Девочки, добрый день!
Очень прошу ваших советов и поддержки.
Сейчас сыну 6 месяцев. Родился в срок, 8/8 по Агпар, но с множественными поражениями – ЦНС, глаз, ухо, сердце – в результате цитомегаловирусной инфекции.
В 3м триместре беременности на УЗИ у сыночка обнаружили кисты в голове. Стали разбираться и выяснили, что это следствие внутриутробной цитомегаловирусной инфекции. Лечили иммуноглобулинами внутриутробно, потом противовирусным препаратом сначала в стационаре интенсивно, потом до недавнего времени профилактическими дозами дома. Вирус давно перестал быть активным, сейчас разгребаем его последствия.
Основное последствие с ЦНС. В голове 2 кисты в районе задних рогов боковых желудочков: при рождении были 20мм и 14мм; к 6 месяцам одна сократились до 4мм, одна ушла, но расширились желудочки до 10мм.
В результате имеем гипертонус, особенно в руках, и эпилептиформную активность на ЭЭГ (приступов не было). Не ушли рефлексы новорожденных, но не очень выражены, – АШТР, ладонно-ротовой Бабкина, ходьбы. Из моторных умелок: держит и хорошо контролирует голову (с 2.5 месяцев), переворачивается (с 5 месяцев, но очень редко), на животе опирается на предплечья, тянется за игрушками (но с точностью попадания плохо), берет игрушку, если поднести, тянет всё в рот. Не поднимается на вытянутых руках, не ползает, корпус не держит. Кто-то из неврологов ставит спастический тетрапарез, кто-то ЗМР.
К 6 месяцам сделали 2 курса массажа + ЛФК. Ходим в бассейн. С 3.5 месяцев занимаемся с реабилитологом, но он дает только задания на дом (ЛФК, фитбол, элементы Войты). Медикаменты никакие не принимаем.
Очень прошу ваших советов:
1) Понимаю, что домашних занятий мало. Хочу искать нового реабилитолога. В каких центрах хорошо работают с такими малышами 6 месяцев?
2) Не понимаю, что делать с медикаментами. Были у 3 неврологов. Ноотропы никто их них не рекомендовал. Но вот насчет миорелаксантов у всех троих мнения разошлись: один прописал баклосан, другой – мидокалм, третий вообще сказал не принимать, чтобы не расслабить не те мышцы. Есть ли от миорелаксантов польза? Какой препарат лучше – баклосан или мидокалм?
3) Что еще я могу сделать, чтобы помочь малышу?
Заранее благодарю тех, кто сможет откликнуться!
Постаралась всё изложить без истерики, но я в очень расшатанном состоянии и не могу понять, как действовать дальше.