Автор Тема: Аринка  (Прочитано 2020 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн cemeron21Автор темы

Аринка
« : 12 Февраль 2019, 06:28:51 »
Добрый день! Вот решила поделится нашим проблемами. Родились мы в срок, родила сама, на 4 сутки выписали из роддома, до 1 года и двух месяцев мы просто в облаках летали, потом начался ад, если можно так выразиться. Началась эпилепсия, мы кивали головой с закатыванием глаз и отведением рук в сторону в день по 120 р, это из того что я замечала. Бесконечная карусель под название ВЭЭГ - эпилептолог, пролежали в Питере, пролежали в Кемерово все разводят руками, в Питере поставили ланокса гасто, Парамонова и Петров ставят Эпилептическая энцефалопатия с наличием лобнодолевого синдрома, под вопросом Дузе и Ланокса Гасто. Медикаментозно резистентное течение. Из анализов да все что можно уже сделали: 2 раза мрт по итогу мрт оба без отклонении, генетики тмс, панель Эпилепсия в геномеде все без отклонений,  2 раза пили кортеф, вот на нем удалось снизить количество и качество приступов до 20 -30 р в день при чем без возврата при отмене кортеф. На сегодняшний момент мы пьем Депакин Ламиктал и Топомакс, сейчас начали параллельно длительный курс кортефа. Дочь к моему огромному сожалению не понимает от слова совсем, мы ходим, в 9 месяцев начала ходить перебежками в 10 месяцев пошла сама, сейчас нам 4 года и 5 месяцев  разговаривает только слогами и отдельными буквами при этом меня может назвать и папа и баба, к туалету приучить не могу, есть пить не просит. Играет простыми движениями игрушкой стучит по полу. Единственное она во время приступов садится на кресло, всегда , ни когда стоя она не переносит все на кресле, исключени в поездках к врачам. Я за 3 года борьбы с эпилепсией до сих пор не знаю ни причины, ни того что ожидать в будущем, на нашем замечательном форуме я все 3 года и живу, но рассказать о проблеме это для меня в первые.

Оффлайн Chatter

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 324
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Москва
    • Награды
Re: Аринка
« Ответ #1 : 12 Февраль 2019, 12:39:16 »
Могу сказать одно, кортеф не лучший выбор гормональной терапии, он далеко не всем помогает. Гораздо эффективней европейский гидрик. Кето диету пробовали? В каком возрасте делали мрт? Бытует мнение что до 2х-3х лет смысла делать нет, если там фкд, то могут и не увидеть. А это частая причина эпи без органики, тем более резистентная к пэп.
Сынок 3 года, синдром Веста, ЗПРР

Оффлайн Chatter

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 324
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Москва
    • Награды
Re: Аринка
« Ответ #2 : 12 Февраль 2019, 12:41:01 »
И еще.. Диагноз синдром Веста вам не ставили?
Сынок 3 года, синдром Веста, ЗПРР

Оффлайн cemeron21Автор темы

Re: Аринка
« Ответ #3 : 12 Февраль 2019, 13:20:51 »
Синдром Веста не звучал, мрт делали в 1,4 сразу после старта и в 3,5 еще одно мрт, да не самый лучший Кортеф но он дважды нам снижал общее количество приступов в день, да и ланокса гасто то стоит чисто по похожести нет характерных патернов на ээг ssse

Оффлайн cemeron21Автор темы

Re: Аринка
« Ответ #4 : 12 Февраль 2019, 13:25:22 »
Про кето диету читала пока мне сложно начать ее, и муж и свекровь балуют сильно ее  xcvb

Оффлайн Chatter

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 324
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Москва
    • Награды
Re: Аринка
« Ответ #5 : 12 Февраль 2019, 14:38:51 »
Синдром Веста не звучал, мрт делали в 1,4 сразу после старта и в 3,5 еще одно мрт, да не самый лучший Кортеф но он дважды нам снижал общее количество приступов в день, да и ланокса гасто то стоит чисто по похожести нет характерных патернов на ээг ssse
Гипсаритмия была/есть на ээг?
Сынок 3 года, синдром Веста, ЗПРР

Оффлайн cemeron21Автор темы

Re: Аринка
« Ответ #6 : 12 Февраль 2019, 17:40:06 »
Синдром Веста не звучал, мрт делали в 1,4 сразу после старта и в 3,5 еще одно мрт, да не самый лучший Кортеф но он дважды нам снижал общее количество приступов в день, да и ланокса гасто то стоит чисто по похожести нет характерных патернов на ээг ssse
Гипсаритмия была/есть на ээг?
Основной ритм соответствует возрасту, очагов медленно волновой активности нет, асимметрии ээг не выявлено, эпи активность в виде КОМВ билатерально синхронных в лобно теменно височных отделах (акцент слева ) переодически генерализованые вот так на всех ВЭЭГ но вроде речь про гипсаритмию не шла

Оффлайн Аут

Re: Аринка
« Ответ #7 : 12 Февраль 2019, 19:04:39 »
Могу сказать одно, кортеф не лучший выбор гормональной терапии, он далеко не всем помогает. Гораздо эффективней европейский гидрик. Кето диету пробовали? В каком возрасте делали мрт? Бытует мнение что до 2х-3х лет смысла делать нет, если там фкд, то могут и не увидеть. А это частая причина эпи без органики, тем более резистентная к пэп.

Сил вам в борьбе с эпи-посмотрите нашу видеоисторию Начало истории:
https://www.youtube.com/watch?v=VxWzl6ppyJQ
Надеюсь вы найдёте способ лечения