Автор Тема: перивентрикулярная лейкодистрофия головного мозга  (Прочитано 3947 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн sashenka13Автор темы

родились мы на 30 неделе. роды были самостоятельные вторые, первые роды- кесарево, дочь здорова, а вот сыночка родился оссобеным. как я не просила и не уговаривала врачей кесарить меня не стали. выдавливали и за голову его тянули на тот моент мне козалось это всё страшным сном. но ужас был в переди. сын родился,закричал и сразу замолчал, не смог самостоятельно дышать. ивл было 2 суток, на 3 нас перевили в опн. там на 10 день взяли пункцию и поставили диагноз миненгит неизвестной итеологии. мне врач сказала, что в ликворе очень много бактерий и шансы выжить 50/50. но сыночка боец, мы выжили. образовались кисточки нам поставили пвл. через 1,6 месяца мы выписались. наблюдались умногих неврологов, постоянно проходим лечение в стационаре, ездием в Новосибирск к нейрохирургам. хотелось бы пообщаться с мамочками с похожей ситуацией. Всем добра и здоровья!!!!!!

Оффлайн Grita

родились мы на 30 неделе. роды были самостоятельные вторые, первые роды- кесарево, дочь здорова, а вот сыночка родился оссобеным. как я не просила и не уговаривала врачей кесарить меня не стали. выдавливали и за голову его тянули на тот моент мне козалось это всё страшным сном. но ужас был в переди. сын родился,закричал и сразу замолчал, не смог самостоятельно дышать. ивл было 2 суток, на 3 нас перевили в опн. там на 10 день взяли пункцию и поставили диагноз миненгит неизвестной итеологии. мне врач сказала, что в ликворе очень много бактерий и шансы выжить 50/50. но сыночка боец, мы выжили. образовались кисточки нам поставили пвл. через 1,6 месяца мы выписались. наблюдались умногих неврологов, постоянно проходим лечение в стационаре, ездием в Новосибирск к нейрохирургам. хотелось бы пообщаться с мамочками с похожей ситуацией. Всем добра и здоровья!!!!!!
А гидра у вас скомпенсировалась?

Оффлайн sashenka13Автор темы

нет, но оперативного лечения не требует. мозг проктически не пострадал. Но развитие очень отстаёт ewew

Оффлайн Grita

нет, но оперативного лечения не требует. мозг проктически не пострадал. Но развитие очень отстаёт ewew
Тогда Слава Богу, что мозг не пострадал. Сделайте ээг для исключения эпи активности и начинайте заниматься.

Оффлайн SSS

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 7
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
У меня тоже родился на 30 неделе, рожала сама. 5 дней на ИВЛ, пневмония, гипоксически-ишемическая энцефалопатия. Первые недели врачи обнадёживали благоприятными прогнозами. А потом прозвучал диагноз ПВЛ. ПВЛ не пройдёт бесследно. Всё зависит от объёма пораженного участка. Сейчас нам почти 10 месяцев. Сильный тонус в руках и ногах.  Голову мы держим не уверенно, не переворачиваемся, не ползаем,не сидим. Хотя сынок ведёт себя активно. Пробовали заниматься войтой у нас в городе, но результата не было. Записались к чешскому специалисту. После занятий бобат терапией есть небольшие сдвиги, голову дольше держит, лёжа на животе. Пытается подняться, когда тянешь за ручки и сам поднимает голову с подушки. Опора на ручки стала лучше, раньше вообще не мог стоять на четвереньках, руки сразу подгибались, а сейчас держится и любуется собой в зеркале))). нужно много заниматься, пробовать разные методики и смотреть, что помогает именно Вам. От медикаментозного лечения мы тоже не отказываемся, но ээг периодически делаем. Ну и также массаж, ЛФК, физиолечение, плавание, остеопатия, делаем упражнения по Муромову и Грибовой. Всё это конечно помогает мало, но для нас даже малюсенький результат уже победа. Только давайте ребёнку отдыхать. Я первое время не знала за что хвататься и нагрузила ребёнка всем, чем можно. Так он боялся и начинал сразу плакать, когда я укладывала его на стол или на пол для занятий. Многие упражнения стараемся делать в игровой форме.

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18029
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 201
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
@sashenka13, добро пожаловать!
а как с умелками у ребеночка?



