Автор Тема: Жизнь  (Прочитано 3460 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн МариveraАвтор темы

  • Новичок
  • Сообщений: 10
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Мужской
  • Улыбашка
    • Награды
Жизнь
« : 11 Февраль 2019, 23:10:10 »
Здравствуйте супер мамочки.Я к вам,моя жизнь перевернулась все еще пытаюсь осознать и принять всю ситуацию.Мой мальчик родился в 27недель путем кс из за тяжелой преэклампсии,13суток ивл,ишемия 2 ст,вжк 2ст,на 28 сутки судороги,сочувствующие взгляды врачей,спустя 2 мес выписали с букетом болячек главная из которых ПВЛ стадии кистозной дегенерации,ел плохо и долго слабенький был.за первый месяц научился прилично сосать из рожка к груди не смогла приучить приходится сцеживать и поить из рожка,в меру спокойный мальчик ВЧД нет,ээг не хорошее,спустя 2 мес улучшилось и нас сняли с противосудорожных,как набрали 4кг стали каждые 3недели ездить на массаж и ЛФК в часном порядке после первого сеанса освободили шею и кровоток к мозгу наладился кисты спали косоглазие намного меньше стало,сейчас нам 8мес научились держать голову вертикально,на животе стоим на вытянутых руках минуты3,поднимает голову вперед за ручки,хватает игрушки тянет в рот,пытается переворачиваться пока плохо получается но попытки есть,смеется в голос агукает и др.звуки,взгляд фиксировал еще до выписки,кушает сейчас отлично вес набрал 8кг сейчас,щечки наел,в ножках признаки пирамидной недостаточности ципочки,сильного тонуса нет.Поговорить о своей ситуацией не с кем,муж хотел отказаться от ребенка,я сказала что он наш и кроме нас никому не нужен,с ним война буквально выбиваю деньги на лечение препараты и массаж.поддержать не кому хочется просто пообщаться с теми кто тоже все это пережил.нНе знаю как дальше будет,надеюсь конечно на лучшее,но лейкомаляция бяка еще та.

Оффлайн Дадида

Re: Жизнь
« Ответ #1 : 11 Февраль 2019, 23:31:38 »
Привет. Добро пожаловать на форум. Пусть всё у вас будет хорошо. Обидно что муж так настроен. Но вы молодец. Не отпускайте рук. Верьте в ребёнка. Кто как ни мать.
[/url]

Оффлайн EAB

  • Консультант
  • Ветеран
  • *
  • Сообщений: 4628
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 56
  • Пол: Женский
  • Екатерина (г.Москва, ВАО/ЦАО)
    • ВКонтакте: https://vk.com/club181027998
    • Награды
Re: Жизнь
« Ответ #2 : 12 Февраль 2019, 00:04:59 »
@Мариvera, держитесь. Будет сложно, но настрой у вас хороший. Со временем и муж поменяется. Все наладится...
Помощь в записи на Слуховую Терапию (по методу А.Томатиса) Ототренинг-БГ Йохима Кунце
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=52168.0
_____________________________

