Автор Тема: Влияние месячных на эпилепсию  (Прочитано 878 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн sve-proninaАвтор темы

Влияние месячных на эпилепсию
« : 27 Февраль 2019, 17:21:53 »
Здравствуйте, мамочки и папочки.
Прошу вашей помощи.
В начале наша история.
Нашей дочери Полине 12 лет. В 5 лет,осенью 2011г, после падения с масажного стола, произошло несколько приступов со рвотой и обмяканием. Но так как у нас диагноз дискенезия и плюсом все это происходило в дороге, все списывалось или на дискенезию или на укачивание в машине. Все это повторялось раза три. До весны 2012.В мае и осенью 2012- приступ со рвотой, мочеиспускасканием и освобождением кишечника. Плюс все это длилось уже до приезда реанимации.
Диагноз эпилепсия нам поставили в 2012 году и назначили кеппру. Была чудо ремиссия до 2016 года. В декабре 2016 случился статусный эпи приступ. После введения топомакса наступила очередная ремиссия . В апреле 2018 у дочери начались критические дни. Все было спокойно до августа 2018. Теперь практически раз в месяц идут такие приступы. Эпи приступы со статусом. Врачи в конце января 2019  с симптоматической фокальной поменяли на идиопатическую фокальную парциальную. Послали на эпи панель. Подозревают мутацию гена MECP2. Хотя явные показатели этой мутации заключаются в навязчивых движениях руками. Ну нет у нас этого. Может я чего то не понимаю, но мне кажется, что это процент врача. Надеюсь, что не права. Отменили кеппру и ввели депакин. После месячного приёма эффекта не вижу. Но может пока рано. В середине марта сдадим на концентрацию.
Теперь к главному. Наши приступы как то завязаны на начало месячных. Они происходят или за неделю или в первые дни. В этом месяце мы впервые попытались сделать профилактику приступа. Это диакарб и магнезия в/в. Пока 32 дня ремиссии. С учётом того, что я попыталась по мере возможности перечитать кучу информации по влиянию критических дней на эпилепсию, сделала выводы, что уровень гормнонов меняется и происходит приступ.
Я уверена, что среди наших деток много девочек с эпи в период гормонального созревания. Как в вашем случаем протекают критические дни? Есть ли связь приступов и месячных? Какие анализы вы сдавали для выявления причины? Каких врачей посещали?

Оффлайн sve-proninaАвтор темы

Re: Влияние месячных на эпилепсию
« Ответ #1 : 27 Февраль 2019, 17:23:46 »
Перечитала. Да уж, стресс сказывается и на манеру письма. Прошу прощения 😁

Онлайн Интроверт

Re: Влияние месячных на эпилепсию
« Ответ #2 : 27 Февраль 2019, 17:25:07 »
у меня абсансная эпилепсия
и мне 29 лет
каждый месяц за неделю бывает раз два приступа
и во время месячных первые два дня точно бывают(((
мой сайт, помогаем вспомнить фильмы
kinoremind.ru
Мой видеоблог. Дцп не приговор
https://www.youtube.com/c/SilentyGirl
инста
https://www.instagram.com/silenty19

Оффлайн sve-proninaАвтор темы

Re: Влияние месячных на эпилепсию
« Ответ #3 : 27 Февраль 2019, 17:38:11 »
у меня абсансная эпилепсия
и мне 29 лет
каждый месяц за неделю бывает раз два приступа
и во время месячных первые два дня точно бывают(((

Абсансы у нас тоже мелькают. Она зависает на пару секунд и как будто теряет равновесие. Но спустя несколько дней наступает наш приступ с остановкой дыхания. Сетурация 70-76. Вот это страшно.
А Вы никогда не сдавали анализы на гормоны?

Оффлайн sve-proninaАвтор темы

Re: Влияние месячных на эпилепсию
« Ответ #4 : 27 Февраль 2019, 17:41:39 »
 Анализы на Эстраген, прогестерон. Должны же быть спецы, которые разбираются в этом. В частности, эндокринолог гинеколог. Но где найти хорошего?!

Оффлайн sve-proninaАвтор темы

Re: Влияние месячных на эпилепсию
« Ответ #5 : 27 Февраль 2019, 17:48:06 »
Не могу найти научные работы по этой теме. Только зарубежные авторы. Неужели придётся для решения этого вопроса ехать в Германию  999.
Это же бред, когда в такой большой стране нет информации

Оффлайн ФЕЯ

Re: Влияние месячных на эпилепсию
« Ответ #6 : 20 Май 2019, 12:57:33 »
@sve-pronina, у нас пришли первые месячные, пока только в единичном проявлении и начался полный трэш. Приступы участились, раньше были 1 раз в 4 месяца, сейчас 2 раза в месяц, засыпаем по 2 часа, потому что в момент входа в сон начинает её страшно подергивать и она просыпается.
Надо менять препарат, депакин нас уже не держит, повышать его нельзя,тромбоциты на нём рухнули. А менять страшно

 

Переросли эпилепсию

Автор Marinaмама

Ответов: 61
Просмотров: 16142
Последний ответ 16 Сентябрь 2019, 23:06:30
от МакараМама