭГ делать, мамочка, которая делала его в Италии отзовитесь, пожалуйста, xcvb, как все у вас прошло, я Вам в личку написала....

Оффлайн lbmartАвтор темы

Re: Стерео ЭЭГ в России и за рубежом
« Ответ #9 : 04 Октябрь 2019, 15:40:00 »
@BOSARIK, Девочки, у кого есть вопросы про наше обследование в Италии- пишите мне в телеграмм или вотсап +79154295422. Ваше личное сообщение почему-то не нашла

 

ЭЭГ видеомониторинг дома/ Наш опыт

Автор Аут

Ответов: 1
Просмотров: 544
Последний ответ 11 Февраль 2020, 17:16:21
от Аут
ЭЭГ, ЭЭГ видеомониторинг.

Автор oksana41-37

Ответов: 66
Просмотров: 13579
Последний ответ 13 Октябрь 2017, 12:51:04
от Наталья66