Автор Тема: Наша Ксеня. ДЦП, спастическая диплегия  (Прочитано 2466 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн АннаКсюАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Здравствуйте, мамочки замечательных деток! Хотим присоединиться к вам!  777 xcxx Меня зовут Аня, моей доченьке Ксении 1 год и 10 месяцев. Совсем недавно нам поставили ДЦП  ewew ewew Для нас, да как и для всех, это было шоком!!! Начну сначала... Итак, у меня первая долгожданная беременность (мне 27 лет), и проходила она достаточно тяжело. Практически всю беременность мучил тонус, передвигалась как черепаха  ;D fdg ;D Два раза лежала на сохранении. Все остальное, узи, ктг было в норме - ребенок здоров!  ;lkj Доча появилась на свет путем экстренного КС на 40 неделе. 14 часов схваток и наших мучений - раскрытие всего на 1,5 пальца, итог - доча задыхается, едем в операционную  xcvb xcvb Все прошло хорошо, закричала сразу, по Апгар 8/9 (или как-то так, точно не помню). Выписали нас на 5 день (была желтушка). Из всего страшного - это кривошея, но массаж и воротник Шанца, и в месяц уже все в порядке. Все остальное время развивались в срок, без особых проблем и подозрений. Единственное, категорически не хотела лежать на животе, ну и соответственно, ползать  lllh  ghj ghj Проходили всех врачей в срок, НИКТО не видел НИКАКИХ проблем. В 8,5 месяцев только научилась самостоятельно садиться из положения лежа на спине, до этого не особо то и хотела, лежала и кричала если не получается встать. Все это врачи списывали на ее лень и пухлость. В кроватке вставать научилась в 10 месяцев. Ходила у опоры в 11. Поползла только в 1,3 (забежала вперед  :ah:). Массажи также проходили курсами. Ну вот, нам уже год, а доча так и не пошла, тут первые сомнения ghj Опять идем по врачам, ставят вальгус стоп и все!!! Нам 1,2 и все также, еще не ползаем и не ходим самостоятельно, только у опоры бегает. Снова едем к неврологу (уже по знакомству, к лучшему  в городе) И она нам говорит "все хорошо, не вижу никаких проблем"! Опять курс массажа, СМТ на ноги, и ждать! Были и у ортопеда, ответ такой же "не вижу проблем"!   ghj Ну вот, и ЭТОТ день  pgcv Нам 1,6 едем к неврологу в областную больницу, и тут нам говорят "а у вас ДЦП, спастическая диплегия" ооо Конечно слезы и истерика там же, на месте  ыыы Врач прописывает курс лечения амбулаторно, и, если нет изменений, то в больницу на обследование через пару месяцев. Ну вот, отлежали мы в больничке две недели, и дали нам выписку "ДЦП, спастическая диплегия выраженной степени" Сейчас пытаемся привыкнуть к нашей новой жизни, все осмыслить и работать-работать!!! Поэтому, в голове куча вопросов  :lost: Помогите, пожалуйста советами ldc ldc ldc с чего начать, какие методы реабилитации стоит попробовать, какие прогнозы у нас??? Да, забыла, сейчас мы ходим за ручку, довольно неплохо, но конечно проблемы с равновесием и координацией. Заплетаются ноги часто, правую больше заворачивает вовнутрь. Вальгус остался почему-то именно на правой ноге, левая ножка хорошая (носим анатомическую обувь, массаж регулярно, ну и дома занимаемся ЛФК) Пытается делать шаги, но ОЧЕНЬ боится. В больнице когда были, прям на крещение начала ходить!!! Да так хорошо, я аж плакала jjjf xcxx Но потом заболела,и все теперь также, опять боится, опять сразу падает на колени и ползет  ewew ewew Умственно развита хорошо, но говорит мало. Вроде все написала. Очень жду обратной связи!!!  ldc ldc ldc

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 17914
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 196
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Re: Наша Ксеня. ДЦП, спастическая диплегия
« Ответ #1 : 03 Февраль 2019, 18:58:57 »
@АннаКсю, Добро пожаловать! а Вы откуда? 



