Маркуша сладкая груша: гиперостоз + гемипарез?

[Роберта Джонс]

Здравствуйте!

Я очень давно читаю форум, примерно год. Но написать историю решилась только сейчас. 8 мес назад начинала, но передумала. Сразу скажу, что здесь, вероятнее всего, не по профилю. Но в нескольких темах видела схожую ситуацию, значит, моя история актуальна.
1) Рождение 14,5 мес назад. Марк родился на сроке 35-36 недель, отошли воды ночью, ЕР после безводного периода в 17-18 ч, схваток около 12 часов. Очень долго не могла вытужить головку, отчего-то стеснялась, тужила неправильно. Хотя сейчас понимаю, что у меня были обе замечательные акушерки и врач. Постоянно ходили ко мне, ставили ктг, вели себя корректно и заботливо. Рожала бесплатно в 9 МСЧ (я из Перми!) Акушерка даже хотела, чтобы я родила вертикально. В потугах в конце сказали, что я делаю ему плохо, что он долго стоит в родовых путях, после чего я моментально вытужила голову, а затем сразу тело. Закричал сразу,  7/8 Апгар. Положили на грудь, сразу стал сосать. Муж  даже снимал на видео, как сынок сосет титю)) Родился 2340 / 45 см с синим лицом, петехиями на лице слева, кровавой полоской в глазу слева. Не держал тепло, на воздухе моментально синели конечности аж до фиолетового цвета, сам становился синий. Я офигевала от того, что произошло. Я вообще не была готова к родам!!! Мой косяк... Не умела тужиться, ничего не знала про гв, не знала про уход за ребенком. А все потому, что на следующий день после родов начинались курсы по всем этим делам. Я, разумеется, не ожидала что рожу на месяц раньше и понадеялась на курсы. Которые потом пришлось отменить.
2) Роддом. С рождения сын меня начал смущать. Он лежал в термокроватке, но лицо иногда было синим. Что это? Мерз или гипоксия? На нескольких фото в первые дни он синий, хотя тепло укутан, а на нескольких - нормальный цвет.  Ел часами. На груди висел сутки напролет (сейчас понимаю, что у него был слабый сосательный рефлекс, он вообще был очень слабый, брал грудь и сразу засыпал, потом соснет два раза и снова в сон), бутылку какие-то жалкие 30 мл мог есть тоже час,  все время засыпал, тормошили, он засыпал...  Но теперь я знаю, что так бывает от гипоксии... В принципе весь день у нас  было кормление. Так как родился маленьким, принесли сразу смесь на докорм, сказали кормить каждые два часа. Потом говорили кормить каждые три часа. Будить на еду. Так и жили.  Весь день кормила грудью или смесью. Конс по ГВ сказала, что надо тормошить и будить, как только заснет. Но в итоге я так не смогла, и проблему мы решили тем, что перешли на сцеженное, а потом на ИВ, бутылку было легче и быстрее есть, чем титю. Ребенок с рождения держал голову на животе. Врачи РД сказали, что это очень хорошо, потом я узнала, что это гипертонус.
Нам поставили прививки БЦЖ-М и гепатит. Я согласилась. Мой косяк. Но разве врачи не могли мне хотя бы намекнуть, что ребенок родился 8месячный, 7/8 апгар, с признаками гипоксии, может, мамочка, вы хотя бы подумаете? Я до родов была ярой прививочницей, разумеется после родов я была на все согласна... Прививку поставили без осмотра за полчаса до переезда в детскую 13 больницу в ОПН. В больнице узнали что у ребенка фарингит. То есть ставили прививку больному ребенку.
3) ОПН. В этот же день Марк начинает постоянно плакать. Если первые 4 дня он постоянно спал и был малоактивен, то сейчас он все время ревет, кряхтит, ужасно спит. Сейчас понимаю, что может есть и связь с прививкой. Мы единственные не спали по ночам. Я взяла сервисную палату и была без соседки. Когда выходила в коридор, то была тишина и темнота. И только мой вообще не спал.
В больнице провели обследование, значимым оказалось НСГ - выраженное повышение эхогенности первентрикулярных зон, угроза ПВЛ. Очный осмотр невролога до результатов узи: малыш неплохой, рефлексы снижены (не было опоры на ножки вплоть до 4 мес, не было никогда рефлекса ползания и шагового рефлекса, тракция за руки отрицательная), мышечная дистония. По результатам узи назначили колоть церебролизин 10 дней. Если Марк не спал до этого, то после уколов он стал не спать на 200%. Начался тремор, особенно левая ножка (забегая в будущее - именно с ней у нас и будут проблемы). И постоянно ревел. Мне говорили, что у него рано начались колики. И я давала постоянно эспумизан. Эффекта не было. Параллельно лечили небольшую желтушкой лампой и урсофальком, и фарингит аж двумя феронами - интерферон в нос и виферон в попу (видимо, после этого иммунитет и стал нулевым).
Тогда я начала читать многое в интернете. И начала постоянно реветь. Я думаю, все это проходили. ПВЛ... 90% дцп. В принципе все оставшееся время в больнице я читала интернет, ревела, не спала, кормила. Марк тоже постоянно ревел и не спал. Тогда у меня были просто отвратительные мысли. И потом в течение следующих 2-3 мес тоже. Я противна сама себе от этих мыслей.
Хоть Марк ел медленно и слабо, но он ел - и хорошо набирал вес, рос. Все чаще начал открывать глазки днем и смотреть. Я боялась его брать, так как был маленький и вялый, тело как тряпочка. Но постоянно аккуратно держала на руках, качала, пела песни. Узнала про метод кенгуру, часто лежал голенький на мне без одежды.
Было контрольное узи, там сказали, что отек мозга есть, но меньше: умеренное повышение эхогенности первентрикулярных зон. До этого - выраженное. Сказали, что это хорошо, кист нет, отек уходит правильно. Выписали с диагнозом церебральная ишемия 2 степени, сказали наблюдаться у невролога по месту жительства, пить пантогам и урсофальк. Мы были в больнице 13 дней.
4) Дома.   
Я пригласила конс по гв и начала поиски врачей. Когда в первый раз пришел патронаж, я офигела от некомпетентности врача, и поняла, что мне нужно наблюдение в частной клинике, выбрала альфа центр (по итогу - очень довольна). Искала неврологов,
остановилась на трех, записалась, встала в очередь. Жизнь потекла своим чередом. Весь день был также - круглосуточное кормление. Но мне очень помогали близкие. Без помощи близких не справиться.
Не спала и ревела, он тоже...
_______________________
Дальше не в хронологическом порядке, но конкретно про болезни + реа.

