Автор Тема: Мой Иван.  (Прочитано 7271 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Oksana123Автор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 811
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 7
  • Пол: Женский
  • Москва, строгино
    • Моя история
    • Награды
Мой Иван.
« : 29 Ноябрь 2018, 17:00:28 »
Начну с начала. С мужем познакомились в 2007 году. В 2008 родился мальчик, здоровый. Потом 8 лет ничего не получалось. Ну мы как то и не особо старались над этим. В конце 2015году мы начали обследование. С мужем было все в порядке. А вот у меня то "понос то золотуха". В итоге посадили меня на иммуноглобулины и гепарины.  В Январе 2016 года увидела заветные //.  Врач сразу назначил по схеме капать иммуновенин, и посадил на клексан.
(немного отступления: всего беременностей у меня было 11 шт. Из них 1 внематочная 1 больной мальчик 1 здоровый мальчик одна здоровая девочка, остальные выкидыши или замершие. на сроке все примерно 8-9 недель. Правда одну беременность доносила до 15 недель, но воды отошли и пришлось рожать.)
Так вот.  Эта беременность протекала тяжело. Живот был большой, многоводие, ИЦН, кровотечение на сроке 18 недель. В 25 недель поставили пессарий, т.к. шейка была 15 мм уже.  Работала еще в это время. И вот он долгожданный отпуск. Последний рабочий день, пятница. Еду на дачу за 180 км от москвы. Сижу в электричке, и чувствую, что то то мокро стало между ног. Я в туалет, а там кровь.  Приехав на дачу, выпила дицинон и в лежку. На следующий день крови уже небыло. Выходные на ура, шашлык машлык.  Понедельник, старший сын качаясь на качелях, падает и ломает руку. Я звоню в скорую, та не едет. Час, два, три, четыре,  нет ее. У меня психи, нервы. ( я водить машину не умею, да и прав нет). В итоге в 10 вечера только приехала, забрала нас, сына сразу на стол. А у меня живот колом стоит. Болит, Тянет. На следующий день приехал муж к ребенку а я поехала на дачу. Но видно этот момент был последний. Утром встала, чувствую схватки. Не периодические, редкие. Я мужу звоню, найди мне машину, я поеду в москву. В местный ПЦ ложится не хочу. (это калуга). Пока он нашел, кто согласится меня отвезти в москву время уже 6 вечера. Пока доехали у меня схватки уже каждую минуту. Приехав домой, звоню в скорую и одновременно собираю пакеты. Приехали в 26 РД в 10 вечера. А в 02-05 родился сынок 1590 38 см.  Это срок у меня был 28,3.  Рожала сама, давили на живот. Я еще с дуру согласилась на эпидуралку, от чего я ничего не  чувствовала. Говорят тужится, а я кроме рук ничего не чувствую.
Далее не буду описывать мое состояние, но выписалась я на следующий день. Немогла находится в палате, где мамочки с детьми лежат, а я реву.
Молоко я не сохранила. На нервной почве оно пропало.Выписались в 2 месяца и 2 дня. Как раз на мое день рождение. 8 сентября 2016 года.  а родились мы 6 июля 2016 года.
28 недель. 1590гр 38 см. ЧАЗН, ВЖК 2-3, краниосиностоз-скафоцефалия, ДЦП спастическая диплегия. ЗПРР

Оффлайн Oksana123Автор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 811
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 7
  • Пол: Женский
  • Москва, строгино
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой Иван.
« Ответ #1 : 29 Ноябрь 2018, 17:18:01 »
выписали нас с кучей диагнозов:
- внутреутробная пневмония, острая форма, тяжелое течение, регресс ДН 1 степени.
- БЛД, новая форма, тяжелое течение, ИВЛ 16 суток
- Перинатальное гипоксически-гемморагическое поражение ГМ, церебральная ишемия 3 степени. ВЖК 3 степени справа. ПВЛ в стадии кистозной дегенерации. Постгемморагическая гидроцефалия. Синдром угнетения безусловно-рефлекторной деятельности. Симптоматическая эпилепсия.
- Анемия недоношенных смешанной формы, редне-тяжелое течение. Врожденный краниосиностоз
- ООО