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн valya

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 975
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 13
  • Пол: Женский
  • Мама Валя, дочка Юля
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Наша Ксеня. ДЦП, спастическая диплегия
« Ответ #2 : 03 Февраль 2019, 20:01:48 »
@АннаКсю, здравствуйте. Если у вас дочка заболела после крещения, то возможно она ещё не доконца восстановилась. У нас с моей дочкой несколько другая история, но после того как моя дочь начала ходить у нас два раза недели на две-три переставала(один раз из-за болезни, второй раз - на неделю после того как потянули голеностоп)

Оффлайн АннаКсюАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Наша Ксеня. ДЦП, спастическая диплегия
« Ответ #3 : 03 Февраль 2019, 20:26:09 »
@Мама гуськи-гу, Здравствуйте! мы из Липецка

Оффлайн АннаКсюАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Наша Ксеня. ДЦП, спастическая диплегия
« Ответ #4 : 03 Февраль 2019, 20:27:34 »
@valya, здравствуйте! А у вас какой диагноз? Сколько вашей девочке?

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 17914
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 196
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Re: Наша Ксеня. ДЦП, спастическая диплегия
« Ответ #5 : 03 Февраль 2019, 21:40:45 »
@АннаКсю, кроме центров, вот есть РЕА курсы усилиями родителей Реабилитация  и социальная адаптация собственными усилиями



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн valya

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 975
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 13
  • Пол: Женский
  • Мама Валя, дочка Юля
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Наша Ксеня. ДЦП, спастическая диплегия
« Ответ #6 : 03 Февраль 2019, 22:57:17 »
@АннаКсю, диагноз такой же спастическая диплегия, но даже с одним диагнозом детки очень все разные. Дочке 6 лет,  ходить начала в 5ть(но у нас ещё с тбс проблемы были), с развитием и речью соответствуем возрастной норме.

Оффлайн Oksana123

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1195
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 15
  • Пол: Женский
  • Москва, строгино
    • Моя история
    • Награды
Re: Наша Ксеня. ДЦП, спастическая диплегия
« Ответ #7 : 04 Февраль 2019, 05:11:18 »
Согласна. Диагноз один, а картина совершенно разная у всех. 
У нас тоже диплегия, но мы до сих пор не ходим и не сидим даже. Лфк  вам нужно.
28 недель. 1590гр 38 см. ЧАЗН, ВЖК 2-3, краниосиностоз-скафоцефалия, ДЦП спастическая диплегия. ЗПРР

Оффлайн Елена и Лесик

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 62
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Наша Ксеня. ДЦП, спастическая диплегия
« Ответ #8 : 04 Февраль 2019, 11:27:47 »
@АннаКсю Вы в своей истории прям один в один описали развитие моего сына, только с той разницей, что он родился недоношенным 30 недель. Но развивался так же - встал в кроватке и первые шаги в ней в год, пополз в 1,3, а в 1,6 неожиданно диагноз... Забегая вперед, скажу, что пошел в 3,5 после операции по Ульзибату, но пошел сразу на полной стопе и умел вставать без опоры с пола, меневрировать, останавливаться. Сейчас 4,4, ходит на приспущенных коленях, на полной стопе, походка спастичная, пытается бегать, ходит в детский сад. В реабилитациях проходили разные этапы - от насильственных методов курсами я отказалась, на этом ребенке это не работает. Сейчас занимаемся в фитнес-режиме КАЖДЫЙ день, 3 раза ЛФК, 3 раза бассейн, и один раз лошадь. Два раза в год санаторий (там все процедуры  типа массаж, укладки, но основная -лечебная грязь)… два раза в год на море (там реабилитация как бы сама собой происходит))). Обязательно остеопат, но сейчас она отпустила на полгода. Летом живем на даче, оттуда вожу на занятия.Такой режим занятий приносит самый лучший результат и становится образом жизни. У ребенка есть детство, просто он привыкает работать больше, чем другие. Но все занятия в игровой форме, без насилия  насколько это возможно. Возможно, мой опыт будет Вам полезен.

Оффлайн АннаКсюАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Наша Ксеня. ДЦП, спастическая диплегия
« Ответ #9 : 04 Февраль 2019, 14:10:56 »
@Елена и Лесик, если вам не сложно, поделитесь, какие именно тренировки, тренажеры или упражнения вы используете? Я, если честно, совсем не понимаю чем нужно заниматься. Массаж и гимнастика дома- все что умею. Записалась в очередь к инструктору ЛФК (у нас туго с ними) но просто ждать нельзя, итак время упущено. Хотя бы иметь представление, что именно нам показано, что нам поможет. Спасибо заранее!!  ldc

Оффлайн АннаКсюАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Наша Ксеня. ДЦП, спастическая диплегия
« Ответ #10 : 04 Февраль 2019, 14:20:43 »
@Елена и Лесик, да, и ещё про остеопата вопрос. А вам чем он помогает? Снимает спастику или что? Тоже интересовалась, но не совсем понятно как они работают.