Если не против, то я разделю сообщения. Мне кажется, так легче читать.

[Мама гуськи-гу]

@Роберта Джонс, спасибо за Вашу историю!

прочитав, начало, хочу сказать Вам, что Вы должны стряхнуть с себя понимание, что Вы не так тужились, не умели рожать с такими вот хорошими врачами. Такое Вам засело в голову скорее всего именно с их подачи (все тоже самое было со мной).
Они то там зачем были? чтобы быть ласковыми? 18 часов безводного периода, не дожидаясь таких цифр, надо б было делать КС. И да и про прививки в том числе... ну так они ж медики, это все их некомпетенция...
Обнимаю Вас, все это так отягощает... нет тут вины Вашей, Вы все верно сделали - отошли воды - сдались дипломированным специалистам.

Я от некоторых тоже слышала про рожать не умею и всякое такое.

[Роберта Джонс]

ГИПЕРОСТОЗ

Нас выписали из больницы на 17 день. На 21 день я заметила образование в виде шишки на правом виске. Я рьяно пересматривала фотографии, чтобы понять: неужели за 17 дней нахождения в больнице под круглосуточным моим и врачебным присмотром - мы проворонили шишку? По описаниям было похоже на окостеневшую кефалогематому.
/*Отступление. Вообще я по натуре паникер, пессимист. Беременность проходила с постоянным тонусом, часто болел живот, много нервничала по работе и с мужем. Часто ночами залегала под теплым душем, чтобы расслабиться. Пила магне б6, ношпу. И первые полгода сына были как специально мне посланы судьбой. В результате я поменялась, стала спокойнее относиться ко многим вещам. */
Весь день и вечер я прожила в панике. На следующий день мне показалось, что шишка увеличилась. В этот же день пришел первый патронаж, на мой вопрос что это? - спросил, не ударялся ли ребенок.  Тогда я сразу записалась к платному педиатру и первая в жизни прогулка Марка была до такси, чтобы доехать до клиники. Как это ... символично... Педиатр понравилась, сразу сказала, что нам нужен хороший невролог, а так малыш неплохой. По шишке сказала, что так формируются косточки.
Сделали по этому поводу два НСГ, оба НСГ были хорошие не только по шишке, но и по ГМ. Хирург поликлиники был за кефалогематому, прописал мазать лиотоном 
Потом попали на осмотр в альфу к неврологу и хирургу, оба посоветовались и решили, что надо делать кт. Непонятно, что это, но не кефалогематома, т.к. она не бывает на висках. И, конечно, ее бы врачи увидели ранее и не допустили окостенения (оссификации). Девочки, мне интересно, тут есть детки с оссифицированными кефалогематомами?
С большим трудом я записалась на платное КТ в краевую детскую, с большой неохотой сделали кт 1,5 месячному ребенку (без наркоза, во сне). Наше кт есть в теме со снимками (Термины и диагнозы...). Нейр сказал, что таки кефалогематома и зря мы облучали ребенка (хотя даже на платный прием запись шла исключительно со снимками!!)
Мы отстали от Марка и через месяц я заметила, что шишка уходит, как бы рассасывается по мере роста головы. Но никто так и не знал, что это было.
В 2 мес мы начали грудничковое плавание, которое сыну очень понравилось. После первого сеанса он впервые спал 3 часа - и один, я даже не знала, что так бывает. До этого все сны длились по 20-40 мин у меня на руках или животе. Помню, что тогда впервые включила ноут и офигела, что у молодой мамы может быть личное время)))
В это же время в один из вечеров я обнаружила уплотнение на левой голени сына. Оно было очень твердым как кость. Голень была выпуклой. Я скинула фотку педиатру, она сказала срочно приехать на осмотр. Испугала остеомиелетом. На осмотре не было опоры на левую ногу совсем, решили что есть болевой синдром. Сделали рентген. До сих пор помню эти жуткие моменты, когда мы стоим в больнице вдвоем, а меня аж тошнит от нервов...  . В заключении было предположение нескольких заболеваний, нам порекомендовали вызывать скорую и снова ехать в краевую в хирургию. В хирургии я столкнулась с отличным врачом, которого специально для нас вызвали. Он направил на рентген второй ноги и ОАК. По результатам сказал, что утолщение есть и на правой голени. Что данную патологию видит второй раз в жизни, и видимо первый случай был дан, чтобы распознать наше заболевание...
Младенческий кортикальный гиперостоз, синдром каффи сильвермана. Редкое костное заболевание, причина неизвестна (склоняются к генетике), спонтанно проходит к одному году. Но при этом доставляет массу неудобств ребенку. Как минимум мы столкнулись с болевым синдромом вплоть до 7 мес. Нога всегда была теплая в этом месте, ребенок не давал разгибать голеностоп и держал ногу поджатой как цапля. ИЛИ это гемипарез (об этом дальше).
Прочитала все статьи в интернете, в том числе на английском. Сходила к порядка 5 ортопедам, написала в ЦИТО Москвы и в институт Турнера. ЦИТО оперативно подтвердили, что похоже на гиперостоз, Турнера ответили аналогично через 2-3 мес. Не встретила ни одного врача, который бы сам сталкивался с данным заболеванием, кроме того хирурга, но и он не знал дальнейшую историю ребенка.
____
В 3 мес мы перестаем пить пантогам, и ребенок внезапно становится вялым, не ревет, много спит. Впервые спал в коляске долго всю прогулку, обычно просыпался и ревел через 40 мин.
Внезапно его начинает рвать. Фонтаном. Много раз, вечером, ночью и утром. Скорая ничего толком не сказала. Меня все это очень напрягает, но соматически ре кажется здоровым, температуры и беспокойства нет.
Нам сказали сходить к онкологу по поводу гемангиомы.
/*да, три заболевания и все на букву Г - гемангиома, гиперостоз и гемипарез*/
По ее рекомендации через 2 дня мы ложимся в стационар все в ту же краевую. Спустя 10 дней диагноз оставили прежним. Ребенка все 10 дней рвало, он почти не ел, не набирал в весе, постоянно ставили церукал. По анализам более менее, причина неясна. Сказали что из-за гиперостоза, в интернете написано что так может быть.  По прошествии долгого времени скажу, что это проблемы жкт, в будущем такое лечили креоном и щадящим питанием. И его рвало и срыгивал всегда только от моего молока, смесь всегда принимал хорошо.
В стационаре внезапно у сына пропадает полностью опора на левую ногу, если раньше нога как бы была просто слабой, то сейчас нога была всегда поджата. Невролог ставит диагноз - нижний левосторонний гемипарез (почему бы тогда не оставить монопарез?)

