Автор Тема: Вуи,тугое обвитие,отек мозга,кровоизлияние,гидроцефалия  (Прочитано 6444 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн MamochkaidashenkaАвтор темы

t:Добрый вечер,у моего брата родился долгожданный ребёнок на 37неделе весом 4кг ростом 56 см. По прогар 6/8 баллов. Чуть шелушилась ручка и писюшка,его понесли понаблюдать и через 3часа он дал судороги,далее его в вели в искусственную кому посадили на ИВЛ,1узи отек мозга,2узи кровоизлияние в мозг на 12 день жизни Мрт показало кровоизлияние обоих полушарий головного мозга, гидроцефалия внутренняя и наружная,лейкомаляция вещества головного мозга в теменно-затылочной долях обоих полушарий,ствол мозга единичные дистрофические очаги, ребёнку 22дня от роду,кормят через зонд,так как сосать он может а глотать нет, на руки не дают,переливали плазму,была желтуха, на данном этапе ребёнка седируют каким то порошком название не помню кормят и редко дают кислородную маску,что дальше делать врачи не знают,сказали ищите больницу для перевода. Что нам ждать от ребеночка? Как поступить дальше? Куда его перевести?

Оффлайн АняМитюшина

В каком городе малыш?

Оффлайн Oksana123

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1200
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 15
  • Пол: Женский
  • Москва, строгино
    • Моя история
    • Награды
@Mamochkaidashenka, напишите свою историю в "знакомства" там быстрее ответят
28 недель. 1590гр 38 см. ЧАЗН, ВЖК 2-3, краниосиностоз-скафоцефалия, ДЦП спастическая диплегия. ЗПРР

Оффлайн MamochkaidashenkaАвтор темы

Малыш находится в Смоленске, можете подсказать может у кого были диагнозы и порожние мозга похожее на наше?

Оффлайн MamochkaidashenkaАвтор темы

Рассмотрим перевод ребёнка в Москву,только бы знать дальнейшую тактику?

Оффлайн Oksana123

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1200
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 15
  • Пол: Женский
  • Москва, строгино
    • Моя история
    • Награды
Что вам ждать? Никто этого не скажет,  даже врачи.  Ищите путь перевода в Москву.  Обследования, реабилитация. А там по картине состояния ребенка!
28 недель. 1590гр 38 см. ЧАЗН, ВЖК 2-3, краниосиностоз-скафоцефалия, ДЦП спастическая диплегия. ЗПРР

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18025
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 201
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
@Mamochkaidashenka, я б позвонила в министерство и спросила б, что Вам делать, ссылаясь, что Ваши врачи не знают что делать.  А так, искать конкретные клиники в Москве, к примеру, выходить на контакты и переводить. Можно попробовать Морозовскую.



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн MamochkaidashenkaАвтор темы


Оффлайн MamochkaidashenkaАвтор темы

@Oksana123, мы с удовольствием бы услышали отзыва о больницах в Москве специализирующихся на неврологии,нейрохирурги.

Оффлайн Snowrat

@Mamochkaidashenka, узнавайте в Морозовской, НПЦ Солнцево, Тушинской (им. Башляевой) где возьмутся за такого ребенка.
Делись опытом если:
1. Хочешь
2. Можешь
3. Попросили
Хочешь и можешь, не попросили? - не лезь.
Хочешь и попросили, но не можешь - не надо глупых жертв.
Можешь, попросили, но не хочешь - не насилуй-ся.
Хочешь? Можешь? Попросили? - радуй, и радуйся, что можешь радовать.

Оффлайн MamochkaidashenkaАвтор темы


Оффлайн Enigma82

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Здравствуйте, как сейчас малыш?

Оффлайн Laruska1

Чего ждать? К сожалению ничего хорошего ...Кровоизлияние какое было ? Это был прорыв из желудочков или геморрагический инсульт ? Отсюда второй вопрос окклюзия есть или нет ?Если требуется шунтирование то конечно нужно  на Москву бить ,отправьте мрт нейрохирургам на консультацию( в шунтированных детках выкладывали не раз )Они ответят вам нуждается ли ребенок. Если шунтирование не показано ,то уже к сожалению самое страшное случилось .Стабилизировать надо состояние,по идее вас должны в клиническую детскую больницу перевести в реанимацию из реанимации род.дома ,далее в неврологию по показаниям .Соглашусь с мамой гуськи гу и в минздрав звякните ,что это за разговоры такие ищите куда переводить..вообще аааахххерели что ли они там собаки бешеные? Может поискать место для перевода тому кто это изрек на должность с понижением ?
Если зло побеждает,его объявляют добром...

