Автор Тема: Варварушка из Русских сказок  (Прочитано 2605 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн МалиноваяАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 19
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Варварушка из Русских сказок
« : 24 Февраль 2019, 12:19:06 »
Здравствуйте, мамы. Решила и я завести Избушку Варвары-красы.

Нам почти 4 месяца. Очень-очень долгожданный ребенок, родилась на 40 неделе по шкале 8/9 по Апгар. Роды достаточно тяжелые, сразу отошли воды и 24 часа был безводный период, была и стимуляция окситоцином и эпидуралка. Сейчас очень-очень об этом жалею, прям уже съела себя,что не выдержала боли, но что было, то прошло. И до сих пор не могу я понять была ли у нас родовая травма. Ведь закричала сразу, сосать грудь стала, да и мрт вроде нормальный.

Из наших проблем: маленькая головка при рождении и плохой прирост (по 1 см в месяц идем), голова как мне кажется странной формы (затылок скошен), сильный нистагм (в основном горизонтальный). Проблемы с сетчаткой глаза (врожденная). Варварушка почти не следит за предметами. Взгляд у дочки всегда опущен. Иногда удается привлечь ее внимание черно-белыми картинками. Но ненадолго. Она всегда как бы летает в своих мирах, посасывает кулачок с головкой на бок. Уже не знаю как с ней быть в течение дня, как развлечь. Либо спит на руках, либо плачет, либо просто лежит молча. Гулит редко.

Сейчас, в 4 месяца, меня конкретно стали беспокоить следующие вещи: никаких улучшений в двигательном плане, пошли очень сильные выгибания с руками, сжатыми в кулачки. На животик, когда выкладываю, тоже ручки моментально сжимаются в кулаки и в локтях отводятся как крылышки. Ночью и днем голова часто ходит ходуном. Ночью как мечется дочка при плохом сне (туда-сюда голова).Предметы никакие ручками не берет. Не смеется (только небольшие улыбочки, когда просыпается, когда животик и щечки целуем). И еще вот такое странное движение на спине: прогиб в позвоночнике и сильными пятками толкается и уползает вперед. Я пытаюсь это пресекать, кладу под ножки валик, под голову стопку пеленок, автокресло, ношу в позе эмбриона. Но вся эта история только усиливается и жутко меня тревожит. Ведь это начало?

Как и подавляющее большинство мам здесь, когда те находились в начале пути, я сейчас в депрессии и ищу способы реабилитации и помощи ребенку. Скоро ложимся в больницу на неврологическое обследование (но стимулирующие ноотропы не хочу колоть), думаю о Войта, думаю о Грибовой (ведь у нас я так поняла начали шпарить рефлексы).

Если вас не затруднит, у кого есть время, дайте совет. Как не упустить время, что вам помогло? Заранее спасибо!!


Оффлайн Dashik

Re: Варварушка из Русских сказок
« Ответ #1 : 24 Февраль 2019, 13:07:29 »
Здравствуйте,приятно познакомится,мы Ваши тёзки)Нам с Варварой скоро будет 2 месяца,и у нас кистозно-глиозное поражение мозга,тоже боимся упустить время и хотим заняться реабилитацией.В апреле полетим в Чехию на Войта)посижу у Вас тут послушаю что девочки ещё советуют,ну и была бы не против общения с Вами)

Отправлено с моего COL-L29 через Tapatalk


Оффлайн НlTka

Re: Варварушка из Русских сказок
« Ответ #2 : 24 Февраль 2019, 13:08:26 »
@Малиновая, рентген шоп делали??
вам прям рекомендую к остеопату срочно. на форуме есть @dom2  к нему обратитесь. не теряйте время. у вас еще пока золотое время
Критику принимаю, но прошу,  бревном своим мне в соринку не тыкать!
Хочу в подарок всю бороду Хоттабыча! Ох,и натрахтибедохаю я себе!!!

у каждого человека есть своя болезнь. Просто у кого-то ее видно глазами, а у кого-то нет... Мы все люди, просто мы разные.

Когда кажется, что весь мир настроен против тебя, помни, что самолёт взлетает против ветра!


Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 50794
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 1467
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Варварушка из Русских сказок
« Ответ #3 : 24 Февраль 2019, 13:25:56 »
@Малиновая,  а к генетика вас не направляли?  Вот меня немного смутило,  маленькая голова при рождениие,  врожденное с сетчаткой,  развитие медленно...
Травма травмой ( если она была)  но врожденное и при рождении  если сразу было,  никак не ее следствие.  А оно ж тоже было...