ГЕМИПАРЕЗ
Примерно в 1,5 мес я уже видела странности в поведении сына. Моя подруга родила здорового доношенного ребенка на 6 дней раньше меня, и я видела разницу между ними. Например мой странно смотрел глазами. Он как бы очень медленно водил им. Что это было? Как бы дискретно...  Смотрит, замер, смотрит, замер. Не было плавности в движениях. Постоянно делал удивленный взгляд где-то до 7-8 мес, зрачок как бы уходил вниз в особых ситуациях: смена освещения, обстановки, появление новых предметов (как удивление). Был малоактивен. Вообще не интересовался игрушками, но следил хорошо. Например, в 4 мес была каша, и я увидела обоих детей в действии. У нас был развивающий коврик, у нее сразу начал трогать игрушки, бить по ним, выказывать интерес. Мой просто лежал на коврике и смотрел. Также не поворачивал голову на звуки, хотя слышал.
В 2 мес я четко видела, что правая рука и нога больше двигается, чем левая, и тогда нашла этот форум.
Наши признаки:
-отсутствие или слабый поисковый рефлекс: провести ребенку возле губ, должен открыть и потянуться ртом в ту сторону - налево этого не было
-несимметричный рефлекс моро: одна рука поднимается выше другой - левая рука всегда была ниже
-установочная кривошея направо: предпочитал смотреть направо, наклонял голову направо
-фехтовальщик налево задержался, был где-то до 6 мес
-пронация руки (поворот руки вовнутрь), прижатие руки к телу
-кулак слева раскрылся на месяц позже, чем справа
-отсутствие опоры слева
-не пинал левой ногой, все время в одном поджатом состоянии
-в год заметила, что ребенок не может повернуть язык налево. Высовывает и держит его по центру или справа. Налево не может даже при стимуляции сладким. Что это? Парез языка?
Дальше по мере развития ребенка появляется все больше различий:
-мелкая моторика отсутствует или хуже (есть до сих пор, нам 14,5 мес)
-отсутствие или плохой пинцетный захват (обошло, но захват более неуверенный)
-отсутствие указ жеста (есть на обеих руках, появилось одновременно)
-разверните ладонь ребенка наружу на обеих руках и сравните, есть ли сопротивление на одной из них. У нас до 13 мес левая разворачивалась хуже, а в 5 мес вообще не разворачивалась. Сейчас обе почти одинаково.
-дайте подтянуться ребенку за ваши большие пальцы рук из положения лежа на спине . Сначала вместе, потом по очереди каждой рукой. У нас левой подтягивается хуже (до сих пор)
-проверка в наклонах. пусть ребенок нагнется, потом должен встать. Плечо с парезной  стороны будет отставать, тянуться
-вальгус в ноге (вальгус следствие слабых мышц)
-несимметричная походка, стойка
У нас не было пат рефлексов на ногах, а бывают еще и они (ушли симметрично).

