Мы новички в теме, очень нужен совет!

[ЧашкаКофе]

Здравствуйте дорогие форумчане, очень прошу Вашей помощи и совета. Дело в том, что те ресурсы (врачи, способы реабилитации) какие мне были доступны я исчерпала, а чтобы решиться на новые (поехать куда-то) нужно хотя бы немного сориетироваться, поэтому мне очень важен каждый совет, в голове сумбур..

История наша такая:

Моему ребенку 6,5 лет, но до сих пор у него нет внятного диагноза, а значит и целенаправленной реабилитации. Всех врачей в своем городе я обошла, побывала у некоторых в соседних городах и отправляла свои документы в две клиники в Москве (Морозовской и Центр педиатрии на Талдомской). 

Диагнозы, которые нам выставлялись: гипертензионно-гидроцефальный синдром, синдром двигательных нарушений, СДВГ, миопатия (не подтвердилась СЛАВА БОГУ, страшно вспоминать), органическое поражение мозга,  нижний спастический парапарез, ММД,  в настоящее время Морозовцы поставили под вопросом либо ДЦП, либо спастическая параплегия Штрюмпеля под  вопросом либо спайки сосудов от мальформации на спине (была гемангиома), но на МРТ этого не видно.... В Центре на Талдомской поставили ДПЦ. Ни один диагноз не подтвержден клинически.

Ребенок от 1 беременности, родился на 34 неделе.


34 недели,  вес при рождении 2250,  1 ребенок, 1 беременность,  роды длились 15 часов, болевой синдром, легкие дыхательные нарушения, гист ВУК, на 2-е сутки переведен в реанимацию, тяжелые дыхательные нарушения,  отек мозга, отек легких, церебральная ишемия,  ИВЛ 12 суток (1 сутки на полном кислороде, потом на смешанном), ВЖК 2 степени, пост. Вентрикулит, правосторонняя пневмония.
Причинами преждевременных родов указана инфекция, хотя я во время беременности и после сдала анализы на герпес, ЦМВ, краснуху, уреплазму, ни один из них не был обнаружен ни у меня, ни у ребенка.
После реанимации мы провели 3 недели в ИБОНИНЕ,  ребенок на грудном вскармливании, сначала через зонд, потом постепенно перевели на обычное, грудь взял позднее.
ПО результатам нейсонографии  на 2-е сутки (рукописная, нет возможности сделать скан, не читается): смещения срединных структур головного мозга нет, межполушарная щель не расширена, паренхима могзга: эхогенность средняя, рисунок извилин отчетливый. Первентрикулярная область: виз-я обширные зоны повышенной эхогенности, передние рога боковых желудочков – 3,2 мм справа, 2,8 мм слева, контуры виз-я плохо из-за повышенной эхогенности. Боковые желудочки справа 7,2 мм, слева 7,0 мм. Затылочные – 16,2 мм, слева 18,0 мм. Третий желудочек не расширен. Четвертый не изменен. Сосудистые сплетения  - контуры неровные,  справа с кистой 3,5 мм, слева с гиперэхогенными участками без четких контуров.  Полость  прозрачной перегородки виз-я, полость Верге не орп-я, Большая цистерна не расширена. Таламусы: эхогенность средняя, с мелкими эхогенными включениями, ПМА снижена.

По клинике: Голову начал держать в 1 месяц, к 3 стал держать уверенно,  рефлексы в норме кроме Моро (ручки раскидывал, но не сводил), сел поздно, к 9 месяцам, стал у опоры в 7 месяцев ЕА НОСКАХ, пошел в год, уверенно в 1,2 года, заговорил поздно к 3,5 годам (ставили ОНР1 степени, сейчас дизартрия).  На спине гемангиома (размеры примерно 7Х7 см), удаляли в 4 месяца лазером, сейчас ангиодисплазия, консультировались у онколога, своего не выявила, оставила под наблюдением.
Основные жалобы до года были на плохой сон, просыпался ночью каждые 20 минут до 2-х лет. И ходьба на носочках.
В 5 месяцев проявилась аллергия, мелкая сыпь с геморрагическим компонентом,с мокнутиями, делали пробу на лактазную недостаточность, отрицательно, но тем не менее, после добавление в питание фермента лактазы сыпь прошла (через 2,5 месяца).

