Автор Тема: СДН  (Прочитано 4379 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Илона789Автор темы

СДН
« : 16 Февраля 2019, 15:29:52 »
Добрый день. Начну с самого начала. Родился  мой сынок на 42 неделе, вес 3400, весь синий, но задышал сразу, никаких реанимационных действий не проводилось. 7/8 по шкале апгар.   На вторые сутки как гром среди ясного неба прозвучал приговор - расщелина мягкого неба. Был шок первое время. Но потом почитав об этом стало ясно что это не проблема вообще. В два года будет операция и надеюсь забудем об этом.. Да и сейчас я уже забыла про это так как ребёнок не начал во время держать головку, сейчас ему 6 месяцев но уверенно он так её и не держит. Лёжа на животе может держать 2-3минуты и устаёт. Игрушки в руки берет, но не на долго. Улыбается, но не смеётся. В три месяца начали лечение-энцефабол, элькар, витаминД.  УЗИ головы - незначительно увеличение желудочков. Сейчас нам назначают Картоксин. Прошли два курса массажа......... Вопрос именно в чем. Есть ли тут у кого нибудь дети с Сдн и с похожими симптомами? Интересует когда стали держать голову, сели, встали.. Понятно что у всех все по разному. Ну хоть знать примерно чего ждать....

Оффлайн Anna1709

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 38
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: СДН
« Ответ #1 : 16 Февраля 2019, 19:27:51 »
Извините за, может быть, тупой вопрос, но сдн-это синдром двигательных нарушений?
Здесь опытные мамы, они разбираются лучше. Но у моей дочери ставили синдром двигательных нарушений, ППЦНС и все возможное, что есть. Расширения желудочков тоже были. Сдаётся НСГ (я так поняла, вы это сделали) и ээг обязательно перед приемом всяких ноотропов. У меня дочка в 5 месяцев более-менее голову держать начала. Массажи, если нет противопоказаний, ЛФК.
По поводу неба. 2 года-это поздно для операции. Если есть противопоказания по неврологии, само собой, что в первую очередь лечить нужно её, а не небо оперировать. Но с операцией лучше не затягивать. Это полноценное питание и речь

Оффлайн Anna1709

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 38
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: СДН
« Ответ #2 : 16 Февраля 2019, 19:30:56 »
У каждого по разному навыки появляются. У нас было 3 операции. Дочка в 5 месяцев держала голову, в 10 месяцев села, 10.5 месяцев- ползала на четвереньках, 11.5- первый раз встала на ноги, 1.4 года-первые шаги без поддержки

Оффлайн Мама_Ванюшки

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 194
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: СДН
« Ответ #3 : 16 Февраля 2019, 22:34:51 »
Здравствуйте. У моего сдн(пирамидная недостаточность) но в отличие от вашего ребенка, у сына набор целый в голове. Родился на 2 мес раньше. Если коректировать возвраст то в 3 мес держал голову, в 4 перевороты и в 5,5 пополз по пластунски.

Оффлайн minchanka

Re: СДН
« Ответ #4 : 17 Февраля 2019, 13:24:40 »
@Илона789, СДН можно трактовать как угрозу ДЦП, но это очень субъективно. И как в итоге ребенок будет компенсироваться, тоже никто не скажет.
У моего сына СДН стоял, но у него и развитие в вашем возрасте хуже было, и расширение желудочков и МПЩ такое, что половина неврологов о гидроцефалии говорило.

Здесь не сам факт наличия диагноза важен, а то, как реб развивается, что с рефлексами, мышечным тонусом и проч. По НСГ все вполне норм, так что пока выглядит все неплохо

Оффлайн lilu_space82

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 196
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: СДН
« Ответ #5 : 17 Февраля 2019, 13:38:56 »
Моей 8 месяцев картина один в один с вами.голову роняет жо сих пор.в среду ложимся в больницу

Оффлайн DinaO

Re: СДН
« Ответ #6 : 17 Февраля 2019, 15:33:57 »
Мы такие, седьмой месяц, голова никакая сейчас, было много масажей, войта, бассеин, куча ноотропов, результат был, уверенней стали голову держать, в 5.5 начали переворачиватся на локти, стоим несколько секунд на корачках, появилась недолгая опора на ноги и руки, но подхватили пневмонию, лёжим в больнице, голова никакая, по 2-3 секунды на животе, переворачивается, но как размозня, ноги остались так же, руки стали ещё слабее, незнаю что дальше будет. Почитайте нашу историю, вроде похоже очень, только у нас ещё фпн было, вы тоже гипотоничные?