Наша ситуация осложнялась наличием гиперостоза и явных болевых ощущений. Кстати, через пару мес гиперостоз был еще и на обоих предплечьях, причем слева я даже сама чувствовала.
Таким образом, слева был гемипарез и слева был гиперостоз. И на руках, и на ногах.
И не было понятно, почему ребенок не ставит ногу на опору, почему он не пинает меня ею, почему держит поджатой как цапля. Я помню, что в период 3-6 мес я постоянно стимулировала ногу на движение из одного положения:  катала ершистый мяч, трогала разными в том числе жесткими фактурами, прикладывала прохладу и тепло. Но ребенок не пинал даже шипованный острый мяч су джок. Приложишь его к правой ступне - сразу выпинывает, к левой - ноль реакции... На всех фото нога задрана кверху и согнута в колене. Что это? Гемипарез или гиперостоз?

МАССАЖ
*В 3,5 мес к нам пришла наша фея массажистка - сокращенно ГГ (да, снова буквы Г). Сразу сказала, что похоже на гемипарез.Через полгода она признается, что когда увидела Марка впервые, подумала, что работы предстоит очень много (к счастью, ошиблась!)
У Марка были пат рефлексы, он запрокидывал голову лежа на животе, сильно выгибал спину. Физически был очень слабый, гипотоничный, а вот шея в гипертонусе...  Дистония у нас до сих пор, но уже не такая выраженная. Голову не держал вертикально, вообще был как тряпочка. Если у друзей ребенок был крепкий и сам держал голову вертикально, то нашего надо было везде придерживать и все делать аккуратно.
Ревел на массаже сильно, не мог достать из под себя левую руку при переворотах. В результате курса массажа ровно в 4 мес начал держать голову хорошо вертикально, на животе стал хуже держать, опускал часто и не так высоко задирал. Начал перевороты в 4 мес 2-3 дня. Слава богу, это был первый момент в нашей жизни, когда я стала тревожиться меньше. День, когда Марк начал держать голову и окреп, я записала в альбом.
*Через 1,5 мес попали на реа в 13 больницу, где лежали в ОПН. Ортопед запретила массаж на область гиперостоза на ноге.  А в этой больнице решили перестраховаться и запретили массаж полностью на конечности. Местный невролог не видит гемипареза, наоборот, сухожильные рефлексы повышены справа, говорит, что причина в гиперостозе. Так что делали нам шею, спину, живот, ладони и ступни.+ Электрофорез. Озокерит тоже было нельзя из-за гиперостоза. В результате Марк встал на четвереньки.
*В 6 мес курс  у ГГ, говорит что неплохо, но опоры на ногу нет, начала нам ее создавать. В результате появилась слабая опора слева, и ребенок пополз сразу на четвереньках в 6.3. Это был второй момент, когда я стала тревожиться еще меньше.
*8 мес курс у другого специалиста, опора улучшилась, Марк начал сидеть без поддержки, встает у опоры
*10 мес курс у ГГ, сидит уверенно, хорошая опора на обе ноги, но больше стоит на правой. Вес на правой ноге. На левой начинается жуткий вальгус из-за вертикализации
До 12 мес ходит сам у опоры и с опорой, но сильнейший вальгус даже в колене, нога идет как на излом. При ходьбе с каталкой загребает правой ступней. И идет правым боком. Читаю форум, ветку Гемипарез, как раз пишут про данную проблему :-( Что формируется неверный стереотип движения. Первые самостоятельные шаги в 11.3
*12 мес - наш последний шестой курс массажа за год. Ходили на комплексную бесплатную реа с массажем, электрофорезом и озокеритом. В 12,5 Марк хорошо пошел, в 14 мес перестал падать. Ушел вальгус в колене, в стопе есть несильный. Походка почти симметричная, стоит равновесно на обеих ногах.
Всю жизнь Марка преследует расшатанность, разболтанность. Вроде сел в 8,5, но постоянно падал и качался, вроде пошел в 12, но как пьяный матрос... Сейчас более-менее.
Итог: в 14,5 мес хорошо ходит босиком и в обуви, на улице ходим тоже немного, дома даже бегает, но пока быстро спотыкается.
Далее планируем массаж в 15 мес, в 18, в 21, в 24.
_______________________
В теме слово "гемипарез" с вопросом. Я так поняла, что если бы он был на самом деле - то нам бы не помог массаж, массаж для почти здоровых детей. Тогда что у нас. После 7 мес сухожильные рефлексы изменились и если раньше были повышены справа, то сейчас высокие слева.

