Наша Ксеня. ДЦП, спастическая диплегия

[АннаКсю]

Здравствуйте, мамочки замечательных деток! Хотим присоединиться к вам!  Меня зовут Аня, моей доченьке Ксении 1 год и 10 месяцев. Совсем недавно нам поставили ДЦП  Для нас, да как и для всех, это было шоком!!! Начну сначала... Итак, у меня первая долгожданная беременность (мне 27 лет), и проходила она достаточно тяжело. Практически всю беременность мучил тонус, передвигалась как черепаха  Два раза лежала на сохранении. Все остальное, узи, ктг было в норме - ребенок здоров!  Доча появилась на свет путем экстренного КС на 40 неделе. 14 часов схваток и наших мучений - раскрытие всего на 1,5 пальца, итог - доча задыхается, едем в операционную  Все прошло хорошо, закричала сразу, по Апгар 8/9 (или как-то так, точно не помню). Выписали нас на 5 день (была желтушка). Из всего страшного - это кривошея, но массаж и воротник Шанца, и в месяц уже все в порядке. Все остальное время развивались в срок, без особых проблем и подозрений. Единственное, категорически не хотела лежать на животе, ну и соответственно, ползать    Проходили всех врачей в срок, НИКТО не видел НИКАКИХ проблем. В 8,5 месяцев только научилась самостоятельно садиться из положения лежа на спине, до этого не особо то и хотела, лежала и кричала если не получается встать. Все это врачи списывали на ее лень и пухлость. В кроватке вставать научилась в 10 месяцев. Ходила у опоры в 11. Поползла только в 1,3 (забежала вперед  ). Массажи также проходили курсами. Ну вот, нам уже год, а доча так и не пошла, тут первые сомнения Опять идем по врачам, ставят вальгус стоп и все!!! Нам 1,2 и все также, еще не ползаем и не ходим самостоятельно, только у опоры бегает. Снова едем к неврологу (уже по знакомству, к лучшему  в городе) И она нам говорит "все хорошо, не вижу никаких проблем"! Опять курс массажа, СМТ на ноги, и ждать! Были и у ортопеда, ответ такой же "не вижу проблем"!    Ну вот, и ЭТОТ день  Нам 1,6 едем к неврологу в областную больницу, и тут нам говорят "а у вас ДЦП, спастическая диплегия" Конечно слезы и истерика там же, на месте  Врач прописывает курс лечения амбулаторно, и, если нет изменений, то в больницу на обследование через пару месяцев. Ну вот, отлежали мы в больничке две недели, и дали нам выписку "ДЦП, спастическая диплегия выраженной степени" Сейчас пытаемся привыкнуть к нашей новой жизни, все осмыслить и работать-работать!!! Поэтому, в голове куча вопросов  Помогите, пожалуйста советами с чего начать, какие методы реабилитации стоит попробовать, какие прогнозы у нас??? Да, забыла, сейчас мы ходим за ручку, довольно неплохо, но конечно проблемы с равновесием и координацией. Заплетаются ноги часто, правую больше заворачивает вовнутрь. Вальгус остался почему-то именно на правой ноге, левая ножка хорошая (носим анатомическую обувь, массаж регулярно, ну и дома занимаемся ЛФК) Пытается делать шаги, но ОЧЕНЬ боится. В больнице когда были, прям на крещение начала ходить!!! Да так хорошо, я аж плакала Но потом заболела,и все теперь также, опять боится, опять сразу падает на колени и ползет  Умственно развита хорошо, но говорит мало. Вроде все написала. Очень жду обратной связи!!! 

[Мама гуськи-гу]

@АннаКсю, Добро пожаловать! а Вы откуда? 

[valya]

@АннаКсю, здравствуйте. Если у вас дочка заболела после крещения, то возможно она ещё не доконца восстановилась. У нас с моей дочкой несколько другая история, но после того как моя дочь начала ходить у нас два раза недели на две-три переставала(один раз из-за болезни, второй раз - на неделю после того как потянули голеностоп)

[АннаКсю]

@Мама гуськи-гу, Здравствуйте! мы из Липецка

[АннаКсю]

@valya, здравствуйте! А у вас какой диагноз? Сколько вашей девочке?

[Мама гуськи-гу]

@АннаКсю, кроме центров, вот есть РЕА курсы усилиями родителей Реабилитация  и социальная адаптация собственными усилиями

[valya]

@АннаКсю, диагноз такой же спастическая диплегия, но даже с одним диагнозом детки очень все разные. Дочке 6 лет,  ходить начала в 5ть(но у нас ещё с тбс проблемы были), с развитием и речью соответствуем возрастной норме.

[Oksana123]

Согласна. Диагноз один, а картина совершенно разная у всех. 
У нас тоже диплегия, но мы до сих пор не ходим и не сидим даже. Лфк  вам нужно.