Оффлайн DinaO

Re: СДН
« Ответ #7 : 17 Февраля 2019, 16:16:55 »
Обошли кучу врачей всяких разных, у всех ответ один, качайте мышцы шеи и нужно время, хотя у нас отклонения с 1-4 позвонки, но это мало имеет отношения к нашей проблеме с недержанием головы. Уже порой думаю посторатся не зацыкливатся на этой проблеме, продолжать спокойно реабилитировать чадо и оно само всё придёт.

Оффлайн minchanka

Re: СДН
« Ответ #8 : 17 Февраля 2019, 18:00:11 »
@DinaO, как раз проблемы с позвонками могут быть причиной проблем (не обязательно всех, но многих).

Оффлайн Poison

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 18
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: СДН
« Ответ #9 : 17 Февраля 2019, 20:35:26 »
И мы к вам, только у нас еще и ишемия и вжк были, сели в 6м, голову уверенно держал с 3м, встал в 11м, сам пошел в 1г и1м.

Оффлайн DinaO

Re: СДН
« Ответ #10 : 18 Февраля 2019, 02:20:54 »
@minchanka, скажу так, раньше я тоже думала что беды в позвонки, но после многих разговоров понимаю что нет, если ребёнок лёжа верит головой и ничего ему не мешает, то проблема не в позвонка, позвонки могут быть как сопутствующее отклонение, но если это конечно не вывих первого, но его сразу видно. После узи мы ходили к мануалу, она типо поправила нам их, ребёнок стал немного лучше держать, далее мы сходили к ней повторно, стало чуть хуже, потом сделали ещё узи, в итоге она поправила только пятый позвонок, а 1-2 стали ещё с большим отклонением, потом мы заболели и в этот же момент сходили к остеопату, от болезни или от его колдовства нам стало гораздо хуже я не знаю, хотя остеопат из лучших. Знаю что больше точно не пойду к нашим мануалам, 1 марта улетаем в китай, осталась надежда только на них.

Оффлайн minchanka

Re: СДН
« Ответ #11 : 18 Февраля 2019, 09:15:22 »
@DinaO, что с позвонками видно не по узи, а по рентгену в 3 проекциях. A вам мануал вслепую шею правил.
Я не говорю, что все ваши проблемы решатся с помощиь мануалки, но без правильного рентгена и правильного мануала вы об этом не узнаете.

Оффлайн Илона789Автор темы

Re: СДН
« Ответ #12 : 18 Февраля 2019, 20:42:10 »
Мы такие, седьмой месяц, голова никакая сейчас, было много масажей, войта, бассеин, куча ноотропов, результат был, уверенней стали голову держать, в 5.5 начали переворачиватся на локти, стоим несколько секунд на корачках, появилась недолгая опора на ноги и руки, но подхватили пневмонию, лёжим в больнице, голова никакая, по 2-3 секунды на животе, переворачивается, но как размозня, ноги остались так же, руки стали ещё слабее, незнаю что дальше будет. Почитайте нашу историю, вроде похоже очень, только у нас ещё фпн было, вы тоже гипотоничные?
   У нас с тонусом все хорошо. Так сказала невролог. Вот сегодня были на повторном УЗИ. Все нормально. Паталогий нет. Желудочки после лечения пришли в норму. Но голова так же( и переворотов нет..

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66620
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2303
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: СДН
« Ответ #13 : 19 Февраля 2019, 07:02:04 »
@DinaO, вывих ( а так же подвывих)  первого позвонка виден только на рентгене,  с проекцией через открытый рот.
Узи шеи скорее показывает наличие причин посмотреть как следует.

Сын с этим.  Голову удерживал вовремя.  Повороты ее нормально были.  А вот опора на руки - плохо.  На пузе лежать не любил поэтому.
И ползал немного,  думаю тоже отсюда.  Как пошло вставание у опоры,  шаги сообразила,  что ногами ему проще.
У вас сейчас  все обьяснимо.  Навыки свежие,  не автоматизированные.  Т е  мозгу  и телу куда больше усилий надо для этих действий пока.  При любой болячек организм как бы "спускается" на  ступеньку ниже.  Ему не до жиру,  быть бы живу.  Выздоравливайте, восстанавливает ест и тихонько все снова вернется.
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн StomNastya