Ставили ВУИ но очаг не нашли. Как бы лечили от всего подряд. Написано в выписке инфекция специфическая.
Сначала ставили эпиактивность, потом судорожную готовность. Но через 5 месяцев я сама отменила все препараты, оставив только витамин Д 3.
  И больше никаких признаков на судороги я до сих пор не вижу, да и на ЭЭГ у нас всё спокойно.
28 недель. 1590гр 38 см. ЧАЗН, ВЖК 2-3, краниосиностоз-скафоцефалия, ДЦП спастическая диплегия. ЗПРР

Оффлайн NICU

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 27
  • Страна: pl
  • Благодарностей: 5
  • Anna
    • Награды
Re: Мой Иван.
« Ответ #2 : 29 Ноябрь 2018, 17:21:21 »
В местный ПЦ ложится не хочу. (это калуга).
Вы чего, это самый передовой центр в РФ по неонатологии в наше время. Там работают Мостовой и Карпова, одни из ведущих специалистов России по недоношенным - у них дети 700г-800г без единого вжк как рутина.

Оффлайн Настя090

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 142
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Мой Иван.
« Ответ #3 : 29 Ноябрь 2018, 17:29:21 »
Еду на дачу за 180 км от москвы. Сижу в электричке, и чувствую, что то то мокро стало между ног. Я в туалет, а там кровь.  Приехав на дачу, выпила дицинон и в лежку. На следующий день крови уже небыло. Выходные на ура, шашлык машлык.
Здравствуйте. Извините конечно, может грубо и неприятно но, а вы почему с кровотечением в роддом не отправились? Там бы помогли, смотришь и не родился ребенок рано так. Любое кровотечение это гипоксия, а это очень плохо...

Оффлайн valya

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 692
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Мама Валя, дочка Юля
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой Иван.
« Ответ #4 : 29 Ноябрь 2018, 17:50:43 »
Еду на дачу за 180 км от москвы. Сижу в электричке, и чувствую, что то то мокро стало между ног. Я в туалет, а там кровь.  Приехав на дачу, выпила дицинон и в лежку. На следующий день крови уже небыло. Выходные на ура, шашлык машлык.
Здравствуйте. Извините конечно, может грубо и неприятно но, а вы почему с кровотечением в роддом не отправились? Там бы помогли, смотришь и не родился ребенок рано так. Любое кровотечение это гипоксия, а это очень плохо...
Думаю, автор не для того пишет свою историю, чтоб обсудить возможно не самые однозначные, но оставшиеся в прошлом действия.
Оксана, напишите как малыш развивается сейчас?

Оффлайн Oksana123Автор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 811
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 7
  • Пол: Женский
  • Москва, строгино
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой Иван.
« Ответ #5 : 29 Ноябрь 2018, 18:24:55 »
В местный ПЦ ложится не хочу. (это калуга).
Вы чего, это самый передовой центр в РФ по неонатологии в наше время. Там работают Мостовой и Карпова, одни из ведущих специалистов России по недоношенным - у них дети 700г-800г без единого вжк как рутина.
Он еще тогда только строился, а открылся в августе 2016. А мы родились в июле
28 недель. 1590гр 38 см. ЧАЗН, ВЖК 2-3, краниосиностоз-скафоцефалия, ДЦП спастическая диплегия. ЗПРР