ОСТЕОПАТ
Вернемся к приезду ребенка домой в 17 дней от роду.
Подруга сказала, что надо идти к остеопату, раз ребенок не спит и ревет. Я не знала кто это, но решила сходить к одному из самых известных. Мы попали к специалисту в 1,5 мес и с тех пор каждый месяц ходим к остеопатам. Сначала я ходила по разным, последние полгода мы остановились на конкретном и пока ходим только к нему. Я знаю и верю, и всем транслирую -
ребенка после родов надо показать остеопату. Даже двум-трем.
После первого сеанса краниосакральной терапии и работы с тазом специалист нам объяснял и показал на макете позвоночника, что он сделал, но ре так сильно кричал, что я ничего не слышала (о чем сейчас жалею, надо было переспросить). После сеансов у разных спецов вплоть до 12 мес я видела, что шея становится длинной на несколько дней, а потом снова уменьшается. Спецы говорили что-то про работу с твердой оболочкой, про мышцы... А в медицине наш случай называется вроде бы синдром короткой шеи. У Марка очень слабый плечевой пояс и шея как бы вжималась в тело, ее не было. А после сеансов на несколько дней появлялась. А потом опять пряталась.
После года шея наконец осталась с нами, надеюсь навсегда - видимо, на фоне общего массажа и окончательной вертикализации Маркуши.
В 9 мес Марк так и не понимал обращенную речь и не было лепета, только мычание или гласные. К этому времени по физике уже было ясно и меня больше волновало психоречевое развитие. Я пошла к другому остеопату (именно ее я всем рекомендую, подробности в личку), которая поменяла сына. Она сказала, что у него мощная компрессия черепа. Кстати, родничок зарос рано, и был маленький с рождения, а сама голова небольшая. Также было непостоянное сходящееся косоглазие.
После сеанса сын стал мягкий, как будто расслабился. Стал легче и быстрее поворачивать голову. Стал быстрее в целом. Улучшилась координация, равновесие. Раньше было так: слышит звук, временной лаг в секунду-две, неторопливый поворот. Тормозил очень. Стало: слышит звук, моментальный четкий глубокий поворот головы. Прошло косоглазие! Сказали, что были напряжены мышцы, она убрала, и косоглазие прошло. И то ли совпало, то ли ... нет? Но спустя полторы недели он стал понимать обращенную речь. Конечно, я с ним стала усиленно заниматься. Он начал понимать команды "дай сосу", "подними руки", стал смотреть на предметы, если я спрашиваю где они. Потом в 10,5 мес начался лепет баба, мама, папа. Вообще после 10 мес сын стал очень осознанный и умный. Я все же связываю с остеопатом.
Еще после этого самого важного для нас сеанса ребенка несколько дней колбасило. Он начал неосознанно мотать головой "нет нет", и немного закатывать глаза.  Сидит и резко голова кверху, мотает, глаза тоже кверху, но при этом смотрит на меня, фокусирует взгляд, можно остановить движение головы. Остеопат сказала, что у него что-то "раскручивается". Что-то было сильно скручено и теперь раскручивается. И что это замечательно. Но я навестила эпилептолога, "приступ" случился прямо при ней. Сказала, что не эпи, а пароксизмы. Через пару недель эти раскрутки прошли сами собой. 
Так и ходим к остеопатам ежемесячно (сейчас к другому по ее совету). Возможно, на фоне остеопата у нас восстановился сон. Я раньше и мечтать не могла, но теперь сын спит 11-12 часов ночью почти без пробуждений, не ест. Днем хорошо спит 1-2 часа. Засыпает быстро с соской в обнимку со мной. Заснет и я ухожу.
Итог: отличное понимание обращенной речи, большой пассивный словарь, лепет, слоги, осознанно говорит мама, ляля, ням ням, ненене, несколько звукоподражаний, мотает головой нет нет. Сохранный сон, адекватный усидчивый.

 

[Роберта Джонс]

@Роберта Джонс, спасибо за Вашу историю!

прочитав, начало, хочу сказать Вам, что Вы должны стряхнуть с себя понимание, что Вы не так тужились, не умели рожать с такими вот хорошими врачами. Такое Вам засело в голову скорее всего именно с их подачи (все тоже самое было со мной).
Они то там зачем были? чтобы быть ласковыми? 18 часов безводного периода, не дожидаясь таких цифр, надо б было делать КС. И да и про прививки в том числе... ну так они ж медики, это все их некомпетенция...
Обнимаю Вас, все это так отягощает... нет тут вины Вашей, Вы все верно сделали - отошли воды - сдались дипломированным специалистам.

Я от некоторых тоже слышала про рожать не умею и всякое такое.

Здравствуйте! Я знаю, что на этом форуме теплая атмосфера... Спасибо за приветствие и приятные слова! !!!!

[ФЕЯ]

@Роберта Джонс, очень интересно вас читать, у вас свой стиль повествования) Добро пожаловать и спасибо за вашу историю. Я думаю, что у вас с сынулей будет всё хорошо

[Роберта Джонс]

@Роберта Джонс, очень интересно вас читать, у вас свой стиль повествования) Добро пожаловать и спасибо за вашу историю. Я думаю, что у вас с сынулей будет всё хорошо

Здравствуйте! Особенно приятно, что вы заглянули в нашу тему    
Спасибо! Да, с сыночком все хорошо, я больше хочу написать для других мамочек, у которых повышено чувство тревожности и которые пристально наблюдают за каждым движением их малыша. Также хочу рассказать про гиперостоз и приложу наши снимки. Деформация костей впечатляет. Я встречала в интернете лишь несколько случаев упоминания этого заболевания, я писала девочкам, кого нашла на форумах, но был только один ответ. Заболевание неизвестной природы и не несет никакого смысла, ведь оно потом (слава б-гу) - проходит... 

[Карлсон]

@Роберта Джонс, Спасибо за историю. Было полезно почитать. Вы мне писали, что наши истории похожи. Теперь почитав вашу, понимаю, что действительно у нас много общего. Да и не только у деток. Я так же "стеснялась" рожать и дочь меняет мой взгляд на мир. История ваша необходима таким тревожным как я, тем кто в начале пути. Надеюсь через год у нас будут такие же успехи. Счастья вашей небольшой семье 🌷🌷🌷

[Роберта Джонс]

@Роберта Джонс, Спасибо за историю. Было полезно почитать. Вы мне писали, что наши истории похожи. Теперь почитав вашу, понимаю, что действительно у нас много общего. Да и не только у деток. Я так же "стеснялась" рожать и дочь меняет мой взгляд на мир. История ваша необходима таким тревожным как я, тем кто в начале пути. Надеюсь через год у нас будут такие же успехи. Счастья вашей небольшой семье 🌷🌷🌷

