Автор Тема: Мой долгожданный сынок!!! ПВЛ, ППЦНС  (Прочитано 2833 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн SSSАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 7
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Здравствуйте, форумчане. Вот и я решила поделиться нашей историей. Начну с того, что долго не получалось выносить и родить ребёночка. были три замершие беременности, бесплодие, многочисленные обследования, операции и так 10 лет. И вот она-четвертая беременность. Конечно страх не отпускал всё время, на сроке 7 недель попала в больницу, там на узи сказали, плодное яйцо пустое, эмбриона нет,  замершая беременность((( Не могла в это поверить, написала отказ от выскабливания. И через пять дней пошла на повторное узи, где мне дали послушать сердечко моего малыша))). Тогда я подумала, что всё будет хорошо. Но после 18 недель шейка начала укорачиваться, накладывать швы или ставить пессарий врачи  отказались из-за предлежания плаценты. Ровно в 30 недель стали отходить воды. Рожала сама 13 часов. Малыш был долгое время без воды. Когда сыночек родился, он не закричал, его сразу же забрали. Вес 1300, рост 38 см. Врачи говорили, что ребёнок в тяжелом состоянии, на ИВЛ, двусторонняя пневмония, ВЖК 1 степени. Многие здесь знают, как это бывает, когда идешь в реанимацию и видишь маленький комочек, обмотанный проводами. На четвёртый день мы покрестили Сережку, на пятый день его сняли с ИВЛ и сыну с каждым днём становилось лучше. На следующем НСГ нам сказали, что у него киста в голове, но это не страшно, со временем рассосётся. Но когда нас перевели из реанимации и сделали новое НСГ, то оказалось у нас не просто киста, а ПВЛ и что это не лечится. Тогда для меня это было незнакомое слово. До четырех месяцев нам запретили лечение из-за ретинопатии 2 степени, потом слава богу с глазками всё стало хорошо и мы легли в неврологию. Там то первый раз и прозвучали слова о возможном ДЦП, но невролог сказал, что если заниматься с ребёнком, то можно добиться лёгкой формы. Только вот оказалось, что заниматься особо и не где. В неврологии мы лежали два раза. Первый раз было кортексин, фенибут и массаж+ЛФК продолжительностью 20 минут, второй- церебролизин, фенибут, массаж, ЛФК, электрофорез и парафин на ножки.В эмоциональном плане сдвиги были а вот в двигательном нет. Я просила совета у невролога, может есть ещё другие способы лечения в других городах (живём мы в Ульяновске), но услышала, что нам это не нужно и здесь помогут. Стало понятно - нужно всё делать самим. Ужасно себя чувствуешь,когда есть огромное желание, что-то делать, но не знаешь, что и где. В нашем реабилитационном центре принимают только детей с ДЦП, но такой диагноз нам и не ставят до года. Сейчас нам восемь месяцев, Серёжа еще не уверенно держит голову, не переворачивается со спины на живот(на бок иногда получается), не ползает, активно машет руками и ногами, есть гипертонус (больше в руках), игрушку берёт, если поднести, сразу тянет в рот, может даже взять обеими руками; когда лежит на животе, руки всегда в кулачках,только если подложить валик, то может взять игрушку на полу; при установке встаёт на цыпочки и подгибает ноги, иногда скрещивает. За предметами следит уверенно,много улыбается, но мало гулит и лепечет, немного смеётся, узнаёт родных, любит смотреть мультики. Ребенок очень подвижный, видно, что ему очень хочется ползать, может на животе не много ползти по кругу, но задействована в основном нижняя часть, а руки оказываются или под животом, или вдоль туловища. Ещё у нас сильное слюнетечение, к тому же он постоянно сосёт пальцы, а пустышку не хочет.  В интернете нашла сайт Дети-Ангелы, много читала, оказывается есть столько способов и методик лечения, о которых наши неврологи просто молчат. Решили попробовать войта, пригласили местного специалиста, но результатов пока нет. понимаю, что нужен профессионал в этом деле, в Чехию пока нет возможности поехать, вот думаем начать с Москвы, поехать в "Солнце моё". Может еще посоветуете методы, которые помогают именно в двигательной активности. И ещё хотелось бы найти центр по ближе к дому, возможны такие города как Самара, Тольятти и Казань. Кто из этих городов, подскажите, пожалуйста, хорошие центры или больницы и хороших специалистов.