Оффлайн Oksana123Автор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 811
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 7
  • Пол: Женский
  • Москва, строгино
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой Иван.
« Ответ #6 : 29 Ноябрь 2018, 18:25:57 »
Еду на дачу за 180 км от москвы. Сижу в электричке, и чувствую, что то то мокро стало между ног. Я в туалет, а там кровь.  Приехав на дачу, выпила дицинон и в лежку. На следующий день крови уже небыло. Выходные на ура, шашлык машлык.
Здравствуйте. Извините конечно, может грубо и неприятно но, а вы почему с кровотечением в роддом не отправились? Там бы помогли, смотришь и не родился ребенок рано так. Любое кровотечение это гипоксия, а это очень плохо...
Думаю, автор не для того пишет свою историю, чтоб обсудить возможно не самые однозначные, но оставшиеся в прошлом действия.
Оксана, напишите как малыш развивается сейчас?
Да, я не дописала, т.к. проснулся Ванька.
28 недель. 1590гр 38 см. ЧАЗН, ВЖК 2-3, краниосиностоз-скафоцефалия, ДЦП спастическая диплегия. ЗПРР

Оффлайн Oksana123Автор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 811
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 7
  • Пол: Женский
  • Москва, строгино
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой Иван.
« Ответ #7 : 29 Ноябрь 2018, 18:27:18 »
Еду на дачу за 180 км от москвы. Сижу в электричке, и чувствую, что то то мокро стало между ног. Я в туалет, а там кровь.  Приехав на дачу, выпила дицинон и в лежку. На следующий день крови уже небыло. Выходные на ура, шашлык машлык.
Здравствуйте. Извините конечно, может грубо и неприятно но, а вы почему с кровотечением в роддом не отправились? Там бы помогли, смотришь и не родился ребенок рано так. Любое кровотечение это гипоксия, а это очень плохо...
Чтобы в роддом поехать, это надо опять 180 км проехать обратно в москву. А своей нет машины.
28 недель. 1590гр 38 см. ЧАЗН, ВЖК 2-3, краниосиностоз-скафоцефалия, ДЦП спастическая диплегия. ЗПРР

Оффлайн Oksana123Автор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 811
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 7
  • Пол: Женский
  • Москва, строгино
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой Иван.
« Ответ #8 : 29 Ноябрь 2018, 18:40:09 »
На данный момент нам 2.5. Умеем ползать по пластунски. Остальное всё  НЕ.
Не сидим,  не ходим,  не разговариваем, отдельные слова только, типа папа, баба, биби, деда, мими(мама). Осмысленно. Отвечаем "да" когда спрашиваю. Если не хочет, просто молчит.
До 2 лет у нас был запрет на всё. Делала конечно потихоньку массаж, чтобы не спровоцировать эпи. Прививки до 2 лет писала отказ. Никаких ноотропов не давала, хотя врачи постоянно что то да выписывали.
Инвалидность оформили в 10 месяцев. ДЦП спастическая диплегия. Краниосиностоз.
В мае этого года, дали уже до 18 лет, т.к. на комиссии сказала что постоянно реабилитируемся а толку нет.
Недавно прошли микрополяризацию. Что то нового не увидела, только слов больше стало.
В двигательном плане конечно беда. Высокие цыпки, ноги друг за друга цыпляются при хотьбе за подмышки. Коленки выше головы задирает, но и не ходить не может. Пройдется по коридору, кладу его отдохнуть, так сразу истерика.
28 недель. 1590гр 38 см. ЧАЗН, ВЖК 2-3, краниосиностоз-скафоцефалия, ДЦП спастическая диплегия. ЗПРР

Оффлайн valya

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 692
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Мама Валя, дочка Юля
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой Иван.
« Ответ #9 : 29 Ноябрь 2018, 19:51:03 »
@Oksana123, а что вызывает перекрест ножек? Рентген тазобедренного сустава делали? Ставите в вертикализатор(если нет противопоказаний)? Что с головой(в плане после вжк3 обошлись без шунта)? Из бесплатных(по линии цсо) у вас рядом Лодочная(ГБУ, г. Москвы Научно-практической центр медико-социальной реабилитации инвалидов имени Л.И. Швецовой), мы не были(нам далеко, а в стационар не хочу)), но отзывы слышали не плохие