Re: СДН
« Ответ #14 : 22 Февраля 2019, 16:52:08 »
у нас диагноз ПЭП: СДН - дистонический с-м. Нам завтра 8 месяцев исполняется.
Половина докторов проблемы не видели, другая половина ставили именно этот диагноз. Лечение начали с 3х месяцев. Я добилась этого, т.к. ребенок лежал дугой стабильно и не работал ручками. Вернее он ими работал - хаотично шевелил. Не мог попасть в рот, не сосал кулачки, не тянулся к игрушкам над грудью развешанным - но смотрел на них, радовался если вкладывали удерживал - но не манипулировал, Руки вообще не поднимал выше уровня тела, максимум с боку если давать - брал или до чего случайно сбоку дотронется. Голову в месяц и 3 недели начал держать по 10 секунд где-то - также наклоненную к одному плечу, к 3м месяцам держал около минуты-двух - затем утыкался, с моей точки зрения на животе только после 4х начал держать до 5ти-7ми минут, а долго и хорошо - я б сказала даже ближе к 6 месяцами во время бобата. Вертикально с 2ух месяцев держал, но до 6ти она прям пружинила - тряслась. Сейчас понимаю, что не совсем она тряслась - скорее мышцы спины-шеи слабые.  Голова была к одному плечу ниже наклонена, шеи "не было" . В общем за всё время прошли остеопата - раз в неделю 2 месяца, массаж 3 курса, кортексин, б6, смт(нам после нее хуже было - перестимулировали и ручки - вернее мышцы спины в жутком тонусе были), диакарб с панангином от ггс, потом пантогам, элькар, детского мануальщика, бобат терапия, вихревые ванны, чуток в бассейне поплавали. По умелкам. Перевороты со спины на живот в 4 мес и 3 недели - после мануальщика и многих походов к остеопату, тогда же начал брать игрушки лежа на спине.Повороты были всегда Через одну сторону. Начал лежать на животе все свободное время. На спину как переворачивала не лежал соовсем - тут же обратно стремился на живот.  И я все думала, когда ж он перестанет ее ронять. 5 минут лежит - уронит на 20 секунд - еще 10 секунд подержит опять уронит - уткнется - и так целыми днями.  После начала дачи элькара ( может так совпало) - ребенок на животе стал тянуться к игрушкам и брать их, но! стал чаще ронять голову ! Перестала давать элькар (перестраховалась, где-то прочла, что от элькара может как повыситься мышечная сила, так и как побочка слабость возникнуть.). Игрушки брал всё лучше и лучше, взял ножки за ступни ровно в 6 месяцев,  голову стал держать устойчивее - ровно в 6 месяцев ( тогда мы проходили Бобат) он впервые отодвинулся назад (даже упал с дивана) и с тех голова держалась устойчиво, т.е. видимо в этот момент был первый скачок развития , единственное вертикально так и пружинила изредка.  Прошли бобат - сразу стал вставать на четвереньки. Постоянно стал стоять на прямых руках и раскачиваться. Ползал назад. С 6 до 7 месяцев ходили на ванны вихревые - начал ползать вокруг пупка - как часики в обе стороны, руками движения стали осознанные.  Тогда же появился переворот через вторую сторону ( т.е. спустя 1,5-2 месяца после начала переворотов на живот вообще) и обратно тогда же перевернулся. Прошли тейпирование. В 7,5 месяцев пополз на четвереньках, становится у опоры на коленки, пытается встать и иногда встает у опоры на ножки - но мышцы слабые - по этому трясется как осиновый листик - часто падает - пружинит, но двигается и старается, ноги иногда ставит на носочки, иногда на всю стопу, иногда подворачивает - выворачивает.
 Что будет дальше не знаю, но главное, что развитие идет потихоньку. Главное с малышом заниматься. Насколько он скомпенсируется - никто вам не скажет, это всё очень индивидуально. К слову у меня тоже был СДн только с подписью атонический синдром. По своей детской карте я перевернулась к 7ми месяцам, села в 8,5, в 9,5 встала у опоры, затем быстро пошла, упала, и только ближе к году начала ползать, встала и пошла чуть старше года. А до 7ми месяцев на животе не лежала со слов мамы СОовсем) орала. Т.е. все детки разные) Занимайтесь! Учите переворотам) ЛФК дома - мы каждый день делаем, фитбол, плаванье ( мы в ванной плавали и немножко в бассейн походили - потом заболели( пока не ходим больше). С сайта Пойду сам брали упражнения (укладки) на выравнивание тонуса и для переворотов. Малышик обязательно начнет отвечать вам на физ.активность! А медикаментозно обязательно под контролем ээг и докторов все делать.
Здоровья вам))
« Последнее редактирование: 22 Февраля 2019, 17:00:14 от StomNastya »