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн sashenka13Автор темы

МЫ занимаемся и ээг делаем каждые 3 месяца, но нам 2. 10 и мы как грудные. я не могу понять почему мозг целый, кисточки расосались в 6м. а развитие двигается семимильными шагами.

Оффлайн sashenka13Автор темы

голову удерживаем, но не долго на спину ее кладет, запрокидывает, переворачивается редко, ползает по дивану и полу на спине. Руками не чего не берет, за предметами не тянется,глазами прослеживает, меня узнаёт, папу, сестру, телевизор смотрит один только канал европа плюс, любимые клипы узнает, смеется на них. апетит хороший, пьет только из бутылки, едим все толченое, жует плохо, глотает хорошо. вот на таких резульатах мы уже год и с минимальными улучшениями ewew

Онлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 50924
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 1474
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
@sashenka13,  голову плохо держит и руки плохо работают  ( при наличии ползания и возрасте)  шея у вас как?  Просто это место часто страдает попутно.  Бывает что не благополучие там мешает использованию рук.
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн valya

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1025
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 13
  • Пол: Женский
  • Мама Валя, дочка Юля
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
МЫ занимаемся и ээг делаем каждые 3 месяца, но нам 2. 10 и мы как грудные. я не могу понять почему мозг целый, кисточки расосались в 6м. а развитие двигается семимильными шагами.
Кисты ПВЛ обычно рубцуются, рубцы конечно со временем становятся меньше, но не исчезают. Что ваш сын делает в ситуации, если положить его на живот на пол, а вокруг(недалеко) разложить игрушки?

Оффлайн Tabiti

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 46
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
голову удерживаем, но не долго на спину ее кладет, запрокидывает, переворачивается редко, ползает по дивану и полу на спине. Руками не чего не берет, за предметами не тянется,глазами прослеживает, меня узнаёт, папу, сестру, телевизор смотрит один только канал европа плюс, любимые клипы узнает, смеется на них. апетит хороший, пьет только из бутылки, едим все толченое, жует плохо, глотает хорошо. вот на таких резульатах мы уже год и с минимальными улучшениями ewew
попробуйте в Новосибирске макрофаги сделать, стволовые клетки влияют на интеллект.

Оффлайн sashenka13Автор темы

шея слабая, голову запрокидывает назад, выкладываем на живот часто, лфк, на мяче занимаемся

Оффлайн sashenka13Автор темы

Поставили диагноз после мрт, как жить не знаю.Как это будет прогресировать то же ни кто ни чего не говорит pgcv. Помогите может у кого то стоит этот диагноз pgcv

Оффлайн Oksana123

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1200
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 15
  • Пол: Женский
  • Москва, строгино
    • Моя история
    • Награды
28 недель. 1590гр 38 см. ЧАЗН, ВЖК 2-3, краниосиностоз-скафоцефалия, ДЦП спастическая диплегия. ЗПРР

Оффлайн valya

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1025
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 13
  • Пол: Женский
  • Мама Валя, дочка Юля
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
 @sashenka13,  не совсем понятно, почему за игрушками не тянется - не видит или не может взять? На животе лежит спокойно: не переворачивается? не кричит(требует перевернуть?

 

Гиппоксическое поражение центральной нервной системы. Некроз мозга. Поражены все

Автор Ari Retsen

Ответов: 40
Просмотров: 13076
Последний ответ 11 Сентябрь 2020, 22:34:07
от Мария87
Обширное ишемическое поражение мозга и менингоэнцефалит.

Автор МаринаИоанна

Ответов: 22
Просмотров: 8244
Последний ответ 02 Декабрь 2016, 22:52:46
от Екатерина1989
Игорь 2 года. Органическое поражение мозга и дцп после операции.

Автор Eva Kimova

Ответов: 8
Просмотров: 9710
Последний ответ 11 Март 2015, 20:23:51
от Eva Kimova
ВУИ, ВЖК 4 степени, поликистоз мозга. Нужны советы

Автор fasolka18

Ответов: 130
Просмотров: 14241
Последний ответ 02 Ноябрь 2018, 17:49:10
от fasolka18
Кистозная трансфорация мозга

Автор АсяБ

Ответов: 7
Просмотров: 3338
Последний ответ 12 Ноябрь 2015, 18:10:10
от Ольга П.