Оффлайн Oksana123Автор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 811
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 7
  • Пол: Женский
  • Москва, строгино
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой Иван.
« Ответ #10 : 29 Ноябрь 2018, 19:59:08 »
@Oksana123, а что вызывает перекрест ножек? Рентген тазобедренного сустава делали? Ставите в вертикализатор(если нет противопоказаний)? Что с головой(в плане после вжк3 обошлись без шунта)? Из бесплатных(по линии цсо) у вас рядом Лодочная(ГБУ, г. Москвы Научно-практической центр медико-социальной реабилитации инвалидов имени Л.И. Швецовой), мы не были(нам далеко, а в стационар не хочу)), но отзывы слышали не плохие
По рентгену дисплазия.  Вертикализатора у нас нет. сделали аппараты на всю ногу безнагрузочные. Стоит в них минут 20-30, больше не выдерживает. Ему же ходить надо. После ВЖК компенсация хорошая. Ликвор везде проходит, только желудочки большие и истончение мозолистого тела. Вот делали недавно МРТ, картина от рождения практически не поменялась в плане снимков. 
на счет лодочной: спрашивала в цсо и заявление писала, но сказали что в этом году давали только за 16 год, кто писал заявление. А платно мы не потянем, точнее я, т.к. наш папа после рождения испарился.
28 недель. 1590гр 38 см. ЧАЗН, ВЖК 2-3, краниосиностоз-скафоцефалия, ДЦП спастическая диплегия. ЗПРР

Оффлайн Oksana123Автор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 811
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 7
  • Пол: Женский
  • Москва, строгино
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой Иван.
« Ответ #11 : 29 Ноябрь 2018, 20:00:19 »
Папа наш испарился конечно не сразу, а как только узнал, что я 3-им ребенком беременна. Она у нас не планированная и нежданная.
28 недель. 1590гр 38 см. ЧАЗН, ВЖК 2-3, краниосиностоз-скафоцефалия, ДЦП спастическая диплегия. ЗПРР

Оффлайн malishtop

Re: Мой Иван.
« Ответ #12 : 30 Ноябрь 2018, 00:48:24 »
Прочитав пост хотелось много всего «приятного» написать. А дальше только печаль

Оффлайн Oksana123Автор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 811
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 7
  • Пол: Женский
  • Москва, строгино
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой Иван.
« Ответ #13 : 30 Ноябрь 2018, 06:57:01 »
Прочитав пост хотелось много всего «приятного» написать. А дальше только печаль
Написали бы, а я бы почитала. Каждый выбирает свою дорогу.
28 недель. 1590гр 38 см. ЧАЗН, ВЖК 2-3, краниосиностоз-скафоцефалия, ДЦП спастическая диплегия. ЗПРР

Оффлайн Grita

Re: Мой Иван.
« Ответ #14 : 30 Ноябрь 2018, 08:04:33 »
Вот как то почитала и ...была в недоумении. Столько рисков, столько невынашенных беременностей и...какая то работа, дача за 180 км(

 

Мой маленький Артёмка

Автор Оля и Тема

Ответов: 13
Просмотров: 5974
Последний ответ 30 Январь 2013, 00:09:56
от irma-arina
Мой сынок Ярославка

Автор Алексей_

Ответов: 12
Просмотров: 3348
Последний ответ 10 Декабрь 2012, 12:34:34
от ТРОИЦА
Мой сыночек Вовчик, прошу совета

Автор НатаВова

Ответов: 5
Просмотров: 4182
Последний ответ 16 Сентябрь 2015, 13:43:33
от dr.Petrova
Мой хрусталик

Автор Валерия84

Ответов: 48
Просмотров: 9408
Последний ответ 18 Июль 2018, 21:54:22
от olga2018
Мой Филиппок

Автор Sark Anna

Ответов: 20
Просмотров: 5034
Последний ответ 28 Сентябрь 2009, 21:42:36
от Ируся07