Травму ШОП  рентген,  в том числе со снимкой через открытый рот. Но направление дают неохотно.
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн МалиноваяАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 19
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Варварушка из Русских сказок
« Ответ #4 : 24 Февраль 2019, 13:37:43 »
ну и была бы не против общения с Вами)
Давайте дружить!!!! Вы еще совсем малыши
@Малиновая, рентген шоп делали??
вам прям рекомендую к остеопату срочно. на форуме есть @dom2  к нему обратитесь. не теряйте время. у вас еще пока золотое время

Нет, рентген не делали, но у ОВ Бикетова были, начали с ним работать. Мы из Спб. Но пока за месяц особо нет результатов. И я вижу, что рефлексы совсем пошли сильные - выгибания, ручки и тд

Оффлайн МалиноваяАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 19
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Варварушка из Русских сказок
« Ответ #5 : 24 Февраль 2019, 13:39:32 »
@Малиновая,  а к генетика вас не направляли?  Вот меня немного смутило,  маленькая голова при рождениие,  врожденное с сетчаткой,  развитие медленно...
Травма травмой ( если она была)  но врожденное и при рождении  если сразу было,  никак не ее следствие.  А оно ж тоже было...

Травму ШОП  рентген,  в том числе со снимкой через открытый рот. Но направление дают неохотно.
Направили, сдали кариотип (ждем), и анализ, где капают на блоттер капельку крови, там сложное название. По нему все норма. Хочу выловить в Дента Лаб скидку на экзом и сдать все махом, чтобы от этого плясать. По реабилитировать то уже надо как думать.

Оффлайн НlTka

Re: Варварушка из Русских сказок
« Ответ #6 : 24 Февраль 2019, 20:34:33 »
@Малиновая, методику фенделькрайс рассмотрите. мягко, ненасильственно
Критику принимаю, но прошу,  бревном своим мне в соринку не тыкать!
Хочу в подарок всю бороду Хоттабыча! Ох,и натрахтибедохаю я себе!!!

у каждого человека есть своя болезнь. Просто у кого-то ее видно глазами, а у кого-то нет... Мы все люди, просто мы разные.

Когда кажется, что весь мир настроен против тебя, помни, что самолёт взлетает против ветра!


Оффлайн Роберта Джонс

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 248
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
    • Награды
Re: Варварушка из Русских сказок
« Ответ #7 : 24 Февраль 2019, 20:36:27 »
Здравствуйте! Очаровательная доча, прекрасное фото... Сделайте ещё ээг, выгибания и метания головой тоже можно на всякое подумать... А почему мрт делали? Невролог согласен с вашими наблюдениями и дал направление? А на консультации генетик что сказал? Сколько была голова и грудь при рождении? Важно соотношение, может у вас малышка Не крупная сама. Например, у нас в 35-36 недель была голова 32, но и грудь 30. Сейчас в 1.3 голова тоже небольшая, меньше норм, но и рост, вес, грудь небольшая.

Оффлайн НlTka

Re: Варварушка из Русских сказок
« Ответ #8 : 24 Февраль 2019, 20:50:09 »
@Малиновая, посмотрите теремок ДОМ, там Оля мго про Томми, своего сыночка пишет. много делится опытом.

Дом
Критику принимаю, но прошу,  бревном своим мне в соринку не тыкать!
Хочу в подарок всю бороду Хоттабыча! Ох,и натрахтибедохаю я себе!!!

у каждого человека есть своя болезнь. Просто у кого-то ее видно глазами, а у кого-то нет... Мы все люди, просто мы разные.

Когда кажется, что весь мир настроен против тебя, помни, что самолёт взлетает против ветра!


Оффлайн МалиноваяАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 19
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Варварушка из Русских сказок
« Ответ #9 : 24 Февраль 2019, 21:38:20 »
Очаровательная доча, прекрасное фото.

Спасибо за комплимент! Мне очень приятно, сама от фотосессии балдею. Сделали ее на 17 день Варвариной жизни, еще не подозревая об этих проблемах, в которых варимся сейчас.

По поводу ЭЭГ Я делала месяц назад, обычное 20-минутное, но во время него Варя и плакала и уснула и спала. Было чисто на ней, соответствовало возрасту:) Наверное задумаюсь, чтобы сделать и ночной мониторинг, раз обычные ничего толком и не показывают.
Родилась Варвара с обхватом 33 голова, 34 грудь, сейчас грудь намного больше головы (см на 5), что дало повод одному из неврологов выставить нам диагноз вторичная микроцефалия под ?, учитывая характер моих родов, дескать имело место гипоксически-ишемическое поражение. Хотя по МРТ ничего такого и не увидели. Это исследование нам назначила популярный питерский невролог Бессонова (ее мне порекомендовала мамочка тут на форуме). Бессонова решила, что могут иметь место врожденные пороки развития ГМ, коли уж с сетчаткой такие дела. И очень хотела понять, что с хиазмой зрительных нервов. Она Варю тестировала погремушкой и та совершенно не следила, просто 0, хотя дома бывает и посмотрит и поулыбается погремухе секунд 5. Ну мы посоветовались с нашим папой и сделали МРТ. Либо нам посмотрели его плохо, либо я уже не знаю чего, потому что кроме наружной умеренной гидроцефалии ничего плохого вроде бы нет.