Оффлайн myshka1988

Re: Наша Ксеня. ДЦП, спастическая диплегия
« Ответ #11 : 04 Февраль 2019, 14:22:06 »
 gfds У нас тоже спастическая диплегия. Нам уже 6 лет. Малышка у Вас молодец! У нас ситуация похуже будет. Мы родились в 29 недель 1130 г. Диагноз поставили в 1 год и 3 месяца. До этого говорили, что все хорошо. Первые самостоятельные шаги у нас в 3 года. Сейчас ситуация не намного лучше. Ходит только в помещении, и то недолго. Метров 200 в лучшем случае.
 
Самой главной лентяйке 7 лет. Мистеру "я все сделаю сам" 2 годика!

Оффлайн Елена и Лесик

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 62
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Наша Ксеня. ДЦП, спастическая диплегия
« Ответ #12 : 04 Февраль 2019, 14:36:23 »
@Елена и Лесик, да, и ещё про остеопата вопрос. А вам чем он помогает? Снимает спастику или что? Тоже интересовалась, но не совсем понятно как они работают.
Остеопат улучшает работу организма в целом и эффект сложно оценить. Отдельный эффект от остеопата я увидела с первого сеанса. Алеша в тот же вечер начал ходить в бассейне САМ, до этого ну хоть за что-то должен был держаться. После одного сеанса страх у него пропал, а я я навсегда поверила в остеопатию. Такого эффекта не было после, но ребенок быстро пошел в прогресс. Если есть лишние деньги, проверьте остеопата на себе сначала. Найти хорошего остеопата можно, найти своего - большая удача.

Оффлайн Елена и Лесик

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 62
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Наша Ксеня. ДЦП, спастическая диплегия
« Ответ #13 : 04 Февраль 2019, 14:58:58 »
@Елена и Лесик, если вам не сложно, поделитесь, какие именно тренировки, тренажеры или упражнения вы используете? Я, если честно, совсем не понимаю чем нужно заниматься. Массаж и гимнастика дома- все что умею. Записалась в очередь к инструктору ЛФК (у нас туго с ними) но просто ждать нельзя, итак время упущено. Хотя бы иметь представление, что именно нам показано, что нам поможет. Спасибо заранее!!  ldc
Из занятий ЛФК, плавание, верховая езда шагом без седла. ЛФК с инструктором, все остальное сама. Каждый день без выходных, в саду есть ЛФК, а са ое главное - другие обычные дети. Два раза в год санаторий (там грязи, массаж, укладки, иппотерапия, логопед, спец.педагог, магнитотерапия). Главное в реабилитации - это ее постоянство. ДЦП - это марафон для семьи длиною в жизнь, большие затраты ресурсов (эмоциональных, физических, финансовых). Вот с какой скоростью можете,  с такой и бежите. Не нужно гнаться за мегадорогими курсами реабилитации, упахивать ребенка и себя.
И еще...Я против водить ребенка за руки, это другая ходьба. Создайте такое пространство, чтобы дочь могла сама двигаться, вставать возле опор. Мы использовали брусья.
И все же, несмотря на наши усилия, ходить Алеша начал только после операции, всегда  чуть-чуть не хватало для ходьбы. 90% равновесия в голеностопе, если стопа не выводится на угол хотя бы 90 градусов, ходьбы ждать не стоит.

Оффлайн АннаКсюАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Наша Ксеня. ДЦП, спастическая диплегия
« Ответ #14 : 04 Февраль 2019, 15:17:54 »
@myshka1988, Здравствуйте! А что вы ещё умеете? Так мало ходит, тяжело или спастика мешает? Я так надеюсь что расходится моя кукла, но пока только мечты)

 

Дайте пожалуйста оценку о вероятности Дцп у моего малыша!

Автор Янита

Ответов: 46
Просмотров: 12423
Последний ответ 18 Январь 2014, 17:03:51
от Olesha
Димочка и угроза ДЦП

Автор Кисёна

Ответов: 33
Просмотров: 17438
Последний ответ 26 Ноябрь 2019, 14:42:02
от AnastasiaMiron
Угроза ДЦП, нужны советы

Автор Nice angels

Ответов: 18
Просмотров: 3492
Последний ответ 24 Сентябрь 2020, 17:48:50
от Nice angels
Атонически-астатическая форма ДЦП.

Автор Nineli

Ответов: 48
Просмотров: 13574
Последний ответ 25 Февраль 2013, 17:38:39
от Nineli
Перенесено: Первые школьные испытания Танюши.(девочки с ДЦП).

Автор Мама гуськи-гу

Ответов: 0
Просмотров: 3169
Последний ответ 04 Июль 2018, 02:51:29
от Мама гуськи-гу