Автор Тема: НУЖНА ПОМОЩЬ. МОСКВА  (Прочитано 5373 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Ан нушкаАвтор темы

НУЖНА ПОМОЩЬ. МОСКВА
« : 14 Январь 2019, 21:16:54 »
Здравствуйте! 23 декабря 2018 года родила сына! Тугое обвитие пуповины! Ребёнок родился, не дышал! Поставили диагноз тяжелая асфиксия! Ребёнка сразу реанимировали! 72 часа малыш находился в кювезе на  гипотермии, после ещё 4 дня на ивл! Потом мы находились на реабилитации! Ребёнок сам кушает грудь! Плачет, смеётся, ручками, ножками двигает! После двух недель нам сделали МРТ
В заключение нам поставили глубокое ишемическое поражение головного мозга, преимущественно в теменно- затылочной области в стадии кистозной трансформации и перивентикулярную лейкомаляцию!
Подскажите пожалуйста, что делать, куда нам обратиться, как избежать последствий ?



Оффлайн valya

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1015
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 13
  • Пол: Женский
  • Мама Валя, дочка Юля
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: НУЖНА ПОМОЩЬ. МОСКВА
« Ответ #1 : 14 Январь 2019, 23:27:41 »
@Ан нушка, здравствуйте. Не очень понятно из истории откуда такие поражения по МРТ. Ребенок родился в срок(если можно, напишите рост/вес, размер головы при рождении)?  В плане реабилитации до года вариантов не очень много. До полугода неплохо было бы поделать курсами массаж с элементами лфк(тут не однозначно когда начинать - мне в свое время советовали не раньше 2 месяцев и перерыв как мин. месяц), плавать(в ванне или грудничковое плаванье)
« Последнее редактирование: 14 Январь 2019, 23:33:24 от valya »

Оффлайн Oksana123

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1200
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 15
  • Пол: Женский
  • Москва, строгино
    • Моя история
    • Награды
Re: НУЖНА ПОМОЩЬ. МОСКВА
« Ответ #2 : 15 Январь 2019, 07:00:53 »
Обнадеживать не буду. Как мне невролог один сказал, если есть ПВЛ, ничего хорошего не жди, будет ДЦП
28 недель. 1590гр 38 см. ЧАЗН, ВЖК 2-3, краниосиностоз-скафоцефалия, ДЦП спастическая диплегия. ЗПРР

Онлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 50794
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 1467
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: НУЖНА ПОМОЩЬ. МОСКВА
« Ответ #3 : 15 Январь 2019, 07:10:08 »
@Ан нушка, я не доктор,  родитель.  По МРТ  - как бы подтверждает описнное вами словесно.  Мозг пострадал от гипоксии,  часть вещества погибла  (кисты,  пвл).
Но для ситуации своей вышли вы очень неплохо т т т в целом мозг сохранение,  нет гидроцефалии,  отток спинномозговой жидкости не нарушился видимо. Это уже хорошо.
Как,  насколько что будет дальше  вам не предскажет никто. 
Занимайтесь,  девочки подскажут,  думаю что в малышовом возрасте можно.  Вы где живете?
И,  скорее,  предостерегу от большой активности  в реа.  Как бы не хотелось побыстрее  и поактивнее,  не всегда это лучший путь.  Даже,  скорее,  это часто путь из неплохой ситуации  загреметь в по настоящему не хорошую.
Хотелось бы предостеречь от двух  моментов,  с ними точно столкнетесь.  Прививки. Ребенок доношенный,  из родов сложных вышли неплохо  - начнут убеждать что надо " срочно немедленно обезопасить ребенка".  Я не считаю прививки абсолютный злом.  Но детям у кого была гипоксия и прочие прелести не надо спешить с этим!
Это серьезнейшая нагрузка  на  иммунную систему и организм в целом.  Ну а рвется всегда там где тонко... Пострадал мозг,  и если без доп нагрузок он справляется - что будет с ними вам никто не скажет. В случае осложнений,  а они бывают,  врачи открестятся,  а родитель далее это тащить.  В общем,  это все можно сделать и позже,  после года,  двух,  трех.
И использование стимуляции ноотропами. Тоже,  к сожалению,  немало народу на форум попало с этим.
И не слушайте никаких "надо успеть до года ( трех,  семи в общем найдут цифр) ". 
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Ан нушкаАвтор темы

Re: НУЖНА ПОМОЩЬ. МОСКВА
« Ответ #4 : 15 Январь 2019, 07:45:29 »
@Ан нушка, здравствуйте. Не очень понятно из истории откуда такие поражения по МРТ. Ребенок родился в срок(если можно, напишите рост/вес, размер головы при рождении)?  В плане реабилитации до года вариантов не очень много. До полугода неплохо было бы поделать курсами массаж с элементами лфк(тут не однозначно когда начинать - мне в свое время советовали не раньше 2 месяцев и перерыв как мин. месяц), плавать(в ванне или грудничковое плаванье)
@valya, Ребёнок родился в срок, 39 недель 4 дня! 2900 вес а рост 50!