Здравствуйте!
Я буду еще писать , есть несколько интересных моментов. Вы тоже пишите в своей теме. Успехов у вас будут замечательные, я верю. Вам тоже счастья 

[Роберта Джонс]

Самый тяжелый период был 0-6 мес. Больше всего по врачам пришлось ходить 2-6 мес. Нашими "друзьями" стали ортопеды и неврологи. Мы посетили 5-6 ортопедов и чуть больше неврологов. Почему-то ТОГДА мне было важно посетить как можно больше врачей, мне было отчего-то важно знать диагноз, важно было ЗНАТЬ, почему ребенок как будто не чувствует и забыл левую ногу. Я надеялась на то, что это именно младенческий гиперостоз, а не другие более опасные формы, но в душе понимала, что есть неврология.
Сейчас я понимаю, что наши лучшие друзья - это не совсем врачи, но реабилитологи и остеопаты. Именно они работают с ребенком и чувствуют его тело и состояние.

ВОЙТА ТЕРАПИЯ

Так как я паникер и часто преувеличиваю проблемы, а если уж проблема есть, то пытаюсь ее решить всеми возможными и невозможными способами.... То после того, как заметила асимметрию в движениях сына, начала изучать методы реабилитации. Показалось интересным, что есть методы, которые создают новые нейронные связи, тем самым поврежденные участки ГМ компенсируются здоровыми. Обратила внимание на войта и бобат терапию. В Перми этого не было, начала рассматривать центры РФ - Екатеринбург "Здоровое детство" по причине географической близости, и Москва - "Родник". После изучения цен я расстроилась и начала думать.
В то же время я узнаю, что в наш город впервые за всю историю приезжает войта специалист из Хорватии - НЕВЕРОЯТНОЕ совпадение, я посчитала это за знак. Марку было 5 мес на момент приезда специалиста и мы взяли разовую консультацию. К этому времени он хорошо переворачивался, играл игрушками лежа на животе и, возможно, поднимался на вытянутых руках. Специалист не увидела гемипареза, хотя лежа на животе Марк вообще не орудовал левой ногой. Она у него была как поджата. Также он толкал только правой ногой и потому перемещался по кругу в одну сторону. На всех фото и видео левая нога постоянно согнута в колене и неподвижна. Специалист заметила, что на животе Марк все же излишне прогибается в спине и чересчур закидывает голову, и дала 3 укладки. Все время приема ре сильно плакал, нет. Он кричал. Он был весь красный, в слезах и слюнях.
Недавно я пересмотрела видео с упражнений и мое сердце замерло. Да, в тот период я была явно готова к жесткой реа. Сейчас я бы так не смогла...
Хотя мы с мужем пытались несколько раз повторить укладки дома, я не стала этим заниматься. Мне было важно мнение опытного специалиста в плане диагностики.
Также я спросила ее, видела ли она раньше гиперостоз, на что получила отрицательный ответ.

ПЛАВАНИЕ      
Это идеальная физическая нагрузка для детей и взрослых. В воде нет нагрузки на суставы и прорабатываются мышцы, труднодоступные на суше. Мы начали заниматься дома в ванной с 2 мес с инструктором. Уже с первого раза Марку очень понравилось. Он был недоволен на предварительной зарядке, но в ванне плавал со вполне серьезным и важным видом. Первые занятия Марк не поджимал левую ногу, впоследствии начал также зажимать. То есть в воде левая нога также была всегда поджата и он не давал ею работать, был болевой синдром. Марку очень нравились ныряния, и мы их быстро ввели.
Вообще он очень любит воду как и я. Я сама как рыба, готова жить в воде и ничего не боюсь, прыгаю, ныряю. Кстати, мы оба скорпионы. А еще Маркуша родился в красивую дату - 17.11.17 и в международный день недоношенных!
Инструктор приходила 2 раза в неделю еще два месяца, потом один раз в месяц. Остальные дни мы занимались сами. Спина отваливалась. Но мы справились.
С 6-7 мес мы пошли в бассейн, где Марк визжал от восторга. Он любил все ныряния, много был вод водой. А потом мы заболели и наступила осень. Сейчас перерыв, но хочу в апреле вернуть занятия.
 
ЛФК
После курса массажа я какое-то время занималась ЛФК, но потом переставала. Но ЛФК очень нужно. В нашем случае: у гемипарезников есть особенность, связанная с укорочением конечностей и их гипотрофией (худая конечность).
Ребенок растет, а в парезной части кровоснабжение и питание ухудшено и она растет медленнее. Короткая нога дает проблемы по ортопедии. Ведет к перекосу таза, искривлению грудины, плеч, сколиоз...   
Несмотря на деформированную выпуклую кость голени - в год левая голень по икре была на 2 см тоньше, чем правая. И это было видно еще с 2 мес, в том числе по руке. Сейчас ребенок все лучше восстанавливается и я глазами вижу, что руки одинаковой толщины, а левая икра стремится по толщине к правой.
Также короче парезная ступня. До массажа в 10 мес отставание было 1 см. Массаж улучшил кровоснабжение и нивелировал разницу.
Сейчас ступня и нога становятся короткими в период роста. Когда скачок роста кончается, левая нога "дорастает" до правой.

Кстати, один из остеопатов в 5 мес когда проводил сеанс - сказал, что вся левая сторона твердая, жесткая. И дал несколько упражнений на разворот руки, растяжку голеностопа и др. вещи, которые я тогда еще не понимала, а просто делала.