В 1 год нас снимают с учета невролога и разрешают делать прививки,  однако прививки кроме БЦЖ мы не делали.
В 1,5 года после моего обращения по поводу ходьбы на носочках нам выставляют диагноз пирамидная недостаточность и миопатия под вопросом.  Были направлены в Крымскую областную детскую поликлнику, также были сделаны анализы на КФК, ЛДГ, креатинин (норма, анализ во вложенных файлах), также сдали анализ ДНК в клинике ТМС в Москворечье, диагноз был снят, вновь поставили пирамидую недостаточность и ГГС. Назначено медикаментозное лечение цераксон, кальций гопантенат, пантогам, магний Б6 (все препараты вызвали патологический эффект и были отменены), массаж до 1,5 лет был запрещен из-за повышенного внутричерепного давления, хотя на глазном дне не было серости или застойных дисков, было незначительное сужение вен – 2,5 Х3 (так сохраняется и по сей сень).
В 2,5 года я обратилась по поводу задержки речевого и моторного развития, т.к. ребенок не говорил, ходьба сохраняется на носочках, руками владеет плохо, сам не ест, интеллект сохранен. Ставят органическое поражение головного мозга, СДВГ.
После прохождения МРТ головного мозга диагноз снимается, ставится нижний спастически парапарез и ММД.
Другой невролог вновь предполагает наличие миопатии, повторно сдаем анализ на КФК ЛДГ креатинин, выполняем ЭМГ (нейропатии не выявлено), после этого диагноз снимается, остается нижний спастический парапарез.  Назначен глиатилин, массаж, ЛФК. 

В настоящее время по клинике: ходьба на носочках так и сохраняется, руки лучше, нормально держит ложку, ест сам, пишет, рисует, но неуверенно, может подтянуться на руках, уверенно взбирается по детским аттракционам, поднимается вверх по  лестнице, вниз – за руку, говорит,  что боится упасть (впечатление, что теряет равновесие), может отжиматься, прыгать на двух и одной ноге но не очень уверенно, может по просьбе пройти на полной стопе но неуверенно, стоять на полной стопе не получается, отводит таз, встает из положения лежа  так: поднимает спину из положения лежа без помощи рук, поворачивается, опирается на одно колено и встает, руками себе не помогает. 

Умственно: мышление нормальное, есть логика, абстрактное мышление, задает вопросы, сравнивает, строит логические цепочки, но все-таки мне кажется что на уровне более младшем чем шестилетка, речь дизартричная, плохо выговаривает шипящие и "л", заниматься не любит, особенно читать, легче ориентируется в математике и задачах на логику (последовательность, что лишнее), читает плохо, еле складывает слоги, эмоциональная сфера беспокоит меня больше всего - импульсивный, может психануть, кинуть книжку, особенно если его с первого раза не услышали или не поняли или не ответили сразу на его вопрос. Но в тоже время жалостлив, успокаивает меня если я плачу, любит собак, может сказать "бабушка ты тупая, но я тебя люблю"))...

Помогите разобраться, похоже ли все это на ДЦП или мне нужно искать что то другое. У меня есть сканы МРТ и других обследований, если нужно я их выложу (пока не разобралась как)...
Подскажите к кому можно обратиться на форуме или в какой-то центр послать документы по электронке на предварительную консультацию...
Дело в том, что я воспитываю ребенка одна, финансовых возможностей не так много  и ехать наобум сложно (не хочется потратить время и средства просто так, которые можно потратить с конкретной пользой)  и если ехать в другой город на обследование или реабилитацию (к чему я готова), то нужно решить организационные проблемы (взять отпуск и т.д.) и ехать уже более-менее конкретно.

Заранее извиняюсь за сумбур, много чего хочется рассказать и спросить, и ОЧЕНЬ жду советов!

[Мама гуськи-гу]

@ЧашкаКофе, ДЦП - это скорее всего набор ограничений  и люди с таким диагнозом могут выглядеть совершенно по-разному.

Роды из-за чего раньше срока случились? у генетиков были?

[Мама_Ксении]

Добрый день! Добро пожаловать на форум! Вы из Крыма? Результаты нсг вы описали, а мрт? На основании чего диагноз органич.поражение сняли? Где делали мрт и на каком аппарате?

Отправлено с моего SM-A320F через Tapatalk

[ЧашкаКофе]

Добрый день, спасибо что откликнулись..

роды преждевременные из-за старения плаценты, но причину старения так и не установили

Мрт ГМ за 2016 год– паренхима ГМ без объемной и очаговой патологии, дифференцировка белого и серого вещ. Сохранена, зоны отека и лейкоареоза 2мм, гипофиз, сосуды не изменены, моз.тело правильное, сосочковые тела несколько оттеснены вверх, стволовые структуры не изменены, срединные не изменены, желудочковая система умерено ассиметрична, без признаков окклюзии и компрессии,  конвекситальные больше в лобных и теменных областях и базальные несколько расширены. Заключение: МР признаки умеренного расширения наружных ликворных пространств.
МР шеи, грудного и поясничного отдела без потологий, доплер сосудов головного мозга: внутричерепной гипертензии не выявлено, снижение скоростного кровотока по дистоническому типу 
У генетиков была, сдавали анализы в клиники Москворечье, ничего не подтвердилось,  на очном осмотре генетик Морозовской клиники предположила параплегию, но в очень малой вероятности, сказала что это все-таки ЦНС… вот как-то так, 

у меня много сканов, диски и снимки МРТ в электронном варианте, но я е умею их пока на форуме выкладывать.