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 50894
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 1473
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Мой долгожданный сынок!!! ПВЛ, ППЦНС
« Ответ #1 : 09 Январь 2019, 13:55:47 »
@SSS, здравствуйте,  добро пожаловать на форум!  Обживайтесь,  осваивайтесь ттт
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Snowrat

Re: Мой долгожданный сынок!!! ПВЛ, ППЦНС
« Ответ #2 : 09 Январь 2019, 14:02:22 »
@SSS, Приветствую! Посмтрите на форуме раздел с реацентрами России, наверняка что-то рядом у вас найдёте. Какая методика подойдёт именно вашему ребенку не поймёте пока не попробуете, с ноотропами аккуратнее, чтобы судороги не спровоцировать.
Делись опытом если:
1. Хочешь
2. Можешь
3. Попросили
Хочешь и можешь, не попросили? - не лезь.
Хочешь и попросили, но не можешь - не надо глупых жертв.
Можешь, попросили, но не хочешь - не насилуй-ся.
Хочешь? Можешь? Попросили? - радуй, и радуйся, что можешь радовать.

Оффлайн лука

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 110
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Мой долгожданный сынок!!! ПВЛ, ППЦНС
« Ответ #3 : 09 Январь 2019, 14:08:17 »
Очень рекомендую в Самаре частый центр Островок Здоровья, тел  8 846 3123731, им руководит Абрамова Ирина Валерьевна, очень хороший врач невролог, помогла многим, в том числе и моим

Оффлайн Oksana123

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1200
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 15
  • Пол: Женский
  • Москва, строгино
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой долгожданный сынок!!! ПВЛ, ППЦНС
« Ответ #4 : 09 Январь 2019, 17:26:47 »
Ульяновск
Вот здесь мамочки из Ульяновска общаются. Спросите.
28 недель. 1590гр 38 см. ЧАЗН, ВЖК 2-3, краниосиностоз-скафоцефалия, ДЦП спастическая диплегия. ЗПРР

Оффлайн Мама_Ксении

Re: Мой долгожданный сынок!!! ПВЛ, ППЦНС
« Ответ #5 : 10 Январь 2019, 13:27:29 »
Добрый день! Моей дочери при пвл помогает транскраниальная магнитная стимуляция (ТКМС). Дает очень хорошие результаты в крупной моторике. Попробуйте эту процедуру после 1 года. Обязательно предварительно сделайте длительный мониторинг ээг, чтобы исключить судорожную готовность. Также обратите внимание на такие методики как микрополяризация, БАК, Томатис. Только не делайте их одновременно, это очень мощное воздействие на мозг. Реацентры поищите в разделе Реабилитационные центры России.

Отправлено с моего SM-A320F через Tapatalk


Оффлайн Мама_Ксении


Оффлайн Мария Максименко

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 18
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Мой долгожданный сынок!!! ПВЛ, ППЦНС
« Ответ #7 : 17 Январь 2019, 22:43:15 »
Здравствуйте! Обязательно обратите на систему Светланы Грибовой. Вся информация есть здесь на сайте. Зарегистрируйтесь у неё на сайте СДК ( система двигательной коррекции). Сначала мне вся ее система казалось космосом. Но сейчас я вижу результат. Никуда не надо ездить. Все умею сама. У нее есть система для малышей. Главно разобраться. У Вас все получится.

Оффлайн SSSАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 7
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Мой долгожданный сынок!!! ПВЛ, ППЦНС
« Ответ #8 : 17 Январь 2019, 22:58:52 »
Добрый вечер. Я почему-то никак не могу зарегистрироваться на сайте С.Грибовой. Два раза пробовала, но приходит подтверждение

Оффлайн SSSАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 7
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Мой долгожданный сынок!!! ПВЛ, ППЦНС
« Ответ #9 : 17 Январь 2019, 23:00:44 »
Т.е. НЕ приходит подтверждение

 

Мой маленький Артёмка

Автор Оля и Тема

Ответов: 13
Просмотров: 7119
Последний ответ 30 Январь 2013, 00:09:56
от irma-arina
Мой сыночек Вовчик, прошу совета

Автор НатаВова

Ответов: 5
Просмотров: 5473
Последний ответ 16 Сентябрь 2015, 13:43:33
от dr.Petrova
Мой хрусталик

Автор Валерия84

Ответов: 48
Просмотров: 11582
Последний ответ 18 Июль 2018, 21:54:22
от olga2018
Мой Филиппок

Автор Sark Anna

Ответов: 20
Просмотров: 6653
Последний ответ 28 Сентябрь 2009, 21:42:36
от Ируся07
Мой любимый Айратик

Автор shabakaeva alsy

Ответов: 16
Просмотров: 5056
Последний ответ 23 Январь 2010, 22:02:57
от shabakaeva alsy