Автор Тема: Последствия ЦМВИ. Прошу совета  (Прочитано 2586 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн lena_kpАвтор темы

Последствия ЦМВИ. Прошу совета
« : 19 Декабря 2018, 22:46:43 »
Девочки, добрый день!

Очень прошу ваших советов и поддержки.

Сейчас сыну 6 месяцев. Родился в срок, 8/8 по Агпар, но с множественными поражениями – ЦНС, глаз, ухо, сердце – в результате цитомегаловирусной инфекции.

В 3м триместре беременности на УЗИ у сыночка обнаружили кисты в голове. Стали разбираться и выяснили, что это следствие внутриутробной цитомегаловирусной инфекции. Лечили иммуноглобулинами внутриутробно, потом противовирусным препаратом сначала в стационаре интенсивно, потом до недавнего времени профилактическими дозами дома. Вирус давно перестал быть активным, сейчас разгребаем его последствия.

Основное последствие с ЦНС. В голове 2 кисты в районе задних рогов боковых желудочков: при рождении были 20мм и 14мм; к 6 месяцам одна сократились до 4мм, одна ушла, но расширились желудочки до 10мм.

В результате имеем гипертонус, особенно в руках, и эпилептиформную активность на ЭЭГ (приступов не было). Не ушли рефлексы новорожденных, но не очень выражены, – АШТР, ладонно-ротовой Бабкина, ходьбы. Из моторных умелок: держит и хорошо контролирует голову (с 2.5 месяцев), переворачивается (с 5 месяцев, но очень редко), на животе опирается на предплечья, тянется за игрушками (но с точностью попадания плохо), берет игрушку, если поднести, тянет всё в рот. Не поднимается на вытянутых руках, не ползает, корпус не держит. Кто-то из неврологов ставит спастический тетрапарез, кто-то ЗМР.

К 6 месяцам сделали 2 курса массажа + ЛФК. Ходим в бассейн. С 3.5 месяцев занимаемся с реабилитологом, но он дает только задания на дом (ЛФК, фитбол, элементы Войты). Медикаменты никакие не принимаем.

Очень прошу ваших советов:
1)   Понимаю, что домашних занятий мало. Хочу искать нового реабилитолога. В каких центрах хорошо работают с такими малышами 6 месяцев?
2)   Не понимаю, что делать с медикаментами. Были у 3 неврологов. Ноотропы никто их них не рекомендовал. Но вот насчет миорелаксантов у всех троих мнения разошлись: один прописал баклосан, другой – мидокалм, третий вообще сказал не принимать, чтобы не расслабить не те мышцы. Есть ли от миорелаксантов польза? Какой препарат лучше – баклосан или мидокалм?
3)   Что еще я могу сделать, чтобы помочь малышу?

Заранее благодарю тех, кто сможет откликнуться!
Постаралась всё изложить без истерики, но я в очень расшатанном состоянии и не могу понять, как действовать дальше.

Оффлайн sovva

Re: Последствия ЦМВИ. Прошу совета
« Ответ #1 : 19 Декабря 2018, 23:10:45 »
добрый вечер ! у меня дочь так же родилась Цмв . поражены ЦНС и глаза. с рождение пролечили не правильно , только ацекловиром . получилось что только приглушили но "не загнали в будку" вирус. титры были повышены но но и не сильно высокими, как бы вяло текущая, в больницу отказывались нас ложить, пока не попали в 11 мес. с пневмонией в реанимацию. пролечил очень хорошо ганцекловир и иммуноглобулин в вену. только после этого ребенок начал приходить в себя. + мы начали делать войту в 11,5 начали голову держать 12,5 перевернулись поползли на четвереньках в 1,10 сейчас 2 работаем дальше и добавляем бобат с черногорскими спецами.
ман не массаж не бассейны не помогли только чешская войта, именно она дало точек в развитии.


Оффлайн lena_kpАвтор темы

Re: Последствия ЦМВИ. Прошу совета
« Ответ #2 : 19 Декабря 2018, 23:58:12 »
добрый вечер ! у меня дочь так же родилась Цмв . поражены ЦНС и глаза. с рождение пролечили не правильно , только ацекловиром . получилось что только приглушили но "не загнали в будку" вирус. титры были повышены но но и не сильно высокими, как бы вяло текущая, в больницу отказывались нас ложить, пока не попали в 11 мес. с пневмонией в реанимацию. пролечил очень хорошо ганцекловир и иммуноглобулин в вену. только после этого ребенок начал приходить в себя. + мы начали делать войту в 11,5 начали голову держать 12,5 перевернулись поползли на четвереньках в 1,10 сейчас 2 работаем дальше и добавляем бобат с черногорскими спецами.
ман не массаж не бассейны не помогли только чешская войта, именно она дало точек в развитии.

Нам повезло, что ганцикловир начали сразу же.

А где занимались Войтой?

Оффлайн МамаДины

Re: Последствия ЦМВИ. Прошу совета
« Ответ #3 : 20 Декабря 2018, 11:46:40 »
Вот и у нас киста в заднем роге,только 40 мм. Нам 3 года уже,тоже нашли внутриутробно,но лечение никакое не проходили по поводу кисты,тоже гипотонус нижних конечностей.

Оффлайн МамаДины

Re: Последствия ЦМВИ. Прошу совета
« Ответ #4 : 20 Декабря 2018, 11:57:12 »
И ещё-Вам определили что за киста(название)?

Оффлайн lena_kpАвтор темы

Re: Последствия ЦМВИ. Прошу совета
« Ответ #5 : 20 Декабря 2018, 21:37:14 »
И ещё-Вам определили что за киста(название)?

В расшифровке МРТ написано субэпиндимальная киста