Автор Тема: Поиск мам с одинаковым заболеванием деток - псевдо гипопаратиреоз  (Прочитано 3044 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Александр ТолмасовАвтор темы

  • Новичок
  • Сообщений: 4
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Мужской
  • Чужих детей не бывает
    • Instagram: https://www.instagram.com/alekstolmasov/?hl=ru
    • ВКонтакте: https://vk.com/alekstol
    • Одноклассники: https://ok.ru/aleksandr.tolmasov
    • Награды
Всем доброй ночи. Я админ чата с мамами с детками инвалидами разной категории в г. Новороссийске. У меня сын 8 лет. Аутист. Ко мне обратилась бабушка больного ребенка. Диагноз (Псевдогипопаратериоз гинетическое заболевание нарушение фосфорнокальциевого обмена) У нас один такой ребенок с таким диагнозом. Бабушка ищет у кого подобный диагноз у деток для общения, познания как лечить и т.д. Буду признателен если поможете таких найти.
« Последнее редактирование: 11 Декабря 2018, 01:08:07 от Александр Толмасов »
Рад помочь чем смогу

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 53040
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 1603
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
@Александр Толмасов, здравствуйте! Рады,  что вы присоединились к нам.
Вашу тему я переношу в раздел генетики,  т к вопрос по таким заболеваниями. И немного изменяю название ее.

У меня свой сын аутист ( собственно,  под аватарой есть кратко).  С аутистами,  детьми с РАС нас немало.  Есть раздел ДЦП и аутизм.
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Александр ТолмасовАвтор темы

  • Новичок
  • Сообщений: 4
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Мужской
  • Чужих детей не бывает
    • Instagram: https://www.instagram.com/alekstolmasov/?hl=ru
    • ВКонтакте: https://vk.com/alekstol
    • Одноклассники: https://ok.ru/aleksandr.tolmasov
    • Награды
Спасибо. Извините что не в тот раздел написал. Осваиваюсь у вас
Рад помочь чем смогу

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 53040
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 1603
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
@Александр Толмасов,   осваивайтесь. Информации здесь много.
И ничего страшного,  что что то "не туда" поместили,  это все решаемо легко.
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн eNochka

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 603
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 56
  • Надежда
    • Награды
Добрый день.

Я не та мама, которая вам нужна, с общением не помогу.
По поводу лечения:
При псевдогипопаратиреозе необходимо лечение и наблюдение у эндокринолога, в основном назначают активные формы витамина Д. Также форм псевдогипопаратиреоза несколько, объем обследования и лечения при разных формах отличается, при некоторых формах резистентность может развиваться не только к паратгормону.
Если еще не были в эндокринологическом научном центре в Москве, советую туда обратиться (может быть, получится проконсультироваться дистанционно или квоту (ВМП) туда оформить). Там есть отделение наследственных эндокринопатий детского возраста, которое занимается в том числе лечением псевдогипопаратиреоза:
https://www.endocrincentr.ru/departments/institut-detskoy-endokrinologii/otdelenie-nasledstvennyh-endokrinopatiy-detskogo-vozrasta
По этой ссылке контакты отделений:
https://www.endocrincentr.ru/obshchaya-informaciya/kontakty-otdeleniy
Из информации по ссылке:
Отделение наследственных эндокринопатий  ant@endocrincentr.ru    +7 499 320-33-32

Удачи!

Оффлайн Александр ТолмасовАвтор темы

  • Новичок
  • Сообщений: 4
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Мужской
  • Чужих детей не бывает
    • Instagram: https://www.instagram.com/alekstolmasov/?hl=ru
    • ВКонтакте: https://vk.com/alekstol
    • Одноклассники: https://ok.ru/aleksandr.tolmasov
    • Награды
Спасибо. Передам бабушке
Рад помочь чем смогу

Оффлайн Helensa

Привет))) Я такая мамочка, у которой ребенку поставлен этот диагноз! До 8лет ничем ребенку помочь не могли...с детства наблюдаемся с врожденным гипотериозом у эндокринолога. Её даже наш низкий кальций не смущал. В 2017году из-за низкого кальция приступ судорог. Сейчас тьфу, тьфу, тьфу. Врачи и диагноз сами не ставили! Я копалась в интернете и накопала! Да...ладно...ерунда! Главное, вопросы все ушли с постановкой диагноза) все по полочкам разложилось... И в школу в общеобразовательную пошли. Учится плохо, но учится!))) И Слава Богу! Я готова к общению...потому как понимаю, что нас таких очень мало мамочек и деток...

Оффлайн Александр ТолмасовАвтор темы

  • Новичок
  • Сообщений: 4
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Мужской
  • Чужих детей не бывает
    • Instagram: https://www.instagram.com/alekstolmasov/?hl=ru
    • ВКонтакте: https://vk.com/alekstol
    • Одноклассники: https://ok.ru/aleksandr.tolmasov
    • Награды
Спасибо что откликнулись. Написал вам в личку. Всех с наступающим Новым Годом!!! vc\ dd\ bv nm\
Рад помочь чем смогу

Оффлайн Мама Алёнушки

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 13
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • ВКонтакте: https://vk.com/svetavetochka
    • Награды
А вы можете меня добавить в ваш чат???

Оффлайн ДЦПшник

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14372
  • Страна: pt
  • Благодарностей: 116
  • Пол: Мужской
  • Нет некрасивого движения, бывает мало напряжения
    • Skype: dcpshnik
    • Мой теремок
    • Награды
На нашем форуме чат единственный и открытый. В него мало кто пишет. Больше по теремкам.
The mind needs to look at the world from different perspectives