Оффлайн Kuzma

Тяжелые диагнозы, но, не опускайте руки. Никто не знает как именно Ваш ребенок будет компенсироваться. Есть случаи, когда дети догоняли норму, у меня есть пример, вжк 3 с двух сторон и шунт- это мальчишка в обычной школе на 4-5 учится.Не настраивайте себя на " плохо ", только позитивный настрой и в бой. Старайтесь уехать в Москву, я бы попросилась в НПЦ Солнцево на обследование.

Оффлайн Папа Кирюши

@Mamochkaidashenka, я б позвонила в министерство и спросила б, что Вам делать, ссылаясь, что Ваши врачи не знают что делать.  А так, искать конкретные клиники в Москве, к примеру, выходить на контакты и переводить. Можно попробовать Морозовскую.
+1
попробовать попасть на прием к руководству вашего департамента здравоохранения (написать им обращение через их сайт), и просто пожалуйтесь, что ребенку не оказывают адекватную и не обходимую помощь, врачи не знают, что делать. Гидра - показание к операции, которую по ОМС полностью за счет федбюджета сделают в любом госучреждении Москвы по программе столица здоровья бесплатно и на высоком уровне (или федеральные центры и федреальные мед учреждения в Москве, Новосибирске, Тюмени, Питере), не хуже чем в Германии, Израиле или Ю. Корее.
У нас была проблема - помимо гидры у нас еще есть  и тетрада фалло. Так как шунт в голове нам ставили в Морозовской ДГКБ (по полису ОМС и бесплатно), то сердце нам надо делать там же - во время и после операции голову нужно наблюдать также внимательно как и сердце - случай не ординарный. Операция на сердце  финансируется  за счет федерального и субъектового бюджетов. Бюджет субъекта  может давать деньги только для своих учреждений (в крае), а поскольку  у нас в крае таких нет, у нас одна дорога - фед кардиоцентр (но там нет нейрохирургов) или за платно в той же морозовке (500 - 700 тыщ руб).  Так вот нам сначала отказывали в выдаче квоты (чиновники-исполнители) и отказывали вроде как законно - мол езжайте в кардиоцентры (где нет нейрохирургов), и им пофигу было на нестандартность нашего и без того не стандартного случая, что операция на сердце повлечет кровоизлияние в мозг и тут же потребуются нейрохирурги и контроль шунта (а прибор по его регулировке только в москве - нам от души поставили самый современный шунт какой-то). И  я сходил к чиновникам-руководителям  нашего здравдепартамента - не ругался, не жаловался на кого-либо, но слегка поплакался, толково объяснил и попросил помощи. Чиновники-руководители прониклись, проявили добросердие и весьма быстро открыли квоту. Из-за этого на нас стали дуться чиновники-исполнители, но что это против лечения родного ребенка. Вдумайтесь - мы были вынуждены сами писать письма в ФОМС всех уровней о финансировании операции, а там все удивлялись, почему пациент сам это делает, а не врачи или мед.чиновники. Про пофигизм (и не профессионализм) нашей поликлиники по месту  жительства  я вообще молчу - именно из-за них мы профукали гидру.

Я к чему это рассказываю - вы пока не обращайте внимания на диагнозы, а требуйте помощи и от врачей, и от их руководителей. По себе знаю, что большинству из них - по фигу, они многого насмотрелись и сердца их слегка отвердели, это плохо, но понимаемо. Поэтому вам нужно собраться, взять себя в руки и проявить характер. Не исключено, что диагнозы у вас еще 100 раз поменяются в разные стороны, и не исключено, что в лучшую.
Короче, надо бороться, и за ребенка, и за себя.

 

Впр. Голопррэнцефалия и гидроцефалия.

Автор Lilizka

Ответов: 26
Просмотров: 5523
Последний ответ 01 Ноябрь 2019, 12:27:53
от Папа Кирюши
Моя малышка Дарья-гидроцефалия

Автор Olinka

Ответов: 166
Просмотров: 25515
Последний ответ 23 Сентябрь 2017, 00:03:07
от Olinka
Моя София.. гидроцефалия...

Автор Nigu

Ответов: 218
Просмотров: 34012
Последний ответ 02 Январь 2018, 12:52:59
от Nigu
Гидроцефалия,которую не надо лечить

Автор Yanka92_26

Ответов: 18
Просмотров: 3785
Последний ответ 13 Январь 2020, 08:37:52
от happymam
Гидроцефалия и порок сердца

Автор НатальяЛ77

Ответов: 57
Просмотров: 8441
Последний ответ 21 Февраль 2017, 01:40:38
от Grita