Автор Тема: Всем привет от Ванечки  (Прочитано 3121 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн switogАвтор темы

  • Новичок
  • Сообщений: 5
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • наше солнышко
    • Награды
Всем привет от Ванечки
« : 28 Январь 2019, 10:25:04 »
Добрый день.Давайте знакомиться, нас зовут Ванечка .Мне 14 лет и у меня целый букет болезней,ДЦП,микроцифалия,тетрапарез,эпилепсия,синдром Веста,не сижу,не говорю,зато очень люблю целоваться и улыбаться.Теперь мама-безумно тяжело,боролись с болезнью очень долго,но видно в одиночку с такой проблемой не справиться,где то упустили время,где то не подсказали вовремя, и в итоге имеем то что имеем.но мы не плачем,мы просто живём.мы будем очень рады пообщаться

Оффлайн Oksana123

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1200
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 15
  • Пол: Женский
  • Москва, строгино
    • Моя история
    • Награды
Re: Всем привет от Ванечки
« Ответ #1 : 28 Январь 2019, 14:16:16 »
@switog, Добрый день. Расскажите про себя. Откуда вы? Как прошли роды?
28 недель. 1590гр 38 см. ЧАЗН, ВЖК 2-3, краниосиностоз-скафоцефалия, ДЦП спастическая диплегия. ЗПРР

Оффлайн switogАвтор темы

  • Новичок
  • Сообщений: 5
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • наше солнышко
    • Награды
Re: Всем привет от Ванечки
« Ответ #2 : 28 Январь 2019, 20:36:25 »
Здравствуйте еще раз.Хочу рассказать историю моего солнышка.Нам 14 лет,родились мы в 2004 году в Краснодарском крае .На момент беременности я была гражданка другого государства,меня с большой неохотой поставили на учет,никаких советов,предложений ,от врачей не поступало,хожу и слава богу.Где то примерно месяца с 5 я начала терять вес,начался ужасный зуд,причину соответственно никто не хотел искать,с большим трудом я доходила беременность,роды начались в срок,(роды вторые) я соответственно не новичек,раскрытие было плохое,стимуляцию никто не делал,хоть я и похудела на 10 кг. малой родился с весом почти 4 кило,не закричал,был синюшного цвета,во время родов не проходили плечики и акушерка просто выкручивала его,тем самым повредив 4 шейный позвонок,на второй день мне сказали что у него еще в утробе заросли роднички,естественно головка меньших размеров,мозг не растет,не куда,и понеслось-микроцифалия,ДЦП,спастика,эпилепсия,но хочу сказать что до 7 месяцев мы по немногу но двигались вперед,потом в один момент перестали реагировать на свет,звук,начались приступы эпилепсии по 7-8 в день,к 3 годам мы подобрали лекарство купирующее приступы,но развитие осталось годовалого ребенка,только не сидим,сами не едим,как сказали на независимой экспертизе в Краснодаре мозг от приступов просто сгорел,осталось только то что не затронуто было.Сейчас это улыбчивое,ласковое чудо,мы от него без ума,главное не унывать,раз такие детки пришли в этот мир,значит это кому то нужно!

Оффлайн M Larisa

Re: Всем привет от Ванечки
« Ответ #3 : 29 Январь 2019, 00:48:27 »
Добрый вечер. Мы будем рады общению.

Оффлайн Sancho2412

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 127
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Всем привет от Ванечки
« Ответ #4 : 29 Январь 2019, 04:45:06 »
@switog, здравствуй Ванечка! Желаю здоровья тебе и твоей мамочке! А как маму зовут?
Доченька Даяночка, 2 года, эпи Синдром Веста, ЧАЗН, ДЦП.
По Sabril пишите в вотсапп, Вайбер, смс на номер 89245550535.

Оффлайн switogАвтор темы

  • Новичок
  • Сообщений: 5
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • наше солнышко
    • Награды
Re: Всем привет от Ванечки
« Ответ #5 : 29 Январь 2019, 07:28:32 »
Маму Ванечки зовут Светлана,у меня есть еще старшая дочка,ей уже 24,разница между детками 10 лет.Я тоже безумно буду рада общению,может что подскажу

Оффлайн Oksana123

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1200
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 15
  • Пол: Женский
  • Москва, строгино
    • Моя история
    • Награды
Re: Всем привет от Ванечки
« Ответ #6 : 29 Январь 2019, 09:49:23 »
Надо объединить две темки, будет понятнее.
История Ванечки
28 недель. 1590гр 38 см. ЧАЗН, ВЖК 2-3, краниосиностоз-скафоцефалия, ДЦП спастическая диплегия. ЗПРР

Оффлайн Sancho2412

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 127
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Всем привет от Ванечки
« Ответ #7 : 29 Январь 2019, 10:16:39 »
@switog, какая Вы Светлана молодец! Оптимистичная Светлана))) А каким препаратом смогли купировать эпи?
Доченька Даяночка, 2 года, эпи Синдром Веста, ЧАЗН, ДЦП.
По Sabril пишите в вотсапп, Вайбер, смс на номер 89245550535.

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18030
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 201
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Re: Всем привет от Ванечки
« Ответ #8 : 29 Январь 2019, 20:48:19 »
Надо объединить две темки, будет понятнее.
История Ванечки
Комментарий модератора Темы обьединены



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн mama_mary

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1138
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • невозможное человеку возможно Богу
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Всем привет от Ванечки
« Ответ #9 : 03 Февраль 2019, 18:58:41 »
Светлана, здравствуйте!
У нас тоже врождённая микроцефалия, малый родничек закрылся к моменту рождения, большой - в 2 недели, родились мы на сроке 39 недель с окружностью головы 29.5 см.
Сейчас Маше 4 г.8 мес.
Физически не умеем ничего, немного агукаем, улыбаемся, раньше смеялась раз в месяц, после ухудшения по эпи перестала.
10 месяцев просидели на кетодиете, сильно набрали вес, еле таскаю.
Периодически задумываюсь о будущем - как дальше мыть, носить, гулять?!

 

Всем доброго дня! Наша история.. глухота, кератит и гипотонус

Автор MamaAida

Ответов: 12
Просмотров: 7849
Последний ответ 05 Октябрь 2018, 19:09:55
от Мама гуськи-гу
Всем здравствуйте, мы новенькие!

Автор Nadya

Ответов: 15
Просмотров: 5056
Последний ответ 11 Сентябрь 2010, 21:13:55
от мамуля
Низкий поклон всем матерям.

Автор Мама Арсюши

Ответов: 23
Просмотров: 5747
Последний ответ 16 Июль 2010, 00:52:49
от Дан4а
Всем на зло

Автор Aleksandra

Ответов: 15
Просмотров: 5405
Последний ответ 30 Январь 2011, 22:48:21
от Aleksandra
Добрый день всем

Автор Важенка

Ответов: 8
Просмотров: 3091
Последний ответ 22 Ноябрь 2011, 13:37:03
от Важенка