МЕЛКАЯ МОТОРИКА
Ей я недовольна с рождения.
Тянуться и держать игрушки начал поздно. Правая рука тянулась к игрушкам какой-то странной траекторией через заброс руки назад (тогда я читала про гиперкинезы).  Вообще правая рука часто летала назад, была где-то сзади и сверху и делал ей странные движения. Левая трогала и брала игрушки с каким-то нахлыстом сверху (потому что рука пронирована. До сих пор супинация хуже чем справа).
На обеих руках часто зажаты указательные пальцы (ЧТО ЭТО?). На левой чаще. Вместо того, чтобы нормально указательным и большим пальцем брать мелкие предметы, сын берет их большим и средним, указательный сжат. Иногда берет правильно.
Ползал и ползает тоже со сжатым левым пальцем. Массаж нам это исправлял, но после болезни вернулось.
Играем в игры на мелкую моторику, но не очень активно, надо исправляться.

ОСТАЛЬНОЕ
-Указательный жест пальцем появился в 10 мес после того, как купили музыкальные книжки. Чтобы они играли, нужно нажимать на большую кнопку. А сын обожает книжки. И сам за пару дней начал тыкать туда пальцем, а не рукой. И через пару дней начал показывать пальцем на картинки и предметы.
-Научился есть куски в 10 мес, начала с микродоз печеных яблок. Потом все давала микродозами, увеличивая куски со временем. Пюре с кусками противно и он не ел их (взрослые тоже не едят манку с комочками, например). В год ест все кусками.
-Связываю появление лепета и ввод кусков. Мышцы разработались, стали сильнее.
-От деформации от гиперостоза прописывали ортез. Мы сделали его за наличный расчет, но почти не носили. Ползал он в нем ужасно, сидел кошмарно в W позиции с сильным отводом ноги. Сейчас ре ходит хорошо и планирую вернуть ортез. Походка в ортезе плохая, плохо сгибает колено, боюсь как бы парез не стал более явным и мышцы не ослабли. В ортезе типичная походка гемипарезника: тянет ногу, приставляет ее. 
-Любит сидеть в W позиции. Но это очень вредно. Сейчас по напоминанию "сядь красиво, достань ножки" садится правильно. Иногда сам сразу садится правильно.

Через 2-3 мес повторим рентген и станет ясно, что же с нашими косточками. Рентгены приложу позже.

[las.point19]

Здравствуйте! У сына тоже часто зажаты указательные пальцы на руках, к тому же иногда изгибает их червеобразно, смотреть страшно) На мои жалобы никто из специалистов ответа пока не дал. Хотелось бы знать что это и чем чревато..

[Роберта Джонс]

Здравствуйте! У сына тоже часто зажаты указательные пальцы на руках, к тому же иногда изгибает их червеобразно, смотреть страшно) На мои жалобы никто из специалистов ответа пока не дал. Хотелось бы знать что это и чем чревато..

Здравствуйте, мне тоже никто не говорит, в чем дело)) только советуют развивать мелкую моторику, ну это и так понятно. Массажистка предположила, что сигналы идут как-то не так, что при дцп импульсы мозга идут искаженно и что загнутые пальцы - в этом же духе... Все равно есть что-то в мозге пораженное, просто малая часть, поэтому крупная моторика более-менее, а с мелкой возможны удивительные вещи (это мое предположение).  Это еще при условии, что спастики в пальцах нет. Массаж разработал пальцы, ре перестал их загибать, но после розеолы все вернулось. Массаж в бесплатной реа не помог с этой проблемой, ждем массажа у нашей феи ГГ.

[Роберта Джонс]

Всем привет!

Прилагаю наши самые первые рентгены, с которыми мы попали в больницу на обследование в 3 мес. Торможу, хотела бы выложить все рентгены, но то недосуг снять фото, то забываю...

Открылась на форуме я месяц назад  За это время Марк вытянулся в росте и ножка кажется еще более ровной, чем раньше. Ходит хорошо даже на улице в больших валенках и в многослойной теплой одежде. Конечно, падает, но где вы видели непадающего ребенка в 1.3?

Сейчас проходим 7 курс массажа за все время у нашей любимой массажистки Гг  Она довольна нами, вот наши наблюдения и рекомендации:
-я заметила, что сын при ходьбе поднимает левое плечо и ходит скособочившись. Она нашла у Марка на спине рядом с поясницей мышечный зажим, левая половина спины выше правой. Сейчас занимаемся коррекцией.
-я сказала ей про то, что он не может повернуть язык налево. Она делает массаж щек детям после года и сказала, что слева как тяж, тоже сильный спазм. Начала работать с обеими щеками.
-ножка опять начала уходить в вальгус в том числе в колене, снова прорабатываем все мышцы.
-я пожаловалась, что он загибает указательные пальцы во время мелкой моторики, ее мнение, что восстановив более крупные функции, сняв зажимы в спине и тд - улучшится и мелкая моторика. Как бы пустим силу, импульсы как и куда надо.
Конечно, я объясняю с высоты своего понимания)))
-ступни одинаковых размеров, руки тоже. Левая икра тоньше правой, но не так как раньше

[Роберта Джонс]

Здравствуйте. Очень печальные последние темы, сердце болит за малышей... Пусть будет и хорошее здесь на форуме....

