Автор Тема: Новички из Екатеринбурга  (Прочитано 4169 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Юлия МансАвтор темы

Новички из Екатеринбурга
« : 27 Ноября 2018, 10:19:45 »
Доброго всем времени суток! Меня зовут Юлия, мою доченьку Ксения. Мы здесь новички. Живем в Екатеринбурге. Сайт еще не освоила до конца, но уже уловила дружественную обстановку здесь. Это и понятно, все с одной болью - это здоровье детей. Спасибо организаторам за такую площадку для общения. Наша история. Моей дочери сейчас 1.6 г. Родились мы на 27-28 недели, вес 710 гр. Сразу сели на ИВЛ. И пробыли на ИВЛ 45 суток, затем СИПАП, а там тихонько слазили с кислорода. В итоге БЛД тяжелая форма. Но с Божьей помощью на данный момент осталась легкая форма, даже с ингаляций сняли. При рождении случилось ВЖК 1 ст., гипоксия 2 ст.. Сейчас поставили ДЦП(((. НО не отчаиваемся. Интеллект полностью сохранен. Доченька контактная, уже говорит некоторые слова, играет игрушками, хохочет, повторяет что попросишь. Но физика страдает. Из умелок у нас не большие достижения: крутится во все стороны, имеется ввиду перевороты на живот и обратно. Пожалуй все. Вот наша история. Может какие советы дадите? Есть ли сообщества по городам? Наверняка есть тема по реабилитацие через фонды. Подскажите пожалуйста.

Оффлайн Юлия МансАвтор темы

Re: Новички из Екатеринбурга
« Ответ #1 : 27 Ноября 2018, 10:23:13 »
Что касается исследований МРТ чистейшее, мозг не поврежден, ЭЭГ ВМ спокойное.

Оффлайн Oksana123

Re: Новички из Екатеринбурга
« Ответ #2 : 27 Ноября 2018, 11:16:03 »
Что касается исследований МРТ чистейшее, мозг не поврежден, ЭЭГ ВМ спокойное.
Повезло вам. Мы родились в 28 недель, но к сожалению у нас всё печальнее. Листайте форум вниз. Найдете общение по городам.

Оффлайн Юлия МансАвтор темы

Re: Новички из Екатеринбурга
« Ответ #3 : 27 Ноября 2018, 11:32:44 »
Наверно нам повезло, Бог сберег. Как то и слух и зрение сохранилось, несмотря на такое длительное ИВЛ. Дай вам Бог здоровья и побед над недугами. Спасибо за ответ

Оффлайн valya

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2233
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 46
  • Пол: Женский
  • Мама Валя, дочка Юля
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Новички из Екатеринбурга
« Ответ #4 : 27 Ноября 2018, 12:28:58 »
@Юлия Манс, здравствуйте. У меня дочка примерно такая же родилась(28 неделя, 1250). У недоношенных деток часто бывает пвл... Хорошо, что с лёгкими у вас все приходит в норму, нам тоже почти год на это потребовался(у нас были апноэ).  Если ещё не делали рентген тазобедренного, сделайте... А так, занимайтесь потихоньку пробуйте учить сидеть на стуле или верхом на валике/фитболе, ползать. Ну и в целом развитие не запускайте и малышка удивит вас хорошей речью и памятью))

Оффлайн Мама_Ксении

Re: Новички из Екатеринбурга
« Ответ #5 : 27 Ноября 2018, 16:22:24 »
Мрт идеальное, но при этом преждевременные роды и значительная задержка моторного развития...что-то здесь не так..может у ребенка и не дцп? Врачи не предлагали сдать анализы на генетические заболевания?
Чем лечились за это время? Что помогает (лекарства, процедуры, массажи)?

Отправлено с моего SM-A320F через Tapatalk


Оффлайн Ирина 1909

Re: Новички из Екатеринбурга
« Ответ #6 : 27 Ноября 2018, 21:05:09 »
Наверно нам повезло, Бог сберег. Как то и слух и зрение сохранилось, несмотря на такое длительное ИВЛ. Дай вам Бог здоровья и побед над недугами. Спасибо за ответ

Вроде в Здоровом детстве хорошая реабилитация

Оффлайн Юлия МансАвтор темы

Re: Новички из Екатеринбурга
« Ответ #7 : 28 Ноября 2018, 11:38:55 »
Добрый день! Врачи сейчас нас как раз и отправляют к генетикам. Наверно сбой в генетике страшнее чем ДЦП?  Как считаете? Лечились ноотропами стандартными - целебрализин, кортексин.  Массажи, войта.

Оффлайн Мама_Ксении

Re: Новички из Екатеринбурга
« Ответ #8 : 02 Декабря 2018, 18:51:49 »
Добрый день! Врачи сейчас нас как раз и отправляют к генетикам. Наверно сбой в генетике страшнее чем ДЦП?  Как считаете? Лечились ноотропами стандартными - целебрализин, кортексин.  Массажи, войта.
Юлия, добрый день! Вот история одного ребенка, которому на днях выставили диагноз на основании анализа "секвенирование экзома". Почитайте саму историю и комментарии к ней, там много полезных ссылок
https://r.tapatalk.com/shareLink?url=https%3A%2F%2Fforum%2Edetiangeli%2Eru%2Findex%2Ephp%3Ftopic%3D65454%2E0&share_tid=65454&share_fid=58295&share_type=t


Отправлено с моего SM-A320F через Tapatalk


Оффлайн Magg_mom

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 40
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Новички из Екатеринбурга
« Ответ #9 : 05 Декабря 2018, 11:30:06 »
@Юлия Манс, добро пожаловать! Мы тоже из Екатеринбурга!))) у нас эпилепсия и куча сопутствующих заболеваний((( нам 3,8

Оффлайн anna8916

Re: Новички из Екатеринбурга
« Ответ #10 : 06 Декабря 2018, 21:16:52 »
 Вам нужно оформить инвадидность, и малоимущность в идеале. Собрать все документы о доходах в том числе акт осмотра помещения. Берете счет в медицинском центре с лицензией. Либо выбираете из тех центров с которыми работает конкретный фонд и кидаете документы с просьбой по списку. Сначала просьбу, а потом если берут, то документы. Но документы на готове должны быть. Русфонд берет на очередь всех почти, но очередь длинная. Еам очень хорошо помогали фонды. Я на 1 счет 2 ыонда находила. Вме реально, если заняться этим. Поправляйтесь. Если нет эпи, то двинателтно можно вправить, лишь бы иниелект сохранен. Я своего в Евпатории лечила, специалисты сильные.

Оффлайн julia.dorofeeva

Re: Новички из Екатеринбурга
« Ответ #11 : 27 Декабря 2018, 02:31:30 »
Добрый день! Моя ситуация очень похожа(((( Только дочка чуть младше - почти 5 мес. В Екатеринбурге, к счастью, есть возможность для таких деток пройти реабилитацию в ЕКПЦ (Онуфриева, 32а) бесплатно. В промежутках можно проводить ряд процедур у них же или в Здоровом детстве. В ЕКПЦ используют почти все современные методы реабилитации. Удачи и терпения Вам и здоровья малышке.