Автор Тема: Мой сыночек. Шизэнцефалия?  (Прочитано 5384 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Anna076174Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 17
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Мой сыночек. Шизэнцефалия?
« : 23 Январь 2019, 08:44:55 »
Здравствуйте, самые сильные, отзывчивые и добрые мамы ангелочков! Давайте знакомиться. Я - мама сыночка Геры. Родились мы 4 июля 2018 8/9 по Апгар. Беременность протекала для меня легко, не считая сильного стресса. Это мой 4 ребенок. ЭКС на сроке 39, 5 недель. В рд нсг-норма, патологий нет. Потом нашли кисту, расширены желудочки, затыллчная цистерна, неоклюз гидроцефалия. Подозрение на шизэнцефалию. Нам 6 месяцев умеем мы мало. Переворачиваемся на оба бочка, с живота на спину и пару раз на живот перевернулись, держим игрушки, перекладываем их, гулим, улыбаемся, пытаемся смеяться, кушаем прикорм и мамино молочко, пинаемся. Пока из диагнозов у нас еще горизонтальный нистагм и подозрение на чазн обоих глаз, расходящееся косоглазие, гидроцеф синдром, киста, синдром двигат нарушений, угроза дцп. Были у остеопата 2 раза. Лечили нас аспаркам, диакарб, актовегин (не подошел он нам), церепро, недавно проставили кортексин. 3 курса массаж и лфк. Голову держим неуверенно, кривошея. Опора на ноги снижена. Вчера невролог предположила аа вид дцп. В рд лежал под обезболиванием ШОП и была затяжная желтуха. Орал до 2 месяцев. В марте едем в реацентр в Челябинске. Поддержки моральной у меня нет и иногда очень накрывает, да какой иногда, каждый день реву. Может есть здесь со схожим диагнозом? Что делать дальше, к чему готовиться? Боюсь, что он будет лежачий... Спасибо всем, кто ответит.

Оффлайн Ubuntu

Re: Мой сыночек. Шизэнцефалия?
« Ответ #1 : 23 Январь 2019, 09:49:42 »
Напишите, откуда вы, кто живет ближе - подскажут имена специалистов, к кому обратится для диагностики, лечения или реабилитации. Для 6 месяцев вы много умеете. Для стимуляции зрения многие советуют по Доману заниматься: окружить ребенка черно-белой контрастной средой, коврик, картинки и тд. Плакать в вашей ситуации можно, но непродуктивно, это саморазрушение, этот форум очень сильных людей, если будете тут искать поддержку- обязательно найдете. Жизнь же не закончилась. Схожие диагнозы объединяют на этом форуме, но не ориентируйтесь на исход, это очень и очень индивидуально.

Оффлайн Anna076174Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 17
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Мой сыночек. Шизэнцефалия?
« Ответ #2 : 23 Январь 2019, 12:56:49 »
@Ubuntu, пока не знаю правильно отвечаю или нет. Мы со Златоуста Челябинская область.

Оффлайн МамаДины

Re: Мой сыночек. Шизэнцефалия?
« Ответ #3 : 23 Январь 2019, 13:37:03 »
Здравствуйте. А что за киста?где именно находится?

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 46609
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 1294
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Мой сыночек. Шизэнцефалия?
« Ответ #4 : 23 Январь 2019, 15:21:42 »
@Anna076174,  а вам  шею не смотрели хорошо?  С рентгеном?  Травму ШОП  исключили.
Вот это "кесарево,  кривошея,  орал до 2 мес" может и об этом говорить.  Гидроцефалия тоже,  если отток нарушен,  возможна.

Оффлайн Оксана1982

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 236
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • ВКонтакте: https://vk.com/id1833014
    • Награды
Re: Мой сыночек. Шизэнцефалия?
« Ответ #5 : 23 Январь 2019, 17:25:14 »
У меня есть двое знакомых с подтвержденной шизэнцифалией, у обоих мальчиков вызванное лечением эпи, одному удалось купировать, другому нет. ЭЭГ было сделано уже прсле возникновения приступов, у обоих плохое. Сказали, что шизэнцефалия  эпи идут рука об руку. Так что аккуратнее.

Оффлайн Anna076174Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 17
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Мой сыночек. Шизэнцефалия?
« Ответ #6 : 23 Январь 2019, 19:52:49 »
@МамаДины, здравствуйте. По результатам КТ киста прозрачной перегородки. По мрт расширение большой затылочной цистерны, нельзя исключить наличие кисты. Мрт делали без седации, есть артефакты.

Оффлайн Anna076174Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 17
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Мой сыночек. Шизэнцефалия?
« Ответ #7 : 23 Январь 2019, 19:55:37 »
@NAB, невролог на рентген не дает направление. К ортпеду попадем только в следующую среду. Какой нужен рентген, подскажите? Может у нас в городе так не делают, мы его в область свозим.