[Елена и Лесик]

@АннаКсю Вы в своей истории прям один в один описали развитие моего сына, только с той разницей, что он родился недоношенным 30 недель. Но развивался так же - встал в кроватке и первые шаги в ней в год, пополз в 1,3, а в 1,6 неожиданно диагноз... Забегая вперед, скажу, что пошел в 3,5 после операции по Ульзибату, но пошел сразу на полной стопе и умел вставать без опоры с пола, меневрировать, останавливаться. Сейчас 4,4, ходит на приспущенных коленях, на полной стопе, походка спастичная, пытается бегать, ходит в детский сад. В реабилитациях проходили разные этапы - от насильственных методов курсами я отказалась, на этом ребенке это не работает. Сейчас занимаемся в фитнес-режиме КАЖДЫЙ день, 3 раза ЛФК, 3 раза бассейн, и один раз лошадь. Два раза в год санаторий (там все процедуры  типа массаж, укладки, но основная -лечебная грязь)… два раза в год на море (там реабилитация как бы сама собой происходит))). Обязательно остеопат, но сейчас она отпустила на полгода. Летом живем на даче, оттуда вожу на занятия.Такой режим занятий приносит самый лучший результат и становится образом жизни. У ребенка есть детство, просто он привыкает работать больше, чем другие. Но все занятия в игровой форме, без насилия  насколько это возможно. Возможно, мой опыт будет Вам полезен.

[АннаКсю]

@Елена и Лесик, если вам не сложно, поделитесь, какие именно тренировки, тренажеры или упражнения вы используете? Я, если честно, совсем не понимаю чем нужно заниматься. Массаж и гимнастика дома- все что умею. Записалась в очередь к инструктору ЛФК (у нас туго с ними) но просто ждать нельзя, итак время упущено. Хотя бы иметь представление, что именно нам показано, что нам поможет. Спасибо заранее!! 

[АннаКсю]

@Елена и Лесик, да, и ещё про остеопата вопрос. А вам чем он помогает? Снимает спастику или что? Тоже интересовалась, но не совсем понятно как они работают.

[myshka1988]

  У нас тоже спастическая диплегия. Нам уже 6 лет. Малышка у Вас молодец! У нас ситуация похуже будет. Мы родились в 29 недель 1130 г. Диагноз поставили в 1 год и 3 месяца. До этого говорили, что все хорошо. Первые самостоятельные шаги у нас в 3 года. Сейчас ситуация не намного лучше. Ходит только в помещении, и то недолго. Метров 200 в лучшем случае.
 

[Елена и Лесик]

@Елена и Лесик, да, и ещё про остеопата вопрос. А вам чем он помогает? Снимает спастику или что? Тоже интересовалась, но не совсем понятно как они работают.

Остеопат улучшает работу организма в целом и эффект сложно оценить. Отдельный эффект от остеопата я увидела с первого сеанса. Алеша в тот же вечер начал ходить в бассейне САМ, до этого ну хоть за что-то должен был держаться. После одного сеанса страх у него пропал, а я я навсегда поверила в остеопатию. Такого эффекта не было после, но ребенок быстро пошел в прогресс. Если есть лишние деньги, проверьте остеопата на себе сначала. Найти хорошего остеопата можно, найти своего - большая удача.

[Елена и Лесик]

@Елена и Лесик, если вам не сложно, поделитесь, какие именно тренировки, тренажеры или упражнения вы используете? Я, если честно, совсем не понимаю чем нужно заниматься. Массаж и гимнастика дома- все что умею. Записалась в очередь к инструктору ЛФК (у нас туго с ними) но просто ждать нельзя, итак время упущено. Хотя бы иметь представление, что именно нам показано, что нам поможет. Спасибо заранее!! 

Из занятий ЛФК, плавание, верховая езда шагом без седла. ЛФК с инструктором, все остальное сама. Каждый день без выходных, в саду есть ЛФК, а са ое главное - другие обычные дети. Два раза в год санаторий (там грязи, массаж, укладки, иппотерапия, логопед, спец.педагог, магнитотерапия). Главное в реабилитации - это ее постоянство. ДЦП - это марафон для семьи длиною в жизнь, большие затраты ресурсов (эмоциональных, физических, финансовых). Вот с какой скоростью можете,  с такой и бежите. Не нужно гнаться за мегадорогими курсами реабилитации, упахивать ребенка и себя.
И еще...Я против водить ребенка за руки, это другая ходьба. Создайте такое пространство, чтобы дочь могла сама двигаться, вставать возле опор. Мы использовали брусья.
И все же, несмотря на наши усилия, ходить Алеша начал только после операции, всегда  чуть-чуть не хватало для ходьбы. 90% равновесия в голеностопе, если стопа не выводится на угол хотя бы 90 градусов, ходьбы ждать не стоит.

[АннаКсю]

@myshka1988, Здравствуйте! А что вы ещё умеете? Так мало ходит, тяжело или спастика мешает? Я так надеюсь что расходится моя кукла, но пока только мечты)