Сегодня моему мальчику 1 год и 5 мес. Месяц назад у сыночка случился прорыв речи: регулярно появляются новые осознанные слова, всякие звукосочетания, также часто повторяет слова и звуки, если услышит от нас.
Говорит осознанно мама, баба, папа, деда, да (дай), ляля, ням ням, фофа (соса), фок (сок), бва (гулять), биби (машина), копка (кнопка), кап кап (когда что-то льет), ть (чай), па (лопатка), попа, пися, вава (волк, авокадо, звезда), кака, кук (ку-ку), говорит по-своему слова трактор и руль ( это не написать буквами....). Подражает некоторым животным и предметам (пылесос, блендер, звук машины, звук укачивания малышей и тд)) )
Шалит, пытается обманывать и хитрить, начинает первый игру, подражает действиям взрослых, зовет и обращается ко мне, в течение дня задает интересующие его вопросы: папа? баба? деда? (типа придут ли они) фофа? (можно соску?)...

Писала ранее про проблему  языком, что сын мог поворачивать только направо, а налево не мог. После массажа щек научился, массажистка убрала тяж слева (ой как Марк негодовал),  сейчас поворачивает язычок в обе стороны.

Сейчас приболели, какая-то злая вирусня(( 3 дня темпа около 38,5, потом 37,8, и только сегодня на пятый день норма 36,8 и к вечеру до 37,8... На фоне болезни Маркуша снова стал шатко ходить, часто падает, вернулась общая неулюжесть, видна парезность ноги. Опять обносит ее и тянет за собой, особенно с утра. Вернулась неловкость моторики, опять загнуты указательные пальцы особенно слева и хуже работает с мелкими предметами ((( Это у нас уже второй такой мини откат после температуры. После первого раза было то же самое, восстанавливали.
Если кто читает - почему случаются такие откаты? Температура влияет на ЦНС? Отекают поврежденные зоны ГМ? Как это все объяснить?

Не писала про это, но у сына конкретный атопический дерматит. В грудничковом периоде АД был на СВ, но на ИВ пропал. Потом с 10 мес краснели щеки, а с года ноги и остальное. Все еще боремся, сейчас соблюдаем диету БГБК плюс антикандидная и без красного мяса + пребиотики, но все равно сохраняется.... Следую одному протоколу натуропатии, но видимо прошло еще мало времени... Все логично, сильнейшие проблемы с животом с рождения, постоянное непереваривание пищи, плохой стул  больной ЖКТ - привет, АД. Остеопат сказала, что у Марка после родов не раскрылась диафрагма, очень маленькая зажатая грудная клетка, поэтому сильная ферментная недостаточность.
Кто как боролся с АД? С проблемами ЖКТ? Где здесь прочитать про это?

Скоро начну читать раздел про прививки. Два врача рекомендовали нам воздержаться (один хотя бы до 2 лет, другой хотя бы до 3), остальные говорят ставить. Я написала отказ. В поликлинике давят, конечно, но меня бомбит на тему прививок, я начинаю прям грубить и агрессировать, потому быстро отваливают. Не совсем понятно, как потом в саду и в школе - других детей будут прививать, и моего будут отстранять на какое-то время. Как раз хочу изучить подробности, но может и здесь кто-то ответит. Также есть вариант выборочно прививать после 2-3 лет. Вопрос открыт............

Также уже две недели жду направления на рентген ножек, чтобы посмотреть гипреостоз. Решила воспользоваться услугами бесплатной медицины, до этого я все делала в частной клинике... Интересно сколько ждать. Также бесплатно сходили к генетику, ничего интересно не сказал, предложить при желании сдать ХМА с последующей компенсацией ФСС. Но у меня пока нет этого желания. 

[Роберта Джонс]

Всем привет! Давно не обновляла темку. У нас только хорошие новости тьфу тьфу тьфу.
Сделали рентген ножек, проявления гиперостоза сглаживаются, да и глазами уже не так заметно.
Проявления гемипареза также все меньше и меньше. Ножка становится сильнее, ручка все более ловкая. Разрыв с правой стороной есть, но с возрастом становится меньше и меньше.
3-4 месяца назад обнаружила сухожильный ганглий на голеностопе с парезной стороны. Прочитала, что из-за сильной нагрузки. Мы как раз в этот период активно качали ногу, учили подниматься по лестнице. Сказали наблюдать. Съездили на море - и он уменьшился! Я думаю, потому что подтянулись слабые мышцы при ходьбе по песочку, увеличилась растяжка и объём движений, движения стали более правильные. Стопа тоже стала не такой плоской, как будто начал появляться подъем.
В речи начался прорыв в 1.4 (сейчас сыну 1.7), и с тех пор прорыв не затухает. Все время новые слова, активно повторяет что услышал и что может повторить. Можно вести диалог, отвечает на простые вопросы да / нет, что хочешь, как тебя зовут, что любишь, как зовут маму / папу и др. Все лучше идут сортер и вкладыши. Очень интересный, умный мальчик 😍
И! Съездили на море! В Турцию... Все было прекрасно. На море сын окреп, стал сильнее физически, заметно улучшилась моторика, стала ловчее левая рука. Стала лучше координация, равновесие. Стало больше движений левой ногой. Ходьба по глубокому мягкому песку, и игры с водой и песочком, и заплывы в море по 4 раза в день - это очень полезно и дало нам эффект курса массажа.
Про гемипарез уже почти не вспоминаю, так как сама со своей дотошностью и опытом практически его не вижу. Уже считаю, что у нас его и нет.

[Olga_44]

Добрый день. Подскажите, как долго продолжался период : целые сутки кормлю и плачу? Похожая ситуация, плохо кушаем и плохо набираем вес. Правда у нас зонд с рождения стоял и 3 недели было только зондовое питание.