Оффлайн МариveraАвтор темы

  • Новичок
  • Сообщений: 10
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Мужской
  • Улыбашка
    • Награды
Re: Жизнь
« Ответ #3 : 12 Февраль 2019, 05:39:16 »
Муж не понимает всю серьезность ситуации,если он платит то ему нужен результат,а то что мы научились это для него мелочи,на массаж и ЛФК приходится ездить в др город,реабилитолог у нас один из лучших у него много деток с этой бякой ходят,пусть в 3 года но ходят,глворит что мы не плохие и шанц есть.Но как схожу к неврологу так руки опускаются,мы к ней пришли через 2 мес после выписки ога очень удивилась что тонус не нарос с нашим нсг то,всн равно унего будет что то и очень серьезно что мол вы не оссобенные и не пронесет.Потом были у нее в 7 мес она еще больше удивилась тискала его  целый час и не нашла причины дцп поставить,созвала пол отделения фотографиловала его вот мол смотрите у него вот что в голове а он вон как двигаеся,мне на прощание сказала что уже не лубокий инвалид голову держит и глотает сам. ;lkjklz но мне то этого мало у нас разные понятия глубины,сказала опять что то будетспрашиваю что,а она:,не знаю но серьезно что то и на обе стороны.Еще микроцефалию пророчит и эпи к 3м годам,родничек еще не зарос 2 на2,ОГ 40см,ОГ 41.Такой общительный Максимка,в диалог вступает,слышит отлично,видит в потемках тоже,ретинопатия 2ст регрес,с глазками конечно побегали,благодаря вам,я давно форум читаю когда еще ребь в аринимации лежал,так что поехала забирать его уже без розовых очков,но с надеждой в лучшее иначе с ума сойти можно.Дочка 5лет унывать не дает любит братика безумно,муж из за нее и не уходит наверно,на 2работах работает ворчит но дело делает,периодически успокаивать приходится,иногда и в грубой форме встряхнуть никто не виноват что так получилось,сама еще легко отделалась.Родственники говорят ой догонит научится и без реа.не понимают они ничего.На ЛФК долго кивательные мышцы включали через точки на ножках слабые были очень,сейчас ттт пытается поднять плечи с головой из положения лежа,напрудит ночью визится возится отползет от мокрого лежа на спине отталкивается ногами и до упора вверх ползет и засыпает.Такой хороший люблю его безумно,как можно отказаться от него,как жить потом.Все упирается в деньги,обидно,хотелось бы войто,но у нас реа тоже по точкам и мне показывает чтоб дома занималась,работаем дома по 3р в день по пол часа,результаты есть но медленно,спастика кажд мес нарастает,снимаем чтоб объем движ был хороший,сейчас цель переворотыМнлго историй перечитала ,так много деток  больных,как жалко их,хочется для них жизни полноценной,ни за что страдают.Вот сколько написала.Жалко плакать не умею говорят помогает.Врачи ноотропы советуют,но пока ээг не идеальное я не решаюсь,прививки тоже боюсь у нас ни одной нет незнаю что с ними делать,педиатр настаивает на БЦЖ,а я лесом шлю,незнаюна что решиться,поедчувствие нехорошее.До сих по пор сцеживаюсь,молока пока хватает,не пропало чудом,хоть на смеси съюэкономила и полезее,прикорм буду вводить,надеюсь будет жевать.
Вот сама себя и успакаиваю.Нигде никому мы не нужны если не сами то и не подскажет и не направит никто,заинтересовали стволовые клетки,но пока только изучаю.Денег бы мешочек найти на все это.

Оффлайн Oksana123

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1065
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 13
  • Пол: Женский
  • Москва, строгино
    • Моя история
    • Награды
Re: Жизнь
« Ответ #4 : 12 Февраль 2019, 05:54:39 »
Не хочу вас обнадеживать, но успехи у вас есть. Вам надо каким то образом оформить инвалидность. Пусть даже через платного невролога.  Или педиатра попросить дать вам посыльный лист. От прививок напишите отказ. Никакого бцж не делайте, пока это не улучшится.  Я написала отказ до 3 лет, но вот теперь засада с больницами. Без прививок не берут. Но я к иммунологу сходила, а там к неврологу попала, и она сама дала медотвод.
Вообщем врачи, которые в поликлинике, редко видят таких деток и не знают что с ними делать. Поэтому вам нужно найти своего невролога, который знает таких деток.  Сделайте МРТ.  Оно более информативно в плане "Что в голове"  у нас тоже ПВЛ  при рождении, а потом ничего нет. Но последствия есть. Занимайтесь мальчиком и он будет вас радовать.
28 недель. 1590гр 38 см. ЧАЗН, ВЖК 2-3, краниосиностоз-скафоцефалия, ДЦП спастическая диплегия. ЗПРР

Оффлайн valya

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 823
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 13
  • Пол: Женский
  • Мама Валя, дочка Юля
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Жизнь
« Ответ #5 : 12 Февраль 2019, 08:54:02 »
Муж не понимает всю серьезность ситуации,если он платит то ему нужен результат,а то что мы научились это для него мелочи,на массаж и ЛФК приходится ездить в др город,реабилитолог у нас один из лучших у него много деток с этой бякой ходят,пусть в 3 года но ходят,глворит что мы не плохие и шанц есть.
Здравствуйте, на мужа не сердитесь, всю серьезность ситуации объяснять ненадо, он пока не приймет максимум рассказывать что говорят врачи. У меня вот муж только в этом году созрел отнести розовую справку дочки на работу, распрашивать стал года два -три назад, до полугода боялся на руки взять(типо она маленькая, вдруг не удержу)... Выделите в расписании ребенка время общения с папой, например купание(детям обычно нравится купаться, т.е. малыш весёлый +без одежды легче увидеть даже малейшую динамику).
С родственниками период "само пройдет" возможно скоро сменится  на "я вот слышала, там хорошо лечат" и не сказала бы что это лучше ewqa