Оффлайн Anna076174Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 17
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Мой сыночек. Шизэнцефалия?
« Ответ #8 : 23 Январь 2019, 19:58:02 »
@Оксана1982, об этом мне тоже сказала рентгенолог, что без эпи шизэнцефалии не бывает. Слава Богу у нас вроде бы не было.Скажите, детки, которых вы знаете с таким диагнозом, как у них развитие? Чего примерно нам ожидать, если надежда у нас?

Оффлайн Anna076174Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 17
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Мой сыночек. Шизэнцефалия?
« Ответ #9 : 23 Январь 2019, 20:02:11 »
Спасибо огромное кто ответил мне. Читала форум месяца 4, столько истории. Очень сильные здесь мамы. Возможно и я смогу стать такой...

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 46609
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 1294
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Мой сыночек. Шизэнцефалия?
« Ответ #10 : 23 Январь 2019, 20:19:22 »
@Anna076174, рентген нужен проекции прямо голова шея,  сбоку  и прямо через открытый рот  ( последнее самый верхний отдел позвоночника,  атлант).
Ортопеды знают какие нужны снимки.

Оффлайн Anna076174Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 17
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Мой сыночек. Шизэнцефалия?
« Ответ #11 : 23 Январь 2019, 20:25:59 »
@NAB, спасибо огромное вам! Завтра буду добиваться. Меня итак уже в поликлинике не долюбливают, мол что я хожу все к ним, чего хочу, если на выходе ребенок больной получился.

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 46609
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 1294
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Мой сыночек. Шизэнцефалия?
« Ответ #12 : 23 Январь 2019, 20:36:13 »
@Anna076174, на любовь и нелюбовь  поликлиники  вам не просто фиолетово,  а ультрафилетово пусть будет.
Увы,  наши дети нужны нам и отвечаем и живем с ними мы.  Встречаются заинтересованные медики,  но ...  много реже,  чем хотелось бы ккк
Я когда то себе сказала,  что от ( перечень тех к кому обращались)  нужно не их любовь и приятное выражение лица а вполне конкретные вещи и все.

Оффлайн Оксана1982

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 236
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • ВКонтакте: https://vk.com/id1833014
    • Награды
Re: Мой сыночек. Шизэнцефалия?
« Ответ #13 : 24 Январь 2019, 01:16:07 »
@Anna076174,  Я конечно напишу вам о них, но мой вам совет, никогда не сравниваете своего ребенка с другими. На бумаге все может выглядеть одинаково, а по факту и дети , и развитие совершенно не похожим.
 Один мальчик очень тяжелый - у него проблемы со слухом, зрением, псевдобульбарный и тетрапарез. Другой же, просто сильно отстает в развитии, нет проблем с тонусом, слухом, зрением. Развитие идет очень медленно, но это может быть еще и из-за того, что пока им подобрали правильное лечение от эпи приступов, их посадили на три ПЭПа, в том числе и Топомакс, которые прям вводи его в какое-то безразличие к жизни.

Оффлайн мирa

Re: Мой сыночек. Шизэнцефалия?
« Ответ #14 : 07 Февраль 2019, 00:32:50 »
Здравствуйте.Подскажите,пожалуйста:нам 4,5 мес,врожденный порок головного мозга,шизэнцефалия,врачи сказали,можно ожидать Эпи,но ЭЭГ пока не делали,за игрушкой не следим,взгляд не фиксируем,на маму не смотрим,слабый зрачковый,уже 3 недели провожу стимуляцию фонариком по 10-15 раз в сутки,пока без приступов,но на что мне обратить внимание,какие могут быть предвестники приступов,чтоб я вовремя тормознула,сейчас еще принимаем кванил(ноотроп)и инновитум в(вит группы в)
мы еще и не переворачиваемся,но ручками -ножками двигаем активно,улыбаемся,гулим
спасибо

 

Мой маленький Артёмка

Автор Оля и Тема

Ответов: 13
Просмотров: 6347
Последний ответ 30 Январь 2013, 00:09:56
от irma-arina
Мой сынок Ярославка

Автор Алексей_

Ответов: 12
Просмотров: 3676
Последний ответ 10 Декабрь 2012, 12:34:34
от ТРОИЦА
Мой хрусталик

Автор Валерия84

Ответов: 48
Просмотров: 10026
Последний ответ 18 Июль 2018, 21:54:22
от olga2018
Мой Филиппок

Автор Sark Anna

Ответов: 20
Просмотров: 5498
Последний ответ 28 Сентябрь 2009, 21:42:36
от Ируся07
Мой любимый Айратик

Автор shabakaeva alsy

Ответов: 16
Просмотров: 4164
Последний ответ 23 Январь 2010, 22:02:57
от shabakaeva alsy