Оффлайн Ан нушкаАвтор темы

Re: НУЖНА ПОМОЩЬ. МОСКВА
« Ответ #5 : 15 Январь 2019, 07:50:26 »
@NAB, спасибо большое за информацию!!

Оффлайн Ан нушкаАвтор темы

Re: НУЖНА ПОМОЩЬ. МОСКВА
« Ответ #6 : 15 Январь 2019, 07:51:23 »
@Oksana123, очень надеемся избежать ДЦП

Оффлайн maria081271

Re: НУЖНА ПОМОЩЬ. МОСКВА
« Ответ #7 : 15 Январь 2019, 08:08:38 »
@Oksana123, очень надеемся избежать ДЦП
Врядли избежите. Моя дочь тоже родилась с тяжёлой асфиксией,  на ИВЛ всего 12 часов была,  МРТ сделали в 12 лет,  идеальный мозг,  а ребенок с ДЦП и не лёгкой формы.

Оффлайн tatty23

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1759
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 102
  • Таня г.Москва
    • Награды
Re: НУЖНА ПОМОЩЬ. МОСКВА
« Ответ #8 : 15 Январь 2019, 09:01:19 »
здравствуйте. вы на тематическом формуме, очевидно, что избежать дцп не удалось здесь никому.  тоесть починить, исправить- не выйдет. нет таких лекарств, методик и т.д. если степень поражения не критична - то можно надеяться, что здоровые участки примут на себя необходимые функции. путь все равно будет компенсаторный. можно навалиться всеми мыслимыми методиками в первый год - но часто это ведет к перегрузу и эпи. можно ничего не делать, жить обычной жизнью младенца и верить в компенсацию.  ребенок только родился.  первый год будет сложным. методики первого года - войта терапия, остеопатия, плавание. массажи - так, под большим вопросом. можно пробовать и смотреть реакцию.  не стройте долгосрочеых планов, месяцев до 5 - кушайте, гуляйте, плавайте в ванной, изучайте информацию. дальше будут заметны неуыки, их и нужно будет преодолевать различными методами.  избегайте жетских и болезненных процедур. основное - это психическое сочтояние ребенка.

Оффлайн valya

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1015
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 13
  • Пол: Женский
  • Мама Валя, дочка Юля
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: НУЖНА ПОМОЩЬ. МОСКВА
« Ответ #9 : 15 Январь 2019, 10:12:51 »
Обнадеживать не буду. Как мне невролог один сказал, если есть ПВЛ, ничего хорошего не жди, будет ДЦП
Не соглашусь, может быть и почти норма(без диагноза). Так же точной статистики нет, без показаний МРТ и КТ не делают, а НСг пвл показывает не всегда, так что есть здоровые дети с пвл вопрос открытый. Ну и ДЦП может быть разное, при лёгких степенях и не заметно особенно (например, ребенок при беге недогружает пятки).
@Ан нушка, так как у вашего ребенка не задет лоб/виски, то возможно(возможно!) раннее развитие пойдет по нормам, что-нибудь станет понятно только на этапе четвереньках или вставания/ходьбы.

Оффлайн Oksana123

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1200
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 15
  • Пол: Женский
  • Москва, строгино
    • Моя история
    • Награды
Re: НУЖНА ПОМОЩЬ. МОСКВА
« Ответ #10 : 15 Январь 2019, 10:38:33 »
Обнадеживать не буду. Как мне невролог один сказал, если есть ПВЛ, ничего хорошего не жди, будет ДЦП
Не соглашусь, может быть и почти норма(без диагноза). Так же точной статистики нет, без показаний МРТ и КТ не делают, а НСг пвл показывает не всегда, так что есть здоровые дети с пвл вопрос открытый. Ну и ДЦП может быть разное, при лёгких степенях и не заметно особенно (например, ребенок при беге недогружает пятки).
@Ан нушка, так как у вашего ребенка не задет лоб/виски, то возможно(возможно!) раннее развитие пойдет по нормам, что-нибудь станет понятно только на этапе четвереньках или вставания/ходьбы.
Да я и не против, просто зачем мамочку обнадеживать что всё будет хорошо и ребенок станет нормотипиком. Нужно смотреть по умелкам и развитию. А там и принимать решения от того в чем в данный момент нуждается ребенок.
28 недель. 1590гр 38 см. ЧАЗН, ВЖК 2-3, краниосиностоз-скафоцефалия, ДЦП спастическая диплегия. ЗПРР

Онлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 50794
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 1467
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: НУЖНА ПОМОЩЬ. МОСКВА
« Ответ #11 : 15 Январь 2019, 10:53:33 »
Ну те, кто миновал ДЦП  или у кого в легкой форме - просто сюда не попали, им не актуально.  Знаю таких в жизни , все примерно так же при рождении - учатся и живут себе. С неврологией в обнимку, головные боли, сосуды шалят, походка, спину  скособочивает ....
 Есть те, кто двигательно вполне развивается, ну если в детали не вдаваться, а вот позже вылазят проблемы речевые, гиперактивность, психика ккк
 
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн valya

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1015
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 13
  • Пол: Женский
  • Мама Валя, дочка Юля
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: НУЖНА ПОМОЩЬ. МОСКВА
« Ответ #12 : 15 Январь 2019, 12:29:28 »
@Oksana123, я не обнадеживаю, просто ребенок очень ещё маленький(ещё месяца нет - соответственно единственная умелкой по возрасту - сосать грудь - присутствует). Можно конечно его начать таскать по врачам, центрам, не вылезать из ЛФК, но на мой взгляд, до 6 месяцев возможный вред привышает пользу, поэтому кроме занятий на дому и посоветовать нечего....

Оффлайн Oksana123

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1200
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 15
  • Пол: Женский
  • Москва, строгино
    • Моя история
    • Награды
Re: НУЖНА ПОМОЩЬ. МОСКВА
« Ответ #13 : 15 Январь 2019, 12:37:38 »
@valya, ну да, просто я не внимательно прочитала дату рождения. Думала что уже год ребенку
28 недель. 1590гр 38 см. ЧАЗН, ВЖК 2-3, краниосиностоз-скафоцефалия, ДЦП спастическая диплегия. ЗПРР

Оффлайн maria081271

Re: НУЖНА ПОМОЩЬ. МОСКВА
« Ответ #14 : 15 Январь 2019, 12:43:02 »
@valya, Вот у нас как раз так и было, на 16 день жизни снят зонд,  грудь по требованию ещё находясь в ОПН,  там же первое физио и массажик. Выписаны домой через месяц в удовлетворительном состоянии,  но врач сразу сказала,  что ребенок будет инвалидом,  конечно завуалированно сказала.Участковый невролог назначила охранительный режим: гулять,  кушать,  спать. Его впринципе и придерживались до месяцев 4, массаж повторили в 2 месяца,  далее до года тоже раз в 2 месяца делали. В 6 месяцев стало понятно,  что инвалидность можно уже оформлять,  но ходили ещё в розовых очках до годика. Да ребёнок двигался ножками и ручками,  улыбался и интересовался окружающим миром с 1 месяца.
« Последнее редактирование: 15 Январь 2019, 12:56:17 от maria081271 »

 

Мамочки дорогие! Москва! Пожалуйста, поделитесь контактами ортопеда!!

Автор Маргарита Винокурова

Ответов: 2
Просмотров: 1157
Последний ответ 22 Ноябрь 2018, 10:06:30
от Grita
ДЦПшки в САО г.Москва

Автор mokuren

Ответов: 1
Просмотров: 1838
Последний ответ 22 Январь 2019, 17:02:30
от Владимир888
Прошу совета, недоношенный ребенок на кислороде, Новая Москва

Автор sh_julia

Ответов: 6
Просмотров: 1777
Последний ответ 11 Октябрь 2020, 23:26:29
от sh_julia
Помощь всего мира - радость всего мира!

Автор Kristinka

Ответов: 7
Просмотров: 3306
Последний ответ 17 Август 2014, 20:20:52
от Kristinka
Финансовая помощь в реабилитации ребенка с ДЦП

Автор Velvet

Ответов: 13
Просмотров: 3094
Последний ответ 22 Сентябрь 2019, 13:09:54
от fotoplay