Оффлайн myshka1988

Re: Жизнь
« Ответ #6 : 12 Февраль 2019, 09:18:27 »
Добрый день. У нас все начиналось именно также (29 недель, ЭКС из-за тяжелой преэклампсии, 14 суток ИВЛ, ПВЛ). Только вот вжк не было у нас. В 8 месяцев начала переворачиваться самостоятельно, игрушки держала с 5 месяцев, улыбалась и гулила. В 1,3 нам все же поставили дцп. Сейчас нам 6,5 лет.
Самой главной лентяйке 7 лет. Мистеру "я все сделаю сам" 2 годика!

Оффлайн МариveraАвтор темы

  • Новичок
  • Сообщений: 10
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Мужской
  • Улыбашка
    • Награды
Re: Жизнь
« Ответ #7 : 12 Февраль 2019, 11:49:43 »
Сегодня были на ЛФК устал очень,уработался,учили вставать на карачки,опору на локоть с подъемом головы поочередно,отдельно включали ноги и опору на руки,орал но делал,все мышцы работают реабилитолог нами доволен,завтра массаж делаем день ЛФК день массаж т.к. тонус незначительный,записываю на видио буду дома потом заниматься.Когда весь день занята и что то реально делаешь нет времени унывать 212.Только с ципочками не знаю что делать,могут ли ноотропы помочь?И с рефлексами не до конца разобралась,как и что и надо ли гасить,все читаю ищу.

Оффлайн Oksana123

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1065
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 13
  • Пол: Женский
  • Москва, строгино
    • Моя история
    • Награды
Re: Жизнь
« Ответ #8 : 12 Февраль 2019, 12:59:59 »
@Мариvera, ноотропы вам не помогут опустится на полную ногу.
28 недель. 1590гр 38 см. ЧАЗН, ВЖК 2-3, краниосиностоз-скафоцефалия, ДЦП спастическая диплегия. ЗПРР

Оффлайн valya

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 823
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 13
  • Пол: Женский
  • Мама Валя, дочка Юля
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Жизнь
« Ответ #9 : 12 Февраль 2019, 13:39:02 »
Сегодня были на ЛФК устал очень,уработался,учили вставать на карачки,опору на локоть с подъемом головы поочередно,отдельно включали ноги и опору на руки,орал но делал,все мышцы работают реабилитолог нами доволен,завтра массаж делаем день ЛФК день массаж т.к. тонус незначительный,записываю на видио буду дома потом заниматься.Когда весь день занята и что то реально делаешь нет времени унывать 212.Только с ципочками не знаю что делать,могут ли ноотропы помочь?И с рефлексами не до конца разобралась,как и что и надо ли гасить,все читаю ищу.
С цыпочками пока рано переживать, вырабатывание опору на предплечья и на руки. Это необходимо, чтоб ползать и сидеть.

Оффлайн МариveraАвтор темы

  • Новичок
  • Сообщений: 10
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Мужской
  • Улыбашка
    • Награды
Re: Жизнь
« Ответ #10 : 12 Февраль 2019, 15:33:54 »
Сколько неврологов столько и мнений,не знаю кого слушать ммм

Оффлайн EAB

  • Консультант
  • Ветеран
  • *
  • Сообщений: 4628
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 56
  • Пол: Женский
  • Екатерина (г.Москва, ВАО/ЦАО)
    • ВКонтакте: https://vk.com/club181027998
    • Награды
Re: Жизнь
« Ответ #11 : 13 Февраль 2019, 14:47:43 »
@Мариvera,
совет:
воспользуйтесь пессимистичными прогнозами вашего невролога. Это хорошо, что она так настроена.
Поддакивайте ей и сгущайте краски.
Сходите к хорошему ортопеду, пусть пишет максимально плохие выписки.
Вам надо получить инвалидность по ДЦП и оформить выплаты. Для этого нужны выписки ортопеда и невролога, желательно гос учреждений, но за платный прием, чтобы все максимально описали.
Их выписки потом будут читать на комиссии и на них опираться.
У вас впереди много курсов реа, нужны будут деньги и на ЛФК и на логопедов.
И мужу будет легче и на реа будут деньги.