Информации за 6 лет тоже много, может я что-то упустила, буду рада уточняющим вопроса, чтобы как-то прояснить картину...
Рада любой помощи, т.к. за это время столько перечитала и переслушала, что каша в голове, не могу определиться с приоритетами. 

[Мама гуськи-гу]

@ЧашкаКофе, а в сторону обменки не копали?

[ЧашкаКофе]

прицельно нет, не знаю какие анализы в этом направлении сдавать, врачи не предлагали, но анализ на аминоацидурии патологии не выявил, это оно?

[Мама_Ксении]

Ну вот еще раз перечитала вашу историю и результат мрт. Непонятно, почему сняли диагноз органич.поражение цнс, ведь лейкоареоз это снижение плотности белого вещества вследствие длительной ишемии. В любом случае частично мозг пострадал, но не критично. Если это дцп, то легкой степени.
В целом, ребенок обследован уже вдоль и поперек. Я бы вам посоветовала сделать ээг-мониторинг (хотя бы часов 5). И если по ээг все в порядке, то посмотрите в сторону таких методик как Томатис, Бак. Если ребенку не противопоказаны электро и магнитные процедуры, то еще почитайте по микрополяризации и ткмс. Все эти терапии есть и в Москве, и в Спб.
Только не делайте эти терапии одновременно. Т.е. например, выбрали томатис, прошли курс и отдыхаем пару недель. Потом другое.

Отправлено с моего SM-A320F через Tapatalk

[ЧашкаКофе]

Спасибо, на это никто из наших врачей даже не акцентировался никогда, но диагноз просто нижний спастический парапарез без дополнительных дцп или ОП ЦНС, даже Комардина в замешательстве, она вообще придерживалась мнения что наша проблема не центральная, а мышечная (слава Богу вроде нет). Главная проблема в том, что те приемы реабилитации для ног, которые полезны при центральном поражении категорически не показаны))

 

[ЧашкаКофе]

Мамочки посоветуйте, что целесообразней  .. пробовать проситься в ЕКДС по ОМС в апреле, но у меня ребенку 6 лет, инвалидности нет и заключения что ему нужно сопровождение нет или  проситься на ОМС на амбулаторное и снимать рядом жилье, но тогда выйдет дней на 10 (по финансам) ? я бы конечно предпочла эти деньги потратить на доп. процедуры)))) 

Что целесообразней по финансам? Еще у ребенка слабый иммунитет, хватаем вирусы, селиться в многоместной палате рисковано, а с другой стороны ходить после процедур разогретыми по улицам тоже есть риск простыть))) Помогите определиться, в голове каша))

[Saira]

Может попробовать bda. Думаю, очень поможет с тазом и вообще всем телом. На форуме есть отзывы и вся техника описана.

[myshka1988]

Так нижняя спастическая параплегия-это и есть ДЦП. Просто конкретную форму Вам ставят.

[LizaNasty]

Мамочки посоветуйте, что целесообразней  .. пробовать проситься в ЕКДС по ОМС в апреле, но у меня ребенку 6 лет, инвалидности нет и заключения что ему нужно сопровождение нет или  проситься на ОМС на амбулаторное и снимать рядом жилье, но тогда выйдет дней на 10 (по финансам) ? я бы конечно предпочла эти деньги потратить на доп. процедуры)))) 

Что целесообразней по финансам? Еще у ребенка слабый иммунитет, хватаем вирусы, селиться в многоместной палате рисковано, а с другой стороны ходить после процедур разогретыми по улицам тоже есть риск простыть))) Помогите определиться, в голове каша))

отправте документы  в рдкб Москва

[LizaNasty]

наследственная параплегия гтрумпела
подтверждается генетическим анализом

[ЧашкаКофе]

 Мамочки, посоветуйте, были мы у психолога по поводу нашей импульсивности, которая иногда перерастает в психи, она порекомендовала БАК, на просторах интернета много чего пишут, но хочется реальных отзывов без рекламы. В чем суть я примерно поняла, но как-то смущает несколько моментов. Во-первых, вся ли аппаратура одинаковая, ведь если прибор неправильно запишет сигнал мозга мало ли как он передаст его обратно? каков будет отдаленный результат этих процедур? и что больше всего смущает, что это будет действие мимо сознания, т.е. не психолог научит ребенка самоконтролю осознанному, а это будет работа на подсознательном уровне? поделитесь мнениями пожалуйста?

[SB2016]

У меня ребенок младше. С психами боролись на песочной терапии и разговорами: "Ты раздражена, потому что тебе больно, грустно и т.д." "Ты расстроилась, потому что тебе не дали игрушку?" Вначале дочь никак не реагировала, если угадывали - шла на контакт и расказывала в чем причина. Быстрым процесс не был, работы ещё много предстоит, но уже проще договорится уйти с площадки или из магазина без психов.
Если разговоры не помогают, а песочной или арттерапии поблизости нет, тогда бы уже обращалась бы к инструментальным методам.