Еще у нас сросшийся венечный шов и под вопросом краниостеноз. Ну и родничок маленький остался, если остался еще (0,5 на 0,5).

Оффлайн МалиноваяАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 19
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Варварушка из Русских сказок
« Ответ #10 : 24 Февраль 2019, 21:41:31 »
еремок ДОМ, там Оля мго про Томми,
Спасибо, я углублюсь. Я уже читала про некоторых обитателей форума и их успешные методики. Томми очень заметный малыш:)

А вы не пробовали Фельденкрайз? Как вам наш остеопат? Хорошо помогает?

Оффлайн НlTka

Re: Варварушка из Русских сказок
« Ответ #11 : 25 Февраль 2019, 20:50:20 »
под вопросом краниостеноз
это в Бурденко идите
А вы не пробовали Фельденкрайз?
пробовали, то ввиду нашего возраста я заметных результатов неувидела
Как вам наш остеопат? Хорошо помогает?
нам помог. а кому то нет.... сколько людейстолько и мнений
Критику принимаю, но прошу,  бревном своим мне в соринку не тыкать!
Хочу в подарок всю бороду Хоттабыча! Ох,и натрахтибедохаю я себе!!!

у каждого человека есть своя болезнь. Просто у кого-то ее видно глазами, а у кого-то нет... Мы все люди, просто мы разные.

Когда кажется, что весь мир настроен против тебя, помни, что самолёт взлетает против ветра!


Оффлайн МалиноваяАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 19
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Варварушка из Русских сказок
« Ответ #12 : 26 Февраль 2019, 15:13:58 »
нам помог. а кому то нет.... сколько людейстолько и мнений

Да, это точно. Читаю форум и просто голова кругом, что одним подошло на 100%, другим только во вред

Оффлайн Dashik

Re: Варварушка из Русских сказок
« Ответ #13 : 26 Февраль 2019, 18:46:29 »
ну и была бы не против общения с Вами)
Давайте дружить!!!! Вы еще совсем малыши
@Малиновая, рентген шоп делали??
вам прям рекомендую к остеопату срочно. на форуме есть @dom2  к нему обратитесь. не теряйте время. у вас еще пока золотое время

Нет, рентген не делали, но у ОВ Бикетова были, начали с ним работать. Мы из Спб. Но пока за месяц особо нет результатов. И я вижу, что рефлексы совсем пошли сильные - выгибания, ручки и тд
Да мы малыши(и все наши проблемы ещё впереди,и от этого очень страшно становится.У нас кстати тоже голова маленькая,страх от микроцефалии ещё больше

Отправлено с моего COL-L29 через Tapatalk


Оффлайн Роберта Джонс

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 248
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
    • Награды
Re: Варварушка из Русских сказок
« Ответ #14 : 26 Февраль 2019, 19:40:21 »
Очаровательная доча, прекрасное фото.


Спасибо за комплимент! Мне очень приятно, сама от фотосессии балдею. Сделали ее на 17 день Варвариной жизни, еще не подозревая об этих проблемах, в которых варимся сейчас.

По поводу ЭЭГ Я делала месяц назад, обычное 20-минутное, но во время него Варя и плакала и уснула и спала. Было чисто на ней, соответствовало возрасту:) Наверное задумаюсь, чтобы сделать и ночной мониторинг, раз обычные ничего толком и не показывают.
Родилась Варвара с обхватом 33 голова, 34 грудь, сейчас грудь намного больше головы (см на 5), что дало повод одному из неврологов выставить нам диагноз вторичная микроцефалия под ?, учитывая характер моих родов, дескать имело место гипоксически-ишемическое поражение. Хотя по МРТ ничего такого и не увидели. Это исследование нам назначила популярный питерский невролог Бессонова (ее мне порекомендовала мамочка тут на форуме). Бессонова решила, что могут иметь место врожденные пороки развития ГМ, коли уж с сетчаткой такие дела. И очень хотела понять, что с хиазмой зрительных нервов. Она Варю тестировала погремушкой и та совершенно не следила, просто 0, хотя дома бывает и посмотрит и поулыбается погремухе секунд 5. Ну мы посоветовались с нашим папой и сделали МРТ. Либо нам посмотрели его плохо, либо я уже не знаю чего, потому что кроме наружной умеренной гидроцефалии ничего плохого вроде бы нет.

Еще у нас сросшийся венечный шов и под вопросом краниостеноз. Ну и родничок маленький остался, если остался еще (0,5 на 0,5).


Добрый день! Я читаю инстаграм питерского остеопата - https://www.instagram.com/kalinovskaya_osteo/
Вот она пишет про микроцефалию https://www.instagram.com/p/BtFkM1Enetf/
Пишет очень интересно и полезно. Может быть, вам к ней сходить на консультацию?


 

Давайте познакомимся - Варварушка и Наташа

Автор Natik

Ответов: 37
Просмотров: 6611
Последний ответ 18 Март 2014, 16:15:31
от Vapuda