Паглюферал

[LeNА]

Кто принимал или принимает паглюферал и кеппра, как эффект?

[LeNА]

Хотелось бы увидеть отзывы об этом препарате.

[GaljaDenis]

@LeNА, мы принимаем уже почти 2 года. У нас синдром веста. Приступы были сериями каждый день по 30-40 за раз и серий по 7. Паглюферали полностью убрал все серии. Побочек никаких нет. На других препаратах было намного хуже.

[LeNА]

@LeNА, мы принимаем уже почти 2 года. У нас синдром веста. Приступы были сериями каждый день по 30-40 за раз и серий по 7. Паглюферали полностью убрал все серии. Побочек никаких нет. На других препаратах было намного хуже.

Как замечательно! А вы еще что то  пьете или только паглюферал?

[GaljaDenis]

@LeNА, пьём только паглюферал 1. До этого пили депакин, сабрил, кеппру, конвулекс, топамакс, кололи гормоны 2 раза ничего не помогло, а паглюферал один помог. И на других побочки появлялись.

[LeNА]

Спасибо большое за отзыв! Очень рада за вас. Как же хочется тоже победить эти приступы....

[Джинглик]

У нас туберозный склероз. Пили финлепсин, топамакс, кеппру, ламиктал и ещё какие-то (всех и не помню за 10 лет). 2раза прооперированы. Но не помогало ничего. При введении паглюферала приступов не было месяц. Для нас это очень долго. Затем появились, но в меньшем количестве, чем было. Принимали год. Появилась сильная апатия, безразличие ко всему. Убрали - появилась активность.

[LeNА]

@Джинглик, вот как...спасибо большое за отзыв

[AnnaVog]

Девочки, очень срочно!!! Отменяемся паглюферал-ребёнку 1.2года, на этом препарате с рождения. Ребёнка не узнать-визжит, как то ли от боли, то ли от страха... весь напрягается, вытягивается в струну. Параллельно у нас лезут зубы-как обычно, очень тяжело, с температурой... и ввели Элькар- тоже все в один период-с интервалом в 2 недели. Ээг уже была чистая. Может это быть реакцией на отмену? Или бежать уже куда-то? У кого было так?

[Надежда 0311]

Девочки кому препарат назначается? Как дети его переносят? У нас несмотря на тяжёлую миоклоническую эпилепсию, статусы,развитие нормальное, обычный ребёнок вне приступа, но вот добавили паглюферал и мы зомби, ничего не хотим, только спим, эмоции на нуле. Что делать не знаю? Были ли случаи адаптации к приёму этого препарата? Или лучше сразу отменить? Пьём только 2 дня.

[Же-ник]

Есть ли у кого положительные отзывы?
Почитала тему, очень расстроили отзывы: "...зомби, ничего не хотим, только спим, эмоции на нуле..." "Появилась сильная апатия, безразличие ко всему. Убрали - появилась активность."
Мы сейчас пьем Кеппру и Топомакс и этот препарат предлагают 3м...

[NAB]

@Же-ник, а выше наоборот, пишут

@LeNА, мы принимаем уже почти 2 года. У нас синдром веста. Приступы были сериями каждый день по 30-40 за раз и серий по 7. Паглюферали полностью убрал все серии. Побочек никаких нет. На других препаратах было намного хуже.

Наверное,, как любой препарат. Если подошёл и работает, хорошо.
На вводе любого препарата судить о чем то рано ( пост перед вашим - принимаем два дня).

[Aurora]

В какой дозировке вашему ребёнку назначали паглюферал?
Нам на 10 кг назначили 1 табл в сутки паглюферала 1, те это 25 мг фенобарбитала. Почитала опыт передовых стран, кажется, это маловато, там 6-8 мг на кг. Ложимся в Солнцево, может там скорректируют.