Сами не верьте ни одному прогнозу, не расстраивайтесь. Кто бы мне это посоветовал в свое время. Никто не знает каково будет развитие.
« Последнее редактирование: 13 Февраль 2019, 15:04:26 от EAB »
Помощь в записи на Слуховую Терапию (по методу А.Томатиса) Ототренинг-БГ Йохима Кунце
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=52168.0
_____________________________

Онлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 17571
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 187
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Re: Жизнь
« Ответ #12 : 13 Февраль 2019, 19:36:00 »
полностью согласна с @EAB,  !
как только ребенок выправится, то инвалидность сразу снимут)) Это проще сделать, чем ее получить, а вот лишняя денюжка и другие льготы очень даже кстати



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн МариveraАвтор темы

  • Новичок
  • Сообщений: 10
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Мужской
  • Улыбашка
    • Награды
Re: Жизнь
« Ответ #13 : 14 Февраль 2019, 11:53:23 »
Да я уже спрашивала про инвалидность,толком ничего не говорят.Через неделю ложимся в стационар в педиатрическое в обласную больницу,(на узи желчный плохо визуализируется хочу проверить)может ээг и нсг хоть бесплатно выбью,все врачи нас смотреть будут,все выписки соберу.Невролог там просто огонь говорят назначения адекватные но манера общения грубая не в бровь,а в глаз все говорит, нужно суметь морально выстоять все расспросить,а то встану в ступор и буду молча кивать это я умею,буду список вопросов писать чтоб не забыть.про инвалидность в темке почитаю поищу.Что то я слишком спокойная знаю и понимаю все наши диагнозы,а в душе даже не допускаю плохого исхода,устал организм от морального напряжения наверно.Максимка сегодня нашел свои коленочки,щупал,щупал и ножки повыше задирать начал после гимнастики на мяче,для меня и это счастье,если верить неврологам беззаговорочно это и с ума сойти не долго,они в его лишь люди и тоже могут ошибаться впрогнозах.поживем увидим,будем биться с нашими диагнозами ыыы

Оффлайн Мама_Ванюшки

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 194
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Жизнь
« Ответ #14 : 14 Февраль 2019, 14:23:38 »
Здраствуйте. Мой сынок на 31 неделе рожден. Тоже букет в голове собрал)) пвл, зам гидра, вжк и тд. В 6 мес на приеме невролога синдром двигательных нарушений(пирамидка), гипертонус ног. В 5 мес голову держал, в 6 мес перевороты, в 7, 5 пополз на пузе гребя руками. Пойзже уже стала правая нога доминировать. Ей оталкивается. Таким образом шустро скачет по дивану. Четвереньки мимо, сидеть тоже)) сегодня были у невролога. Домассажились. Что теперь спину надо укреплять)) говорят из за этого не сидит. В ногах тонус есть но незначительный. Страшно конечно в итоге с дцп остаться. Но в душе понимаю что если мозг поврежден, будут проблемы. Сколько читала истории детей с пвл. Очень даже не плохо у вас с ребенком)) работайте с ним. И только не переусердствуйте как я с массажем. Самое худшее позади. Главное рядом и живой!

 

Жизнь моя закончилась

Автор Олёнка

Ответов: 20
Просмотров: 6766
Последний ответ 15 Август 2011, 11:23:24
от magda
Еще одна борьба за жизнь без боли и слез...

Автор Просто Катя

Ответов: 59
Просмотров: 15369
Последний ответ 10 Октябрь 2016, 16:43:19
от Просто Катя
Мои дети-моя жизнь!

Автор Не важно

Ответов: 48
Просмотров: 7991
Последний ответ 01 Февраль 2015, 14:11:05
от мамаДжона
Борьба за жизнь маленького человечка

Автор Lesya1809

Ответов: 6
Просмотров: 2251
Последний ответ 23 Февраль 2019, 21:30:42
от Che_family
Нарочно не придумаешь или жизнь, как она есть

Автор Наталья_Виноградова

Ответов: 4
Просмотров: 3792
Последний ответ 16 Июль 2013, 22:16:11
от Alma